Jestem mamą Juleńki, wcześniaka  25 t.c.
Jula ma już 4 i pół miesiaca...długo była na respiratorze, niedawno po bronchoskopii okazało sie ze mała ma za miekko w gardełku..w momencie kiedy wyciagaja jej rurke nie moze oddychac...
teraz chyba bedzie nas czekac tracheotomia..strasznie sie boje jak to wszystko bedzie:(((((((((

Mamo Juleńki tak mi przykro.Nie powiem Ci że to nic takiego i wszystko będzie dobrze.Wszyscy przechodziliśmy te straszne chwile i z pewnością nikt nie zapomniał.Ale powiem Ci że wszystko można wytrzymać.Prawdopodobnie kiedyś Julci można będzie usunąć rurkę i będzie normalnie oddychać.Musisz mieć taką nadzieję.Pamiętaj nie jesteś sama.Na tym forum jest wielu wspaniałych osób które nie zostawią Cię samej jak poprosisz o radę albo o wsparcie duchowe.Tu można nauczyć się więcej niż od lekarzy.Trzymam za Was kciuki.Ja mam Konradka 3 latka który jest prawie od urodzenia na respiratorze i tak już zostanie.Pozdrawiamy Was serdecznie.

Witaj w naszym "innym" świecie, na nas zawsze możesz liczyc
Majka

witamy :) zawsze podzielimy się doświadczeniem, jeśli potrzeba....

Pani Doktor twierdzi, ze to do roku czasu...
Powiedzcie mi czy prawdą jest to ze takie dziecko nie bedzie mówiło??
Ja jeszcze nigdy nie usłyszałam płaczu mojej córki bo tyle była pod respiratorem:(
czy juz nigdy go nie usłysze??
Jak wyglada takie zycie z rurka u dziecka?co moze a czego nie?

Witamy na forum.
Mamo Julii, czas jest najlepszym nauczycielem i pokazuje że nie taka ta rurka straszna jak się na początku wydaje. Mój syn ma rurkę od prawie 6 lat, długo nie wydawał dźwięków żadnych, teraz zaczyna coraz więcej "mówić" po swojemu , trochę niezrozumiale, ale my wiemy o co chodzi.
Julcia jest jeszcze malutka więc może jeszcze nie wie, że może sobie gaworzyć, zobaczysz sama zaskoczy.
Jak ja nie lubię lekarzy, którzy próbują wyrokować ile czasu to potrwa, organizmy dzieci są nie przewidywalne, nam nie dawano żadnych szans na przyszłość po tracheotomii. A odpukać Antoś od tego czasu całkiem nieźle funkcjonuje z respiratorem w domu. A jak sie tu bardziej zadomowisz, to przekonasz się ile jest dzieci z rurą i tracheo, każde z inną chorobą, po innych przejściach, ale nie powiem że nieszczęśliwe.
Głowa do góry.

Witaj,
za tobą na pewno wiele ciężkich chwil, my spędziliśmy na wcześniaczym OIOMie prawie 6 m-cy.
Tracheostomia to ciężka decyzja, ale nie "wyrok". Być może, jeśli problemem Twojej córki jest wiotka krtań, to właśnie ten zabieg pomoże jej samodzielnie oddychać. A jeśli lekarze widzą w przyszłości możliwość rezygnacji z rurki to na prawdę się nie załamuj - tu na forum też zaglądają rodzice, których dzieci już są bez rurki.
A płacz jeszcze nie raz usłyszysz. Nasz syn (1,5roku) jest normalnie bezdzwięczny, ale płacze zawsze głośno, a kiedy był w lepszej formie to wołał nas po swojemu i jak bardzo chciał to zawsze był usłyszany.

Witaj Mamo Julci. Ja jestem mamą Wiktorki - też wcześniaczka. Nie urodziłam jej , ale adoptowałam w maju -właśnie z rurką. Też się bałam ,ale radzę sobie i wszyscy ją kochamy. Nikt jej nie chciał tylko dlatego, że miała rurkę. Wyobraź sobie ,że mała daje nam wiele szczęścia. Takiego zupełnie innego. I zaczyna mówić "mama" a na mojego starszego syna mówi"Ala". Dasz sobie radę ,a miłość naprawdę czyni cuda. Życzę powodzenia.

