Po Tracheotomii

Popieram Basik - hospicjum lub ośrodek wentylacji domowej, które zaopiekuje się Waszą córeczką powinno dostarczyć Wam nie tylko pomoc medyczną (lekarz, pielęgniarka) ale również i wszelki niezbędny sprzęt (koncentrator, ssak, pulsoksymetr, rurki, cewniki itp).

Sporo z tych rzeczy można załatwić i własnymi staraniami (a część z nich jak cewniki są refundowane w określonej ilosci przez NFZ) ale przy malutkiej będziecie mieli tyle roboty, że naprawdę szkoda czasu, nerwów i pieniędzy na to załatwianie.

Z hospicjum będziecie o wiele bardziej spokojni.

Trzymamy kciuki za Malwinkę

A czy w szpitalu gdzie jesteście nie są w posiadaniu informacji na temat lokalnego hospicjum dla dzieci ewentualnie ośrodka wentylacji domowej?  Do hopspicjum wystarczy skierowanie ze szpitala + ewentualnie proces kwalifikacji przeprowadzany przez pracowników hospicjum. Czasem trochę trzeba poczekać na sprzęt i zorganizowanie pomocy w domu.

Jesli nie to może warto podzwonić i dowiedzieć się czy np Help lub Sue Ryder mają kontrakt z NFZ na waszą okolicę?

O ile się nie mylę, to Czeladź jest w Woj Śląskim. Strona NFZtu powinna zawierać informacje na temat kontraktów z lokalnymi hospicjami:

http://www.nfz-katowice.pl/?a=drzewko&k … 010&id_s=6

Witajcie!
Tak jak piszą dziewczyny najlepiej byc pod opieką hospicjum, które zaopatrzy Was we wszystkie potrzebne sprzęty.
Niestety Sue Ryder nie obejmie Was opieką jeżeli nei będziecie potrzebowali na stałe respiratora w domu- my tak mieliśmy, Kuba miał "tylko" rurke i nam odmówili.... Co do Help to nie wiem, moze wypowiedzą sie inne osoby.

Rurka należy sie 1 na rok, cewniki o ile dobrze pamietam 180 szt na miesiąc, ale mogę sie mylić bo Kuba juz ponad 2 lata jest bez rurki

Co do sprzetu to ssak, koncentrator czy pulskoksymetr można dostac od fundacji Polsat lub WOŚP (jeden od jednej....), warto napisać. My pulsoksymetr mamy od WOŚP a koncentrator tlenu od Polsatu

Warto też założyć sobie subkonto w jakiejś fundacji (np Fundacja Dzieciom Zdążyć z Pomocą)- tu można zbierac 1 % i darowizny i potem wykorzystywać je na leczenie, rehabilitacje, sprzęt i potrzebne środki pielęgnacyjne. A że rozliczenia z 1% niedługo się zaczną to może warto takie konto założyć, zeby chociażby an początek coś tak uzbierać po rodzinie i znajomych.

Pozdrawiam

Ostatnio edytowany przez hsynowiec (2010-10-12 10:16:07)

witaj
smutna ta wasza historia mam nadzieje ze bedzie coraz lepiej..trzymam za was kciuki
jesli chodzi o tlen koncentratory i butle mozna wypozyczac..albo w hospicjum..albo tak jak u nas to bylo..zadne hospicjum nas nie obejmowalo bo mieszkalismy 110km od niego a bylo do 100...wiec dzialalismy na wlasna reke..
proponuje wam zglosic sie do jakiejs fundacji, zlozyc papiery o niepelnosprawnosc dziecka przydadza sie wam.
i tak fundacja pomoze zrefundowac koszty, my ssaka i pulsoksymetr kupowalismy sami a oni nam zrefundowali
koncentrator i butle pozyczalismy w Linde gaz
cewniki sa refundowane , rurka niestety jedna...my wszystko mamy refundowane przez fundacje
duzo duzo zdrowka wam zycze

jakbyście potrzebowali dodatkowego ssaka na akumulator albo pulsoksymetru to WIELKA ORKIESTRA daje, a tlen z HOSPICJUM warszawskiego pozdrawiam

ok tak więc co do polsatu muszę złożyć jakies papiery i do WOŚP też??

jak zakładać to konto na 1%?

a co myślicie o fundacji TVN??

Przeczytałem na stronie Polsatu że muszę im wysłać dokumenty np: od NFZ, czyli muszę się zgłośić do NFZ po co? bo ja tego nie rozumiem.

Ostatnio edytowany przez Warson (2010-10-16 13:25:23)

Witam
Bardzo mi jest przykro jak czytam waszą historię i szczerze współczuję ale na pewno się wszystko ułoży....
Jeżeli chodzi i ssak to WOŚP pomaga w zakupie bo ojej córeczce kupili ssak i rurki....): Za co bardzo im dziękuję....Ja mam kilka rure shiley w domu których już nie potrzebuję wiec jak co to proszę napisać i wyśle..Mam jeszcze po córce wymienniki ciepła i wilgoci .....Pozdrawiam Iza