Witam

Mam jak zwykle prośbę.

Jak długo podejmowaliście decyzję o załozeniu dzieciakowi PEG-a, czym kierowaliście sie podejmując decyzję o zabiegu.

Wiem, że to dziwne pytania - ale chcemy mieć pewność, że to ostateczna konieczność.

Pozdrawiam

Antek karmiony jest sondą od prawie 5 lat, na PEGa zdecyduję sie dopiero gdy pojawi się problem z zakładaniem sondki.
Jak na razie przez wszystkie te lata nie było żadnego problemu, z tym że wyjmujemy ją praktycznie po każdym jedzeniu.
Ja z tych co obstają przy sondzie , czyli w zdecydowanej mniejszości.
Pozdrawiam:)

Basik - my wymieniamy sondę co 7 dni (zakładana przez nos) Czy Antek dobrze znosił/znosi zakładanie sondy?

Napisałaś, że zmieniacie po każdym posiłku (ile razy dziennie). Wiem, że to głupie pytanie. Ale dla nas to ważne.

Lekarze już sugerują ten zabieg - my jednak jesteśmy oporni na PEG-a widząc, że tracheotomia też nie jest cudownym zabiegiem i ma mnóstwo niedoskonałości -  powikłań.

Pozdrawiam

My zakładaliśmy PEGa Szymkowi gdy był prowadozny metodą nieinwazyjną a sonda z wentylacją nieinwazyjną (podobno) się kłóci.

Zakladaliśmy go by nie zagłodzić dziecka.

Co do samego PEGa nie mam zastrzeżeń (z operacją, gojeniem i obsługą włącznie) - naprawdę gorzej było z tracheo, przynajmniej w naszym przypadku :)


Moim zdaniem nie macie się czego bać, choć sonda pewnie też ma swoje zalety.

My też jesteśmy "sondowi". Nie zdecydowaliśmy się na PEGA, chociaż wciąż nam co któryś lekarz to sugeruje. Patrzą na nas jak na wariatów :/
Póki nie ma problemów z sondą nie zdecydujemy się na PEGa. I mam nadzieję że to nie nastąpi...

Sondę wyciągamy na noc i czasem po większych posiłkach w ciągu dnia. Przyzwyczailiśmy się do niej. I Julia też się przyzwyczaiła. A zakładanie sondy stało się bardzo prostym zabiegiem. Gdy rano mąż zakłada Julce sondę, to mała się nawet nie budzi.

Pozdrawiam serdecznie

ps.moje zdanie jest takie: to my karmimy nasze dzieci w domu i mamy prawo do własnych metod, a lekarze mogą sobie gadać co chcą...

my zdecydowalismy sie na pega jak córka miala 2 miesiace. wtedy bylismy na poczatku wszystkiego i to co lekarze sugerowali wydawalo sie nam najlepsze. trudno mi ocenic co lepsze czy peg czy sonda. osobiscie mialabym opory przed wkladaniem sondy. ale zycie weryfikuje nasze lęki więc uwarzam że każdy powinien wybrac taka metode do ktorej jest przekonany na 100%.

Witam

Nasza_Natalka ma sondę od 4 lat. PEG jak każdy zabieg wiąże sie ze znieczuleniem a nikt nam nie zagwarantował, że córka się z niego wybudzi..., albo wybudzi bez dalszych uszkodzeń mózgu.
Przez pierwsze  kilka miesięcy w domu z respiratorem lekarz prowadzący nakłaniał nas do PEGa, ale w końcu "odpuścił" sobie. Dopóki Nasza_Natalka łyka choć troszkę (przy zakładaniu sondy), dopóty będziemy obstawać przy sondzie.
Sondę wyjmujemy na noc, wymieniamy co kilka dni. Mama_Natalki zakłada sondę perfekcyjnie, a nawet ja sie tego nauczyłem :-)

Jeśli z jakiś względów nie możemy wyjmowac sondy na noc (np. pobyt w szpitalu z powodu zapalenia płuc) to zakładamy Naszej_Natalce sondę silikonową - podobno nie powoduje ona odleżyn nawet przez kilka miesięcy bez jej wyjmowania.

Podobno jednym ze wskazań do PEGa jest to, że dziecko przestaje przybierać na wadze. Nasza_Natalka w pewnym momencie przestała i przez 2 lata ważyła ok. 13 kg. Oczywiście wrócił temat PEGa; na szczęscie okazało się, że przyczyną było zapalenie błon śluzowych jelit (pokarm nie był wchłaniany).