dziekuje wam za odpowiedzi

my na oddziale wczesniaczym jestesmy juz 4,5 miesiaca..
co do tracheotomii
Jula miała robioną bronchoskopie krtan i tchawica jest ok!!! problem tkwi w samym gardełku jest za miekkie i jak wyciagaja rureczke ktora udraznia to wszystko sie zapada...dlatego chca robic ta tracheotomiee..

cześc witam serdecznie moja paulinka ma 6 lat na rurce gada wszystko niezrozumiale dla wszystkich ale ja wszystko wiem potrzebna będzie pomoc logopedyczna dużo pomaga

witam moja Iza ma prawie 6 lat od 3 miesiaca zycia z rurka .Bardzo podobało mi się stwierdzenie Basik ,że nasze dzieci wcale nie są nieszczęśliwe .Widzę to od samego rana u mojego dziecka .Iza gaworzy od rana a najbardziej w nocy (he he ) a szczęście okazuje zezami .Smiejemy się z niej wtedy że jest zezowata makrela a ona robi jeszcze większego zeza .

Witam mamę Julii... Ja mam córeczkę która urodziła się w 25 tyg.ciąży z wagą 800 g.od dwóch lat ma rurkę bo też by problem z rozintubowaniem córeczki... i kiedy usłyszałam o zabiegu byłam przerażona ale teraz cieszę się bo czuję się bezpieczniej ...bo przy rozpoznaniu wiotkości krtani mogą różne rzeczy się dziać... a tak mam w domku ambu i jak coś sie dzieje to sama ją wentyluję i czekam na karetkę... wiec naprawdę nie ma się czym martwić wszystkiego idzie się nauczyć.. a co do mówienia to Madzia ma rurkę nie foniatryczną a krzyczy i woła mama i aż niekiedy głowa boli wiec o mowę też się nie martwię... i możesz wierzyć że tu na forum więcej się dowiesz niż od lekarzy... i jak masz jakiś problem to na pewno wszyscy ci pomogą... Pozdrawiam.   Iza mama Madzi i Marcinka.


http://madzia-marcinek.cba.pl/

Witamy:)Ja tu znalazłam bardzo duże wsparcie i multum informacji.pozdrawiam mama Oliwki.

Witam tata Mai chorej na sma www.majaprzegalinska.pl dziekuje za info

Witam Tatę Mai:)
Ps. czy aby napewno adres strony jest prawidłowy, mi sie nie otwiera.

I ja witam Tatę Mai i również proszę o podanie prawidłowego adresu strony bo ta się nie otwiera :(

Basik, adres dobry, u mnie się otwiera
pozdrawiam

Mi dopiero działa taki link: http://xn--majaprzegaliska-sma-mhd.pl/i … &Itemid=54

Jula przeszła dziś druga bronchoskopie i niestety czy stety..została zakwalifikowana to trachotomii...ale sie boje...
jak to bedzie teraz?

Będzie inaczej, ale niekoniecznie gorzej... trzymamy kciuki i ciepło myślimy o Was.

U nas rurka okazała się wybawieniem od respiratora'',Ciężkie to'' ale u mojej córci dało możliwość samodzielnego oddechu:):)

mam nadzieje ze u nas tez tak bedzie...ze ta rurka uwolni jule od respiratora..
planowany zabieg w piatek...mam nadzieje ze teraz bedzie juz tylko lepiej....
jak wyglada zycie dziecka po zabiegu?tzn juz pozniej jak wychodzi do domu?
czy musi non stop lezec?czy mozna go nosic?chodzic na spacery???kapac itp?
mozecie mi powiedziec?

Mamo Julii czuję na wylot Twoje przerażenie, w piątek bedziemy mysleć o Julii by wszystko poszło gładko.
Rura to nie koniec świata, uwierz w to, nasze dzieci "rurkowe" nie są uwięzione w łóżku, każde wg własnych możliwości fizycznych uczestniczy w życiu codziennym, siedzą we wózku, kapią się, spacerują, wyjeżdżaja nad morze a nawet chodzą do przedszkola, głowa do góry.
Bądź dzielna przy Julii i nie przekazuj jej swojego strachu.
Pozdrawiam:)

Mamo Julii - potwierdzam to wszystko o czym pisała Basik :) kąpiemy się, nosimy, chodzimy na spacery, jeździmy na wakacje i chodzimy do szkoły.

