Forum dla Rodziców Dzieci po zabiegu tracheotomii
Jestem mamą Juleńki, wcześniaka 25 t.c.
Jula ma już 4 i pół miesiaca...długo była na respiratorze, niedawno po bronchoskopii okazało sie ze mała ma za miekko w gardełku..w momencie kiedy wyciagaja jej rurke nie moze oddychac...
teraz chyba bedzie nas czekac tracheotomia..strasznie sie boje jak to wszystko bedzie:(((((((((
Offline
Mamo Juleńki tak mi przykro.Nie powiem Ci że to nic takiego i wszystko będzie dobrze.Wszyscy przechodziliśmy te straszne chwile i z pewnością nikt nie zapomniał.Ale powiem Ci że wszystko można wytrzymać.Prawdopodobnie kiedyś Julci można będzie usunąć rurkę i będzie normalnie oddychać.Musisz mieć taką nadzieję.Pamiętaj nie jesteś sama.Na tym forum jest wielu wspaniałych osób które nie zostawią Cię samej jak poprosisz o radę albo o wsparcie duchowe.Tu można nauczyć się więcej niż od lekarzy.Trzymam za Was kciuki.Ja mam Konradka 3 latka który jest prawie od urodzenia na respiratorze i tak już zostanie.Pozdrawiamy Was serdecznie.
Offline
witamy zawsze podzielimy się doświadczeniem, jeśli potrzeba....
Offline
Pani Doktor twierdzi, ze to do roku czasu...
Powiedzcie mi czy prawdą jest to ze takie dziecko nie bedzie mówiło??
Ja jeszcze nigdy nie usłyszałam płaczu mojej córki bo tyle była pod respiratorem:(
czy juz nigdy go nie usłysze??
Jak wyglada takie zycie z rurka u dziecka?co moze a czego nie?
Offline
Witamy na forum.
Mamo Julii, czas jest najlepszym nauczycielem i pokazuje że nie taka ta rurka straszna jak się na początku wydaje. Mój syn ma rurkę od prawie 6 lat, długo nie wydawał dźwięków żadnych, teraz zaczyna coraz więcej "mówić" po swojemu , trochę niezrozumiale, ale my wiemy o co chodzi.
Julcia jest jeszcze malutka więc może jeszcze nie wie, że może sobie gaworzyć, zobaczysz sama zaskoczy.
Jak ja nie lubię lekarzy, którzy próbują wyrokować ile czasu to potrwa, organizmy dzieci są nie przewidywalne, nam nie dawano żadnych szans na przyszłość po tracheotomii. A odpukać Antoś od tego czasu całkiem nieźle funkcjonuje z respiratorem w domu. A jak sie tu bardziej zadomowisz, to przekonasz się ile jest dzieci z rurą i tracheo, każde z inną chorobą, po innych przejściach, ale nie powiem że nieszczęśliwe.
Głowa do góry.
Offline
Witaj,
za tobą na pewno wiele ciężkich chwil, my spędziliśmy na wcześniaczym OIOMie prawie 6 m-cy.
Tracheostomia to ciężka decyzja, ale nie "wyrok". Być może, jeśli problemem Twojej córki jest wiotka krtań, to właśnie ten zabieg pomoże jej samodzielnie oddychać. A jeśli lekarze widzą w przyszłości możliwość rezygnacji z rurki to na prawdę się nie załamuj - tu na forum też zaglądają rodzice, których dzieci już są bez rurki.
A płacz jeszcze nie raz usłyszysz. Nasz syn (1,5roku) jest normalnie bezdzwięczny, ale płacze zawsze głośno, a kiedy był w lepszej formie to wołał nas po swojemu i jak bardzo chciał to zawsze był usłyszany.
Offline
Witaj Mamo Julci. Ja jestem mamą Wiktorki - też wcześniaczka. Nie urodziłam jej , ale adoptowałam w maju -właśnie z rurką. Też się bałam ,ale radzę sobie i wszyscy ją kochamy. Nikt jej nie chciał tylko dlatego, że miała rurkę. Wyobraź sobie ,że mała daje nam wiele szczęścia. Takiego zupełnie innego. I zaczyna mówić "mama" a na mojego starszego syna mówi"Ala". Dasz sobie radę ,a miłość naprawdę czyni cuda. Życzę powodzenia.
Offline
dziekuje wam za odpowiedzi
my na oddziale wczesniaczym jestesmy juz 4,5 miesiaca..
co do tracheotomii
Jula miała robioną bronchoskopie krtan i tchawica jest ok!!! problem tkwi w samym gardełku jest za miekkie i jak wyciagaja rureczke ktora udraznia to wszystko sie zapada...dlatego chca robic ta tracheotomiee..
Offline
witam moja Iza ma prawie 6 lat od 3 miesiaca zycia z rurka .Bardzo podobało mi się stwierdzenie Basik ,że nasze dzieci wcale nie są nieszczęśliwe .Widzę to od samego rana u mojego dziecka .Iza gaworzy od rana a najbardziej w nocy (he he ) a szczęście okazuje zezami .Smiejemy się z niej wtedy że jest zezowata makrela a ona robi jeszcze większego zeza .
Offline
Witam mamę Julii... Ja mam córeczkę która urodziła się w 25 tyg.ciąży z wagą 800 g.od dwóch lat ma rurkę bo też by problem z rozintubowaniem córeczki... i kiedy usłyszałam o zabiegu byłam przerażona ale teraz cieszę się bo czuję się bezpieczniej ...bo przy rozpoznaniu wiotkości krtani mogą różne rzeczy się dziać... a tak mam w domku ambu i jak coś sie dzieje to sama ją wentyluję i czekam na karetkę... wiec naprawdę nie ma się czym martwić wszystkiego idzie się nauczyć.. a co do mówienia to Madzia ma rurkę nie foniatryczną a krzyczy i woła mama i aż niekiedy głowa boli wiec o mowę też się nie martwię... i możesz wierzyć że tu na forum więcej się dowiesz niż od lekarzy... i jak masz jakiś problem to na pewno wszyscy ci pomogą... Pozdrawiam. Iza mama Madzi i Marcinka.
http://madzia-marcinek.cba.pl/
Offline
Witam Tatę Mai:)
Ps. czy aby napewno adres strony jest prawidłowy, mi sie nie otwiera.
Offline