Po Tracheotomii

Kochani dziękujemy wam za słowa otuchy i za pomoc, natychmiast biore się za pisanie do wszystkich fundacji itp, mam nadzieje ze to dlugo nie potrwa to zalatwianie bo lekarze juz nagla z wypisem ze szpitala a my w domu nic nie mamy, ale jak wiadomo ich to nie interesuje. dzis niedziela, musze dopiero jutro jechac po pismo do NFZ ze nic nie refundują bo to wszedzie widze wymagane. Czyli co Najpierw zaczynam od WOŚP i POLSAT, a TVN daje sobie spokój narazie. Noi jeszcze hospicjum u nas w Mysłowicach muszę odwiedzić. Jeśli ktoś może jakoś pomóc lub też podzielić się informacjami to będziemy wdzięczni.

a jeszcze mam pytanie czy jest w stanie mi ktoś pomóc zrobić takiego bloga lub takie strony internetowe opisujące historię tak jak tu często widuje na forum??

aha i jeszcze dodając problemem choroby naszej Malwinki jest to że ma założone dwie zastawki i niestety ordynator oddzialu nie zgadza się za założenie PEG Biedna Malwinka ciągle męczy się z tą sondą.
Kolejna rzeczą jaka nas niepokoi to to że przez ten tlen ordynator onkologi nie chce sie zgodzic na chemioterapię a to jedyna szansa zeby w pełni uleczyć Malwinkę, jsteśmy bezradni nie wiemy co mamy robić, bo gdy guz się rozrośnie 2 raz to juz nie bedzie szans... Nie wiem nie wiemy co robic, moze wy macie jakieś pomysły?

edit:
rozmawialiśmy z lekarzem o tym aby wypisał pisma o stanie zdrowia dziecka oraz to że Malwinka potrzebuje tych wszystkich urządzen do funkcjonowania w Domu. Lekarz oczywiście powiedział zebyśmy mu te pisma dali bo on sam nie wie jak to ma wygladać bo sam sie nie spotkał nigdy z taką sytuacją. ehhh. Czy wiecie gdzie można takie wzory pism do fundacji o stanie zdrowia dziecka znaleźć??

Ostatnio edytowany przez Warson (2010-10-18 15:24:22)

Witam ponownie, nareszcie uzbierałem komplet papierow, juz zadzwoniłem do Hospicjum w przczynie, teraz czekamy na ich wizyte w szpitalu i przeprowadzenie wywiadu, i być może wypożyczą nam sprzęt, i wreszcie będziemy w domku. Pozostaje pytanie gdzie załatwiać rurki, cewniki, opatrunki itp, oraz w razie braku prądu butle z tlenem.

dzis byli ludzie z hospicjum w celu przeprowadzenia wywiadu i okazało się że oni mają tylko koncentrator tlenu, a my potrzebujemy komplet. tak wiec jutro bedziemy zalatwiac inne hospicjum w Mysłowicach oraz wysyłać papiery do polsatu i

Edit: 02.11.2010r.

Witam ponownie, w tym tygodniu żona jedzie obejrzeć i wybrać sprzęt do domku, ktory potrzebujemy ale ja chcę się jeszcze bardziej ubezpieczyć i w związku z tym mam do was pytanko, gdzie się załatwia Butle z Tlenem? boje się że zabraknie prądu albo koncentrator może przestać działać i co wtedy... a do ambu też potrzebny tlen.

aha i jeszcze jedno, gdzie zaopatrujecie się w gąbki na szyjkę, oraz w gaziki do tracheo itp??

Ostatnio edytowany przez Warson (2010-11-02 13:13:22)

Najbliższy nas Oddział  Linde jest w Pszczynie.

Dzierżawa miesięczna butli, to około 80 zł + koszt napełnienia (ok. 67 zł) - więc sporo.
Kontakt Renata Szymkowska M: 655118931

Niestety od nich butli nie kupisz, poza tym koncentrator wydaje się bezpieczniejszy.

Korzystniejszym więc wydaje się nabycie koncentratora tlenu (ok. 3 tys. zł) Można w tej sprawie zwrócić się choćby do Wielkiej Orkiestry ŚW. Pomocy WOŚP (formularze na ich stronie w necie

Pozdrawiam,

Odbierz pocztę troszkę Ci popisałam na maila, wiele spraw możecie załatwiać nawet gdy maleństwo jest w szpitalu. To Wam ułatwi sytuację ... Brzmi tajemniczo. Odbierz maila tam wyjaśniam dokładniej.

używamy Nonina 2500 od 8 miesiąca życia - http://www.tormed.pl/pulsoksymetr-nonin … a-aa.html, zamiast klipsa ma gumowy czujnik - nie robią się żadne odleżyny. Minus jest taki, że czujnik się raz na jakiś czas psuje i wtedy trzeba mieć nowy.

Wujek Google powinien być Waszym przyjacielem - wszystko jest w necie
kliknij na sekcję "images" - zobaczysz zdjęcia.

http://www.nonin.com/PulseOximetry/Sensors/FlexSensors

my zaklejamy duży palec u ręki tak jak jest na zdjęciu.