Witam serdecznie, jestem tu nowy opiszę w skrócie sytuację mojej córeczki Malwinki, Otóż 2 miesiące po narodzeniu dowiedzieliśmy się iż Malwinka ma guza mózgu - Astrocytoma pilomyxoidale II stopnia, zaczeły sie dla nas straszne chwile, płacz rozpacz i tunel co będzie dalej, jak wiadomo od razu trafilismy do szpitala i Malwinka miała operację usunięcia guza, operacja się udała ale nie do końca gdyż wiadomo że guza w całości z pnia mózgu nie da się usunąć gdyz guz znajduje sie w okolicy pnia(nacieka na niego) gdzie sa najwazniejsze funkcje życiowe. Po operacji doszło do komplikacji i malwinka zaczęła mieć wodogłowie i musiala byc znow nagle operowana i załozono zastawkę po stronie lewej.  Po upływie 3 misiecy  czasie Malwinka doszła do siebie ale miała problemy z jedzeniem- stan po operacji zdiagnozowana Zespół opuszkowy- brak czucia w gardle, często się krztusiła itp, siniala itd. ale rozwijała się prawidłowo, niestety po 5ciu miesiacach guz się ponownie rozrósł i malwinka miała kolejną poważną operację. (w między czasie miała założone dwie zastawki aby nie zrobiło się wodogłowie}.
Po tej operacji sytuacja jeszcze bardziej się pogorszyła, Malwinka już zupełnie nie potrafiła, przełykać, odkrztuszać itp, była przez 3 tygodnie podłączona do respiratora. Lekarze zdecydowali o założeniu tracheotomi, gdyż to była jedyna szansa na jej przeżycie. Dziś malwinka dochodzi do siebie cieżko znosi tą rurkę, dodatkowo nikt nie wie dlaczego musi mieć podłączony tlen, dokładnie to 0,5bar czy jak to się tam piszę, nie musi miec go jakoś bardzo dużo, lecz cały czas musi być podłączona bo inaczej spada jej saturacja i sinieje

Bardzo chcemy iść już do domu ale lekarze nas niechcą puścić przez ten tlen, i mam do was takie w zasadzie podstrawowe pytania, jesteśmy młodzi nie wiemy jak musimy przygotowac siebie i dom do życia po tracheotomi.

Kilka pytań:

Czy ssaki są refundowane? (Widziałem Ceny Ssaków na Akumulatory to Się złapałem za głowę i omal nie spadłem z krzesła)
Czy rurki do ssaków są refundowane?
Czy wszystkie przybory tzn Rurki tracheostomijne, Gaziki itp też są refundowane?
Czy Pulsoksymetry też wchodzą w Refundację?
być może będziemy potrzebowali mieć w domu tlen, jak i gdzie załatwiać?

Gdzie najlepiej zapisać się do różnych fundacji? Czy one pomagają itp?

bardzo prosze o pomoc w naszej sprawie, z góry dziękuję i pozdrawiam.

Malwinka, Tatuś Michał i Mama Madzia.

Ssak ani pulsoksymetr nie są refundowane przez NFZ
Rurka tracheo o ile dobrze pamietam 1 na rok
Dlatego najkorzystniej i najbezpieczniej zgłosic sie do Hospicjum które obejmie opieką w domu, bądź do ośrodka wentylacji domowej jeżeli dziecko wymaga wsparcia oddechu respiratorem.
Wszystkie informacje znajdziecie tu na forum w odpowiednich działach.
Trzymam kciuki za Malwinkę:)

Popieram Basik - hospicjum lub ośrodek wentylacji domowej, które zaopiekuje się Waszą córeczką powinno dostarczyć Wam nie tylko pomoc medyczną (lekarz, pielęgniarka) ale również i wszelki niezbędny sprzęt (koncentrator, ssak, pulsoksymetr, rurki, cewniki itp).

