Po Tracheotomii

Basik, adres dobry, u mnie się otwiera
pozdrawiam

Jula przeszła dziś druga bronchoskopie i niestety czy stety..została zakwalifikowana to trachotomii...ale sie boje...
jak to bedzie teraz?

U nas rurka okazała się wybawieniem od respiratora'',Ciężkie to'' ale u mojej córci dało możliwość samodzielnego oddechu:)

Mamo Julii czuję na wylot Twoje przerażenie, w piątek bedziemy mysleć o Julii by wszystko poszło gładko.
Rura to nie koniec świata, uwierz w to, nasze dzieci "rurkowe" nie są uwięzione w łóżku, każde wg własnych możliwości fizycznych uczestniczy w życiu codziennym, siedzą we wózku, kapią się, spacerują, wyjeżdżaja nad morze a nawet chodzą do przedszkola, głowa do góry.
Bądź dzielna przy Julii i nie przekazuj jej swojego strachu.
Pozdrawiam:)

Owszem macie racje boje sie i to bardzo...
Bo wszystko jest inaczej niz miało być...
Wogóle to były bliżniaki...ale Natalka przeżyła 10 godzin i odeszła
Potem wciaz jakies przeciwnosci losu...jak nie infekcje Juli to nerki, jak nie nerki to jelita jak nie jelita to oczy...
A teraz gdy myslalam ze wreszcie sie polepszy wyszła sprawa z rurka...na poczatku bylam kompletnie załamana tak ze siedzialam w domu i ryczalam ale na szczescie znalazłam to wasze forum i jakos troszke sie przełamałam..wiem ze jeszcze troche musi minac zebym myslala tak jak wy ale wierze ze damy rade!!!
Tyle tu milych osbób podnoszących mnie na duchu ze damy rade musimy:)
Czyli życie z rureczka nie jest takie złe ogromnie sie ciesze ze Julcia bedzie mogla chodzic na spacery wdychac swieze powietrze itp..

przepraszam ze tak wciaz pytam...ale chcialabym tyle wiedziec...co ile zmienia sie dziecku taka rureczke??oprocz tego trzeba dziecko odsysac tak???jak czesto to sie robi???? i czym jeszcze rozni sie opieka nad dzieckiem z rureczka od dziecka bez rurki?

witam jestem mama Łukaszka ze SMA  2,5 roku po tracheo z respiratorem ..... i tak jak wszyscy normalnie chodze na spacery prawie codziennie kąpie go nosze robie wszystko  ... przyzwyczaicie sie do rurki i wszystko wyda się proste nawet bardzo ale to przychodzi z  czasem , odsysam jak synio zdrowy 2 razy na dobę oczywiście płucze solą przy tym a jak chory albo wilgotno na dworze to częściej ale nabierzesz doświadczenia mam nadzieję szybko  .... ja jestem zadowolona z rurki pamietam po zabiegu płakałam ale jak po 4 godzinach mój synek został odłączony od respiratora aby odessać to nie mogła uwieżyc że on oddycha sam i że teraz tak łatwo mogę pozbyć się gęstej wydzieliny z płuc ... bendę się modlić za was

Witam Mamę Julki.... Kochana to co tu wszyscy piszą to naprawdę tak wygląda.... Dziecko z rurką prawie niczym nie różni się od dziecka bez rurki... trzeba tylko uważać przy kąpieli żeby woda nie wpadła do rurki.. a jak ja wychodzę na spacer z małą to zakładam wymiennik ciepła na rurkę i wszędzie mogę z nią iść....Wiem co czujesz bo ja to przeżywała dwa lata temu... Ale teraz się cieszę że Magda ma rurkę...Bo oddycha sama bez respiratora a tak to przez 6 miesięcy była cały czas respirator z nią... Trzymam kciuki jutro... A co do nauki wymiany rurki to jak jest możliwość to proszę poprosić o to lekarza.. Bo Magda ma wymianę rurki co 7 dni i ja sama wymieniam rurkę... co jest dużym ułatwieniem bo nie muszę jeżdzic specjalnie do szpitala...Pozdrawiam..