Witam,
Na początek przedstawimy się mam na imię Ania jestem mamą Jasia który urodził się 11.06.2013 r. z ciężką chorobą artrogrypozą. Jest to choroba polegająca na przykurczu stawów. Jaś do 27.07 bardzo dobrze sobie radził, jadł i oddychał samodzielnie, jednak wszystko się zmieniło mój mały synek zaczął się dławić nawet własną śliną i już od 03.08. mieliśmy trzy ataki zatrzymania oddechowego. Właśnie od 03.08 jesteśmy w Warszawie w Szpitalu na Niekłańskiej i lekarze podjęli decyzje o tracheotomii. Wspomnę tylko że Jaś nawet teraz sam oddycha nie jest do niczego podłączony ale każdy jego płacz powoduje u mnie ogromny strach. Bo każdy atak (tak to sobie nazwałam) jest poprzedzony płaczem. Mam do was takie pytanie jak to jest po tracheotomii, jak dajecie radę, i jak długo zajęło wam nauczenie się wszystkiego. Co będzie mi potrzebne w domu, na pewno ssak, ambu, i co jeszcze. Jestem tym wszystkim przerażona nie wiem czy sobie poradzę czy dam radę. proszę o podpowiedz może mi coś doradzicie.

Witaj :)

Wiem, że początek jest straszny. Boisz się, nie wiesz czy poradzicie sobie ze wszystkim...ale tracheo jest ratowaniem życia. Lepsze to, niż silne zakrztuszenie, a czytam, że sytuacja u Jasia jest poważna.

Najlepiej na początku ubiegać się o przynależność do Domowego Hospicjum. My tak mieliśmy. Co prawda szybko Miśka wypisali, ale przyznać muszę, że ich pomoc i wsparcie było nieocenione. Dostaliśmy na start (wypożyczone) sprzęty (ssak, inhalator, koncentrator tlenu na wszelki wypadek, ssak przenośny). Pielęgniarka odwiedzała nas niemal codziennie, by ocenić stan zdrowia Michała, odpowiedzieć na pytania i ewentualnie donieść potrzebne rzeczy tj rurki, gaziki itp.

Szybko oswoiłam się ze wszystkim, ale dopiero w domu. W szpitalu wydawało mi się, że nie dam rady...
Jesteśmy z rurą od 19.12.2011r.
W domu potrzebny jest ssak (dobrze też mieć ssak na akumulator, na spacerki i w razie awarii prądu), ambu (jeśli tak zaleci lekarz), nawilżacz powietrza (w pokoju maluszka), inhalator.
Ogólnie o wszystkim powinni poinformować Was lekarze. Wypytajcie dokładnie, co musicie mieć i zapytajcie o Hospicjum (nam z tym pomógł pewien profesor, sam wręcz wcisnął Michała do Hospicjum, które znał).

Lekarz prowadzący będzie Wam wypisywał zlecenia na cewniki. Zlecenie należy dostarczyć do NFZu, a następnie jechać do najbliższego sklepu medycznego. To duża pomoc, ponieważ cewniki są drogie, a tym sposobem dostaje się ich sporo :)
To forum to również ogromne wsparcie. Tu są cudowni ludzie, którzy zawsze odpowiedzą na każde pytanie i pomogą.

Pozdrawiam ciepło. :)

Witaj,

nie taki diabeł straszny, jak go malują. Dasz sobie radę, bo po prostu... nie masz innego wyjścia:)
Oprócz powyżej wypisanych rzeczy, dorzuciłabym jeszcze zapasową rurkę tracho, gaziki pod rureczkę i ewentualnie pulsoksymetr.
Przyglądaj się wymianie rury i jak tylko będziesz miała możliwość wymień rurę pod okiem lekarzy w szpitalu.
Służymy pomocą, pozdrawiam i trzymam mocno kciuki. Kaska

Bardzo dziękuję za informację, mam jeszcze kilka pytań bo jestem całkiem zielona, jak wasze dzieci zniosły ten zabieg i jak długo dochodziły do siebie, u nas na początek mały ma być przewieziony na litewską i tam ma mieć zrobioną tracheotomię a później mamy wrócić na niekłańską i po jakimś czasie do szpitala w swojej miejscowości. Najgorzej bo my jesteśmy z małego miasteczka i czy nasz szpital w razie czego będzie umiał nami się zająć. No właśnie druga sprawa a jak wyglądają podróże nawet do szpitala my do Warszawy mamy ok 100 km czy mały będzie mógł podróżować tak daleko? Czy będzie mógł jeździć do rehabilitanta bo przy jego chorobie "głównej" rehabilitacja jest niezbędna. A jak odżywiają się wasze dzieci?
Wiem że są to może głupie pytania ale dla mnie bardzo ważne,

Żadne pytania w takiej sytuacji nie są głupie ;)

Jeżeli maluch nie ma wspomaganego oddechu, to podróże wyglądają normalnie. Poza tym, że trzeba odsysać od czasu do czasu. Dlatego należy zakupić (bądź z hospicjum pożyczyć) ssak przenośny (na akumulator). Na wszelki wypadek dobrze też dokupić do niego kabelek, ładujący ssak poprzez zapalniczkę samochodową (w razie gdyby podróż była daleka, a ssak rozładowywał się).
My w ubiegłym roku wybraliśmy się do Borów Tucholskich (niedaleko Bydgoszczy), a mieszkamy w Łodzi. Sporo kilometrów, długa trasa... a minęła spokojnie. Częste odsysanie trochę denerwowało, ale ogólnie OK.

Michał dobrze zniósł zabieg i jeszcze tego samego dnia oddychał bez wspomagania. Rana ładnie się zagoiła. Małe dziecko szybko akceptuje zmiany i potem traktuje wszystko normalnie. Przyzwyczaja się żyć z rurką.
To taki nos, tyle, że nieco niżej ;)

Misiu na początku karmiony był przez sondę (rurka wkładana do żołądka przez np nos, usta). Szpital chciał nas tak wypisać, czym byłam przerażona. Dopiero gdy przenieśliśmy Micha do innego szpitala- tam uznano, że należy uczyć dziecko jeść z butelki. Powoli Michu przywykł do smoka. Podczas jedzenia pokarm pojawiał się w rurce, więc musiałam zacząć zagęszczać mleko i kaszki. Do dziś niestety musi jeść gęste papki, wszystko zmiksowane. Choć już lepiej znosi np picie. Nie krztusi się tak często, lepiej połyka.

Kaska ma rację- po zabiegu lekarze powinni wszystko omówić z Wami, nauczyć pewnych rzeczy i najlepiej poproście by pokazano Wam jak wymieniać rurę, bo możecie na wymiany jeździć do lekarzy, ale czasem zdarzają się sytuacje w których niestety będziecie zmuszeni wymienić w domu. :) Ja byłam tak właśnie "zmuszona" wymienić sama, gdy Misiek zaczął się dusić. Od tamtej pory wymieniam już w domku, bo mniej stresu dla dziecka... w szpitalu zawsze pół dnia czekaliśmy na wymianę). Jednak na początku oczywiście lepiej byście robili to pod nadzorem lekarza.

Dobrze też mieć solankę (roztwór soli fizjologicznej), do zakrapiania rurki (zakrapla się po 2-3 kropelki do rurki by nawilżyło i należy odessać).
Pytaj o co tylko chcesz, chętnie odpowiemy na każde wątpliwości.

