Forum dla Rodziców Dzieci po zabiegu tracheotomii
Hej... Oficjalnie podobno wtedy dopiero powinno uczyć się jeść dziecko z butelki .. Ale ja miałam suuuuuper siostry na oddziele i jak Magda była pod respiratorem to kilka razy jej dawały jeść przez smoczek... Wypijała mało bo około 30 ml ale to był duuuuuuży sukces ..... Bo ja się bałam że Magda nie będzie miała odruchu ssania... Ale ja wierzę Że twojemu maleństwu też wszystko się uda i nawet nie będziesz wiedziała kiedy a będziecie już w domku...Życzę wszystkiego dobrego... )
Offline
no bo u nas 13 listopada minie 5 miesiecy od urodzenia..tez sie boje jak to bedzie z tym mlekiem ale mam nadzieje ze damy rade
czytalam ze wy po miesiacu i kilku dniach od zalozenia rurki wyszliscie..jejciu gdyby u nas bylo podobnie...chcialabym...
a braliscie sygnapis???
Offline
Witam... nie wiem co to jest sygnapis??? Tak zgadza się że po wykonaniu zabiegu ( który Magda miała 25.10.2006.) szybko poszliśmy do domku... Musiałam tylko nauczyć się zmieniać opatrunki i wymieniać rurkę .... oczywiście też musiałam mieć wszystkie potrzebne rzeczy dla Magdy w domku ... Mam na myśli ssak ,ambu, mate na bezdechy.......itd... dużo tego było... Cieszyłam się bo z OIOMu przewieziono mnie do Katowic na oddział Laryngologii gdzie wykonano badanie krtani i od tego ale byłam tam tylko 3 dni... i w końcu do domku....Bo ważne jest żeby mieć później dobrego laryngologa który nadzoruje wszystko... ja tylko jeżdżę do niego co 2-3 miesiące... na kontrolę chyba że coś sie dzieje to jadę od razu na oddział. bez skierowania... i od razu jestem przyjęta...Życzę powodzenia... Trzymam kciuki... Wszystko będzie dobrze...
Offline
no własnie co jest potzebne?
monitor oddechu mam
piszesz o ssaku czyli to co sie odsysa tak?gdzie cos takiego mozna kupic?i mniej wiecej za ile co?
a co to jest ambu??i podobnie gdzie mozna kupic i za ile??
kochana przepraszam ze tak mwypytuje ale chce wszystko to wiedziec i zgromadzic zeby poZNIEJ nie zalatwiac wszystkiego na ostatnia chwile...
jeszcze cos potrzebne jest?
Offline
ambu i ssak oraz inny sprzęt medyczny kupisz w sklepach medycznych; najlepiej poszukać w internetowych bo jest taniej; warto pomyśleć o ssaku nożny w razie czego gdy wyłączą w domu prąd, pamiętaj że na wszystko musisz brać faktury bo z racji niepełnosprawności dziecka można odliczyć od podatku, musicie ałatwić od lekarza pierwszego kontaktu Julki książeczkę zaopatrzenia medycznego (180 cewników refundowanych jest co miesiąc i pieniądze oczywiście w limicie na rurki); my mamy jeszcze pulsoksymetr; kupując ambu zapytaj dokładnie lekarza o jakiej pojemności bo są różne rozmiary.
Pewnie nie macie jeszcze orzeczenia o niepełnosprawności dziecka, więc bierzcie zaświadczenia i szybko załatwiajcie. Na początku wiem że to wszystkon przytłacza, przeraża ale będzie dobrze.
pozdrawiam
Majka
Offline
Witam.. Ssaki są bardzo drogie ale możesz napisać do jakiejś fundacji... Ja dostałam ssak z WOŚP... Najlepiej żeby to był ssak na akumulator bo możesz wtedy wychodzić z dzieckiem i zabierać go ze sobą... Koszt takiego ssaka to około 2500 zł.... Ambu ja kupiłam w sklepie medycznym ale wiem że lepiej jest to zamówić bo rzadko mają to na stanie... Musi to być ambu dla dziecka ...oczywiście musisz mieć też rurki do wymiany... Gaziki jałowe, cewniki do odsysania, na miesiąc jest refundowane 180 szt.sole fizjologiczne bo ja za każdym razem zakraplam zanim będę odsysać ,rękawiczki jałowe... itp... my używamy jeszcze octanisept do czyszczenia otworu i oxycort który nakładamy na gazik pod rurkę....Jak masz jeszcze jakieś pytania to pisz... Jak będę mogło to pomogę... Pozdrawiam...