Owszem macie racje boje sie i to bardzo...
Bo wszystko jest inaczej niz miało być...
Wogóle to były bliżniaki...ale Natalka przeżyła 10 godzin i odeszła:(
Potem wciaz jakies przeciwnosci losu...jak nie infekcje Juli to nerki, jak nie nerki to jelita jak nie jelita to oczy...
A teraz gdy myslalam ze wreszcie sie polepszy wyszła sprawa z rurka...na poczatku bylam kompletnie załamana tak ze siedzialam w domu i ryczalam ale na szczescie znalazłam to wasze forum i jakos troszke sie przełamałam..wiem ze jeszcze troche musi minac zebym myslala tak jak wy ale wierze ze damy rade!!!
Tyle tu milych osbób podnoszących mnie na duchu ze damy rade musimy:)
Czyli życie z rureczka nie jest takie złe ogromnie sie ciesze ze Julcia bedzie mogla chodzic na spacery wdychac swieze powietrze itp..

przepraszam ze tak wciaz pytam...ale chcialabym tyle wiedziec...co ile zmienia sie dziecku taka rureczke??oprocz tego trzeba dziecko odsysac tak???jak czesto to sie robi???? i czym jeszcze rozni sie opieka nad dzieckiem z rureczka od dziecka bez rurki?

Witaj mamo Julci, jutro będę przy Was myślami:)
Mojej Boguniu wymieniamy rurkę co 6 tygodni, generalnie zależy to od rurki i jak dziecko na niej funkcjonuje; z ossysaniem jest tak : osysam kiedy trzeba; jak Niusia jest zdrowa to 3-5 razy w ciągu dnia, jak jest chora lub podrażni rurke częściej a i u nas jest dużo wydzieliny przy każdej zmianie pogody;
zobaczysz życie z rurką jest inne ale nie jest wyrokiem; poproś już po wszystkim lekarzy jak będą Was wypisywać żeby nauczyli Was zmiany rurki to cenna i czasmi konieczna umiejętność
pozdrawiam i jutro pomodlę się w Waszej intencji
Majka z Bogusią

witam jestem mama Łukaszka ze SMA  2,5 roku po tracheo z respiratorem ..... i tak jak wszyscy normalnie chodze na spacery prawie codziennie kąpie go nosze robie wszystko  ... przyzwyczaicie sie do rurki i wszystko wyda się proste nawet bardzo ale to przychodzi z  czasem , odsysam jak synio zdrowy 2 razy na dobę oczywiście płucze solą przy tym a jak chory albo wilgotno na dworze to częściej ale nabierzesz doświadczenia mam nadzieję szybko  .... ja jestem zadowolona z rurki pamietam po zabiegu płakałam ale jak po 4 godzinach mój synek został odłączony od respiratora aby odessać to nie mogła uwieżyc że on oddycha sam i że teraz tak łatwo mogę pozbyć się gęstej wydzieliny z płuc ... bendę się modlić za was

Witam mamę i Julcię

nasz Piotruś jest od 4 m-cy po tracheo i oddycha cały dzień sam, tylko w nocy podłączamy go, by mięsnie oddechowe odpoczęły. Też się baliśmy jak to będzie - jednak mogę ze spokojnym sumieniem potwierdzić, że nie jest tak żle - choć pewnie zawsze mogłoby byc lepiej. Jednak człowiek, to dziwny, zadziwiający gatunek - szybko sie ze wszystkim oswaja. Będzie dobrze i z czasem coraz lepiej - głowa do góry :)

Pozdrawiam

Witam Mamę Julki.... Kochana to co tu wszyscy piszą to naprawdę tak wygląda.... Dziecko z rurką prawie niczym nie różni się od dziecka bez rurki... trzeba tylko uważać przy kąpieli żeby woda nie wpadła do rurki.. a jak ja wychodzę na spacer z małą to zakładam wymiennik ciepła na rurkę i wszędzie mogę z nią iść....Wiem co czujesz bo ja to przeżywała dwa lata temu... Ale teraz się cieszę że Magda ma rurkę...Bo oddycha sama bez respiratora a tak to przez 6 miesięcy była cały czas respirator z nią... Trzymam kciuki jutro... A co do nauki wymiany rurki to jak jest możliwość to proszę poprosić o to lekarza.. Bo Magda ma wymianę rurki co 7 dni i ja sama wymieniam rurkę... co jest dużym ułatwieniem bo nie muszę jeżdzic specjalnie do szpitala...Pozdrawiam..

lekarze mi juz powiedzieli ze beda mnie uczyc zmieniac rurke i odsysac takze mam nadzieje ze zalapie...
jula jest na wlasnym oddechu juz kawalek czasu, respirator po to by udraznial dlatego kilka dni po zabiegu lekarze chce probowac jule calkiem od respiratora odlaczyc no i wreszcie zaczac ja uczyc jesc z butli bo przez respirator wciaz sonda

Mamo Madzi z 25 tyg powiedz mi czy jak zalozyli twojej coreczce rurke to ona dopieor wtedy uczyla sie jesc z butli???

