Po Tracheotomii

Forum dla Rodziców Dzieci po zabiegu tracheotomii

Ogłoszenie

Drogi Gościu. Witamy na naszym Forum i gorąco zachęcamy do aktywnego udziału w wymianie doświadczeń. Jednocześnie informujemy, że część tematów jest dla Ciebie niedostępna. Jeśli chciałbyś mieć dostęp do wszystkich tematów prosimy o zarejstrowanie się lub kontakt z administratorem forum: gofer73@gazeta.pl

#1 2008-09-30 13:33:20

Tata Piotrusia

Member

Zarejestrowany: 2008-06-21
Posty: 293
Punktów :   
WWW

PEG

Witam

Mam jak zwykle prośbę.

Jak długo podejmowaliście decyzję o załozeniu dzieciakowi PEG-a, czym kierowaliście sie podejmując decyzję o zabiegu.

Wiem, że to dziwne pytania - ale chcemy mieć pewność, że to ostateczna konieczność.

Pozdrawiam


Tata Piotrusia

www.okruchyzycia.pl

Offline

 

#2 2008-09-30 13:49:45

Basik

Member

22586075
Zarejestrowany: 2007-03-25
Posty: 512
Punktów :   

Re: PEG

Antek karmiony jest sondą od prawie 5 lat, na PEGa zdecyduję sie dopiero gdy pojawi się problem z zakładaniem sondki.
Jak na razie przez wszystkie te lata nie było żadnego problemu, z tym że wyjmujemy ją praktycznie po każdym jedzeniu.
Ja z tych co obstają przy sondzie , czyli w zdecydowanej mniejszości.
Pozdrawiam:)

Offline

 

#3 2008-09-30 13:55:30

Tata Piotrusia

Member

Zarejestrowany: 2008-06-21
Posty: 293
Punktów :   
WWW

Re: PEG

Basik - my wymieniamy sondę co 7 dni (zakładana przez nos) Czy Antek dobrze znosił/znosi zakładanie sondy?

Napisałaś, że zmieniacie po każdym posiłku (ile razy dziennie). Wiem, że to głupie pytanie. Ale dla nas to ważne.

Lekarze już sugerują ten zabieg - my jednak jesteśmy oporni na PEG-a widząc, że tracheotomia też nie jest cudownym zabiegiem i ma mnóstwo niedoskonałości -  powikłań.

Pozdrawiam


Tata Piotrusia

www.okruchyzycia.pl

Offline

 

#4 2008-09-30 14:52:43

gofer73

Administrator

4643120
Call me!
Skąd: Warszawa
Zarejestrowany: 2007-03-21
Posty: 872
Punktów :   
WWW

Re: PEG

My zakładaliśmy PEGa Szymkowi gdy był prowadozny metodą nieinwazyjną a sonda z wentylacją nieinwazyjną (podobno) się kłóci.

Zakladaliśmy go by nie zagłodzić dziecka.

Co do samego PEGa nie mam zastrzeżeń (z operacją, gojeniem i obsługą włącznie) - naprawdę gorzej było z tracheo, przynajmniej w naszym przypadku


Moim zdaniem nie macie się czego bać, choć sonda pewnie też ma swoje zalety.


Gofer Mama Precla SMA I, 8 lat
www.preclowastrona.blox.pl

Offline

 

#5 2008-09-30 15:38:16

iki81

Member

3702613
Skąd: Rotmanka k/Gdańska
Zarejestrowany: 2007-03-26
Posty: 312
Punktów :   
WWW

Re: PEG

My też jesteśmy "sondowi". Nie zdecydowaliśmy się na PEGA, chociaż wciąż nam co któryś lekarz to sugeruje. Patrzą na nas jak na wariatów
Póki nie ma problemów z sondą nie zdecydujemy się na PEGa. I mam nadzieję że to nie nastąpi...

Sondę wyciągamy na noc i czasem po większych posiłkach w ciągu dnia. Przyzwyczailiśmy się do niej. I Julia też się przyzwyczaiła. A zakładanie sondy stało się bardzo prostym zabiegiem. Gdy rano mąż zakłada Julce sondę, to mała się nawet nie budzi.

Pozdrawiam serdecznie

ps.moje zdanie jest takie: to my karmimy nasze dzieci w domu i mamy prawo do własnych metod, a lekarze mogą sobie gadać co chcą...


"Kiedy Bóg drzwi zamyka, to otwiera okno..."

www.julinek.blox.pl

Offline

 

#6 2008-09-30 15:47:55

judyta

Member

Zarejestrowany: 2007-03-25
Posty: 141
Punktów :   

Re: PEG

my zdecydowalismy sie na pega jak córka miala 2 miesiace. wtedy bylismy na poczatku wszystkiego i to co lekarze sugerowali wydawalo sie nam najlepsze. trudno mi ocenic co lepsze czy peg czy sonda. osobiscie mialabym opory przed wkladaniem sondy. ale zycie weryfikuje nasze lęki więc uwarzam że każdy powinien wybrac taka metode do ktorej jest przekonany na 100%.