Raczej nie należymy do zwolenników kolejnych "dziurek" w dziecku.
Pozdrawiam
Tata_Natalki

Czyli chyba większość z nas ma dzieci bez PEGa - u nas tak jak u Basik - wymieniamy sondę po każdym posiłku. Mały nigdy nie marudził, aż się dziwiłam, bo sobie sondy to chyba nie odważyłabym się założyć... Nigdy nie mieliśmy z tym problemów, więc nikt nie rozważał PEGa. Przez to, ze sonda jest wyrzucana po każdym posiłku, często nie używamy typowych sond, ale wystarczające sa zwykłe cewniki - oczywiście w odpowiednim rozmiarze - dla zupy lub gęstej kaszki lepsza 10, mleko, nawet z jakimś delikatnym zagęszczeniem przechodzi przez 8.
Rozmawiałam kiedyś na temat PEGa z naszą szpitalną pediatrą - i ona powiedziała, że gdyby były problemy z karmieniem przez sondę, lub po prostu dziecko żle znosi zakładanie sondy - to nie należy się bać PEGa, podobno też w sytuacjach, gdy problemy z karmieniem sa przejściowe - PEGa można łatwo zlikwidować (choć obawiam się, że dla większości naszych dzieci, to raczej decyzja na całe życie)

W SMA mięśnie przełyku też są osłabione dlatego nie ma problemu z samym połknięciem sondy.
Na samym początku Antek sie bronił i nie lubiał tego zabiegu (ja też), po czasie stało sie to rutyną dla nas (dla taty też).
Najpierw wyjmowalismy na noc i przy wyjściu na spacer (by nie krępować chłopaka ciekawskimi spojrzeniami, co to takiego z noska wystaje).
Teraz wyjmujemy po każdym posiłku, aby sobie w międzyczasie coś skubnąć do buziaka i ćwiczyć połykanie. Zreszta samo zakładanie sondy jest niezłym ćwiczeniem na połykanie, bo Antosiek bardzo pomaga.
Jako ciekawostke napiszę, że on je paluszki praktycznie bez gryzienia i połyka dosyć duże  kawałki, tak jak sondkę.
My zakładamy teraz w rozmiarze 12 przez nos, wyjmuje by nie powstały odleżyny w przełyku, a w chorobie tak jak Nasza_Natalka uzywamy silikonowych o rozmiarze 8 lub 10. Im cieńsza sondka tym ryzyko odleżyn mniejsze, ale też niewiele pokarmów przez nie przejdzie.
Nie ukrywam że przed PEGiem wstrzymuje mnie też znieczulenie (chociaż nie wiem na ile to jest prawda, ale słyszałam że robi sie też w znieczuleniu miejscowym?).

Aha, ja użytą sondkę myję wyparzam i zakładam spowrotem do następnego karmienia, tak więc zuzywamy jedną dziennie. Robie tak od lat i nigdy nie mielismy z tego powodu problemów z biegunką lub zatruciem, przewód pokarmowy nie potrzebuje jałowości, moim zdaniem oczywiście.

Antek toleruje zakładanie sondy na równi z odsysaniem, czyli bez problemu.
Do ludzi nie wychodzimy z sondką w nosku, dla lepszego samopoczucia Antośka (wszak to już duży chlopak jest).
Pozdrawiam.

Basik napisał:

Nie ukrywam że przed PEGiem wstrzymuje mnie też znieczulenie (chociaż nie wiem na ile to jest prawda, ale słyszałam że robi sie też w znieczuleniu miejscowym?).
.

PEGa powinno się robić w znieczuleniu miejscowym (i tak się praktykuje za granicą), my w CZD usłyszeliśmy że polska procedura przewiduje znieczulenie ogólne (nie wiem czy to prawda).

Szymon miał w znieczuleniu ogólnym, bo dodatkowo przeprowadzono u niego zabieg antyrefluksowy.
Znieczulenie ogólne skończyło się tracheotomią. Niestety.

Na mój rozum, gdy i tak dziecko jest wspierane przez respi to ryzyko znieczulenia ogólnego jest mniejsze.

mi proponowano PEGa w czerwcu tego roku abym sie zdecydowała u synka... ale nie zgodziłam się ponieważ synek miał problemy z sercem po SEPSIE i nie wiem czy by sie wybudził i czy serduszko to wytrzyma... nie przekonali mnie....

Mamy PEG-a od 3 lat, sama sie na niego zdecydowałam, bo Igor nie znosił sondy i ją wyrywał. Z PEG=iem nie ma takich kłopotów jak przy tracheo. Zakładanie drogą endoskopową trwało 10 minut, na drugi dzień do domu. Polecam ułatwia życie przede wszystkim dziecku. Wiem że decyzja jest trudna, jak Igorek miał sondę tłumaczyłam sobie,że to "na chwilę". My rodzice czasem mamy czasem większy problem z akceptacją  iż nasze dzieci (wiem z autopsji, rurka tracheo i PEG to etapy, które uświadamiają nam,że już nie będzie wszystko dobrze).