Jeszcze raz dziękuję za wyjaśnienia. Mam tak wiele pytań a nie potrafię ich zadać. Tak strasznie się boję o to moją małą kruszynkę.
Jak wygląda codzienna pielęgnacja takiego maleństwa? Najbardziej się boję ciszy  że Jaś nie wyda z siebie żadnego dźwięku. On ma taką króciutka szyjkę jak oni mu założą tą rurkę, czy nie będzie obcierała mu bródki? Jeszcze to żywienie mam ogromną nadzieję że będzie jadł sam, bo w tej chwili je za pomocą sondy w nosku. Mam tyle wątpliwości.
jeszcze jedna ważna rzecz jakiego lekarza możecie nam polecić z Warszawy, ja nawet nie wiem jak nazywa się lekarz który zajmuje się dziećmi po tracheotomii, obecnie leżymy w szpitalu na neurologii ale wydaje mi się że powinna to być laryngologia ale czy ma to teraz znaczenie?

Też zastanawiałam się, jak takie maleństwo będzie wyglądało z rurką...mała szyjka, taki delikatny itd. Rura obciera trochę brodę, dlatego najlepiej używać pod nią gazików 10x10 (kupuję w aptece gaziki medyczne w paczce). przecinam je nożyczkami na środku, ale nie do końca i wkładam od góry. Zobaczysz jak taka wymiana gazika wygląda w szpitalu tyle, że tam używają małych gazików i niestety rurka wtedy podrażnia bródkę.

Misiek nie wydaje dźwięków...jakieś tam dziwne, ale nie słowa. Szeptem nauczył się "mówić" mama. Pytałam kilka razy lekarza, czy można byłoby wkładać rurkę foniatryczną. Uważam, że czas najwyższy, by Michał mógł wydawać więcej dźwięków, ale nie uzyskałam odpowiedzi...Lekarz zbywa nas.
Na początku bałam się, że nie będę słyszała płaczu itd...ale powiem Ci, że Michał niemal od początku śpi w swoim pokoju i tak wyczuliłam się na jego "cichy płacz", że zawsze się budziłam. Potem zakupiłam elektroniczną nianię i ona czujnie włącza się zawsze, gdy Michał płakał czy nawet "ciuciał" smoka :) to pozwoliło mi przesypiać spokojniej noce.
Chciałabym wreszcie usłyszeć jego śmiech czy płacz.

Z każdym pytaniem uderzaj. Możesz nawet pisać do mnie na priv, odpowiem zawsze :)

Mimo, że nie bedziesz slyszala placzu, to na pewno bedziesz wiedziala o kazdym jego ruchu:) Nauczysz się wszystkiego, jak każde z nas.
Co do Litewskiej, Kubek miał tam robioną tracheostomie i "składane" struny po ich rozerwaniu. Robiła to dr Dębska, dzięki której Kuba teraz mówi. Zrobiła to z mistrzowską precyzją. Na oddziale zajmowała się młodym Zawadzka Głos, która tez ma dość duże doświadczenie, nie mniej jednak większe doświadczenie z krtanią i jej plastyką ma dr Bielecki w Katowicach. Dlatego też po 2 wizytach w Warszawie, Kubę poprowadziły Katowice aż do wyjęcia rury. Jeśli będzie tylko dr Dębska zakładać mu rurę, to na pewno zrobi wszystko, żeby było dobrze. Pewne i inni są dobrzy, ale z nią mialam osobisty kontakt i pewnie jej bym oddała dziecko bez obaw.
Po założeniu rury trafi pewnie na intensywną. Kiedyś były tak odwiedziny tylko przez kilka godzin, resztę doby siedziałam pod drzwiami. Ordynatorem tam był wówczas dr Rawicz, niezwykle oddany pacjentom i właśnie Jego pytaj o wszystko, bo jak mało kto potrafi w sposób przystepny odpowiedziec na pytania. Pozdrawiam, Kaska

Kasiu to mnie uspokoiłaś też, bo my jedziemy we wrześniu właśnie na Litewską :) Co prawda na badanie i decyzję, co dalej... Chciałam by wreszcie ktoś zdecydował, czy wykonać zabieg, czy też czekać jeszcze... w każdym razie teraz jestem spokojniejsza wiedząc, że są to lekarze dbający o dobro pacjenta.

Jakie są tam warunki na Laryngologii dla rodziców? Można być z dzieckiem na oddziale 24 na dobę? I ilu rodziców może być, jedno czy oboje? Pojedziemy z partnerem i obawiam się, że on będzie zmuszony wrócić do Łodzi :/ na hotele nie uśmiecha się nam wydawać, a nie wiadomo jak długo Michała zostawią.

My trzymamy kciuki napewno dasz rade Laura do ok 2 roku życia nie miała prawie widocznej szyjki teraz jest ok.pozdrawiam

Stało się jesteśmy po tracheotomii. Jaś zabieg zniósł dobrze, W końcu jesteśmy razem, jedyne co mnie drażni to  to że każdy się nad nami użala. Ja nie chcę litości tylko instrukcji jak z nim postępować, jak odsysać, jak pielęgnować rurkę, ranę wokół. Całkiem źle to nie wygląda. Mały od razu sam oddychał przez rurkę. Jeszcze nie potrafię od czytać kiedy go odessać, ale dopiero jesteśmy ze sobą dobę. Dla mnie dziwne jest to i dla was pewnie również że z litewskiej przewieziono nas na niekłańską i tu uwaga na oddział patologii niemowlęcia. Najlepsza była wczoraj jedna z pielęgniarek bardziej bała się jak ja. Dziś była u nas pani laryngolog obejrzała, zmieniła opatrunek  bo panie pielęgniarki się bały, i poszła. Bardzo mnie dziwi że nie trzeba tak często odsysać tej wydzieliny nie jest tak mocno dużo, może dlatego że Bombel cały czas praktycznie śpi, wymęczyli go.

A mam też takie pytanie czy jak będę go odsysać na przykład będzie mi się wydawało że tam ta wydzielina jest ale będzie jej bardzo mało to czy mogę małego przydusić? Tak mi powiedziała pielęgniarka i żebym cały czas uważała bo to są ułamki sekund i mogę nie zdążyć małego odessać i po prostu nie zdążę. Nastraszyła mnie tym bardzo dziś całą noc przy nim czuwała, ale saturacja cały czas między 95 a 100, czasami spadło do 90.
Mój mały skarb tak kombinuje że  cały czas trzyma rączkę przy tej rurce boję się że ją sobie zatka.

Powiem tak nie jest to najprzyjemniejszy widok, nie jestem najszczęśliwsza pod słońcem, ale jeżeli ma to mu pomóc to zrobię dla niego wszystko, choć baaaaaaaaardzo się boję.

Czarna, warunki na Litewskiej są nieciekawe, ja spedzilam tydzien na krzeselku. Jeden rodzic moze zostac z dzieckiem 24/dobe. Ja wrocilam z zapaleniem zyl glebokich.

Aniami, zaskoczylas mnie, ze na Litewskiej nie zatrzymali młodego chocby na 1 dobę.
Jak będziesz małego odsysac, to wsadzisz cewnik mniej wiecej na dlugosc rurki, odessasz i wyciagniesz. Na poczatku pewnie będziesz uzywac ambu, ktore pomoze rozprezyc pluca. Jak bys trzymala wlaczony ssak w rurce przez jakis czas to mlody nie bedzie mial jak zlapac oddech, ale nie sa to ulamki sekund.
Swoja droga pielegniarki nie maja Cie straszyc tylko nauczyc i pokazac wszystko. Nie pozwol zeby Ci dawaly takie rady, lepiej jak Ci pokaza jak odsysac, no chyba ze same nie wiedza jak to zrobic, co niestety by mnie nie zdziwilo (juz sie z tym spotkalam).
Moze ktoras z dziewczyn jest z Warszawy i moglaby pomoc ?