Hej... Oficjalnie podobno wtedy dopiero powinno uczyć się jeść dziecko z butelki .. Ale ja miałam suuuuuper siostry na oddziele i jak Magda była pod respiratorem to kilka razy jej dawały jeść przez smoczek... Wypijała mało bo około 30 ml ale to był duuuuuuży sukces ..... Bo ja się bałam że Magda nie będzie miała odruchu ssania... Ale ja wierzę  Że twojemu maleństwu też wszystko się uda i nawet nie będziesz wiedziała kiedy a będziecie już w domku...Życzę wszystkiego dobrego... ):):):)

no bo u nas 13 listopada minie 5 miesiecy od urodzenia..tez sie boje jak to bedzie z tym mlekiem ale mam nadzieje ze damy rade
czytalam ze wy po miesiacu i kilku dniach od zalozenia rurki wyszliscie..jejciu gdyby u nas bylo podobnie...chcialabym...
a braliscie sygnapis???

Witam... nie wiem co to jest sygnapis??? Tak zgadza się że po wykonaniu zabiegu ( który Magda miała 25.10.2006.) szybko poszliśmy do domku... Musiałam tylko nauczyć się zmieniać opatrunki i wymieniać rurkę .... oczywiście też musiałam mieć wszystkie potrzebne rzeczy dla Magdy w domku ... Mam na myśli ssak ,ambu, mate na bezdechy.......itd... dużo tego było... Cieszyłam się bo z OIOMu przewieziono mnie do Katowic na oddział Laryngologii gdzie wykonano badanie krtani i od tego ale byłam tam tylko 3 dni... i w końcu do domku....Bo ważne jest żeby mieć później dobrego laryngologa który nadzoruje wszystko... ja tylko jeżdżę do niego co 2-3 miesiące... na kontrolę chyba że coś sie dzieje to jadę od razu na oddział. bez skierowania... i od razu jestem przyjęta...Życzę powodzenia... Trzymam kciuki... Wszystko będzie dobrze...:):):):)

no własnie co jest potzebne?
monitor oddechu mam
piszesz o ssaku czyli to co sie odsysa tak?gdzie cos takiego mozna kupic?i mniej wiecej za ile co?
a co to jest ambu??i podobnie gdzie mozna kupic i za ile??
kochana przepraszam ze tak mwypytuje ale chce wszystko to wiedziec i zgromadzic zeby poZNIEJ nie zalatwiac wszystkiego na ostatnia chwile...
jeszcze cos potrzebne jest?

ambu i ssak oraz inny sprzęt medyczny kupisz w sklepach medycznych; najlepiej poszukać w internetowych bo jest taniej; warto pomyśleć o ssaku nożny w razie czego gdy wyłączą w domu prąd, pamiętaj że na wszystko musisz brać faktury bo z racji niepełnosprawności dziecka można odliczyć od podatku, musicie ałatwić od lekarza pierwszego kontaktu Julki książeczkę zaopatrzenia medycznego (180 cewników refundowanych jest co miesiąc i pieniądze oczywiście w limicie na rurki); my mamy jeszcze pulsoksymetr; kupując ambu zapytaj dokładnie lekarza o jakiej pojemności bo są różne rozmiary.
Pewnie nie macie jeszcze orzeczenia o niepełnosprawności dziecka, więc bierzcie zaświadczenia i szybko załatwiajcie. Na początku wiem że to wszystkon przytłacza, przeraża ale będzie dobrze.
pozdrawiam
Majka

