Po Tracheotomii

Forum dla Rodziców Dzieci po zabiegu tracheotomii

  • Nie jesteś zalogowany.

Ogłoszenie

Drogi Gościu. Witamy na naszym Forum i gorąco zachęcamy do aktywnego udziału w wymianie doświadczeń. Jednocześnie informujemy, że część tematów jest dla Ciebie niedostępna. Jeśli chciałbyś mieć dostęp do wszystkich tematów prosimy o zarejstrowanie się lub kontakt z administratorem forum: gofer73@gazeta.pl

#1 2010-10-11 15:45:36

Warson

Member

2843896
Call me!
Zarejestrowany: 2010-10-11
Posty: 16
Punktów :   

Życie codzienne, Sprzęt, Zabiegi, co gdzie i jak, Jesteśmy Zieloni

Witam serdecznie, jestem tu nowy opiszę w skrócie sytuację mojej córeczki Malwinki, Otóż 2 miesiące po narodzeniu dowiedzieliśmy się iż Malwinka ma guza mózgu - Astrocytoma pilomyxoidale II stopnia, zaczeły sie dla nas straszne chwile, płacz rozpacz i tunel co będzie dalej, jak wiadomo od razu trafilismy do szpitala i Malwinka miała operację usunięcia guza, operacja się udała ale nie do końca gdyż wiadomo że guza w całości z pnia mózgu nie da się usunąć gdyz guz znajduje sie w okolicy pnia(nacieka na niego) gdzie sa najwazniejsze funkcje życiowe. Po operacji doszło do komplikacji i malwinka zaczęła mieć wodogłowie i musiala byc znow nagle operowana i załozono zastawkę po stronie lewej.  Po upływie 3 misiecy  czasie Malwinka doszła do siebie ale miała problemy z jedzeniem- stan po operacji zdiagnozowana Zespół opuszkowy- brak czucia w gardle, często się krztusiła itp, siniala itd. ale rozwijała się prawidłowo, niestety po 5ciu miesiacach guz się ponownie rozrósł i malwinka miała kolejną poważną operację. (w między czasie miała założone dwie zastawki aby nie zrobiło się wodogłowie}.
Po tej operacji sytuacja jeszcze bardziej się pogorszyła, Malwinka już zupełnie nie potrafiła, przełykać, odkrztuszać itp, była przez 3 tygodnie podłączona do respiratora. Lekarze zdecydowali o założeniu tracheotomi, gdyż to była jedyna szansa na jej przeżycie. Dziś malwinka dochodzi do siebie cieżko znosi tą rurkę, dodatkowo nikt nie wie dlaczego musi mieć podłączony tlen, dokładnie to 0,5bar czy jak to się tam piszę, nie musi miec go jakoś bardzo dużo, lecz cały czas musi być podłączona bo inaczej spada jej saturacja i sinieje

Bardzo chcemy iść już do domu ale lekarze nas niechcą puścić przez ten tlen, i mam do was takie w zasadzie podstrawowe pytania, jesteśmy młodzi nie wiemy jak musimy przygotowac siebie i dom do życia po tracheotomi.

Kilka pytań:

Czy ssaki są refundowane? (Widziałem Ceny Ssaków na Akumulatory to Się złapałem za głowę i omal nie spadłem z krzesła)
Czy rurki do ssaków są refundowane?
Czy wszystkie przybory tzn Rurki tracheostomijne, Gaziki itp też są refundowane?
Czy Pulsoksymetry też wchodzą w Refundację?
być może będziemy potrzebowali mieć w domu tlen, jak i gdzie załatwiać?

Gdzie najlepiej zapisać się do różnych fundacji? Czy one pomagają itp?

bardzo prosze o pomoc w naszej sprawie, z góry dziękuję i pozdrawiam.

Malwinka, Tatuś Michał i Mama Madzia.