Sporo z tych rzeczy można załatwić i własnymi staraniami (a część z nich jak cewniki są refundowane w określonej ilosci przez NFZ) ale przy malutkiej będziecie mieli tyle roboty, że naprawdę szkoda czasu, nerwów i pieniędzy na to załatwianie.

Z hospicjum będziecie o wiele bardziej spokojni.

Trzymamy kciuki za Malwinkę

My mieszkamy w Czeladźi gdzie takie hospicja się znajdują? Gdzie mamy się zgłości, jakie dokumenty? Na czym to Polega??

A czy w szpitalu gdzie jesteście nie są w posiadaniu informacji na temat lokalnego hospicjum dla dzieci ewentualnie ośrodka wentylacji domowej?  Do hopspicjum wystarczy skierowanie ze szpitala + ewentualnie proces kwalifikacji przeprowadzany przez pracowników hospicjum. Czasem trochę trzeba poczekać na sprzęt i zorganizowanie pomocy w domu.

Jesli nie to może warto podzwonić i dowiedzieć się czy np Help lub Sue Ryder mają kontrakt z NFZ na waszą okolicę?

O ile się nie mylę, to Czeladź jest w Woj Śląskim. Strona NFZtu powinna zawierać informacje na temat kontraktów z lokalnymi hospicjami:

http://www.nfz-katowice.pl/?a=drzewko&k … 010&id_s=6

a co to ten Help i Sue Ryder?

Witajcie!
Tak jak piszą dziewczyny najlepiej byc pod opieką hospicjum, które zaopatrzy Was we wszystkie potrzebne sprzęty.
Niestety Sue Ryder nie obejmie Was opieką jeżeli nei będziecie potrzebowali na stałe respiratora w domu- my tak mieliśmy, Kuba miał "tylko" rurke i nam odmówili.... Co do Help to nie wiem, moze wypowiedzą sie inne osoby.

Rurka należy sie 1 na rok, cewniki o ile dobrze pamietam 180 szt na miesiąc, ale mogę sie mylić bo Kuba juz ponad 2 lata jest bez rurki

Co do sprzetu to ssak, koncentrator czy pulskoksymetr można dostac od fundacji Polsat lub WOŚP (jeden od jednej....), warto napisać. My pulsoksymetr mamy od WOŚP a koncentrator tlenu od Polsatu

Warto też założyć sobie subkonto w jakiejś fundacji (np Fundacja Dzieciom Zdążyć z Pomocą)- tu można zbierac 1 % i darowizny i potem wykorzystywać je na leczenie, rehabilitacje, sprzęt i potrzebne środki pielęgnacyjne. A że rozliczenia z 1% niedługo się zaczną to może warto takie konto założyć, zeby chociażby an początek coś tak uzbierać po rodzinie i znajomych.

Pozdrawiam

Hospicja mające kontrakt na wentylację domową - również u dzieci.

Wrzuć w google to będziesz wiedzieć więcej :)

witaj
smutna ta wasza historia mam nadzieje ze bedzie coraz lepiej..trzymam za was kciuki
jesli chodzi o tlen koncentratory i butle mozna wypozyczac..albo w hospicjum..albo tak jak u nas to bylo..zadne hospicjum nas nie obejmowalo bo mieszkalismy 110km od niego a bylo do 100...wiec dzialalismy na wlasna reke..
proponuje wam zglosic sie do jakiejs fundacji, zlozyc papiery o niepelnosprawnosc dziecka przydadza sie wam.
i tak fundacja pomoze zrefundowac koszty, my ssaka i pulsoksymetr kupowalismy sami a oni nam zrefundowali
koncentrator i butle pozyczalismy w Linde gaz
cewniki sa refundowane , rurka niestety jedna...my wszystko mamy refundowane przez fundacje
duzo duzo zdrowka wam zycze