A Ty sie nie boj, nauczysz sie wszystkiego z czasem.Pozdrawiam i trzymam kciuki.

Byłaby bardzo wdzięczna jeżeli jest ktoś z warszawy i miały chwilę czasu żeby się ze mną spotkać, po prostu łatwiej jest porozmawiać z kimś kto wie co się czuję niż tylko słuchać dobrych rad.

A co do pielęgniarek to prawda jedna wręcz mi powiedziała prosto w twarz że one nie umieją pracować z "takimi" dziećmi, że i owszem była tu mama z dzieckiem z rurką ale ona to już wszystko umiała zrobić przy dziecku (tylko że dziecko było 6 miesięcy po zabiegu). Na każdym kroku mi powtarzają że muszę wszystko robić sama i się uczyć, dobrze tylko niech mi ktoś to pokaże. Wiem że nie można narzekać tylko brać się do roboty ale Jaś jeszcze przedwczoraj nie miał rurki, słyszałam jego płacz powoli zaczął gaworzyć a teraz nic tylko świst i te wielkie ciemne oczy które na mnie patrzą i mam ważnie że pytają się dlaczego mamo na to pozwoliłaś.
Na litewskiej Jaś spędził jedną dobę na sali pooperacyjnej.

Pielęgniarki dość często wiele rzeczy robią źle. Spotkałam się już ze zbyt głębokim odessaniem, przez co Miśkowi porobiły ranki w krtani (pojawiała się krew w cewnikach), a nawet doszło do zatrzymania oddechu gdy jedna kretynka odessała Miśka podczas snu. Dziecko się wystraszyło gdy wsadziła połowę cewnika do krtani...
Odsysanie nie powinno trwać dłużej niż 10 sekund. Gdy w rurce słyszysz odgłos przypominający katar w nosku, wtedy wiesz, że trzeba odessać. Czasem nawet maluch wręcz "pluje" z rureczki, co już wyraźnie wskazuje że musisz mu pomóc odessaniem :)
Po jakimś czasie będziesz poznawała dokładnie każdy rodzaj oddechu: gdy rureczka zbyt zapchana, sucha itd...

Jeśli pielęgniarki nie palą się do nauki, to postaw do pionu jedną lub drugą. Bądź poproś lekarza. Muszą Cię nauczyć.
Tak, gdy często lula to wydzielinki jest mniej. Pojawia się najczęściej podczas jedzenia, płaczu, picia.

Dzielna jesteś :)

Tak jak czarna pisze to typowe oznaki kiedy dziecko wymaga odessania z czasem pewnie będziesz juz robiła to rutynowo.nie ma czego sie bac choć wiem że początki sa trudne co do pielegniarek to większośc źle odsysa szczególnie takie maluchy co maja świeżą rurkę za głęboko i nie potrzebnie kilka razy wkładaja cewnik a na dodatek nim krecą.wystarczy raz i jest ok zresztą sama wyczujesz powodzenia.

Dla mnie największym źródłem wiedzy był internet. Szperałam w różnych medycznych stronach, gdzie opisywano dokładnie podstawy opieki przy kimś z tracheostomią, oraz nawet musiałam dowiedzieć się jak wygląda to wszystko (tj rurka w krtani, jej wykonanie itd).
Trafiłam też na stronę w której podano ewentualne skutki uboczne pojawiające się po wykonaniu tracheo oraz sposób odsysania itd. Tam wyraźnie było napisane, że cewnik trzymamy w rurce nie dłużej niż 10 sekund. Kilka razy pod rząd odsysanie nie jest wskazane chyba, że damy dziecku chwilę na kilka oddechów (a jak wspomniała lula26 pielęgniary nie trzymają się tych wskazań).
No i oczywiście odsysamy na głębokość rury, nie dalej bo tylko podrażnimy ścianki krtani dziecku.
Ja zmierzyłam długość rurki tracheo (nowej, przed włożeniem Miśkowi) i przełożyłam to na cewnik, teraz wiem mniej więcej jaką długość wkładać.
Poza tym jeśli wkłada się już zbyt głęboko to dziecko odkasłuje bądź ma odruch taki wymiotny, więc wiadomo, że to już za daleko.

Muszę przyznać, że wiele uczy nas samo dziecko...jego obserwacja. :)

Najlepsze jest to, że gdy zwrócić pielęgniarkom uwagę na źle wykonywaną jakąś czynność, to spotykasz się z chamstwem i wielkim obrażaniem się.
Choć w obronie własnego dziecka nie warto patrzeć na poobrażane miny. Tu priorytetem jest dobro dziecka, a nie pielęgniarek ;p
Tak jak kiedyś ufałam lekarzom i tej całej instytucji, tak teraz gardzę nimi i nie pozwalam, by traktowali nas jak gorszych. Obecnie prawdziwym szczęściem jest trafić na lekarza z powołania, dobrego, posiadającego wiedzę i dbającego o pacjenta.

Boże jakie to wszystko trudne, nie dam rady. Wszystko jest nie tak jak miało być. Nie wiem jak to będzie. Jaś ma strasznie gęstą wydzielinę strasznie charczy, odsysam i ciągle charczy. W końcu łaskawie zrobiono nam inhalację, a teraz wydzielina wypływa mu wszędzie nosem, ustami strasznie się boję że nie zauważę i się udusi. Jakoś  się trzymałam ale dziś pękłam. Dobrze że jest ze mną mama ale zaraz musi wychodzić.

aniamil22 moj synek tez mial rurke zalozona na Litewskiej. U nas byl taki prblem, ze na stale mieszkamy za granica i przyjechalismy na wakacje do Polski i maly zlapal wirusa i zalozyli rurke bo nie bylo wyjscia. Musielismy kupic ssak prznosny i wszystkiego szybko sie nauczyc bo chcielismy jak najszybciej wracac do siebie. Jak juz bylismy w UK to w szpitalu byli w szoku ze bez zadnego szkolenia nas wypuscili. Tutaj 4 tygodnie samo szkolenia trwa- ucza Was wszystkiego, odsysania, zmiany rurki, ssaki dostajesz za darmo to samo rurki itp.
Ale wracajac do tematu. Jak wydzielina jest tak bardzo gesta to pomaga wlasnie inhalacja, ale w Twoim wyoadku powinna byc robiona kilka razy dziennie chyba. Jak wydzielina naprawde blkuje rurke i trzeba dzialac szybko ja nalewam kilka kropelek wody solnej ktorej uzywa sie do inhalacji i wtedy odsysam - pomaga szczegolnie rano. Do tego przydalby sie nawilzacza w pokoju bo z tego co wim to upaly w Polsce i powietrze suche. Ja teraz sie juz nauczylam, ze nie zawsze jak charczy trzeba odsysac - wiekszosc sam wykasluje. Tutaj tak wlasnie ucza - twierdza, ze im wiecej odsysa sie tym wiecej wydzieliny sie pordukuje i tak kolko sie zamyka. Zreszta Kochana nabierzesz wprawy i sama bedziesz wiedziala co i jak a poki co pytaj!!!

Ollie, nie zawsze maluch sam radzi sobie z odkasływaniem wydzielinki. Michał na początku nie umiał. Dopiero z czasem, gdy widocznie mięśnie gardła/krtani nabrały siły i zaczęły działać jak należy, zaczął ładnie odkasływać.
Też się tak zapluwał, jak aniamil22 napisała. Nosem, rurką...dobrze, że uszami jeszcze nie szło. ;)
Nie ma rady, trzeba odsysać często. Michała niemal co chwilę musiałam...i też myślałam, że nie dam rady... przerastało mnie to. Nieprzespane noce, czuwanie... Aniamil22 sprawcie sobie nianię elektroniczną. Ona będzie wyłapywała kasłanie i charczenie Malucha. To też pomaga psychicznie, uspakaja trochę. Wiesz, że jakby co, "niania" Cię obudzi.


