Po Tracheotomii

To prawda,  PEG jest pewno wygodniejszy i być może tańszy (sondy są nierefundowane).
No i nic nie wystaje z noska co nie jest bez znaczenia dla dzieci.
Antek akceptuje w pełni takie karmienie, więc przy tym pozostajemy, ale dopóki nie mam osobistego porównania trudno mi ocenić co jest lepsze, sonda czy PEG.
To już indywidualne podejście każdego z rodziców.
Środowisko medyczne ostatnio obstaje przy PEGu, nam te prawie 6 lat temu nikt nawet nie wspomniał o innej możliwości karmienia niz sondą.

Hejka,
Nasza Madzia przez 3 lata po niedotlenieniu była karmiona sondą, na początku zwykłą, po pół roku przeszliśmy na silikonową, którą wymienialiśmy 1 raz w tygodniu. Przez pierwsze 2 lata było super, nawet nie budziła się przy zakładaniu, ale potem zaczęło jej to sprawiac coraz większy ból i w lutym tego roku została założona gastrostomia (Flocare rozm. 16), przy okazji zrobiono operację antyrefluksową więc w znieczuleniu ogólnym. Jakoś niestety niezbyt mieliśmy szczęście do tego PEG'a bo w kwietniu Madzia wyrwała wszystko razem z balonikiem i od tamtej pory coś się cały czas paprze. Otwór zrobił się za luźny i wyciekał pokarm otworem obok rurki, kwas żołądkowy podżerał tkankę i otwór wciąż się powiększał (przeszliśmy na rozmiar 18 żeby uszczelnic otwór), poza tym wciąż robią się ziarniny. Poprosiłam naszą dr pediatrę o receptę na lapis 40% i sama jej to lapisowałam w domu, ale niestety okupione strasznym cierpieniem, zwykle nie pomagała ani lignocaina ani czopki przeciwbólowe i kończylo się na relanium, bo z bólu Madzia dostawała drgawek. Jeśli chodzi o otwór to jakiś czas temu chirurg z CZD kazał nam wyjąc rurkę na noc (oczywiście wcześniej opróżniliśmy balonik z soli) a rano pojechaliśmy na założenie nowej i rzeczywiście poskuktowało, bo przez noc otwór obkurczył się na tyle, że wskoczyliśmy we Flocare rozm. 14. Kilka dni temu byliśmy w CZD i Flocare został zamieniony na tzw "grzybek" - takie płaskie zapięcie na brzuszku do którego dopina się rurkę tylko na czas karmienia. Na razie jest fajnie, mam spokój że Madzia nie wyrwie tego po raz kolejny, poza tym łatwiej jest przy rehabilitacji bo nie trzeba aż tak uważac, jak się podgoi to spróbuję kłaśc Madzię na brzuszku.
Generalnie nas od razu po niedotlenieniu namawiano na PEG'a i zdecydowaliśmy się dopiero wtedy kiedy sonda przestała zdawac egzamin. Muszę też przyznac, ze od lutego Madzia przybrała 5 kg, choc oprócz samej gastrostrostomii złożyła się na to także operacja antyrefuksowa i specjalna dieta (Peptamen, Fantomalt) wprowadzona pod okiem poradni żywieniowej CZD.
To tyle jeśli chodzi o nasze doświadczenia.
pozdrowionka
aneta

Gofer73 popieram Cię zwłaszcza jeśli chodzi o karmienie w nocy.Chcę pokusić się tu o taką refleksję.Nie wolno zapominać nam że nasze dzieciaczki pomimo że nie mówią(najczęściej)to przecież czują.Nie wydaje mi się żeby zakładanie sondy było czymś przyjemnym.Mieliście kiedyś to robione?Ja tak i wierzcie mi ....KOSZMAR.Wiem że decyzja o zrobieniu dziecku kolejnej dziurki jest bardzo trudna.Przechodziłam to i w dniu zabiegu kiedy Konradek był na sali operacyjnej myślałam że uduszę się wyrzutami sumienia.Przez cały czas plakalam i gdybym mogła przerwać zabieg zrobiłabym to.Dziś wiem że decyzja była słuszna.

Szczerze  mówiąc,to ja się boje o serduszko mojej Oliwii,no i fakt faktem pobyt w szpitalu  kojarzy mi sie długoterminowo .zawsze był dłuższy niż trzy miesiące non stop coś  się przyplątywało    ...ale oczywście jak sytuacja nas zmusi no to ,,, wczystko by było lepiej i nie bolało mojego Skarba.;

My mamy PEG od marca tego roku i jest o niebo lepiej niz z sondą. Sondę miała Gosia od 6 m-ca życia i cieszę się, że już nie muszę jej zakładać i Gosia też wyraźnie odpoczęła od uciążliwego i denerwującego zakładania sondy. Wprawdzie robiliśmy to raz na tydzień lub raz na m-ąc ...
Z peg  mieliśmy na poczatku przeboje, bo chyba Gosia nie tolerowała tego silikonowego założonego w szpitalu. 2 kolejne po m-cu pękały im baloniki. Teraz zakładam jej mniej więcej co tydzień zwykłe cewniki Foleya mamy ch 18.Nic się nie wylewa,zakładanie prostsze, ale bez bólu i stresu  w porównaniu z sondą.
Dla mnie poważniejszą decyzją była ta o tracheo a peg to wiedziałam, że będzie wygodniej od sondy. Ostatnio potwierdziła to Prababcia Gosi, że nie życzy nikomu zakładania sondy przez nos...

Mrówka, dzięki za info, ja dopiero niedawno dowiedziałam sie o takowym programie żywienia.
Pozdrawiam. Basia

Witam

czy każdy dzieciak może wziąc udział w takim programie żywieniowym?

Pozdrawiam