Moje stanowisko i naszego lekarza zreszta też, jest takie, że dopóki nic sie nie dzieje i Antek bezproblemowo toleruje sondę to po co to zmieniać.
Zawsze to jeden zabieg mniej, więc i stresu mniej.
Gofer, no właśnie raczej powinno sie robic w znieczuleniu miejscowym, ale z tego co wiem praktykuje sie w ogólnym. I masz rację, respirator sprawia zabieg bezpieczniejszym pod względem oddechowym.

Basik - my tez stoimy na stanowisku , by nic nie zmieniać skoro nic sie nie dzieje.

Powoli wdrażamy nasz plan, tzn. wyciagamy sąde na noc - efekt zadawalajacy \ wiecej usmiechu rano i wydaje nam się, że lepiej radzi sobie ze sliną. Więc małe efekty są

Dzięki

Pozdrawiam

No więc to ja znalazłam przewagę PEGa nad sondą - można delikwenta karmić przez sen :) Zwłaszcza gdy człowiek pokusi się o zachowanie maxymalnie 6 godzinnej przerwy między posiłkami - w SMA podobno ma to znaczenie

My karmimy Julkę przez sen. Zakładamy sondę i wyciągamy ją kiedy Julia śpi. A Julia się  przy tym nie budzi, tak jest przyzwyczajona do tego "zabiegu"...

To prawda,  PEG jest pewno wygodniejszy i być może tańszy (sondy są nierefundowane).
No i nic nie wystaje z noska co nie jest bez znaczenia dla dzieci.
Antek akceptuje w pełni takie karmienie, więc przy tym pozostajemy, ale dopóki nie mam osobistego porównania trudno mi ocenić co jest lepsze, sonda czy PEG.
To już indywidualne podejście każdego z rodziców.
Środowisko medyczne ostatnio obstaje przy PEGu, nam te prawie 6 lat temu nikt nawet nie wspomniał o innej możliwości karmienia niz sondą.

Dyskusja czy sonda czy Peg to trochę taka dyskusja o wyższości świąt wielkiejnocy nad swiętami bożego narodzenia :)

Ja myślę, że każdy z nas po prostu akceptuje ten sposób żywienia swojego dziecka i tyle. Wszystko jest ok, póki przybiera na wadze a wokoł peg czy sondy nie tworzą się odleżyny, owrzodzenia itp.

Kwestie estetyczne dla mnie są drugorzędne.

Hejka,
Nasza Madzia przez 3 lata po niedotlenieniu była karmiona sondą, na początku zwykłą, po pół roku przeszliśmy na silikonową, którą wymienialiśmy 1 raz w tygodniu. Przez pierwsze 2 lata było super, nawet nie budziła się przy zakładaniu, ale potem zaczęło jej to sprawiac coraz większy ból i w lutym tego roku została założona gastrostomia (Flocare rozm. 16), przy okazji zrobiono operację antyrefluksową więc w znieczuleniu ogólnym. Jakoś niestety niezbyt mieliśmy szczęście do tego PEG'a bo w kwietniu Madzia wyrwała wszystko razem z balonikiem i od tamtej pory coś się cały czas paprze. Otwór zrobił się za luźny i wyciekał pokarm otworem obok rurki, kwas żołądkowy podżerał tkankę i otwór wciąż się powiększał (przeszliśmy na rozmiar 18 żeby uszczelnic otwór), poza tym wciąż robią się ziarniny. Poprosiłam naszą dr pediatrę o receptę na lapis 40% i sama jej to lapisowałam w domu, ale niestety okupione strasznym cierpieniem, zwykle nie pomagała ani lignocaina ani czopki przeciwbólowe i kończylo się na relanium, bo z bólu Madzia dostawała drgawek. Jeśli chodzi o otwór to jakiś czas temu chirurg z CZD kazał nam wyjąc rurkę na noc (oczywiście wcześniej opróżniliśmy balonik z soli) a rano pojechaliśmy na założenie nowej i rzeczywiście poskuktowało, bo przez noc otwór obkurczył się na tyle, że wskoczyliśmy we Flocare rozm. 14. Kilka dni temu byliśmy w CZD i Flocare został zamieniony na tzw "grzybek" - takie płaskie zapięcie na brzuszku do którego dopina się rurkę tylko na czas karmienia. Na razie jest fajnie, mam spokój że Madzia nie wyrwie tego po raz kolejny, poza tym łatwiej jest przy rehabilitacji bo nie trzeba aż tak uważac, jak się podgoi to spróbuję kłaśc Madzię na brzuszku.
Generalnie nas od razu po niedotlenieniu namawiano na PEG'a i zdecydowaliśmy się dopiero wtedy kiedy sonda przestała zdawac egzamin. Muszę też przyznac, ze od lutego Madzia przybrała 5 kg, choc oprócz samej gastrostrostomii złożyła się na to także operacja antyrefuksowa i specjalna dieta (Peptamen, Fantomalt) wprowadzona pod okiem poradni żywieniowej CZD.
To tyle jeśli chodzi o nasze doświadczenia.
pozdrowionka
aneta