Co do wydzielinki. Jesli Maluch karmiony jest dość rzadkim mlekiem, to też przydałoby się trochę zagęszczać (lub kupić specjalne Bebilon AR zdaje się). Wtedy nie zapluwa się aż tak pokarmem.
Michała karmili w szpitalu rzadkim i zawsze po posiłku nie dość, że rurką pełno wydzielinki szło, to jeszcze miał refluks... jak się wracało, to oczywiście do rury :/

Do dziś muszę Michałowi zagęszczać. Picie zaraz pojawia się w rurce, a gęste papki o wiele mniej.

Witajcie
Baaaaaaaaaaardzo chcę wam wszystkim podziękować, że po mimo własnych problemów zaglądacie na mój wątek i doradzacie mi, wspieracie to bardzo dużo dla mnie znaczy i wiele się od was uczę (wiedzę medyczną uważam że powinnam otrzymać w szpitalu ale trudno damy radę) wielkie dzięki.

Mam jeszcze jedno pytanie, chodzi mi o technikę odsysania  zaczynamy od buziulki czy od rurki i czy tym samym cewnikiem.

Czarna moj maly tez nie radzil sobie z odkrztuszaniem na poczatku. Dopiero po kilku dobrych miesiacach zaczal.
Aniamill ja na szczescie nigdy nie musialam odsysac malego z ust czy nosa, ale np tutaj w UK jak w dzie w szpitalu to maja taka oddzielna rurke plastikowa do wydzieliny z ust. Nie wiem jak w Polsce to wyglada.

jak już to najpierw z rurki kochana potem ewentualnie możesz tym samym cewnikiem z buziolka ale później cewnik do wyrzucenia. nie wolno wkładać cewnika który był używany do odsysania z buźki czy noska do rurki bo jest na nim mnustwo bakterii.

My jak odsysamy Fabianka z buziaki lub noska to ściągamy cewnik i używamy samego łącznika. Na końcu przepłukujemy wodą. Trzymajcie się ciepło. Pozdrawiamy.

Ja też Micha z buzi nie musiałam odsysać, więc nie wiem... ale tutaj już doradzono :)
Z nosa na początku czasem trzeba było. Poza tym jak miał katar, to też... ale właśnie trzeba pamiętać o zmianach cewnika, gdy chcemy odessać z rurki i z buzi/nosa.

Bo do samej rurki nie zmieniam cewników za każdym razem. Przepłukuję, wycieram...zbankrutowałabym, gdybym miała za każdym razem wymieniać. Poza tym dom to nie szpital... tu jest mniej zarazków :)

zaczynamy od rurki koniecznie a potem ewentualnie filterek i buzia  a jesli najpierw buzia to do rurki nowy cewnik i my za kazdym razem uzywamy nowego.pozdrawiam

Witajcie,
Dopiero dziś odpisuję bo mama przywiozła mi okienko na świat.
Dzięki za podpowiedzi odnośnie odsysania, a pytałam się o to dlatego że jak odsysały bąbla pielęgniarki to najpierw złapały trochę z rurki, później z buzi i jeszcze raz z rurki jak zwróciłam uwagę to powiedziały że to nie szkodzi.  Ja nie widzę potrzeby żeby odsysać z buzi ale jak one się dorwą to by chciały chyba mu całą wydzielinę wyssać z płucami.
W ogóle tu jest jakaś paranoja ale nie będę się rozpisywać  bo pomyślicie że jestem nawiedzonym babsztylem któremu nic nie odpowiada.
otóż mam jeszcze kilka pytań:
- jak rozpoznać że w rurce jest za sucho i co wtedy?
- jak rozpoznać że rurka może być zapchana(oprócz tego że dziecko sinieję, bo to chyba już ostateczność) i co wtedy?
- czy mogę wyczyścić rurkę u samego wlotu wewnątrz, na ściankach oblepia się nieraz wydzielina a cewnikiem trudno ją zebrać.
- a i najważniejsze bo normalnie już nie wiem czy jak rano albo i w dzień wydzielina jest zbyt gęsta i jest ją trudno odessać to czy mogę zakroplić w rurkę solą fizjologiczną czy nie, bo jak powiedziałam o tym pielęgniarkom to myślałam że mi oczy wydrapią a spojrzały się na mnie jak na idiotkę która chce zabić swoje dziecko bo przecież w taki sposób to zaleję małemu płuca.

KOCHANA JAK JEST ZA SUCHO TO SŁYCHAĆ TAKI JAKBY ŚWIST (BYNAJMNIEJ TAK JEST U OLKA) , A JAK ZAPCHANA TO OPRÓCZ TEGO ŻE MOŻE DZIECKO PO SINIEĆ TO NIE IDZIE DO RURKI WŁOŻYĆ CEWNIKA, CO DO ZAKRAPIANIE SOLĄ TO OWSZEM MOŻNA I NA PEWNO NIE ZALEJESZ DZIECKU PŁUC NIE MARTW SIĘ:) (KIEDYŚ ANASTEZJOLOG WYTŁUMACZYŁ MI ŻE UL FIZJOLOGICZNA NATURALNIE WYSTĘPUJE W ORGANIŹMIE CZŁOWIEKA I NIE ZASZKODZI) A JAK MAŁY LEŻAŁ W CZD TO PRAKTYCZNIE CO KTÓREŚ ODSYSANIE PIELĘGNIARKI ZAKRAPIAŁY SOLĄ:) NA PRIV WYŚLE CI COŚ

Tak... Świszczący oddech oznacza suchość. Zawsze porównuj sobie do noska podczas kataru: jak masz katar, czasem w nosie jest też tak dziwnie sucho i wtedy ten oddech jest charakterystyczny, świst.... gdy katar mokry to słychać mocno, wtedy wiadomo, że zbyt mokro i dużo wydzielinki :D Ja to tak odbieram.

Rurka oblepiona w środku- trudno włożyć cewnik. Wkładasz i czujesz, że tak opornie idzie... gdy zapchana, to jw nie możesz włożyć w ogóle cewnika. Lepiej zapobiegać, więc zakraplać... profilaktycznie rano (bo wtedy najbardziej może być sucho i ryzyko oblepienia). 2-3 kropelki... i zawsze gdy słyszysz, że ciężko oddycha (suchość, świst) można zakroplić. Nie stanie się NIC dziecku. To solanka, obojętna dla płuc... poza tym nie czekasz aż zleci, tylko po chwili odsysasz. Także nie ma ryzyka.
Wycierać rurkę (tą szeroką część wystającą) jak najbardziej można, ba! trzeba. :) najlepiej patyczkami do uszu. Jeśli mocno oblepiona suchym, to zmoczyć patyczek (solą fiz) i merdać w rurce aż zejdzie ;)

Dzielna jesteś :**
A Pielęgniary niech swoje madrości sobie wsadzą. Doskonale rozumiem Twoje obawy i uwagi. To twoje dziecko i masz prawo zwracać im uwagę.
Jeśli nie widzisz potrzeby odsysania z buzi, to możesz czasem tego nie robić... nie męczyć Małego, nie stresować Go. W szpitalach często robią pewne rzeczy źle...