Offline

 

#2 2010-10-11 21:16:22

Basik

Member

22586075
Zarejestrowany: 2007-03-25
Posty: 511
Punktów :   

Re: Życie codzienne, Sprzęt, Zabiegi, co gdzie i jak, Jesteśmy Zieloni

Ssak ani pulsoksymetr nie są refundowane przez NFZ
Rurka tracheo o ile dobrze pamietam 1 na rok
Dlatego najkorzystniej i najbezpieczniej zgłosic sie do Hospicjum które obejmie opieką w domu, bądź do ośrodka wentylacji domowej jeżeli dziecko wymaga wsparcia oddechu respiratorem.
Wszystkie informacje znajdziecie tu na forum w odpowiednich działach.
Trzymam kciuki za Malwinkę:)

Offline

 

#3 2010-10-12 08:49:44

gofer73

Administrator

4643120
Call me!
Skąd: Warszawa
Zarejestrowany: 2007-03-21
Posty: 872
Punktów :   
WWW

Re: Życie codzienne, Sprzęt, Zabiegi, co gdzie i jak, Jesteśmy Zieloni

Popieram Basik - hospicjum lub ośrodek wentylacji domowej, które zaopiekuje się Waszą córeczką powinno dostarczyć Wam nie tylko pomoc medyczną (lekarz, pielęgniarka) ale również i wszelki niezbędny sprzęt (koncentrator, ssak, pulsoksymetr, rurki, cewniki itp).

Sporo z tych rzeczy można załatwić i własnymi staraniami (a część z nich jak cewniki są refundowane w określonej ilosci przez NFZ) ale przy malutkiej będziecie mieli tyle roboty, że naprawdę szkoda czasu, nerwów i pieniędzy na to załatwianie.

Z hospicjum będziecie o wiele bardziej spokojni.

Trzymamy kciuki za Malwinkę


Gofer Mama Precla SMA I, 8 lat
www.preclowastrona.blox.pl

Offline

 

#4 2010-10-12 09:46:20

Warson

Member

2843896
Call me!
Zarejestrowany: 2010-10-11
Posty: 16
Punktów :   

Re: Życie codzienne, Sprzęt, Zabiegi, co gdzie i jak, Jesteśmy Zieloni

My mieszkamy w Czeladźi gdzie takie hospicja się znajdują? Gdzie mamy się zgłości, jakie dokumenty? Na czym to Polega??

Offline

 

#5 2010-10-12 10:20:58

gofer73

Administrator

4643120
Call me!
Skąd: Warszawa
Zarejestrowany: 2007-03-21
Posty: 872
Punktów :   
WWW

Re: Życie codzienne, Sprzęt, Zabiegi, co gdzie i jak, Jesteśmy Zieloni

A czy w szpitalu gdzie jesteście nie są w posiadaniu informacji na temat lokalnego hospicjum dla dzieci ewentualnie ośrodka wentylacji domowej?  Do hopspicjum wystarczy skierowanie ze szpitala + ewentualnie proces kwalifikacji przeprowadzany przez pracowników hospicjum. Czasem trochę trzeba poczekać na sprzęt i zorganizowanie pomocy w domu.

Jesli nie to może warto podzwonić i dowiedzieć się czy np Help lub Sue Ryder mają kontrakt z NFZ na waszą okolicę?

O ile się nie mylę, to Czeladź jest w Woj Śląskim. Strona NFZtu powinna zawierać informacje na temat kontraktów z lokalnymi hospicjami:

http://www.nfz-katowice.pl/?a=drzewko&k … 010&id_s=6


Gofer Mama Precla SMA I, 8 lat
www.preclowastrona.blox.pl

Offline

 

#6 2010-10-12 10:34:48

Warson

Member

2843896
Call me!
Zarejestrowany: 2010-10-11
Posty: 16
Punktów :   

Re: Życie codzienne, Sprzęt, Zabiegi, co gdzie i jak, Jesteśmy Zieloni

a co to ten Help i Sue Ryder?

Offline

 

#7 2010-10-12 10:50:38

hsynowiec

Member

7355407
Skąd: Krzyż Wielkopolski
Zarejestrowany: 2007-03-30
Posty: 244
Punktów :   
WWW

Re: Życie codzienne, Sprzęt, Zabiegi, co gdzie i jak, Jesteśmy Zieloni

Witajcie!
Tak jak piszą dziewczyny najlepiej byc pod opieką hospicjum, które zaopatrzy Was we wszystkie potrzebne sprzęty.
Niestety Sue Ryder nie obejmie Was opieką jeżeli nei będziecie potrzebowali na stałe respiratora w domu- my tak mieliśmy, Kuba miał "tylko" rurke i nam odmówili.... Co do Help to nie wiem, moze wypowiedzą sie inne osoby.

