Po Tracheotomii

Ucz się i pytaj jak najwięcej personelu o sprawy związane z pielegnacją Julci.
A potem do domku:)

Jula na własnym oddechu odłaczona od cpapu slicznie sobie radzi ale mamy ogromny problem ktory coraz bardziej odwleka wyjscie juli do domu..
po tych 5 miesiacach wiszenia na rurce od respiratora całkowicie zanikł zmysł ssania...jula nie potrafi ssac (i nie chce sie nauczyc:(

To, że Julka nie umie ssać, nie oznacza, że nie nauczy się jeść - może faktycznie, tak jak pisze mrówka, nauczy się jeść z łyżeczki lub kubeczka. Musicie porozmawiać z lekarzami i zastanowić się nad najlepszym rozwiązaniem - bo być może warto nauczyć się dokarmiać ją przez sondę i wziąść do domu i kontynuować naukę jedzenia w warunkach domowych, pod opieką lekarza i rehabilitanta. W domu będziesz miała szansę dać jej przy każdym karmieniu część jedzenia do buziaka, a dokarmić resztę przez sonde, w szpitalu zapewne zapracowane lub niecierpliwe pielęgniarki mogą od razu podac do sondy i nie masz nad tym kontroli.
Nasz syn nigdy nie nauczył pić z butelki, ale dzięki naszej wytrwałości nauczył się pięknie ssać smoczek i myślę, że gdyby nie postęp choroby, to pewnie by w końcu zaczął przełykać, a też był długo zaintubowany (ok. 4 m-ce). Musicie się zastanowić co dalej, bo jeśli problem z jedzeniem jest w tej chwili jedyny - to może warto rozważyć powrót do domu, choć oczywiście musicie się przełamać do nauki karmienia sondą. Ale nie powinnaś tracić nadziei, że mała nie nauczy się jeść, bo wydaje mi się, że jeśli w waszym przypadku problemy nie są spowodowane chorobą, która powoduje wiotkość dziecka, a wcześniactwem - to prędzej czy później Jula zaskoczy. Po prostu przez jakiś czas jeszcze będzie po górkę. Powodzenia w nauce Popytaj w szpitalu o konsultacje z logopedą - on powinien pokazać ci zestaw ćwiczeń do stymulacji ssania, oraz porozmawiaj z rehabilitanatem na temat możliwości karmienia łyżeczką

Witamy, Ludwika mama Stasia, mój synek ma 9 miesięcy ma rurke od wakacji, tez bylam przerazona tym wszystkim, odsysaniem, zmiana opatrunkow...Stas ma zwykla rurke i od miesiąca wydaje nawet calkiem nieźle dźwieki co prawda to jest takie "aaa aaa aaa" ale zawsze coś;) Poradzisz sobie jak każdy z nas tutaj:)

Skompletowanie  całego sprzętu na 'własną ręke" to ogromne pieniądze.
Dobry ssak sieciowo bateryjny to koszt około 3000 zł. My mamy z CZD Medeli - podobnież jest problem z serwisem, wiec nie polecam.
Zwykły prosty nebulizator możesz kupić w aptece za około 200 zł. my mamy nabulizator Aero Medica - OB concept.  (http://www.aeromedika.pl/s.php?d=7)  warczy jak czołg, ale jak na razie jest niezniszczalny, działa juz 6 rok intensywnie  użytkowany, nic oprócz obudowy nie było wymieniane. 
Koncentrator tlenu to tez wyższa półka cenowa. Zwykły, gabarytów szafki, kosztuje  około 4000 zł. Można np tu: http://www.sprzetmedyczny.pl/?id=oferta&id_kat=20 próbować dowiedzieć się o koszt rekondycjonowanego koncentratora. My Jozikowi kupiliśmy taki kosmiczny, działający na baterie tu /:http://www.devipol.pl/index.html, ale  ma  także wadę - podaje  max 3 l tlenu, podczas, gdy taka szafka  podaje do 5l tlenu/min. wadą też jest jego cena. Z szafka za to nie wyjdzie się na spacer.
Pulsoksymetr - mamy rowniez z CZD - mały Siemens, jestreśmy zadowoleni ale nie widziałam takiego nigdzie do kupienia. To urządzenie działające tylko na baterie wykańcza psychicznie. Baterie za dużo kosztują, a akumulatorki, nawet pojemne, i tak trzeba wymieniać co  max 6 h. wiec lepiej wybierać z możliwością podłączenia do prądu. WW firmy  oferują również pusoksymetry (ssaki i nebbulizatory też), oprócz tego mozna je kupić np:http://www.medlab-gmbh.de/polish/products/patientmonitors/vitro/index.html
lub tu: http://www.friend-active.pl/index.php?k … MAodcmt4TQ
lub tu http://www.zakmed.pl/?gclid=CM3Nv7zAw5cCFQRBMAodRng4Sg.
Ambu (koniecznie!)  mozna kupić np: http://www.sklep-med.pl/product_info.ph … cts_id/459
lub tu:http://www.sklepdlalekarza.pl/index.php?products=product&prod_id=761,
lub tu: http://edental.pl/sklep/Akcesoria_do_na … 2/p12273/. Tylko trzeba  z kimś pogadać, ze to dla dziecka, bo są róznej objętości. Myśle, że jakiś klekarz mogły być kompetentny w tej sprawie.
Gdzies na  forum to wszystko juz było przerabiane, jak znajdziesz chwile to znajdź i poczytaj, bedzie wiecej informacji i opinii.
Zyczymy szybkiego powrotu do domu.