Witam.. Ssaki są bardzo drogie ale możesz napisać do jakiejś fundacji... Ja dostałam ssak z WOŚP... Najlepiej żeby to był ssak na akumulator bo możesz wtedy wychodzić z dzieckiem i zabierać go ze sobą... Koszt takiego ssaka to około 2500 zł.... Ambu ja kupiłam w sklepie medycznym ale wiem że lepiej jest to zamówić bo rzadko mają to na stanie... Musi to być ambu dla dziecka ...oczywiście musisz mieć też rurki do wymiany...  Gaziki jałowe, cewniki do odsysania, na miesiąc jest refundowane 180 szt.sole fizjologiczne bo ja za każdym razem zakraplam zanim będę odsysać ,rękawiczki jałowe... itp... my używamy jeszcze octanisept do czyszczenia otworu i oxycort który nakładamy na gazik pod rurkę....Jak masz jeszcze jakieś pytania to pisz... Jak będę mogło to pomogę... Pozdrawiam...

listę rzeczy w które powinnaś się zaopatrzyć możesz również podejrzeć tu:

http://preclowastrona.blox.pl/2007/03/N … mijny.html

Co do łykania i jedzenia z butelki to podpytajcie rehabilitanta na oddziale jak stymulować dzieciątko. Na pewno masaż języka i podniebienia się przyda, można też masować kąciki ust, punkt nad środkiem górnej wargi i pod środkiem wargi  dolnej oraz  pod żuchwą, u podstawy języka. Może być z tego niezła zabawa i  nawet sonda nie przeszkadza. Stale praktykujemy. Pozdrawiam.

dziekuje Wam za wszystkie cenne rady, gofer Tobie dziekuje za tą liste napewno sie przyda...
ale tego jest...

Jula miala miec dzis zabieg tracheotomi, ale niestety tyle bylo naglych przypadków, ze zabieg przełozyli na poniedziałek rano.
Powiedzcie mi czyli od czego ja mam zaczac?
Najpierw musze dostac orzeczenie o niepełnosprawnosci tak???
Jak i kiedy moge założyc przy jakiejs fundacji subkonto?Bo strasznie duzo tego sprzetu trzeba by bylo byc milionerem zeby miec na to wszystko kase:(((
co potem?moge jeszcze cos zrobic zanim moja córa wyjdzie ze szpitalA?
ahaaa mam jeszcze jedno wazne pytanie z racji ze jest to skrajny wczesniaczek bedziemy musieli byc rehabilitowani ruchowo dosc czesto czy ta rurka w tym nie przeszkadza????
i jesli dziecko ma rurke to nie usłysze jej płaczu co?:(

Hej..Nie martw się... Na pewno dasz sobie świetnie radę...Możesz się starać już o orzeczenie o niepełnosprawności.wtedy przysługuje dziecku  zasiłek pielęgnacyjny i ja dostaję zasiłek na siebie bo nie mogę podjąć pracy ponieważ nasze dzieci potrzebują stałej opieki.. jest to 420 zł.. może nie dużo ale zawsze coś...tylko nie wiem czy możesz już teraz o niego sie starać czy dopiero jak Maleństwo wyjdzie...Jak Maleństwo będzie już rehabilitowane to również przysługuje tobie zasiłek rehabilitacyjny..Później możesz oczywiście założyć konto w  w fundacji... My należymy do Zdążyć z Pomocą  Dzieciom... Bardzo ją sobie chwalę... Jest bardzo miły kontakt z ludźmi którzy tam pracują.. I oni ci wszystko wyjaśnią jak masz jakieś wątpliwości..Co do rehabilitacji to miałam te same obawy co ty... ale spokojnie... ja najpierw poszłam do pediatry ona skierowała mnie do psychologa dla dzieci niepełnosprawnych i dostałam opinie wprowadzenia Magdy do programu wczesnego wspomagania.. My jeździmy do Radzionkowa do ośrodka dzieci niepełnosprawnych i mamy tam na miejscu... rehabilitanta, psychologa, logopedę  i lekarza od rehabilitacji który to wszystko nadzoruje... wiec wszystko jest do przejścia... Życzę powodzenia.. jak będziesz miała jeszcze jakieś pytania to śmiało pisz....pozdrawiam....