Dzięki za podpowiedzi, bo tu to normalnie nie wiem kto pracuje jedna mówi co innego a przychodzi następna zmiana i coś zupełnie innego i boć człowieku mądry której słuchać, tak samo było z żywieniem Jasia jedna nawiedzona lekarka bez żadnej próby karmienia butelką chciała małemu zakładać peg, ja się nie zgodziłam i od trzech dni mały ciągnie butlę aż mu się uszy trzęsą ale pani doktor i tak musiała swoje powiedzieć że i tak to na długo nie będzie bo on będzie się krztusił a w ciągu tych trzech dni nie zakrztusił się. A on ma taki silny odruch ssania że gryzaka to mało nie połknie, przecież peg to już ostateczność. To prawda że butlą zjada mniej bo sondą zjadał 100 110, a butlą to i 60 do 100 na noc ma jeszcze zakładaną sondę ale jakby miał nie jeść butelką to by nawet nie chciał smoka do ust wziąć. Jego jedzenie trwa nawet i godzinę  butelką  ale je i to jest najważniejsze a przy jego pierwszym karmieniu to było chyba z 10 osób. 
Mam do was jeszcze jedną prośbę doradźcie mi przy wyborze sprzętu:
- ssak Clario - Medela z akumulatorem
- ambu i tu nie wiem jakie
- inhalator
- nawilżacz tak myślę że najlepszy byłby z pomiarem wilgoci tylko jaki
jeszcze raz proszę o podpowiedz z góry dziękuję

Z nawilżaczem mogę doradzić- TOPCOM KIDZZZ... pojemny, pomiar wilgoci w pomieszczeniu. Można ustawiać też na określony czas działania. Gdy w pokoju wilgoć osiągnie chciany procent- nawilżacz wyłącza się.
Ale są też trzy skale mocy produkcji mgiełki i może chodzić spokojnie całą noc.
Kupiłam z 3 miechy temu. Do tej pory jestem mega zadowolona. Tyle, że cena nie jest mała...

Skoro Jasiu ciągnie ładnie z butli, to będzie jadł dalej... PEG niepotrzebny. Owszem, czasem się zakrztusi, ale to nic. Michu też początkowo jadł godzinę i oczywiście mniej niż sondą... pocił i i męczył przy ciucianiu smoka, ale dawał radę. Do dziś pięknie je... i obyło się bez PEGa.
Także u Was też będzie gites :)

Elektryczny ssak mamy Vega-1. Od samego początku, więc dwa lata i też działa dobrze. Ssanie mocne, nie za głośno... Natomiast z akumulatorem to mam jakiś za 700zł znaleziony na Allegro. Chodzi bardzo cicho, ale ma wady... nie działa zbyt długo na akumulatorze oraz jest ciężki. Nam starcza teraz, ale Wy musicie mieć na początek dobry i wydajny. Więc nie podam nawet nazwy, bo nie polecam.
Jasiu jest często odsysany i potrzebuje ssaka, który nie padnie po kilku razach. ;)

W domku to wszystko przy Jasiu będziecie robić po swojemu, na spokojnie... bez przemądrzałych pielęgniarek. Intuicja przede wszystkim też jest ważna. Matka wie lepiej, co potrzebne jest dziecku. Poza tym to forum jest lepszym źródłem wiedzy niż lekarze. Tak uważam.

Czarna dziękuję za podpowiedz.
A mam jeszcze jedno pytanie czy cewniki do odsysania pasują do każdego rodzaju ssaka, czy do każdego modelu saka są inne? Wydaje mi się że cewniki są uniwersalne ale chcę się upewnić.

cewniki pasuja do kazdego ssaka, a ambu noworodkowe pewnie. Pozdrawiam i trzymam kciuki. Kaska

Dzięki bardzo tak myślałam, i znów zostałam wprowadzona w błąd teraz wszystko muszę brać na zdrowy rozum a nie ślepo słuchać innych

Wiele rzeczy się nauczysz od swojego dziecka:) Znajdzie metode zeby sie z Toba porozumiec:)) Wiekszość informacji bedziesz weryfikowac, jak większość z nas:)) Pozdrawiam Was cieplutko, Kaska z Kubkiem

Mam jeszcze pytanie odnośnie cewników bo przecież pomimo tego że jesteśmy jeszcze w szpitalu to muszę sobie sama załatwić cewniki no może nie muszę ale ostatnio dostałam 4 i powiedziano mi że więcej nie ma i muszę oszczędzać. Miałam o tym nie pisać ale nie mogę muszę się wyżalić otóż szpital w którym jesteśmy nie posiada cewników do odsysania tylko przez tydzień moje dziecko było odsysane cewnikami nelaton urologicznymi Boże przecież tym można mu zrobić krzywdę, a ja głupia tym go odsysałam. Dopiero jak mama przywiozła mi laptopa to zaczęłam grzebać i zobaczyłam co to jest a jak powiedziałam o tym pielęgniarkom to stwierdzono ale my innych nie mamy.  Dlatego teraz buszuję po internecie i szukam jakiejś hurtowni sklepu medycznego który by mi sprzedał jak najszybciej cewniki dostałam jeden kontakt ale to dopiero jak będę w domu, to od nich mam zamawiać i rurki i cewniki opaski itd. no a teraz szukam.
No właśnie skąd wy zamawiacie cewniki?
czy są to cewniki z kontrolą ssania, jaka mają długość z czego są wykonane ile bocznych otworów maja, czy lepsze są zagięte czy proste no i przede wszystkim żeby były dobre dla niemowlaka bo Jaś dopiero skończy 11 września 3 miesiące.

cewniki sa różne i powinny byc w każdym sklepie medycznym dostepne.my natomiast zamawiamy cewniki firmy unomedical poniewaz maja dwa malutkie otworki po bokach zaraz przy samym wylocie i nie trzeba wkładac go bez mała do płuc by dopiero zaciągnął z buzi też fajnie odsysają.ponad to sa dość sztywne  więc nawet jak w rurce przysycha nie trzeba z nimi walczyc tylko fajnie wchodzi i jest krótki bo ma 40cm długości.my zamawiamy je w łańcucie mogę ci napisac na miary.jesli zamawiam całość na nfz.czyli 540szt na 3 mies to kuriera mam za darmo.jesli nie mam takich odsysam różnymi czasem tez bicakcilara.
a co do cewników nelatona tez miałam takie przypadki w szpitalu ale nimi za wiele sie nie odessa bo nie maja otworu z dołu wiec szkoda zachodu ale czasem nie ma niestety wyjścia więc my do szpitali wszystko zabieramy swoje.
nie używamy tych z kontrola odsysania bo wg.mnie z nimi za dużo zachodu bo musze ściągać łącznik z końcówki ssaka a na dodatek przytykac ten dodatkowy otwór w cewniku.co do rurek nie pomoge bo nam dają w hospicjum ale juz na forum rodzice podawali różne namiary na akme itp.musisz pogrzebac a starszych watkach.a co do opasek my uzywamy bawelnianych wstążeczek bo Laura ma za mala szyjke by założyć opaske.powodzenia dacie rade ja rzadko odp.ale śledze ciągle forum.

Bardzo proszę o namiary im więcej tym lepiej prawda? Jeżeli chodzi o rurki opaski to już mam namiary także od mamy z forum i bardzo dziękuję

www.dlapacjenta.pl apteka przyjazna dla pacjenta/sklep medyczny i zielarski-37-122 Albigowa 1054 a /37-100 Łańcut.podam ci tel bo ja zawsze tak zamawiam a wysylam wszystko na Albigowe, tel17/22-50-123.pozdrawiam.