|Warson - nie martwcie sie tym tlenem . My mamy Jozika, (po wypadku i niedotlenieniu z zastawka pudensa)ktory byl tlenozalezny,wentylowany mechanicznie i za nic nie dal sie od tego 0,5 ba tlenu odstawic. Wyjechalismy na  wentylacje  z koncentratorem tlenu. Gdy wrocil do domu po okolo 6 miesiacach zaczal oddychac  bez  dodatkowego tlenu (ja nie wiezylam, ze mu sie to uda).Nasz doktor twierdzi, ze wikekszosc  pacjentow w domu przestaje potrzebowac tlenu.
O organizacji zycia i sprzetu sa posty powyzej - troche walki to kosztuje, ale rzeczywistosc domowa, mimo wielkiej odpowiedzialnosci i wielu nieprzespanych nocy jest dla wszystkich domownikow bardzo dobrym wyjsciem. pozdrawiam

jakbyście potrzebowali dodatkowego ssaka na akumulator albo pulsoksymetru to WIELKA ORKIESTRA daje, a tlen z HOSPICJUM warszawskiego pozdrawiam

Warson chętnie Wam pomogę w miarę swoich możliwości i doświadczenia.Nie często bywam na forum więc jeśli jesteście zainteresowani to proszę o kontakt na kw29@interia.eu lub tel.606 621 873
Pozdrawiam.

ok tak więc co do polsatu muszę złożyć jakies papiery i do WOŚP też??

jak zakładać to konto na 1%?

a co myślicie o fundacji TVN??

Przeczytałem na stronie Polsatu że muszę im wysłać dokumenty np: od NFZ, czyli muszę się zgłośić do NFZ po co? bo ja tego nie rozumiem.

A wiec
Do Polsatu i do WOŚPU wystarczy napisać prośbę o dofinansowanie zakupu ssaka bądź koncentratora tlenu. W prosbie należy uwzględnic sytuację życiowa, materialną, opisac w skrócie chorobę dziecka. Do takiej prośby najlepiej dołączyć ksero orzeczenia o niepełnosprawnosci, kasera zaświadczen o zarobkach. Najlepiej nie zwlekać z wysyłka tego do nich, bo z reguły troche to trwa zanim rozpatrzą wnioski :( Jak chcą coś jeszcze to przysyłają do domy odpoiwedź co jeszcze trzeba dołaczyc. Czasami właśnie chcą zaświadczenie z NZF że dany sprzęt nie jest refundowany. Żeby je otrzymać musicie napisac prosbę do NFZ aby wam takie zaświadczenie wystawili, al;bo poprostu do najbliższego oddziału NFZ zadzwonić, ze cos takiego na pismie potrzebujecie.

Co do subkonta w fundacji. Na stronie najbardziej znanej fundacji Zdążyc z pomocą są wytyczne co im przesłąć aby takie konto u nich dziecku otworzyc.
http://www.dzieciom.pl/subkontodokumenty.html - tu wszystko jest opisane

Jezeli chodzi o Fundacje TVN to wiem, że napewno dofinansowują rehabilitację i turnusy rehabilitacyjne, co do sprzętu to nie słyszałam

Powodzenia

Witam
Bardzo mi jest przykro jak czytam waszą historię i szczerze współczuję ale na pewno się wszystko ułoży....
Jeżeli chodzi i ssak to WOŚP pomaga w zakupie bo ojej córeczce kupili ssak i rurki....:):)): Za co bardzo im dziękuję....Ja mam kilka rure shiley w domu których już nie potrzebuję wiec jak co to proszę napisać i wyśle..Mam jeszcze po córce wymienniki ciepła i wilgoci .....Pozdrawiam Iza

Kochani dziękujemy wam za słowa otuchy i za pomoc, natychmiast biore się za pisanie do wszystkich fundacji itp, mam nadzieje ze to dlugo nie potrwa to zalatwianie bo lekarze juz nagla z wypisem ze szpitala a my w domu nic nie mamy, ale jak wiadomo ich to nie interesuje. dzis niedziela, musze dopiero jutro jechac po pismo do NFZ ze nic nie refundują bo to wszedzie widze wymagane. Czyli co Najpierw zaczynam od WOŚP i POLSAT, a TVN daje sobie spokój narazie. Noi jeszcze hospicjum u nas w Mysłowicach muszę odwiedzić. Jeśli ktoś może jakoś pomóc lub też podzielić się informacjami to będziemy wdzięczni.