Witam stronka poprawiona jest cały czas modernizowana pisałem do fundacji zdazyc z pomoca o załozenie konta ale jakos zostałem zwyczajnie olany ..;/

Hej... Moje dzieci należą do fundacji Zdążyć z Pomocą i prawdę mówiąc bez problemu założyli mi tam subkonto...Ale musze przyznac że trochę to trwało...Iza mama Madzi i Marcina

Julcia juz po zabiegu, miała go w poniedziałek, wczoraj była jeszcze bardzo zdenerwowana nie mogła spac chyba ja to bolało, ale dzisiaj juz normalne kochane dzieciatko.
Kilka godzin po zabiegu bylismy na własnym oddechu no ale jula sie troszke zmeczyla, pani dr powiedziała ze to normalne po zabiegu i musieli ja podlaczyc pod respirator, ale wszyscy sa dobrej mysli ze za kilka dni bedziemy juz sami oddychac no i uczyc sie jesc z butli wreszcie..

Suuuuuuuuuuuuper..........:):):):) Bardzo się cieszę że wszystko się udało... Teraz już kochana tylko nauka jedzenia i do domku.....:):):) Pozdrawiam...

Cieszę się że wszystko poszło bez komplikacji; teraz szybciutko do nauki i do domku:)
pozdrawiam
Majka z Bogusią

Ucz się i pytaj jak najwięcej personelu o sprawy związane z pielegnacją Julci.
A potem do domku:)

witam w naszym gronie pozdrowionka

Jula na własnym oddechu odłaczona od cpapu slicznie sobie radzi ale mamy ogromny problem ktory coraz bardziej odwleka wyjscie juli do domu..
po tych 5 miesiacach wiszenia na rurce od respiratora całkowicie zanikł zmysł ssania...jula nie potrafi ssac :((i nie chce sie nauczyc:(

Ogromnie się cieszę i gratuluję własnego oddechu ! To naprawdę ogromny krok do przodu.
W temacie ssania: całym sercem polecam neurologopedę: Pani dr. Aleksandra Łada. Mieszka gdzieś na dolnym śląsku a my umawiamy się do niej w Warszawie (przyjeżdża co 2-3 miesiące), moim zdaniem jest to jedna z najlepszych specjalistek w kraju, przy tym szalenie miła i oddana swoim pacjentom, specjalizuje się m.in. w nauce jedzenia (moja Madzia była już za duża do ssania i od razu uczyliśmy się jeśc papki najpierw szpatułką a potem łyżeczką). Nie wiem skąd jesteście, w Warszawie p. Ola przyjmuje w prywatnym ośrodku rehabilitacyjnym:
Centrum Rehabilitacji Funkcjonalnej ORTHOS
ul. Szolc-Rogozińskiego 1
Warszawa - Ursynów
tel. (022) 855-23-95, 855-23-99
I głowa do góry: wszystko będzie dobrze ! Poza tym w tym przypadku rurka jest zbawienna: jak uczymy dziecko jeśc i się zachłyśnie to po prostu odsysamy to wszystko z rurki i nie ma problemu zachłystowego zapalenia płuc. Nie ma tego złego co by na dobre nie wyszło:-)
Trzymam kciuki !

To, że Julka nie umie ssać, nie oznacza, że nie nauczy się jeść - może faktycznie, tak jak pisze mrówka, nauczy się jeść z łyżeczki lub kubeczka. Musicie porozmawiać z lekarzami i zastanowić się nad najlepszym rozwiązaniem - bo być może warto nauczyć się dokarmiać ją przez sondę i wziąść do domu i kontynuować naukę jedzenia w warunkach domowych, pod opieką lekarza i rehabilitanta. W domu będziesz miała szansę dać jej przy każdym karmieniu część jedzenia do buziaka, a dokarmić resztę przez sonde, w szpitalu zapewne zapracowane lub niecierpliwe pielęgniarki mogą od razu podac do sondy i nie masz nad tym kontroli.
Nasz syn nigdy nie nauczył pić z butelki, ale dzięki naszej wytrwałości nauczył się pięknie ssać smoczek i myślę, że gdyby nie postęp choroby, to pewnie by w końcu zaczął przełykać, a też był długo zaintubowany (ok. 4 m-ce). Musicie się zastanowić co dalej, bo jeśli problem z jedzeniem jest w tej chwili jedyny - to może warto rozważyć powrót do domu, choć oczywiście musicie się przełamać do nauki karmienia sondą. Ale nie powinnaś tracić nadziei, że mała nie nauczy się jeść, bo wydaje mi się, że jeśli w waszym przypadku problemy nie są spowodowane chorobą, która powoduje wiotkość dziecka, a wcześniactwem - to prędzej czy później Jula zaskoczy. Po prostu przez jakiś czas jeszcze będzie po górkę. Powodzenia w nauce :) Popytaj w szpitalu o konsultacje z logopedą - on powinien pokazać ci zestaw ćwiczeń do stymulacji ssania, oraz porozmawiaj z rehabilitanatem na temat możliwości karmienia łyżeczką

kochani !potrzebuje pomocy!!!