Też nie lubię tych z kontrolą ssania. Normalne wystarczy lekko zginać, lub ściskać i też kontrolowane jest ssanie :)
Hmm... Mnie do tej pory było wszystko jedno jakiej firmy mam cewniki O_o Jej...
Niby zauważyłam, że jedne są bardzo giętkie (takie w przeźroczystych opakowaniach) i nigdy nie wiem, czy sięgnęłam już zgięcia rury czy nie... Natomiast obecnie używam cewników 10 (czarnych). Dobrze zbierają wszystko, mają większe dziurki na końcach i są sztywniejsze.
Ale dla maleńkiego dziecka to chyba 7-8 będą dobre, choć rozmiar 7 doprowadzał mnie do szału. Zbyt cienkie.

to zalezy od tego jak tobie wygodniej lub jaki jest rozmiar rury Laura ma 3,5 i uzywamy rozm 10(czarne)pozdrawiam.

Witam,
Mam dobre wiadomości i chcę się z wami nimi podzielić:
po pierwsze Hospicjum objęło nas opieką, a po drugie szykują nas do domu. Właśnie z jednej strony jestem szczęśliwa bo już 6 tydzień jesteśmy w szpitalu ale z drugiej strony przeraża mnie to wszystko. Tu mimo wszystko pomoc jest szybciej a w domu jestem zdana tylko na siebie. Jaś już waży prawie 4200 a urodził się 2720 tuczymy się wszystkie ubranka są za małe. A przede wszystkim muszę pochwalić moją MAMĘ została już dwa razy z małym na noc gdyby nie ona nie dała bym rady.
Pozdrawiamy Ania z Jasiem

Nic tylko pogratulowac:))) Dasz radę Aniu, strach ma wielkie oczy, a z pomocą dzielnej babci bedzie na pewno łatwiej. Trzymam za Was kciuki i mocno, mocno ściskam. Kaska z Kubkiem

Super bardzo się cieszymy dasz radę -my dałyśmy to ty tez :)

Witam,
Mam znowu do was pytanie, nie myście sobie że jestem jakaś nie poradna ale już z doświadczenia chociaż krótkiego wiem że od was dowiem się wszystkiego i to jeszcze lepiej niż w szpitalu chodzi mi o pochłaniacze wilgoci i ciepła kominki jakie są najlepsze i czy pasują do każdego rodzaju rurki jak często należy wymieniać i na pewno są jednorazowego użytku. Jaś ma rurkę shiley 3,5 ped i jaki ten kominek do niej będzie najlepszy a i jest na własnym oddechu. Wracamy do domu czy w domu musi je nosić bo w szpitalu mu nie zakładano podejrzewam że ich po prostu nie mieli ale w domu to raczej pasuje żeby je miał, bo wiecie bardzo się boję że mu jakiś paproch tam wpadnie.
z góry dziękuję

Moj maluch nie nosil filterkow, gdyż wszystkie zdejmowal. Na spacery zakładalismy chustke. Przez 4 lata nic nie wpadło do rury. Jednak jak próbowałam zakładać, to na pewno używalismy jednorazowo - przez jeden dzien. Filterki są raczej znormalizowane, na rurkę pasowały wszystkie, które mieliśmy. Jednak tak jak pisałam, probowalismy stosowac, ale sie nie udalo. Pozdrawiam, Kaska

Moja Laura nie potrafi funkcjonować bez filtra używamy Hygrobaby lub Barrierbaby sa takie zielone i brzydkie ale na innych nie potrafi funkcjonowac a bez tym bardziej co się rzadko zdarza.

Mój mały tez obyl sie bez filterkow. Mieliśmy ich z 4 kartoniki i naprawdę sporadycznie uzywalismy. Wolałem zakładać chustke bo bez to ludzie sie na niego gapili jak na UFO. Nigdy nic nie wyleciało do środka a poza tym z filtrem strasznie dużo wydzieliny sie wytwarzalo.

Misiek też filtrów nie nosił. W szpitalu mu zakładano, ale wtedy za mocno miał nawilżoną rurkę i trzeba było bardzo często odsysać. W domu nie zakładałam, bo po pierwsze na noc (i podczas dziennej drzemki) włączam nawilżacz, który stoi przy łóżeczku. Po drugie "nosek" przeszkadzał podczas ruszania główką, potem zaczynał grzebać przy tym i uznałam, że obejdziemy się bez tego.
Na spacery zakładamy apaszki. Do kąpieli zakładam śliniaczek- który obcięłam i zakładam nad rurką. Dzięki temu zakrywa rureczkę i chroni przed wodą podczas mycia i zabawy :D
Przyznam, że mając Rurkowca w domu trzeba czasem wykazać nieco inwencji ;)

Cieszę się, że jesteś pozytywnie nastawiona. Mówiłam, że wszystko strasznie wygląda na początku. Z tygodnia na tydzień jest łatwiej, aż zacznie być to normalne... U mnie też Mama bardzo pomagała, zostawała na noce w szpitalu bym mogła odpocząć. Także to, co piszesz przypomina mi samą siebie :)
Pozdrawiam i trzymam nadal kciuki.

Jeszcze raz wam dziękuję, szczerze gdyby nie to forum było by trudniej, a tak wiem że nie jesteśmy sami, że są rodziny które przeżywają to samo co my i nam doradzą w trudnych chwilach.
Drodzy rodzice napiszcie proszę jak wyglądał wasz pierwszy dzień, tydzień  w domu. My zbliżamy się do tej chwili i jakoś tak dziwnie, a mały jeszcze zaczyna się buntować i mnie je myślę że jest to spowodowane że dostaje żelazo bo ma niedokrwistość.

Hmm...Pisałam tutaj na forum, co przeżywałam w pierwszych dniach.
Zaraz po wykonaniu tracheo, Michu leżał na Neonatologii w inkubatorze. Byłam przy Nim i... chciało mi się ryczeć. Byłam przerażona, załamana. Patrzyłam na to Malutkie, z rurą i zakrwawionym opatrunkiem... Michu był na silnych przeciwbólowych lekach i chyba uspakajających. Przysypiał. Kiedy się budził, patrzył na mnie tymi swoimi wielkimi oczyskami...wtedy najmocniej ściskało mi się serce.
Pierwsze tygodnie spędzone były w szpitalu- już na innym oddziale, gdzie miałam przygotować się do opieki. Szybko nauczyłam się wszystkiego. Zrozumiałam, że nie mam innego wyjścia. Przerażała mnie myśl o wypisaniu Micha do domu, ale podkasałam rękawy, zebrałam się w sobie i twardo uczyłam, oswajałam z nową sytuacją... Była przy mnie rodzina, miałam wsparcie najbliższych. Nie ukrywam, że przepłakiwałam noce... miałam chwile załamania, ale dałam radę.
Poczułam się na tyle pewnie po kilku tygodniach, że sama biłam się o wypisanie Miśka do domu. Wiedziałam, że przy mnie będzie miał lepiej. W domu zacznie się normalnie rozwijać, nie będę musiała znosić zakichanych pielęgniarek i lekarzy, którzy pozjadali rozumy. :)
Hospicjum pomogło w pierwszych miesiącach, ale nie ukrywam, że nie byli aż tak potrzebni... Doglądali tak często, że miałam już później dość :D :D
Michał w domku bardzo szybko doszedł do siebie. Zaczął ładnie jeść. Nawet na buzi się zmienił- w szpitalu ciągle miał podkrążone oczka.
W domu robi się wszystko po swojemu i we własnym tempie, czasie. Jest lepiej.
Obecnie Michał ma prawie dwa latka. Rurka jest codziennością. I mimo, że na początku wszystko poprzewracało się o 180 stopni, to obecnie jest normalnie :) Michał rozwija się dobrze. Rurka nie przeszkadza już tak bardzo. Czasem trzeba odessać, ale nie tak często jak było to na początku. Higiena rureczki (wieczorna) trwa zaledwie 5 minut. Człowiek doszedł do wprawy we wszystkim (a w pierwszych dniach pamiętam, jak pociłam się przy wymianie gazika haha).