Witam prawie po sąsiedzku, bo mieszkamy około 10 km od Was w Dabrowie Górniczej.

Z tego co wiem to jedynym ośrodkiem, który ma podpisany kontrakt z NFZ na mechaniczną wentylację domową ma Betamed w Katowicach

Odnośnie Hospicjum w Mysłowicach - być może część sprzętu (ssak, pulsoksymetr) na początek będziecie mogli wypożyczyc od nich - porozmawiajcie o tym z dr Markowską, która jest tam "SZEFEM' a przede wszystkim lekarzem pediatrą.

http://www.betamed.pl/uslugi-medyczne-w … --dla-kogo

Przez ten osrodek jest objęty Piotruś Miś z Katowic - może kontakt z nimi dałby Ci więcej informacji nt działania tego ośrodka - na poniższej stronce znajsdziesz do nich kontakt:

http://www.mismalutki.pdg.pl/

My jesteśmy objęci przez HELP z Poznania /ale to inna historia/ i nie wiem czy mają kontrakt z NFZ na śląsku.

Jesli chodzi o sprzęt jednorazowego użytku - nie wiem jakich konkretnie rzeczy potzrebujecie od zaraz a przede wszystkim w jakim rozmiarze.

Mozemy Wam dać od zaraz:

2 paczki (200szt. ) cewników żelowych do odsysania rozmiar 8
rurkę tracheostomijną Rusch Biesalskiego (z wyjmowanym wkładem) rozmiar 4.0
40 szt. strzykawek - pojemność 50 ml.
50 szt. wymienników ciepła thermowent - ważne przy mechanicznej wentylacji
3  szt specjalnych opasek firmy Tyco utrzymujących rurkę - nie powodują odparzeń (wystarczą na ok. 2 m-ce)
5 szt. specjalnych gąbek pod rurkę Allevyn tracheostomy (absorbują wilgoć i nie powodują odparzeń, dobrze stabilizują rurkę (gąbka powinna być zmieniana co 3 -5 dni)

Jeśli będę mógł Wam w czymś pomóc - pisz tagulaw@op.pl lub dzwoń M: 608689796

Pozdrawiam i życzę wytrwałości - dacie radę :)

a jeszcze mam pytanie czy jest w stanie mi ktoś pomóc zrobić takiego bloga lub takie strony internetowe opisujące historię tak jak tu często widuje na forum??

aha i jeszcze dodając problemem choroby naszej Malwinki jest to że ma założone dwie zastawki i niestety ordynator oddzialu nie zgadza się za założenie PEG :/ Biedna Malwinka ciągle męczy się z tą sondą.
Kolejna rzeczą jaka nas niepokoi to to że przez ten tlen ordynator onkologi nie chce sie zgodzic na chemioterapię a to jedyna szansa zeby w pełni uleczyć Malwinkę, jsteśmy bezradni nie wiemy co mamy robić, bo gdy guz się rozrośnie 2 raz to juz nie bedzie szans... Nie wiem nie wiemy co robic, moze wy macie jakieś pomysły?

edit:
rozmawialiśmy z lekarzem o tym aby wypisał pisma o stanie zdrowia dziecka oraz to że Malwinka potrzebuje tych wszystkich urządzen do funkcjonowania w Domu. Lekarz oczywiście powiedział zebyśmy mu te pisma dali bo on sam nie wie jak to ma wygladać bo sam sie nie spotkał nigdy z taką sytuacją. ehhh. Czy wiecie gdzie można takie wzory pism do fundacji o stanie zdrowia dziecka znaleźć??

