Po Tracheotomii

gofer73 napisał:

Z tego co wiem, programy są efektem kontraktów jakie NFZ podpisuje z konkretnymi jednostkami na określone województwa... niestety

I tak np mimo że Dom Sue Ryder, który się opiekuje Szymkiem taki kontrakt posiada i program również nie jesteśmy nim objęci bo nie obejmuje on województwa mazowieckiego. Musimy grzecznie siedzieć i czekac aż Sue Ryder taki program dla nas z NFZ wynegocjuje

Witam

Gosiu, Szanowne forum

z tego co wiem kontrakt żywienia jest całkowicie niezależny od kontraktu mechanicznej wentylacji domowej. W związku z czym nie musi dla Was np. Sue Ryder kontraktować tego programu.

Ważne jest, by zobaczyc na liście NFZ w danym regionie ośrodki, które sa zakontraktowane na tego typu usługę i zwrócic się do takiego ośrodka o objęcie opieką żywieniową.

Od tego roku działa program oferowany przez Nutricia Polska. Proponuję kontakt z firmą. Dowiesz się kto jest w waszym regionie przedstawicielem i od niego powinnaś uzyskać szczegółowe informacje dot. oferowanych odżywek i opieki.



Pozdrawiam
Tomek

Ja właśnie to żywienie załatwiłam Agi! Wejdźcie na stronę www.niedajsiezjescchorobie.pl tam jest lista wszystkich ośrodków i nazwiska lekarzy. Jeżeli natomiast chodzi o dzieci poniżej trzeciego roku życia (i właśnie Agi się do nich zalicza), trzeba dzwonić do Warszawy do CZD do prof. Książyka. Niestety w Polsce tak małe dzieci podlegają opiece w Warszawie i Łodzi. W Łodzi niestety z tego co mi powiedziano nie ma miejsc. Jest już kolejka oczekujących. Myśmy jechali do Warszawy karetką do poradni żywienia w poniedziałek, a w środę jedzenie nam już przywieźli.

Mija już prawie miesiąc odkąd odstawiliśmy Octenisept i przeszliśmy na pielęgnację skóry przy PEG'u wodą z mydłem: REWELACJA !!! polecam wszystkim ! Madzia ma niestety tendencję do ziarnin i ok. 1x w tygodniu usuwamy ziarninę lapisem, poza tym rano i wieczorem przemywamy gazikiem zwilżonym w wodzie z mydłem "biały jeleń" (podobno ma najmniej dodatków), Madzia nigdy jeszcze nie miała otworu w tak dobrym stanie, zeszło całe zaczerwienienie, otwór się uszczelnił, ustąpił ból (do tej pory Madzia nie pozwalała się tam dotknąc). JESZCZE RAZ POLECAM !

z tego co ja pamiętam po operacji peg był otwarty do czasu jak z żołądka nie wyleciały wszystkie skrzepowo-inne substancje czyli pdp po ok dobie od zabiegu zaczęłam podawać Gosi rozcieńczone mleko w małych ilościach i obserwowalismy i stoponiowo zwiększałam dawkę co dobę - dwie...

My już też mamy PEG-a. Strasznie się bałam, ale Agi już w dwa tygodnie pół kg przytyła. No i pozbyliśmy się tej paskudnej sondy z noska. Niestety okazało się, że endoskopowo się nie da, bo Aginek ma owrzodzony przełyk i musieliśmy mieć operację i równocześnie zrobiony antyrefluks. 3 tygodnie spędziliśmy w CZD, dwa na żywieniu i tydzień na chirurgii.  Agi picie dostała w drugiej dobie od operacji, a jedzonko już następnego dnia. A porcje wcale nie były małe!

To zależy jaki jest ten Peg czy na baloniku czy na parasolce.

Wielkie dzieki gofer, Amelia ma wlasnie taki guziczek (MIC-KEY) z balonikiem. A tak z ciekawosci jak jest zakonczony ta parasolka (i co to wogole jest) to wtedy jak?