Zobaczysz, że za jakiś czas sama powiesz to samo ;)

Pierwszy dzień.... nie wyobrażałam go sobie, w ogóle nie dopuszczałam do siebie myśli, że młody po wyjściu ze szpitala będzie miał rurkę. 2.5m-ca na OITD, zawsze ktoś był, zawsze była pomoc w zasięgu ręki. Lekarze mówili, że rurkę będzie miał chwilowo, więc wyszłam z założenia, że zabiorę młodego do domu, jak wyjmą mu rurę. Niestety, rury nie wyjmowali, a pewnego dnia lekarka powiedziała wprost, jak go nie zabierzesz do domu i nie zaczniesz skutecznie rehabilitować, to dzieciak się zmarnuje. To był szok i porządny kopniak. Zrozumiałam wtedy, że Kuba nie pozbędzie się rury tak szybko więc nie mam na co czekać.
W szpitalu nawet nie wymieniłam rury, bo przy każdej wymianie młodego sedowali. Znałam teorie, ale niestety praktyki żadnej nie miałam. Karmiony był sondą, której ja nigdy nie zakładałam. Bałam się jak cholera, że w razie czego nie będę potrafiła mu pomóc, że karetka nie zdąży dojechać, że dzieciak, o którego tak walczyli, udusi mi się na rękach...
Z perspektywy czasu, uważam, że nic tak nie uczy, jak życie. Jak mały zaczął mieć problem z oddechem, odruchowo chwytałam ambu, pompowałam, wzywałam karetkę. Karmiłam łyżeczką, szbko zagęszczałam mleko, żeby się najadł. Codzienna pielęgnacja, która na początku wydawała się nie do przejścia, zajmowała coraz mniej czasu. Wreszcie młody zmusił mnie do nagłej wymiany rury, po prostu się zatkała... Nie wiem skąd, ale znalazłam w sobie siłę, zresztą nawet się nie zastanawiałam, po prostu ją wymieniłam, a póżniej przez cała noc trzęsły mi się ręce:) Z czasem szło coraz lepiej i coraz łatwiej.
Tak jak pisała Czarna, rurka stała się normalnością. Mimo tego nie mogliśmy się doczekać, żeby się jej pozbyć. Kolejny taki stres pojawił się właśnie wtedy, gdy po operacji pozbyliśmy się rury. Jaki był ogromny strach, bo przecież jak była rura, to wiedziałam co robic, a jak pomogę mu teraz? Minął rok, a ja nadal się boję:) Nadal nasłuchuję jak oddycha. Z biegiem czasu jest coraz lepiej i coraz łatwiej - sama się przekonasz. Nie mniej jednak takie przeżycia, pozostają i pamięta się to już zawsze.

Pozdrawiam i trzymam mocno kciuki za Was:)

Witam,
Nasze pierwsze dni w domu. Raz jest lepiej raz gorzej, a małym trzeba się zajmować jak każdym jednym dzieckiem. Był u nas lekarz z hospicjum, bardzo mnie uspokoił to konkretny człowiek takie zrobił na mnie wrażenie zobaczymy czas pokaże. Mały chyba się już przyzwyczaił do nowego miejsca. Tak po prostu chciałam się z wami podzielić tym wszystkim. pozdrawiamy

Super ze wszystko ok cieszymy się bardzo}:)

Witam,
Jak wcześniej pisałam jesteśmy już w domku, rozglądam się za dobrym lekarzem i z waszych opinii wynika że najlepiej udać się do Katowic do dr Bieleckiego tylko tak się zastanawiam czy damy radę od nas jest około 6 godzin jazdy samochodem czy wybieracie się w tak dalekie podróże?

my jeździmy z Legnicy do Olsztyna to długo dłuzej i mala daje rade:)

Miło czytać, że już jesteście w domku. Mu jeździliśmy do Katowic i młody dawał rade. Czasem było tak, że jechaliśmy rano, endoskopia i w ten sam dzień wracaliśmy. Nie było większych problemów:)

Witam,
To znowu my  i kolejne pytania:
- może wyda się wam głupie ale dziś mi przyszło do głowy, otóż mamy małe mieszkanie i jak gotuję obiad to mimo wszystko opary są wszędzie czy to małemu nie zaszkodzi?
- jak wasze szkraby przechodziły ząbkowanie bo u mojego bombla zaczyna się ten okres już się boję?

my tez mamy maleńkie mieszkanie i malej nigdy to nie przeszkadzało-natomiast z zębami obylo sie bez gorączek itp.tylko że mała ma wiele wad więc zęby dostawała później niz inne dzieci ost.piatki wyszły jak miała 3,5 roku,a pierwsze normalnie.

U nas zabkowanie tez bez goraczki, ale za to maly mial wiecej wydzieliny. Nie byla ona gesta tylko taka wodnista. Troche klopotu z tym bylo bo bez sensu odsysac i maly duzo kaslal przez nia. Fajnie, ze juz w domu jestescie.

U nas ząbkowanie przeszlo bez goraczki i tak na prawde bez wiekszych problemow. Jak większość dzieci był marudny, ale oprócz wiekszej ilości wydzieliny, nie bylo problemow.

Zastanawia mnie czy to normalne, małemu nieraz charczy w rurce tak jakby w rurce była wydzielina jak odsysam to nic tam nie ma. A i jak mały mocno się denerwuje strasznie płacze to nieraz słychać tak jakby jakieś odgłosy czy to możliwe czy może sobie uroiłam, bałam się że rurka się zapchała ale była drożna bo słychać oddech i czuć powiew, a zresztą chciałam odessać i było czysto.

czasem tak było u Kuby, szczególnie jak było zbyt sucho. Moze pomyslcie o nawilzaczu powietrza

Witam,
Mamy nawilżacz i on pokazuje jaka jest wilgotność powietrza w pokoju, ale zauważyłam że mały ma sucho rano wtedy zakraplam mu sól odsysam, tylko nie wiem chyba jeszcze nie umiem ale za jednym razem mi się nie udaję, muszę odczekać parę chwil i jeszcze raz. Mały ma też bardzo dużo wydzieliny podczas jedzenia muszę go odsysać kilka razy, ale to chyba normalne.

Przy jedzeniu czy piciu jest to normalne.Może powinnaś zrobić inhalację z samej soli fizjologicznej to też często pomaga w odkrztuszeniu flegmy.Pozdrawiam Kasia.

Witamy,
Dawno nas nie było, dni jakoś nam płyną choć nie ukrywam że jest we mnie cały czas lęk, obawa. Jaś jutro skończy cztery miesiące a z rurką jesteśmy miesiąc i 17 dni. Lekarz z hospicjum proponuje żeby zacząć włączać małemu inne posiłki niż tylko mleko i tu moje pytanie od kiedy zaczęliście karmić  swoje maluchy deserkami i kaszkami i jak to miej więcej wygląda na co zwrócić uwagę? Chciała bym żeby nauczył się jeść coś innego niż mleko bo ciągle się boję że w końcu założą mu tego pega, ale skoro je mleko to chyba poradzi sobie i z kaszką, u nas problemem jest to że mały ma gotyckie podniebienie i jedzenie może przyklejać się.
Chcę się również pochwalić byliśmy z Jasiem u neurologa w Miedzylesiu nasza pierwsza daleka wyprawa z rurką. Było spokojnie mały jak zawsze w samochodzie spał, wzbudziliśmy trochę sensacji bo przecież musiałam go odessać a na korytarzach dużo ludzi najgorszy był pierwszy raz a później pomyślałam że niech se myślą co chcą widziałam że jedna pani była bardzo zniesmaczona ale to jej problem a nie nasz. A tak poza tym bez zmian.