Jest szansa ze Jula niedlugo wyjdzie do domu, ale niestety wciaz jest pod tlenem, potrzebujemy koncentratora tlenu, pulsoksymetru, ssaka, i nebulizatora...
niestety w hospicjum na razie maja tyle dzieci ze nie mamy na co liczyc
musimy jakos sobie to zalatwiac, chcielibysmy kupic jakis dobry ssak chociaz
i tu prosba do was jaki? i gdzie??? potrzebuje dokladne namiary na takie sprzety
i jesli ktos sie orientuje na temat reszty tych sprzetow to tez bardzo prosze o namiary!

Witamy, Ludwika mama Stasia, mój synek ma 9 miesięcy ma rurke od wakacji, tez bylam przerazona tym wszystkim, odsysaniem, zmiana opatrunkow...Stas ma zwykla rurke i od miesiąca wydaje nawet calkiem nieźle dźwieki co prawda to jest takie "aaa aaa aaa" ale zawsze coś;) Poradzisz sobie jak każdy z nas tutaj:)

pomoże mi ktoś  z tym sprzętem?

Skompletowanie  całego sprzętu na 'własną ręke" to ogromne pieniądze.
Dobry ssak sieciowo bateryjny to koszt około 3000 zł. My mamy z CZD Medeli - podobnież jest problem z serwisem, wiec nie polecam.
Zwykły prosty nebulizator możesz kupić w aptece za około 200 zł. my mamy nabulizator Aero Medica - OB concept.  (http://www.aeromedika.pl/s.php?d=7)  warczy jak czołg, ale jak na razie jest niezniszczalny, działa juz 6 rok intensywnie  użytkowany, nic oprócz obudowy nie było wymieniane. 
Koncentrator tlenu to tez wyższa półka cenowa. Zwykły, gabarytów szafki, kosztuje  około 4000 zł. Można np tu: http://www.sprzetmedyczny.pl/?id=oferta&id_kat=20 próbować dowiedzieć się o koszt rekondycjonowanego koncentratora. My Jozikowi kupiliśmy taki kosmiczny, działający na baterie tu /:http://www.devipol.pl/index.html, ale  ma  także wadę - podaje  max 3 l tlenu, podczas, gdy taka szafka  podaje do 5l tlenu/min. wadą też jest jego cena. Z szafka za to nie wyjdzie się na spacer.
Pulsoksymetr - mamy rowniez z CZD - mały Siemens, jestreśmy zadowoleni ale nie widziałam takiego nigdzie do kupienia. To urządzenie działające tylko na baterie wykańcza psychicznie. Baterie za dużo kosztują, a akumulatorki, nawet pojemne, i tak trzeba wymieniać co  max 6 h. wiec lepiej wybierać z możliwością podłączenia do prądu. WW firmy  oferują również pusoksymetry (ssaki i nebbulizatory też), oprócz tego mozna je kupić np:http://www.medlab-gmbh.de/polish/products/patientmonitors/vitro/index.html
lub tu: http://www.friend-active.pl/index.php?k … MAodcmt4TQ
lub tu http://www.zakmed.pl/?gclid=CM3Nv7zAw5cCFQRBMAodRng4Sg.
Ambu (koniecznie!)  mozna kupić np: http://www.sklep-med.pl/product_info.ph … cts_id/459
lub tu:http://www.sklepdlalekarza.pl/index.php?products=product&prod_id=761,
lub tu: http://edental.pl/sklep/Akcesoria_do_na … 2/p12273/. Tylko trzeba  z kimś pogadać, ze to dla dziecka, bo są róznej objętości. Myśle, że jakiś klekarz mogły być kompetentny w tej sprawie.
Gdzies na  forum to wszystko juz było przerabiane, jak znajdziesz chwile to znajdź i poczytaj, bedzie wiecej informacji i opinii.
Zyczymy szybkiego powrotu do domu.

Mamo Julii - sporo informacji na temat sprzętu udało nam się zgromadzić w tej części forum: http://potracheotomii.pun.pl/viewforum.php?id=17