Offline
listę rzeczy w które powinnaś się zaopatrzyć możesz również podejrzeć tu:
http://preclowastrona.blox.pl/2007/03/N … mijny.html
Offline
Co do łykania i jedzenia z butelki to podpytajcie rehabilitanta na oddziale jak stymulować dzieciątko. Na pewno masaż języka i podniebienia się przyda, można też masować kąciki ust, punkt nad środkiem górnej wargi i pod środkiem wargi dolnej oraz pod żuchwą, u podstawy języka. Może być z tego niezła zabawa i nawet sonda nie przeszkadza. Stale praktykujemy. Pozdrawiam.
Offline
dziekuje Wam za wszystkie cenne rady, gofer Tobie dziekuje za tą liste napewno sie przyda...
ale tego jest...
Jula miala miec dzis zabieg tracheotomi, ale niestety tyle bylo naglych przypadków, ze zabieg przełozyli na poniedziałek rano.
Powiedzcie mi czyli od czego ja mam zaczac?
Najpierw musze dostac orzeczenie o niepełnosprawnosci tak???
Jak i kiedy moge założyc przy jakiejs fundacji subkonto?Bo strasznie duzo tego sprzetu trzeba by bylo byc milionerem zeby miec na to wszystko kase:(((
co potem?moge jeszcze cos zrobic zanim moja córa wyjdzie ze szpitalA?
ahaaa mam jeszcze jedno wazne pytanie z racji ze jest to skrajny wczesniaczek bedziemy musieli byc rehabilitowani ruchowo dosc czesto czy ta rurka w tym nie przeszkadza????
i jesli dziecko ma rurke to nie usłysze jej płaczu co?
Offline
Hej..Nie martw się... Na pewno dasz sobie świetnie radę...Możesz się starać już o orzeczenie o niepełnosprawności.wtedy przysługuje dziecku zasiłek pielęgnacyjny i ja dostaję zasiłek na siebie bo nie mogę podjąć pracy ponieważ nasze dzieci potrzebują stałej opieki.. jest to 420 zł.. może nie dużo ale zawsze coś...tylko nie wiem czy możesz już teraz o niego sie starać czy dopiero jak Maleństwo wyjdzie...Jak Maleństwo będzie już rehabilitowane to również przysługuje tobie zasiłek rehabilitacyjny..Później możesz oczywiście założyć konto w w fundacji... My należymy do Zdążyć z Pomocą Dzieciom... Bardzo ją sobie chwalę... Jest bardzo miły kontakt z ludźmi którzy tam pracują.. I oni ci wszystko wyjaśnią jak masz jakieś wątpliwości..Co do rehabilitacji to miałam te same obawy co ty... ale spokojnie... ja najpierw poszłam do pediatry ona skierowała mnie do psychologa dla dzieci niepełnosprawnych i dostałam opinie wprowadzenia Magdy do programu wczesnego wspomagania.. My jeździmy do Radzionkowa do ośrodka dzieci niepełnosprawnych i mamy tam na miejscu... rehabilitanta, psychologa, logopedę i lekarza od rehabilitacji który to wszystko nadzoruje... wiec wszystko jest do przejścia... Życzę powodzenia.. jak będziesz miała jeszcze jakieś pytania to śmiało pisz....pozdrawiam....
Ostatnio edytowany przez rudabytom (2008-11-08 09:15:42)
Offline
Julcia juz po zabiegu, miała go w poniedziałek, wczoraj była jeszcze bardzo zdenerwowana nie mogła spac chyba ja to bolało, ale dzisiaj juz normalne kochane dzieciatko.
Kilka godzin po zabiegu bylismy na własnym oddechu no ale jula sie troszke zmeczyla, pani dr powiedziała ze to normalne po zabiegu i musieli ja podlaczyc pod respirator, ale wszyscy sa dobrej mysli ze za kilka dni bedziemy juz sami oddychac no i uczyc sie jesc z butli wreszcie..
Offline