Offline

 

#7 2008-09-30 21:57:08

annanie

Member

Skąd: Kraków
Zarejestrowany: 2007-04-24
Posty: 102
Punktów :   
WWW

Re: PEG

Witam

Nasza_Natalka ma sondę od 4 lat. PEG jak każdy zabieg wiąże sie ze znieczuleniem a nikt nam nie zagwarantował, że córka się z niego wybudzi..., albo wybudzi bez dalszych uszkodzeń mózgu.
Przez pierwsze  kilka miesięcy w domu z respiratorem lekarz prowadzący nakłaniał nas do PEGa, ale w końcu "odpuścił" sobie. Dopóki Nasza_Natalka łyka choć troszkę (przy zakładaniu sondy), dopóty będziemy obstawać przy sondzie.
Sondę wyjmujemy na noc, wymieniamy co kilka dni. Mama_Natalki zakłada sondę perfekcyjnie, a nawet ja sie tego nauczyłem :-)

Jeśli z jakiś względów nie możemy wyjmowac sondy na noc (np. pobyt w szpitalu z powodu zapalenia płuc) to zakładamy Naszej_Natalce sondę silikonową - podobno nie powoduje ona odleżyn nawet przez kilka miesięcy bez jej wyjmowania.

Podobno jednym ze wskazań do PEGa jest to, że dziecko przestaje przybierać na wadze. Nasza_Natalka w pewnym momencie przestała i przez 2 lata ważyła ok. 13 kg. Oczywiście wrócił temat PEGa; na szczęscie okazało się, że przyczyną było zapalenie błon śluzowych jelit (pokarm nie był wchłaniany).

Raczej nie należymy do zwolenników kolejnych "dziurek" w dziecku.
Pozdrawiam
Tata_Natalki

Offline

 

#8 2008-10-01 09:31:10

anysz2

Member

4354711
Skąd: Poznań
Zarejestrowany: 2007-07-25
Posty: 286
Punktów :   

Re: PEG

Czyli chyba większość z nas ma dzieci bez PEGa - u nas tak jak u Basik - wymieniamy sondę po każdym posiłku. Mały nigdy nie marudził, aż się dziwiłam, bo sobie sondy to chyba nie odważyłabym się założyć... Nigdy nie mieliśmy z tym problemów, więc nikt nie rozważał PEGa. Przez to, ze sonda jest wyrzucana po każdym posiłku, często nie używamy typowych sond, ale wystarczające sa zwykłe cewniki - oczywiście w odpowiednim rozmiarze - dla zupy lub gęstej kaszki lepsza 10, mleko, nawet z jakimś delikatnym zagęszczeniem przechodzi przez 8.
Rozmawiałam kiedyś na temat PEGa z naszą szpitalną pediatrą - i ona powiedziała, że gdyby były problemy z karmieniem przez sondę, lub po prostu dziecko żle znosi zakładanie sondy - to nie należy się bać PEGa, podobno też w sytuacjach, gdy problemy z karmieniem sa przejściowe - PEGa można łatwo zlikwidować (choć obawiam się, że dla większości naszych dzieci, to raczej decyzja na całe życie)

Offline

 

#9 2008-10-01 11:25:28

Basik

Member

22586075
Zarejestrowany: 2007-03-25
Posty: 512
Punktów :   

Re: PEG

W SMA mięśnie przełyku też są osłabione dlatego nie ma problemu z samym połknięciem sondy.
Na samym początku Antek sie bronił i nie lubiał tego zabiegu (ja też), po czasie stało sie to rutyną dla nas (dla taty też).
Najpierw wyjmowalismy na noc i przy wyjściu na spacer (by nie krępować chłopaka ciekawskimi spojrzeniami, co to takiego z noska wystaje).
Teraz wyjmujemy po każdym posiłku, aby sobie w międzyczasie coś skubnąć do buziaka i ćwiczyć połykanie. Zreszta samo zakładanie sondy jest niezłym ćwiczeniem na połykanie, bo Antosiek bardzo pomaga.
Jako ciekawostke napiszę, że on je paluszki praktycznie bez gryzienia i połyka dosyć duże  kawałki, tak jak sondkę.
My zakładamy teraz w rozmiarze 12 przez nos, wyjmuje by nie powstały odleżyny w przełyku, a w chorobie tak jak Nasza_Natalka uzywamy silikonowych o rozmiarze 8 lub 10. Im cieńsza sondka tym ryzyko odleżyn mniejsze, ale też niewiele pokarmów przez nie przejdzie.
Nie ukrywam że przed PEGiem wstrzymuje mnie też znieczulenie (chociaż nie wiem na ile to jest prawda, ale słyszałam że robi sie też w znieczuleniu miejscowym?).

Aha, ja użytą sondkę myję wyparzam i zakładam spowrotem do następnego karmienia, tak więc zuzywamy jedną dziennie. Robie tak od lat i nigdy nie mielismy z tego powodu problemów z biegunką lub zatruciem, przewód pokarmowy nie potrzebuje jałowości, moim zdaniem oczywiście.

