Po Tracheotomii

Zastanawia mnie czy to normalne, małemu nieraz charczy w rurce tak jakby w rurce była wydzielina jak odsysam to nic tam nie ma. A i jak mały mocno się denerwuje strasznie płacze to nieraz słychać tak jakby jakieś odgłosy czy to możliwe czy może sobie uroiłam, bałam się że rurka się zapchała ale była drożna bo słychać oddech i czuć powiew, a zresztą chciałam odessać i było czysto.

Witam,
Mamy nawilżacz i on pokazuje jaka jest wilgotność powietrza w pokoju, ale zauważyłam że mały ma sucho rano wtedy zakraplam mu sól odsysam, tylko nie wiem chyba jeszcze nie umiem ale za jednym razem mi się nie udaję, muszę odczekać parę chwil i jeszcze raz. Mały ma też bardzo dużo wydzieliny podczas jedzenia muszę go odsysać kilka razy, ale to chyba normalne.

Witamy,
Dawno nas nie było, dni jakoś nam płyną choć nie ukrywam że jest we mnie cały czas lęk, obawa. Jaś jutro skończy cztery miesiące a z rurką jesteśmy miesiąc i 17 dni. Lekarz z hospicjum proponuje żeby zacząć włączać małemu inne posiłki niż tylko mleko i tu moje pytanie od kiedy zaczęliście karmić  swoje maluchy deserkami i kaszkami i jak to miej więcej wygląda na co zwrócić uwagę? Chciała bym żeby nauczył się jeść coś innego niż mleko bo ciągle się boję że w końcu założą mu tego pega, ale skoro je mleko to chyba poradzi sobie i z kaszką, u nas problemem jest to że mały ma gotyckie podniebienie i jedzenie może przyklejać się.
Chcę się również pochwalić byliśmy z Jasiem u neurologa w Miedzylesiu nasza pierwsza daleka wyprawa z rurką. Było spokojnie mały jak zawsze w samochodzie spał, wzbudziliśmy trochę sensacji bo przecież musiałam go odessać a na korytarzach dużo ludzi najgorszy był pierwszy raz a później pomyślałam że niech se myślą co chcą widziałam że jedna pani była bardzo zniesmaczona ale to jej problem a nie nasz. A tak poza tym bez zmian.

witaj aniamil22
Wiktorek kończy niedługo 3 lata Prawie od urodzenia z rurką... czas szybko leci Początki były trudne W Naszym mieście wzbudzaliśmy niemałą sensacje pojawiając się gdziekolwiek Nigdy jednak nie czułam skrępowania z powodu odsysania Wiktorka Może dlatego, że hołduje zasadzie " niech się wstydzi ten kto widzi" Czasem wręcz, gdy zorientowałam się, że ktoś nas nachalnie obserwuje, ostentacyjnie wyciągałam ssak i do dzieła
Wiktorek używał filterków krótko - bez niego miał mniej wydzieliny. Na spacery zasłaniamy rurke apaszką. Zawsze staralismy się zeby Wiktorek robił wszystko to co inne dzieci w jego wieku Żeby nie stracił nic ze swojego dzieciństwa A my stoimy tylko na straży - gdzies z boku - ze ssakiem. Plac zabaw, basen, rowerek, tance... czemu nie
Udało nam się równiez pozostac na rurce 3,5 dzięki czemu mówi coraz więcej i chętniej. Mamy nadzieję, że uda nam się wyjść z rurki jeszcze w tym roku
Zyczę wytrwałości a Jasiowi zdrówka

Aniami, nikt chyba do końca nie zaakceptuje choroby swojego dziecka, bynajmniej ja do dziś nie zaakceptowałam tego co się stało. Nie mniej jednak musiałam nauczyć się z tym żyć bo dla Kuby jest to normalne. Każdą z nas łapią gorsze dni. Ja nie raz plakałam w poduszkę. Po 5 latach udało mi się wreszcie powiedzieć bliskim co mnie boli i dlaczego, choć widząc reakcję to niewiele zrozumieli. Najpierw wszystkich zamurowało a następnie stwierdzili, że oni mnie rozumieją i .... będzie dobrze:) Więc ja swoje oni swoje:) Na pewno patrząc na młodego cieszę się że jest, że 5-letnia rehabilitacja dała na prawdę ogromne efekty, że jest już bez rury i że zaczyna mówić. Uwierz, że z czasem będzie dużo lepiej:)

Agnieszko, miło Cię widzieć:) Napisz proszę jak Wiktorek sobie radzi i czy zdecydowaliście się na arytenoidektomie.

Pozdrawiam, Kaska

Gratuluję Agnieszko:))))))))))) Może uda nam sę spotkać w Katowicach My wybieramy się 29 października, ale raczej na 1 dzień. Kontrolna endoskopia i do domku jeśli wszystko będzie ok.

Kasiu mnie tam nie będzie... chociaż bardzo bym chciała Ale jak to się mówi " cesarzowi co cesarskie" Tu wkraczają rodzice Miło byłoby sie spotkać
aniamil to są dylematy, które niestety rodzice muszą rozwiazać sami... Ja osobiscie doradzałam dzieciom Katowice od samego poczatku Ale to rodzice żyją z konsenkwencjami podejmowanych decyzji Jedno jest pewne nigdy nie można żałować podjętej decyzji... najwyżej odwlecze sie coś w czasie A co się odwlecze to nie uciecze 
Sama rurka nie jest pewnie problemem w podróży... można się częściej zatrzymywać lub wyjechać w nocy kiedy mały większość drogi prześpi My mamy do Katowic około 340 km Fakt Wiktorek miał już dwa lata jak pojechali pierwszy raz... Na pewno podejmiecie słuszną decyzję Jeśli Warszawa to myślę, że Litewska byłaby lepsza niż CZD ale to jest moje subiektywne odczucie
Pozdrawiam serdecznie

Ja z Kubą jechałam z Wrocławia do Warszawy na konsultacje jak miał 5 m-cy. Później jezdzilismy do Poznania. Jak młody mial rok trafiliśmy do Katowic i tam pozostaliśmy do dziś. Przy takim schorzeniu jakie jest u mojego Kuby, czyli zerwanie strun głosowych i uszkodzenie chrząstek nalewkowatych, zdecydowanie polecam Katowice. Dr Bielecki ze swoim zespołem jako pierwszy w Polsce wykonał pełną rekonstrukcję krtani i tchawicy. Mimo różnych niedogodności swoje dziecko mu powierzam bez strachu mimo, że za każdym razem Kuba jest intubowany, a przecież problemy u Kuby zaczęły się właśnie od intubacji, tyle, że wielokrotnie nieudanych. Pozdrawiam i trzymam kciuki. Kaska z Kubkiem