Forum dla Rodziców Dzieci po zabiegu tracheotomii
Sue Ryder ma umowę na ten program na bank; własnie dzisiaj rozmawiałam z naszą Panią doktor i potwierdziła; przy okazji dowiedziałam się że są strasze limity Z NFZu na ten program a nasza Bogusia ma być włączona w niego od stycznia; tak przy okazji gdzie kupujecie PEGi, muszę zakupić a cena mnie przeraziła 250 zł za sztukę Nutrici
pozdrawiam
Majka
Offline
Już zgłupiałam.Nie wiem o czym Wy piszecie.Jakie PEGi kupujecie.Mi mówiono po założeniu dla Konradka że on jest założony na zawsze (chyba że coś będzie się z nim działo.)Proszę napiszcie coś więcej na ten temat.Bo już w końcu nie wiem czy czegoś nie zrozumiałam.
Offline
Majkap a z jakiego wojewódzwa jesteście?
No właśnie i co z tą wymianą PEG? Nam w CZD powiedzieli, że wymienia się jak się zużyje czyli co kilka lat....
Offline
Member
Witam
słuchajcie zamówiłem sondy żoładkowe, silikonowe - ponoć rewelacja ale cena mnie przeraziła 24 zł/szt.
Mozna je stosować przez dłuższy czas ale nam zależy na tym, by wyciągać je codziennie
poza tym szukam sond, które w mniejszym stopniu narażaja Piotrusia na odleżyny.
Czy spotkaliście, np. sondy żelowe, silikonowe, których cena nie była zbyt wysoka.
Pozdrawiam
Tomek
Offline
ewa1 napisał:
Już zgłupiałam.Nie wiem o czym Wy piszecie.Jakie PEGi kupujecie.Mi mówiono po założeniu dla Konradka że on jest założony na zawsze (chyba że coś będzie się z nim działo.)Proszę napiszcie coś więcej na ten temat.Bo już w końcu nie wiem czy czegoś nie zrozumiałam.
My mamy chyba wyjatkową sytuację - Gosia pdp nie toleruje lub jej soki żołądkowe na dłużej jak m-ąc Pegi (silikonowe) te zakładane w szpitalu właśnie tyle wytrzymywały i dlatego nasz lekarz poradził, żeby zakładać cewniki Foleya samemu. Nie musimy za każdym razem jak się coś dzieje jeździć do CZD, najczęściej pęka nam balonik mniej więcej po tygodniu i zakładam kolejny(to sa silikonowane cewniki na krótko)
My stosowalismy sondy silikonowe Portexu, ale kosztowały ok 10 ,- i conajmniej na tydzień i dłużej Gosia miała bez problemów
zamawiałam w Akme w W-wie
Ostatnio edytowany przez Alisha (2008-10-16 12:31:38)
Offline
Witajcie, chyba jestem weteranką wśród rodziców PEGowców; pierwszy PEG tzw. mechaniczny zakłada się na tak długo ile wytrzyma - u nas sygnałem do wymiany był stan zapalny wokół gastrostomii; miejsce założenia powinno wyglądać ja dziurka pod przekłutego ucha bez żadnego zaczerwienienia; następnie Peg mechaniczny jest wymieniany przy pomocy gastroskopii, u dzieci w znieczuleniu ogólnym na Peg wymienny tzw. z blonikiem który wytrzymuje u nas ok. 3 miesięcy; jak ma się szczęście to szpital da swój a jak nie kupuje się samemu; jeżeli mogę pomóc to piszcie
pozdrawiam
Majka
p.s. jesteśmy z kujawsko - pomorskiego (Toruń)
Ostatnio edytowany przez pmajkap (2008-10-16 13:45:52)
Offline
Majka skąd wiedziałaś że jak wokół gastrostomi jest zaczerwienienie to trzeba ją wymienić?Czy ktoś Ci powiedział że to musi być wymienione i nie ma odwrotu?U nas czasem robi się zaczerwienienie trochę ropieje potem (po zastosowaniu Rivanolu lub maści)znika.Napisz co wiesz napewno.Każda informacja będzie dla mnie ważna.
Offline
zaczerwiwnienie może się robić też od przecieków -soki żołądkowe jak jest nieszczelny balonik
także tu maści powinny pomóc lub zmniejszenie dawki jedzenia, bo jednak część żołądka zajmuje balonik i może żołądek nie jest w stanie to pomieścić...
Dla nas sygnałem do wymiany było całkowite wyjście pega na zewnątrz- pęknięty balonik tak stało się pewnej nocy. Może też dojść do zapchania pokarmem lub zmielonymi tabletkami lub u nas pdp zawiesią antybiotyku i też po przebojach z przepchaniem po prostu pękł balonik i prawie wyszedł peg na zewnątrz...
Dużo stresu przezyłam jak to się działo, ale ważne, żeby szybko dotrzeć do szpitala, żeby nie doszło do zarośnięcia kanału stomii lub zabezpieczyc jak nas na izbie uczyli cewnikiem Foleya po prostu go delikatnie włożyć.
Zaraz po operacji to słyszałam różne głosy lekarzy, że mamy za pół roku się zgłosić to założą nowy. Potem jak nam ten operacyjnie założony pękł po m-cu to na izbie lekarz po założeniu nowego powiedział : teraz to conajmniej za 2 lata się zgłosicie. Niestety po m-cu znowu pękł, ale z tym drugim to od początku były problemy. Wylewały się soki i jedzenie, sztywny i krótki był...
Także różnie bywa.
Offline
Iza ma PEG 5 lat ,raz wymieniany z powodu wyrwania w szpitalu .Gdy sie zapchnie to przepychamy colą .Sprawdzone wiele razy . ( peg bez balonika )Jestesmy z mazowiedzkiego i nalezymy do CZDZ ,nutrison multi fibre dostajemy z Kliniki Zywienia w CZDZ
Offline
Member
Moja corka ma sondę 8 tygodniową,i mnostwo wydzieliny
Nie wiem czy jest to efekt uboczny sondy,czy tez tracheo.
Offline