Aneta czy na Peptamen dostajecie receptę?
My kupujemy go bez zadnej znizki, a jest drogie. Szukam sposobu na obniżenie kosztów  zakupu.
Pozdrawiam.

Gofer73 popieram Cię zwłaszcza jeśli chodzi o karmienie w nocy.Chcę pokusić się tu o taką refleksję.Nie wolno zapominać nam że nasze dzieciaczki pomimo że nie mówią(najczęściej)to przecież czują.Nie wydaje mi się żeby zakładanie sondy było czymś przyjemnym.Mieliście kiedyś to robione?Ja tak i wierzcie mi ....KOSZMAR.Wiem że decyzja o zrobieniu dziecku kolejnej dziurki jest bardzo trudna.Przechodziłam to i w dniu zabiegu kiedy Konradek był na sali operacyjnej myślałam że uduszę się wyrzutami sumienia.Przez cały czas plakalam i gdybym mogła przerwać zabieg zrobiłabym to.Dziś wiem że decyzja była słuszna.

Jedręk jest karmiony sondą silikonową (nutricia flocare zgłębnik PUR) od prawie 2 lat i wszystko jest jak na razie ok. Sondę wymieniam co 6 tygodni i nie wyjmuję na noc ani po posiłkach (Jędrek raczej źle znosi jej zakładanie chociaż mam wrażenie, że z czasem coraz lepiej) dzięki temu mogę go karmić i poić przez sen. Jeśli chodzi o sondy przeciwodleżynowe to firmy Nutricia jest dla nas najlepsza, kiedyś Jędruś miał założoną też przeciwodlezynową firmy AKME i była koszmarna. Mój synek ma zwyczaj co jakiś czas wyjmować sondę i ja wyparzam taką sondę silikonową i zakładam jeszcze raz tylko zmieniam dziurkę w nosie, kiedyś też tak zrobił z sondą firmy AKME i mimo, że miał ją tylko 2 tygodnie była taka twarda, że nadawał się tylko do kosza.
Kiedyś pytałam lekarza z CZD z Oddziału Metabolicznego czy może Jędrkowi powinna zrobić PEGa to powiedział mi, że póki Jędrek nie ma odleżyn od sondy ani innych dolegliwości na skutek ich używania to nie ma to sensu póki co. Jeszcze na tym oddziale poznałam mamę, której dziecko najpierw miałam sondę a potem PEGa i może dlatego, że to były początki z PEGiem ale trochę narzekała, że to wszystko się tak źle goi, że coraz jakieś z tym problemy.

Szczerze  mówiąc,to ja się boje o serduszko mojej Oliwii,no i fakt faktem pobyt w szpitalu  kojarzy mi sie długoterminowo .zawsze był dłuższy niż trzy miesiące non stop coś  się przyplątywało    ...ale oczywście jak sytuacja nas zmusi no to ,,, wczystko by było lepiej i nie bolało mojego Skarba.;:)

To prawda, zwłaszcza że mój synek ulewa jak mu się da za dużo jedzonka i w sumie wychodzi za mało płynów na dobę, więc w nocy po cichutku:) daję mu dużo picia i rano widać że odsikał wszystkie nocne "prochy" i jest w dobrej formie.
Ale macie rację jak się nic nie dzieje to lepiej nic nie zmieniać.

My mamy PEG od marca tego roku i jest o niebo lepiej niz z sondą. Sondę miała Gosia od 6 m-ca życia i cieszę się, że już nie muszę jej zakładać i Gosia też wyraźnie odpoczęła od uciążliwego i denerwującego zakładania sondy. Wprawdzie robiliśmy to raz na tydzień lub raz na m-ąc ...
Z peg  mieliśmy na poczatku przeboje, bo chyba Gosia nie tolerowała tego silikonowego założonego w szpitalu. 2 kolejne po m-cu pękały im baloniki. Teraz zakładam jej mniej więcej co tydzień zwykłe cewniki Foleya mamy ch 18.Nic się nie wylewa,zakładanie prostsze, ale bez bólu i stresu  w porównaniu z sondą.
Dla mnie poważniejszą decyzją była ta o tracheo a peg to wiedziałam, że będzie wygodniej od sondy. Ostatnio potwierdziła to Prababcia Gosi, że nie życzy nikomu zakładania sondy przez nos...