Antek toleruje zakładanie sondy na równi z odsysaniem, czyli bez problemu.
Do ludzi nie wychodzimy z sondką w nosku, dla lepszego samopoczucia Antośka (wszak to już duży chlopak jest).
Pozdrawiam.

Offline

 

#10 2008-10-01 12:05:01

gofer73

Administrator

4643120
Call me!
Skąd: Warszawa
Zarejestrowany: 2007-03-21
Posty: 872
Punktów :   
WWW

Re: PEG

Basik napisał:

Nie ukrywam że przed PEGiem wstrzymuje mnie też znieczulenie (chociaż nie wiem na ile to jest prawda, ale słyszałam że robi sie też w znieczuleniu miejscowym?).
.

PEGa powinno się robić w znieczuleniu miejscowym (i tak się praktykuje za granicą), my w CZD usłyszeliśmy że polska procedura przewiduje znieczulenie ogólne (nie wiem czy to prawda).

Szymon miał w znieczuleniu ogólnym, bo dodatkowo przeprowadzono u niego zabieg antyrefluksowy.
Znieczulenie ogólne skończyło się tracheotomią. Niestety.

Na mój rozum, gdy i tak dziecko jest wspierane przez respi to ryzyko znieczulenia ogólnego jest mniejsze.


Gofer Mama Precla SMA I, 8 lat
www.preclowastrona.blox.pl

Offline

 

#11 2008-10-01 12:46:00

jagoda

Member

1253962
Skąd: Łeczna
Zarejestrowany: 2007-05-18
Posty: 222
Punktów :   
WWW

Re: PEG

mi proponowano PEGa w czerwcu tego roku abym sie zdecydowała u synka... ale nie zgodziłam się ponieważ synek miał problemy z sercem po SEPSIE i nie wiem czy by sie wybudził i czy serduszko to wytrzyma... nie przekonali mnie....

Offline

 

#12 2008-10-01 17:29:31

mamaIgiełki

Member

Zarejestrowany: 2008-07-23
Posty: 16
Punktów :   

Re: PEG

Mamy PEG-a od 3 lat, sama sie na niego zdecydowałam, bo Igor nie znosił sondy i ją wyrywał. Z PEG=iem nie ma takich kłopotów jak przy tracheo. Zakładanie drogą endoskopową trwało 10 minut, na drugi dzień do domu. Polecam ułatwia życie przede wszystkim dziecku. Wiem że decyzja jest trudna, jak Igorek miał sondę tłumaczyłam sobie,że to "na chwilę". My rodzice czasem mamy czasem większy problem z akceptacją  iż nasze dzieci (wiem z autopsji, rurka tracheo i PEG to etapy, które uświadamiają nam,że już nie będzie wszystko dobrze).

Offline

 

#13 2008-10-02 21:32:15

Basik

Member

22586075
Zarejestrowany: 2007-03-25
Posty: 512
Punktów :   

Re: PEG

Moje stanowisko i naszego lekarza zreszta też, jest takie, że dopóki nic sie nie dzieje i Antek bezproblemowo toleruje sondę to po co to zmieniać.
Zawsze to jeden zabieg mniej, więc i stresu mniej.
Gofer, no właśnie raczej powinno sie robic w znieczuleniu miejscowym, ale z tego co wiem praktykuje sie w ogólnym. I masz rację, respirator sprawia zabieg bezpieczniejszym pod względem oddechowym.

Offline

 

#14 2008-10-02 22:10:31

Tata Piotrusia

Member

Zarejestrowany: 2008-06-21
Posty: 293
Punktów :   
WWW

Re: PEG

Basik - my tez stoimy na stanowisku , by nic nie zmieniać skoro nic sie nie dzieje.

Powoli wdrażamy nasz plan, tzn. wyciagamy sąde na noc - efekt zadawalajacy \ wiecej usmiechu rano i wydaje nam się, że lepiej radzi sobie ze sliną. Więc małe efekty są

Dzięki

Pozdrawiam


Tata Piotrusia

www.okruchyzycia.pl

Offline

 

#15 2008-10-03 09:14:18

gofer73

Administrator

4643120
Call me!
Skąd: Warszawa
Zarejestrowany: 2007-03-21
Posty: 872
Punktów :   
WWW

Re: PEG

No więc to ja znalazłam przewagę PEGa nad sondą - można delikwenta karmić przez sen Zwłaszcza gdy człowiek pokusi się o zachowanie maxymalnie 6 godzinnej przerwy między posiłkami - w SMA podobno ma to znaczenie


Gofer Mama Precla SMA I, 8 lat
www.preclowastrona.blox.pl

Offline

 

Stopka forum

RSS
Powered by PunBB
© Copyright 2002–2008 PunBB
Polityka cookies - Wersja Lo-Fi


Darmowe Forum | Ciekawe Fora | Darmowe Fora
Szamba betonowe Ulanów II Niedziela Zwykła 20 I 2019 blogoludziach.pl strzyżenie psów poznań szkoła forex zaproszenia-na-komunie-recznie-robione.eu meble drewniane