Takie zaświadczenie o stanie zdrowia można napisać na zwykłym druku, taki druk ma nawet lekarz rodzinny,
Wygląda tak jak poł kartki z małego zeszytu, i wpisuje sie tam dane dziecka ,ze wystawia sie na prośbe rodzica i nazwe choroby a na odwrocie mozna w dwóch zdaniach opisac sytuacje dziecka. Nam takie zaświadczenia wystawia nawet lekarz rodzinny. Nie wiem jaki to jest rodzaj druczku ale myślę ze jak wam wypisze na czymkolwiek i sie podpisze i da pieczatke to tez bedzie ok.

Witam ponownie, nareszcie uzbierałem komplet papierow, juz zadzwoniłem do Hospicjum w przczynie, teraz czekamy na ich wizyte w szpitalu i przeprowadzenie wywiadu, i być może wypożyczą nam sprzęt, i wreszcie będziemy w domku. Pozostaje pytanie gdzie załatwiać rurki, cewniki, opatrunki itp, oraz w razie braku prądu butle z tlenem.

A nie dostaniecie tego od hospicjum?

dzis byli ludzie z hospicjum w celu przeprowadzenia wywiadu i okazało się że oni mają tylko koncentrator tlenu, a my potrzebujemy komplet. tak wiec jutro bedziemy zalatwiac inne hospicjum w Mysłowicach oraz wysyłać papiery do polsatu i

Edit: 02.11.2010r.

Witam ponownie, w tym tygodniu żona jedzie obejrzeć i wybrać sprzęt do domku, ktory potrzebujemy ale ja chcę się jeszcze bardziej ubezpieczyć i w związku z tym mam do was pytanko, gdzie się załatwia Butle z Tlenem? boje się że zabraknie prądu albo koncentrator może przestać działać i co wtedy... a do ambu też potrzebny tlen.

aha i jeszcze jedno, gdzie zaopatrujecie się w gąbki na szyjkę, oraz w gaziki do tracheo itp??

gaziki włokninowe i wszystkie inne do mycia wokol rury kupuje na stronce www.blizejciebie.pl
co do butli tlenowej szukaj w swojej okolicy Linde gaz
my wypozyczalismy od nich koncentrator, duza butle tlenowa co w razie braku pradu byla w domu i malutka na spacerki zeby pod wozkiem sie miescila

Najbliższy nas Oddział  Linde jest w Pszczynie.

Dzierżawa miesięczna butli, to około 80 zł + koszt napełnienia (ok. 67 zł) - więc sporo.
Kontakt Renata Szymkowska M: 655118931

Niestety od nich butli nie kupisz, poza tym koncentrator wydaje się bezpieczniejszy.

Korzystniejszym więc wydaje się nabycie koncentratora tlenu (ok. 3 tys. zł) Można w tej sprawie zwrócić się choćby do Wielkiej Orkiestry ŚW. Pomocy WOŚP (formularze na ich stronie w necie

Pozdrawiam,

Witam ponownie, niestety my wciąż jestesmy w szpitalu... ehh, pojawiły się znowu komplikacje, nie ma nawrotu wzrostu guza, ale Malwince zrobiło się 7 Torbieli w główce, znowu niby musimy suę zdecydowac na operacją będzie to juz 12 w 11 miesiecznym życiu Malwinki... jesteśmy zrezygnowani i nie potrafimy już płakać... jak tu napisać i zgłośić się do fundacji gdy nie ma mozliwości powrotu do domu... co chwilę coś nowego przytrafia się Malwince... W między czasie tego pobytu został założony PEG i uwolniliśmy się od tej nieszczęsnej Sondy.
Czy mniej więcej są gdzies wzory pism jak nalezy napisać do WOŚP aby zfinansowali taki koncentrator tlenu?
Bardzo nam jest potrzebny dobry Pulsoksymetr gdyż malwinka ma już wszedzie odlezyny od tych czujników i nie wiem co robić...
hospicjum czeka na nasz sygnał kiedy będziemy mogli iść do domu wtedy nam sprzety dowiozą, lecz my bysmy chcieli mieć je tu w szpitalu już, może są lepsze niż te szpitalne).

z góry dziękuję za pomoc.