Do Basik,
Madzia miała zakładanego PEG'a w CZD w Międzylesiu i została objęta takim specjalnym programem żywienia dla dzieci z gastrostomią, w ramach którego wszystkie odżywki dostajemy za darmo. Z tego co wiem to finansuje to jakaś fundacja, a my przy okazji pierwszej wizyty w poradni żywienia zgłosiliśmy jakie ilości potrzebujemy miesięcznie i raz w miesiącu kurier przywozi to do nas do domu. Kiedyś jednak zdarzyło nam się kupowac Peptamen na własną rękę i rzeczywiście płaciliśmy ponad 50 zł za puszkę.
PS. przepraszam, że piszę dopiero dziś ale byliśmy w szpitalu w Krakowie i dopiero wczoraj wróciliśmy.
pozdrawiam
aneta

Mrówka, dzięki za info, ja dopiero niedawno dowiedziałam sie o takowym programie żywienia.
Pozdrawiam. Basia

Poproszę o namiary na program żywienowy; Bogusia ma PEGa od 4 lat a my wszystko kupujemy sami (od PEGa przez pompę; NUtini i odżywki)
pozdrawiam
Majka

Witam

czy każdy dzieciak może wziąc udział w takim programie żywieniowym?

Pozdrawiam :)

Z tego co wiem, programy są efektem kontraktów jakie NFZ podpisuje z konkretnymi jednostkami na określone województwa... niestety

I tak np mimo że Dom Sue Ryder, który się opiekuje Szymkiem taki kontrakt posiada i program również nie jesteśmy nim objęci bo nie obejmuje on województwa mazowieckiego. Musimy grzecznie siedzieć i czekac aż Sue Ryder taki program dla nas z NFZ wynegocjuje :/

Sue Ryder ma umowę na ten program na bank; własnie dzisiaj rozmawiałam z naszą Panią doktor i potwierdziła;  przy okazji dowiedziałam się że są strasze limity Z NFZu na ten program a nasza Bogusia ma być włączona w niego od stycznia; tak przy okazji gdzie kupujecie PEGi, muszę zakupić a cena mnie przeraziła 250 zł za sztukę Nutrici
pozdrawiam
Majka

Już zgłupiałam.Nie wiem o czym Wy piszecie.Jakie PEGi kupujecie.Mi mówiono po założeniu dla Konradka że on jest założony na zawsze (chyba że coś będzie się z nim działo.)Proszę napiszcie coś więcej na ten temat.Bo już w końcu nie wiem czy czegoś nie zrozumiałam.

Majkap a z jakiego wojewódzwa jesteście?

No właśnie i co z tą wymianą PEG? Nam w CZD powiedzieli, że wymienia się jak się zużyje czyli co kilka lat....

My jesteśmy zapisani do Hospicjum, a programem żywieniowym  zajęła sie inna firma ...trochę za tym pochodziłam, ale za to jedzonko ,,sondy,glukozę i strzykawki mam za darmo.NUTRIMED- jesteśmy z podkarpacia;:))

Witam

słuchajcie zamówiłem sondy żoładkowe, silikonowe - ponoć rewelacja :)  ale cena mnie przeraziła 24 zł/szt.

Mozna je stosować przez dłuższy czas ale nam zależy na tym, by wyciągać je codziennie

poza tym szukam sond, które w mniejszym stopniu narażaja Piotrusia na odleżyny.

Czy spotkaliście, np. sondy żelowe, silikonowe, których cena nie była zbyt wysoka.

Pozdrawiam

Tomek

ewa1 napisał:

Już zgłupiałam.Nie wiem o czym Wy piszecie.Jakie PEGi kupujecie.Mi mówiono po założeniu dla Konradka że on jest założony na zawsze (chyba że coś będzie się z nim działo.)Proszę napiszcie coś więcej na ten temat.Bo już w końcu nie wiem czy czegoś nie zrozumiałam.