Rurka należy sie 1 na rok, cewniki o ile dobrze pamietam 180 szt na miesiąc, ale mogę sie mylić bo Kuba juz ponad 2 lata jest bez rurki

Co do sprzetu to ssak, koncentrator czy pulskoksymetr można dostac od fundacji Polsat lub WOŚP (jeden od jednej....), warto napisać. My pulsoksymetr mamy od WOŚP a koncentrator tlenu od Polsatu

Warto też założyć sobie subkonto w jakiejś fundacji (np Fundacja Dzieciom Zdążyć z Pomocą)- tu można zbierac 1 % i darowizny i potem wykorzystywać je na leczenie, rehabilitacje, sprzęt i potrzebne środki pielęgnacyjne. A że rozliczenia z 1% niedługo się zaczną to może warto takie konto założyć, zeby chociażby an początek coś tak uzbierać po rodzinie i znajomych.

Pozdrawiam

Ostatnio edytowany przez hsynowiec (2010-10-12 12:16:07)

Offline

 

#8 2010-10-12 10:51:07

gofer73

Administrator

4643120
Call me!
Skąd: Warszawa
Zarejestrowany: 2007-03-21
Posty: 872
Punktów :   
WWW

Re: Życie codzienne, Sprzęt, Zabiegi, co gdzie i jak, Jesteśmy Zieloni

Hospicja mające kontrakt na wentylację domową - również u dzieci.

Wrzuć w google to będziesz wiedzieć więcej


Gofer Mama Precla SMA I, 8 lat
www.preclowastrona.blox.pl

Offline

 

#9 2010-10-13 11:22:52

mama_juli

Member

Zarejestrowany: 2008-10-29
Posty: 209
Punktów :   

Re: Życie codzienne, Sprzęt, Zabiegi, co gdzie i jak, Jesteśmy Zieloni

witaj
smutna ta wasza historia mam nadzieje ze bedzie coraz lepiej..trzymam za was kciuki
jesli chodzi o tlen koncentratory i butle mozna wypozyczac..albo w hospicjum..albo tak jak u nas to bylo..zadne hospicjum nas nie obejmowalo bo mieszkalismy 110km od niego a bylo do 100...wiec dzialalismy na wlasna reke..
proponuje wam zglosic sie do jakiejs fundacji, zlozyc papiery o niepelnosprawnosc dziecka przydadza sie wam.
i tak fundacja pomoze zrefundowac koszty, my ssaka i pulsoksymetr kupowalismy sami a oni nam zrefundowali
koncentrator i butle pozyczalismy w Linde gaz
cewniki sa refundowane , rurka niestety jedna...my wszystko mamy refundowane przez fundacje
duzo duzo zdrowka wam zycze

Offline

 

#10 2010-10-13 12:25:35

mirka

Member

Skąd: Warszawa
Zarejestrowany: 2007-09-22
Posty: 93
Punktów :   

Re: Życie codzienne, Sprzęt, Zabiegi, co gdzie i jak, Jesteśmy Zieloni

|Warson - nie martwcie sie tym tlenem . My mamy Jozika, (po wypadku i niedotlenieniu z zastawka pudensa)ktory byl tlenozalezny,wentylowany mechanicznie i za nic nie dal sie od tego 0,5 ba tlenu odstawic. Wyjechalismy na  wentylacje  z koncentratorem tlenu. Gdy wrocil do domu po okolo 6 miesiacach zaczal oddychac  bez  dodatkowego tlenu (ja nie wiezylam, ze mu sie to uda).Nasz doktor twierdzi, ze wikekszosc  pacjentow w domu przestaje potrzebowac tlenu.
O organizacji zycia i sprzetu sa posty powyzej - troche walki to kosztuje, ale rzeczywistosc domowa, mimo wielkiej odpowiedzialnosci i wielu nieprzespanych nocy jest dla wszystkich domownikow bardzo dobrym wyjsciem. pozdrawiam

Offline

 

#11 2010-10-13 23:26:03

jagoda

Member

1253962
Skąd: Łeczna
Zarejestrowany: 2007-05-18
Posty: 222
Punktów :   
WWW

Re: Życie codzienne, Sprzęt, Zabiegi, co gdzie i jak, Jesteśmy Zieloni

jakbyście potrzebowali dodatkowego ssaka na akumulator albo pulsoksymetru to WIELKA ORKIESTRA daje, a tlen z HOSPICJUM warszawskiego pozdrawiam

Offline

 

#12 2010-10-14 18:12:27

księciunio

Member

Skąd: Kraków
Zarejestrowany: 2009-11-11
Posty: 30
Punktów :   

Re: Życie codzienne, Sprzęt, Zabiegi, co gdzie i jak, Jesteśmy Zieloni

Warson chętnie Wam pomogę w miarę swoich możliwości i doświadczenia.Nie często bywam na forum więc jeśli jesteście zainteresowani to proszę o kontakt na kw29@interia.eu lub tel.606 621 873
Pozdrawiam.

