Forum dla Rodziców Dzieci po zabiegu tracheotomii
Gofer,
My jesteśmy z mazowieckiego, pod opieką CZD i jesteśmy objęci programem żywieniowym, może spróbuj się też dowiedziec przy okazji kontaktów z poradnią żywieniową.
Jeśli chodzi o PEG to zawsze zakładano nam w szpitalu, choc ubolewałam nad tym, że nie mam nic awaryjnego w domu, jak zdarzyło się kilka razy że rurka wyszła to po prostu jechaliśmy do szpitala żeby założyli nową. Teraz Madzia ma "grzybka" i w ogóle nie mam żadnej zapasowej rurki w domu, ale system mocowania tego jest zupełnie inny (nie ma balonika tylko takie skrzydełka - rozkładają się jak kołki rozporowe do płyt kartonowo-gispowych :-) więc mam nadzieję, że nie ma takiej opcji żeby to samo wyszło.
Offline
Member
gofer73 napisał:
Z tego co wiem, programy są efektem kontraktów jakie NFZ podpisuje z konkretnymi jednostkami na określone województwa... niestety
I tak np mimo że Dom Sue Ryder, który się opiekuje Szymkiem taki kontrakt posiada i program również nie jesteśmy nim objęci bo nie obejmuje on województwa mazowieckiego. Musimy grzecznie siedzieć i czekac aż Sue Ryder taki program dla nas z NFZ wynegocjuje
Witam
Gosiu, Szanowne forum
z tego co wiem kontrakt żywienia jest całkowicie niezależny od kontraktu mechanicznej wentylacji domowej. W związku z czym nie musi dla Was np. Sue Ryder kontraktować tego programu.
Ważne jest, by zobaczyc na liście NFZ w danym regionie ośrodki, które sa zakontraktowane na tego typu usługę i zwrócic się do takiego ośrodka o objęcie opieką żywieniową.
Od tego roku działa program oferowany przez Nutricia Polska. Proponuję kontakt z firmą. Dowiesz się kto jest w waszym regionie przedstawicielem i od niego powinnaś uzyskać szczegółowe informacje dot. oferowanych odżywek i opieki.
Pozdrawiam
Tomek
Offline
Kochani,
Właśnie dziś byłam w CZD bo Madzia miała nieładną ziarninę przy PEG'u i otrzymałam cenną wskazówkę dot. pielęgnacji ranki: nie używac żadnych preparatów antyseptycznych (Polodyna, Octenisept etc), chyba, że chcemy coś wygoic; nadmierne wyjałowienie rany doprowadzi do grzybycy !!! Na co dzień przemywac gazikiem zwilżonym wodą z delikatnym mydłem.
Od jutra wprowadzam, zobaczymy jakie będą efekty.
Offline
Ja właśnie to żywienie załatwiłam Agi! Wejdźcie na stronę www.niedajsiezjescchorobie.pl tam jest lista wszystkich ośrodków i nazwiska lekarzy. Jeżeli natomiast chodzi o dzieci poniżej trzeciego roku życia (i właśnie Agi się do nich zalicza), trzeba dzwonić do Warszawy do CZD do prof. Książyka. Niestety w Polsce tak małe dzieci podlegają opiece w Warszawie i Łodzi. W Łodzi niestety z tego co mi powiedziano nie ma miejsc. Jest już kolejka oczekujących. Myśmy jechali do Warszawy karetką do poradni żywienia w poniedziałek, a w środę jedzenie nam już przywieźli.
Offline
Member
Mikołaj ma PEG od 2 lat i dzięki Bogu nie mieliśmy z tym większych problemów. Nie wiem co lepsze sonda czy PEG-najważniejsze, żeby było jak podać pokarm
Offline
Mija już prawie miesiąc odkąd odstawiliśmy Octenisept i przeszliśmy na pielęgnację skóry przy PEG'u wodą z mydłem: REWELACJA !!! polecam wszystkim ! Madzia ma niestety tendencję do ziarnin i ok. 1x w tygodniu usuwamy ziarninę lapisem, poza tym rano i wieczorem przemywamy gazikiem zwilżonym w wodzie z mydłem "biały jeleń" (podobno ma najmniej dodatków), Madzia nigdy jeszcze nie miała otworu w tak dobrym stanie, zeszło całe zaczerwienienie, otwór się uszczelnił, ustąpił ból (do tej pory Madzia nie pozwalała się tam dotknąc). JESZCZE RAZ POLECAM !
Offline
witam.
jutro mój Kamil będzie miał operacje i zakładanego PEGa.
powiedzcie mi po jakim czasie od operacji waszym dzieciaczkom podawano jedzenie do zoładka?
No i z nowości u nas to to ze poszedł wniosek do Helpu o przyjęcie Kamila na wentylacje domową.
Trzymajcie kciuki żeby sie wszystko udało!
Wszystkiego dobrego w tym nowym 2009 roku...
Offline
z tego co ja pamiętam po operacji peg był otwarty do czasu jak z żołądka nie wyleciały wszystkie skrzepowo-inne substancje czyli pdp po ok dobie od zabiegu zaczęłam podawać Gosi rozcieńczone mleko w małych ilościach i obserwowalismy i stoponiowo zwiększałam dawkę co dobę - dwie...
Offline
My już też mamy PEG-a. Strasznie się bałam, ale Agi już w dwa tygodnie pół kg przytyła. No i pozbyliśmy się tej paskudnej sondy z noska. Niestety okazało się, że endoskopowo się nie da, bo Aginek ma owrzodzony przełyk i musieliśmy mieć operację i równocześnie zrobiony antyrefluks. 3 tygodnie spędziliśmy w CZD, dwa na żywieniu i tydzień na chirurgii. Agi picie dostała w drugiej dobie od operacji, a jedzonko już następnego dnia. A porcje wcale nie były małe!
Offline
jeśli na baloniku to spuszczasz to co jest w baloniku, wyciągasz pega przez stomię, wsadzasz nowego i dmuchasz balonik lub wypełniasz go solą fizjologiczną. Robi to chirurg w czasie wizyty w ambulatorium - dziesięć minut pracy. Znam przypadki gdy przeszkolony lekarz zmienia PEGa dziecku w domu, a również i takie gdy robi to rodzic (gdy zamiast pega używany jest cewnik foleya).
Offline
To wtedy jest trochę trudniej.Jak Daria mniała PEGi na tzw parasolce(zakończone są czymś co przypomina taką parasolkę albo no taki guziczek który uniemożliwia wypadnięcie)nie byłam przy ich wymianie ale mniej więcej wiem że wkładają wtedy do pega prowadnicę aby usunąć to wewnątrz co blokuje.Dopiero zakładają nowego.Daria miała wówczas zawsze podawane Dormicum i ze dwa dni podkrwawiała.
Offline