My mamy chyba wyjatkową sytuację -  Gosia pdp nie toleruje lub jej soki żołądkowe na dłużej jak m-ąc Pegi (silikonowe) te zakładane w szpitalu właśnie tyle wytrzymywały i dlatego nasz lekarz poradził, żeby zakładać cewniki Foleya samemu. Nie musimy za każdym razem jak się coś dzieje jeździć do CZD, najczęściej pęka nam balonik      mniej więcej po tygodniu i zakładam kolejny(to sa silikonowane cewniki na krótko)


My stosowalismy sondy silikonowe Portexu, ale kosztowały ok 10 ,-  i conajmniej na tydzień i dłużej Gosia miała bez problemów
zamawiałam w Akme w W-wie

Witajcie, chyba jestem weteranką wśród rodziców PEGowców; pierwszy PEG tzw. mechaniczny zakłada się na tak długo ile wytrzyma - u nas sygnałem do wymiany był stan zapalny wokół gastrostomii; miejsce założenia powinno wyglądać ja dziurka pod przekłutego ucha bez żadnego zaczerwienienia; następnie Peg mechaniczny jest wymieniany przy pomocy gastroskopii, u dzieci w znieczuleniu ogólnym na Peg wymienny tzw. z blonikiem który wytrzymuje u nas ok. 3 miesięcy; jak ma się szczęście to szpital da swój a jak nie kupuje się samemu; jeżeli mogę pomóc to piszcie
pozdrawiam
Majka
p.s. jesteśmy z kujawsko - pomorskiego (Toruń):)

Majka skąd wiedziałaś że jak wokół gastrostomi jest zaczerwienienie to trzeba ją wymienić?Czy ktoś Ci powiedział że to musi być wymienione i nie ma odwrotu?U nas czasem robi się zaczerwienienie trochę ropieje potem (po zastosowaniu Rivanolu lub maści)znika.Napisz co wiesz napewno.Każda informacja będzie dla mnie ważna.

zaczerwiwnienie może się robić też od przecieków -soki żołądkowe jak jest nieszczelny balonik
także tu maści powinny pomóc lub zmniejszenie dawki jedzenia, bo jednak część żołądka zajmuje balonik i może żołądek nie jest w stanie to pomieścić...
Dla nas sygnałem do wymiany było całkowite wyjście pega na zewnątrz- pęknięty balonik tak stało się pewnej nocy. Może też dojść do zapchania pokarmem lub zmielonymi tabletkami lub u nas pdp zawiesią antybiotyku i też po przebojach z przepchaniem po prostu pękł balonik i prawie wyszedł peg na zewnątrz...
Dużo stresu przezyłam jak to się działo, ale ważne, żeby szybko dotrzeć do szpitala, żeby nie doszło do zarośnięcia kanału stomii lub zabezpieczyc jak nas na izbie uczyli cewnikiem Foleya po prostu go delikatnie włożyć.
Zaraz po operacji to słyszałam różne głosy lekarzy, że mamy za pół roku się zgłosić to założą nowy. Potem jak nam ten operacyjnie założony pękł po m-cu to na izbie lekarz po założeniu nowego powiedział : teraz to conajmniej za 2 lata się zgłosicie. Niestety po m-cu znowu pękł, ale z tym drugim to od początku były problemy. Wylewały się soki i jedzenie, sztywny i krótki  był...
Także różnie bywa.

Alisha bardzo Ci dziękuję.trochę mnie to uspokoiło.Będę miała się na baczności.

u nas to był zaczerwienienie oporne na wszelkie leczenie (rivanol, maści z antybiotykami i itp.); a poza tym Bogusia skarżyła się na ból

Iza ma PEG 5 lat ,raz wymieniany z powodu wyrwania w szpitalu .Gdy sie zapchnie to przepychamy colą .Sprawdzone wiele razy . ( peg bez balonika )Jestesmy z mazowiedzkiego i nalezymy do CZDZ ,nutrison multi fibre dostajemy z Kliniki Zywienia w CZDZ

Ewa-Iza czy przez te 5 lat nigdy nie zaczerwieniło się wokół PEGa?

zawsze podkładam gazik i odpukać nigdy nie było problemu

Moja corka ma sondę 8 tygodniową,i mnostwo wydzieliny
Nie wiem czy jest to efekt uboczny sondy,czy tez tracheo.

Gofer,
My jesteśmy z mazowieckiego, pod opieką CZD i jesteśmy objęci programem żywieniowym, może spróbuj się też dowiedziec przy okazji kontaktów z poradnią żywieniową.