Odbierz pocztę troszkę Ci popisałam na maila, wiele spraw możecie załatwiać nawet gdy maleństwo jest w szpitalu. To Wam ułatwi sytuację ... Brzmi tajemniczo. Odbierz maila tam wyjaśniam dokładniej.

Witam, mam pytanko czy ktoś z was używa Pulsoksynetru? Jesli tak to jakich używacie dla małych dzieci w wieku do roku czasu? bo my mamy ten szpitalny i ciągle Malwince robi się odleżyna taka że już krew leci, paluszki spuchnięte i nie wiemy co mamy robic... Help

używamy Nonina 2500 od 8 miesiąca życia - http://www.tormed.pl/pulsoksymetr-nonin … a-aa.html, zamiast klipsa ma gumowy czujnik - nie robią się żadne odleżyny. Minus jest taki, że czujnik się raz na jakiś czas psuje i wtedy trzeba mieć nowy.

kurcze bardziej wolałbym czujniki bo od pulsoksymetru to chyba nie zależy a w tym co podaliscie to nie widać za bardzo jaki tam jest :/

Wujek Google powinien być Waszym przyjacielem - wszystko jest w necie :)
kliknij na sekcję "images" - zobaczysz zdjęcia.

http://www.nonin.com/PulseOximetry/Sensors/FlexSensors

my zaklejamy duży palec u ręki tak jak jest na zdjęciu.

Witam serdecznie, w troszke lepszym humorze bo... za kilka dni wreszcie po 3 miesiacach wychodzimy do domu :-)

ale jest niepewność bo jednak do chemi nadal nie kwalifikują Malwinki a my się boimy że samo nic się nie uleczy...
ale wiara w cuda jest.

Z hospicjum wczoraj otrzymaliśmy nowiutki sprzęt (widać że zafundowany z WOŚP, są naklejki) a dostaliśmy:

Koncentrator Tlenu
Ssak Akumulatorowy
Pulsoksymetr Akumulatorowy

Jesteśmy w trakcie załatwiania Konta 1% i innych rzeczy bardziej związanych z finansami do życia w domu.

Zapytam jeszcze raz gdzie się zaopatrujecie w:

Cewniki do Odsysania
Kominki do Rurki tracheostomijnej
Rurkie tracheostomijne
Waciki
sprzęt do higieny mam na myśli "neomycyne", "ocenisept"
opaski na szyjkę do rurki tracheostomijnej...


edit 16.12.2010er.

witam serdecznie,  szkoda że w naszym temacie już mało kto odpisuje.

Chciałem się pochwalić że jestesmy już w domku po 4 miesiacach leżenia w szpitalu.

Ogolnie stan Malwinki jest dobry lecz rokowanie niepewne.
Dostaliśmy SSAK, koncentrator tlenu, Pulsoksymetr z hospicjum Corda w Mysicach, gdy go zobaczyliśmy byliśmy wniebowzieci z zewnatrz prawie jak nowy, ssak akumulatorowy, pulsoksymetr również ale...

no właśnie ale, ssak gdy go włączamy chodzi jak "wiertarka" Malwinka w nocy za każdym razem się budzi, mamy tego dość.. nie wiemy co mamy robić, co do Koncentratora to był fajny przez pierwszych kika godzin po czym stwierdziliśmy że też jest za głośny i tak 3 razu puka jakby napełniał gdzieś powietrze czy jakoś dziwne takie... Nie wiem czy są i skąd załatwić jakiś bardzo cichy ssak i koncentrator, jesteśmy w trakcie pisania pism do fundacji, bo chyba na dłuższą mete nie wyrobimy.. w ogóle ciekawe ile to zjada prądu itp itd... i tak jak wspomniałem wyżej te rurki i wszsytko przyjechaliśmy do domu ale teraz sie zacznie jazda, jesli ktoś może pomóc w kilku słowach to bardzo proszę i dziękuję za rady.

Koncentrator mamy taki:
http://www.devipol.pl/uzywane.html

ssak mamy taki:
http://www.devipol.pl/vacuaide.html