Offline

 

#13 2010-10-16 15:18:22

Warson

Member

2843896
Call me!
Zarejestrowany: 2010-10-11
Posty: 16
Punktów :   

Re: Życie codzienne, Sprzęt, Zabiegi, co gdzie i jak, Jesteśmy Zieloni

ok tak więc co do polsatu muszę złożyć jakies papiery i do WOŚP też??

jak zakładać to konto na 1%?

a co myślicie o fundacji TVN??

Przeczytałem na stronie Polsatu że muszę im wysłać dokumenty np: od NFZ, czyli muszę się zgłośić do NFZ po co? bo ja tego nie rozumiem.

Ostatnio edytowany przez Warson (2010-10-16 15:25:23)

Offline

 

#14 2010-10-16 19:17:48

hsynowiec

Member

7355407
Skąd: Krzyż Wielkopolski
Zarejestrowany: 2007-03-30
Posty: 244
Punktów :   
WWW

Re: Życie codzienne, Sprzęt, Zabiegi, co gdzie i jak, Jesteśmy Zieloni

A wiec
Do Polsatu i do WOŚPU wystarczy napisać prośbę o dofinansowanie zakupu ssaka bądź koncentratora tlenu. W prosbie należy uwzględnic sytuację życiowa, materialną, opisac w skrócie chorobę dziecka. Do takiej prośby najlepiej dołączyć ksero orzeczenia o niepełnosprawnosci, kasera zaświadczen o zarobkach. Najlepiej nie zwlekać z wysyłka tego do nich, bo z reguły troche to trwa zanim rozpatrzą wnioski Jak chcą coś jeszcze to przysyłają do domy odpoiwedź co jeszcze trzeba dołaczyc. Czasami właśnie chcą zaświadczenie z NZF że dany sprzęt nie jest refundowany. Żeby je otrzymać musicie napisac prosbę do NFZ aby wam takie zaświadczenie wystawili, al;bo poprostu do najbliższego oddziału NFZ zadzwonić, ze cos takiego na pismie potrzebujecie.

Co do subkonta w fundacji. Na stronie najbardziej znanej fundacji Zdążyc z pomocą są wytyczne co im przesłąć aby takie konto u nich dziecku otworzyc.
http://www.dzieciom.pl/subkontodokumenty.html - tu wszystko jest opisane

Jezeli chodzi o Fundacje TVN to wiem, że napewno dofinansowują rehabilitację i turnusy rehabilitacyjne, co do sprzętu to nie słyszałam

Powodzenia

Offline

 

#15 2010-10-17 10:56:33

rudabytom

Member

1022787
Skąd: Bytom
Zarejestrowany: 2008-04-02
Posty: 180
Punktów :   
WWW

Re: Życie codzienne, Sprzęt, Zabiegi, co gdzie i jak, Jesteśmy Zieloni

Witam
Bardzo mi jest przykro jak czytam waszą historię i szczerze współczuję ale na pewno się wszystko ułoży....
Jeżeli chodzi i ssak to WOŚP pomaga w zakupie bo ojej córeczce kupili ssak i rurki....): Za co bardzo im dziękuję....Ja mam kilka rure shiley w domu których już nie potrzebuję wiec jak co to proszę napisać i wyśle..Mam jeszcze po córce wymienniki ciepła i wilgoci .....Pozdrawiam Iza

Offline

 

Stopka forum

RSS
Powered by PunBB
© Copyright 2002–2008 PunBB
Polityka cookies - Wersja Lo-Fi


Darmowe Forum | Ciekawe Fora | Darmowe Fora
forbrukslĂĽn sprzątanie warszawa lineage 2 forum kliknij tutaj obrączki srebrne