Jeśli chodzi o PEG to zawsze zakładano nam w szpitalu, choc ubolewałam nad tym, że nie mam nic awaryjnego w domu, jak zdarzyło się kilka razy że rurka wyszła to po prostu jechaliśmy do szpitala żeby założyli nową. Teraz Madzia ma "grzybka" i w ogóle nie mam żadnej zapasowej rurki w domu, ale system mocowania tego jest zupełnie inny (nie ma balonika tylko takie skrzydełka - rozkładają się jak kołki rozporowe do płyt kartonowo-gispowych :-) więc mam nadzieję, że nie ma takiej opcji żeby to samo wyszło.

gofer73 napisał:

Z tego co wiem, programy są efektem kontraktów jakie NFZ podpisuje z konkretnymi jednostkami na określone województwa... niestety

I tak np mimo że Dom Sue Ryder, który się opiekuje Szymkiem taki kontrakt posiada i program również nie jesteśmy nim objęci bo nie obejmuje on województwa mazowieckiego. Musimy grzecznie siedzieć i czekac aż Sue Ryder taki program dla nas z NFZ wynegocjuje :/

Witam

Gosiu, Szanowne forum :)

z tego co wiem kontrakt żywienia jest całkowicie niezależny od kontraktu mechanicznej wentylacji domowej. W związku z czym nie musi dla Was np. Sue Ryder kontraktować tego programu.

Ważne jest, by zobaczyc na liście NFZ w danym regionie ośrodki, które sa zakontraktowane na tego typu usługę i zwrócic się do takiego ośrodka o objęcie opieką żywieniową.

Od tego roku działa program oferowany przez Nutricia Polska. Proponuję kontakt z firmą. Dowiesz się kto jest w waszym regionie przedstawicielem i od niego powinnaś uzyskać szczegółowe informacje dot. oferowanych odżywek i opieki.



Pozdrawiam
Tomek

Kochani,
Właśnie dziś byłam w CZD bo Madzia miała nieładną ziarninę przy PEG'u i otrzymałam cenną wskazówkę dot. pielęgnacji ranki: nie używac żadnych preparatów antyseptycznych (Polodyna, Octenisept etc), chyba, że chcemy coś wygoic; nadmierne wyjałowienie rany doprowadzi do grzybycy !!! Na co dzień przemywac gazikiem zwilżonym wodą z delikatnym mydłem.
Od jutra wprowadzam, zobaczymy jakie będą efekty.

Ja właśnie to żywienie załatwiłam Agi! Wejdźcie na stronę www.niedajsiezjescchorobie.pl tam jest lista wszystkich ośrodków i nazwiska lekarzy. Jeżeli natomiast chodzi o dzieci poniżej trzeciego roku życia (i właśnie Agi się do nich zalicza), trzeba dzwonić do Warszawy do CZD do prof. Książyka. Niestety w Polsce tak małe dzieci podlegają opiece w Warszawie i Łodzi. W Łodzi niestety z tego co mi powiedziano nie ma miejsc. Jest już kolejka oczekujących. Myśmy jechali do Warszawy karetką do poradni żywienia w poniedziałek, a w środę jedzenie nam już przywieźli.

Mikołaj ma PEG od 2 lat i dzięki  Bogu nie mieliśmy z tym większych problemów. Nie wiem co lepsze sonda czy PEG-najważniejsze, żeby było jak podać pokarm :)

Mija już prawie miesiąc odkąd odstawiliśmy Octenisept i przeszliśmy na pielęgnację skóry przy PEG'u wodą z mydłem: REWELACJA !!! polecam wszystkim ! Madzia ma niestety tendencję do ziarnin i ok. 1x w tygodniu usuwamy ziarninę lapisem, poza tym rano i wieczorem przemywamy gazikiem zwilżonym w wodzie z mydłem "biały jeleń" (podobno ma najmniej dodatków), Madzia nigdy jeszcze nie miała otworu w tak dobrym stanie, zeszło całe zaczerwienienie, otwór się uszczelnił, ustąpił ból (do tej pory Madzia nie pozwalała się tam dotknąc). JESZCZE RAZ POLECAM !

witam.
jutro mój Kamil będzie miał operacje i zakładanego PEGa.
powiedzcie mi po jakim czasie od operacji waszym dzieciaczkom podawano jedzenie do zoładka?
No i z nowości u nas to to ze poszedł wniosek do Helpu o przyjęcie Kamila na wentylacje domową.
Trzymajcie kciuki żeby sie wszystko udało!
Wszystkiego dobrego w tym nowym 2009 roku...:D

z tego co ja pamiętam po operacji peg był otwarty do czasu jak z żołądka nie wyleciały wszystkie skrzepowo-inne substancje czyli pdp po ok dobie od zabiegu zaczęłam podawać Gosi rozcieńczone mleko w małych ilościach i obserwowalismy i stoponiowo zwiększałam dawkę co dobę - dwie...

w jakieś 12 godzin po założeniu, stopniowo, od małych porcji

My już też mamy PEG-a. Strasznie się bałam, ale Agi już w dwa tygodnie pół kg przytyła. No i pozbyliśmy się tej paskudnej sondy z noska. Niestety okazało się, że endoskopowo się nie da, bo Aginek ma owrzodzony przełyk i musieliśmy mieć operację i równocześnie zrobiony antyrefluks. 3 tygodnie spędziliśmy w CZD, dwa na żywieniu i tydzień na chirurgii.  Agi picie dostała w drugiej dobie od operacji, a jedzonko już następnego dnia. A porcje wcale nie były małe!

Kochani mam d Was wielka prosbe, napiszcie prosze jaka jest u Was procedura wymiany pega, to znaczy chodzi mi o metode, jak to jest robione. Dziekuje i pozdrawiam.

To zależy jaki jest ten Peg czy na baloniku czy na parasolce.

jeśli na baloniku to spuszczasz to co jest w baloniku, wyciągasz pega przez stomię, wsadzasz nowego i dmuchasz balonik lub wypełniasz go solą fizjologiczną. Robi to chirurg w czasie wizyty w ambulatorium - dziesięć minut pracy. Znam przypadki gdy przeszkolony lekarz zmienia PEGa dziecku w domu, a również i takie gdy robi to rodzic (gdy zamiast pega używany jest cewnik foleya).

Wielkie dzieki gofer, Amelia ma wlasnie taki guziczek (MIC-KEY) z balonikiem. A tak z ciekawosci jak jest zakonczony ta parasolka (i co to wogole jest) to wtedy jak?

To wtedy jest trochę trudniej.Jak Daria mniała PEGi na tzw parasolce(zakończone są czymś co przypomina taką parasolkę albo no taki guziczek który uniemożliwia wypadnięcie)nie byłam przy ich wymianie ale mniej więcej wiem że wkładają wtedy do pega prowadnicę aby usunąć to wewnątrz co blokuje.Dopiero zakładają nowego.Daria miała wówczas zawsze podawane Dormicum i ze dwa dni podkrwawiała.

Mamy sondę od 10 m-cy i dopóki nic się nie dzieje nie zdecydujemy się na PEGa.
Będąc w CZD widziałam dzieci, które miały problemy z PEGiem. Nas samych dr Migdał bardzo "agresywnie" namawiał na PEGa, ale udało nam się "zawiesić" tę decyzję po wykonaniu badań stwierdzających czy nie ma refluksu.
PEG to dla nas ostateczność!!!

No tak, dla niektorych PEG to ostateczna decyzja, a dla innych jedyna mozliwa droga i to od samego poczatku, a tak naprawde to wszystko zalezy od dziecka i od tego jak toleruje sonde lub moze inaczej jak bardzo jej nie toleruje. Wracajac do mojego pytania, to dzieki Nitka82 za odpowiedz, ale jednak jakos nie moge sobie tej "parasolki" i prowadnicy jej otwierajacej wyobrazic, a i mam jeszcze jedno pytanie, no moze nawet dwa:
1) a jak wyglada wymiana jesli sonda (peg na baloniku) nie konczy sie w zoladku, a w jelicie cienkim, ma ktos takie doswiadczenie?
2) dlaczego czesto wraz z zalozeniem pega robi sie zabieg antyrefluksowy?
Dzieki i pozdrawiam!

Zabieg antyrefluksowy ma na celu zmniejszenie otworu "zwornika" nad żołądkiem, który normalnie przytrzymuje treść żołądka na swoim miejscu, a u pacjentów z problemem mięśniowym często nie działa i jest przyczyną ulewania jedzenia, co jest bardzo niebezpiecznie, bo może prowadzić do zakrztuszenia treścią żołądka.
Przy karmieniu dziecka przez sondę zakładaną do żołądka przez nos, nie robi się zabiegu, bo sonda włożona do żołądka i tak powoduje że zwornik nad żołądkiem nie zamknie się do końca, no i myślę, że trudniej by było założyć sondę u dziecka po zabiegu antyrefluksowym.
Przy założeniu PEGa i wcześniejszym zdiagnozowaniu u dziecka refluksu (czyli źle działającego zwornika nad żołądkiem), robi się zabieg antyrefluksowy, bo gdyby go nie było, to po nakarmieniu dziecko przez PEGa, treść pokarmu mogłaby być łatwo zwrócona.
Dobrze zrobić oba zabiegi za jednym razem, bo to tylko jedna narkoza, czyli mniejsze niebezpieczeństwo dla dziecka. Choć oczywiście można robić je osobno.