dużo odwagi ja od dawna wogóle nie zawacam na to uwagi karmie przez gastro mała i odsysam na rynku w centrum miasta w markecie itp.mam w nosie innych chyba ze ktoś pyta najczęściej dzieci to odp.jej samopoczucie i zdrowie jsst ważne a nie inni tez do tego z czasem dojdziesz.co do jedzenia to mała trawi tylko jedno mleko ale przez gastro staram sie podawac wszystko co da sie ;przerobić na papki bo mała wogole nie ma podniebienia i nie je doustnie.pozdrawiam

witaj aniamil22
Wiktorek kończy niedługo 3 lata Prawie od urodzenia z rurką... czas szybko leci Początki były trudne W Naszym mieście wzbudzaliśmy niemałą sensacje pojawiając się gdziekolwiek Nigdy jednak nie czułam skrępowania z powodu odsysania Wiktorka Może dlatego, że hołduje zasadzie " niech się wstydzi ten kto widzi" Czasem wręcz, gdy zorientowałam się, że ktoś nas nachalnie obserwuje, ostentacyjnie wyciągałam ssak i do dzieła :)
Wiktorek używał filterków krótko - bez niego miał mniej wydzieliny. Na spacery zasłaniamy rurke apaszką. Zawsze staralismy się zeby Wiktorek robił wszystko to co inne dzieci w jego wieku Żeby nie stracił nic ze swojego dzieciństwa A my stoimy tylko na straży - gdzies z boku - ze ssakiem. Plac zabaw, basen, rowerek, tance... czemu nie :)
Udało nam się równiez pozostac na rurce 3,5 dzięki czemu mówi coraz więcej i chętniej. Mamy nadzieję, że uda nam się wyjść z rurki jeszcze w tym roku
Zyczę wytrwałości a Jasiowi zdrówka :)

Dziękuje bardzo, ja to wszystko wiem że liczy się tylko Jaś, tylko ciągle żyję w strachu że coś będzie nie tak, patrzę cały czas jak śpi czy oddycha bo po prostu strach ciągle mi towarzyszy. Jeszcze chyba za wcześnie, zaakceptowałam jego chorobę tylko jeszcze nie potrafię się z nią pogodzić. Wiem że skoro Jaś wybrał sobie mnie na matkę to muszę sobie ze wszystkim poradzić ale to jest trudne, pomyślicie że użalam się nad sobą ale tak nie jest po prostu nie mam z kim o tym porozmawiać o uczuciach jakie mnie ogarniają, mąż cały czas tylko będzie dobrze będzie dobrze, mama to samo, a ja chciała bym porostu się wypłakać ale przy małym nie mogę bo on to wszystko czuje, a mama i mąż zaraz na mnie krzyczą, chciała bym wykrzyczeć światu cały swój ból żal, wiem że wy mnie rozumiecie i to trochę mi pomaga.

Aniami, nikt chyba do końca nie zaakceptuje choroby swojego dziecka, bynajmniej ja do dziś nie zaakceptowałam tego co się stało. Nie mniej jednak musiałam nauczyć się z tym żyć bo dla Kuby jest to normalne. Każdą z nas łapią gorsze dni. Ja nie raz plakałam w poduszkę. Po 5 latach udało mi się wreszcie powiedzieć bliskim co mnie boli i dlaczego, choć widząc reakcję to niewiele zrozumieli. Najpierw wszystkich zamurowało a następnie stwierdzili, że oni mnie rozumieją i .... będzie dobrze:) Więc ja swoje oni swoje:) Na pewno patrząc na młodego cieszę się że jest, że 5-letnia rehabilitacja dała na prawdę ogromne efekty, że jest już bez rury i że zaczyna mówić. Uwierz, że z czasem będzie dużo lepiej:)

Agnieszko, miło Cię widzieć:) Napisz proszę jak Wiktorek sobie radzi i czy zdecydowaliście się na arytenoidektomie.

Pozdrawiam, Kaska

Tak sobie myślę, że pogodzenie się z chorobą - tak ale dla akceptacji stanowcze - nie Przynajmniej póki jest nadzieja na wyzdrowienie I póki sił nadzieja musi być Bez nadziei na wyzdrowienie nie mielibyśmy siły żeby szukać najlepszego wyjścia  A płakać można a nawet trzeba Inaczej człowiek się udusi własnymi emocjami Aniamil kochana pisz co chcesz i ile chcesz jesli tylko przynosi ci to ulgę :) Wierz mi, że mozliwośc pisania i rozmowy z dziewczynami uratowała mnie przed szaleństwem... Założyłam nawet bloga żeby móc zmniejszyć ciśnienie bo jak to sie mówi... " papier przyjmie wszystko" ;) A łatwiej mi było zwierzać sie anonimowo... Rozmawiaj z bliskimi - powiedz im że potrzebujesz chwili na płacz, że  "będzie dobrze" doprowadza cie do szału bo przecież sama wiesz, że będzie dobrze :) prawda ?!
Kasiu dzieci zdecydowały sie na arytenoidektomię Przez jakis czas mieliśmy nadzieję, że Vitafon pomoże ale... po badaniu u foniatry na razie sie nie ruszyły :( Jedyny plus to że Wiktor zamienił sie w małego gadułę :) Ja nadal mam cichą nadzieję, żę jak pojada do Katowic to przy badaniu okaże sie że struny się ruszają - cud poprostu :) Jedno podejście do operacji już mamy za sobą Na początku września pojechali do Katowic ale Wiktorek dostał gorączki i musieli wrócić Teraz kolejny termin 21 października... zobaczymy Muszę wam powiedziec że po raz kolejny zostałam babcia :) tym razem u syna - dziewczynka Marysia i na szczęście wszystko jest ok
Pozdrawiam serdecznie i głowa do góry aniamil a chusteczki w dłoń :)

Gratuluję Agnieszko:))))))))))) Może uda nam sę spotkać w Katowicach :) My wybieramy się 29 października, ale raczej na 1 dzień. Kontrolna endoskopia i do domku jeśli wszystko będzie ok.

Dziękuję za słowa otuchy, tak pisanie wyżalenie się przynosi ulgę i to wielką.
Mam takie pytanie Jaś jak pisałam ma rurkę niecałe dwa miesiące, chciałabym z nim jechać na kontrolę do lekarza ale bardzo chcę jechać do Katowic tylko jak pisałam wcześniej to dosyć daleko od nas (6 godzin jazdy samochodem) jak uważacie czy to jeszcze za wcześnie na takie wyprawy do Międzylesia podróż minęła spokojnie  ale to tylko 100 km, mama mówi żeby jeszcze poczekać żeby mały nabrał trochę siły odporności i na razie ruszyć do Warszawy. Sama nie wiem nie chciała bym zaszkodzić bomblowi. Doradzicie coś?

:) Kasiu mnie tam nie będzie... chociaż bardzo bym chciała Ale jak to się mówi " cesarzowi co cesarskie" :) Tu wkraczają rodzice Miło byłoby sie spotkać :)
aniamil to są dylematy, które niestety rodzice muszą rozwiazać sami... Ja osobiscie doradzałam dzieciom Katowice od samego poczatku Ale to rodzice żyją z konsenkwencjami podejmowanych decyzji Jedno jest pewne nigdy nie można żałować podjętej decyzji... najwyżej odwlecze sie coś w czasie A co się odwlecze to nie uciecze  :D
Sama rurka nie jest pewnie problemem w podróży... można się częściej zatrzymywać lub wyjechać w nocy kiedy mały większość drogi prześpi My mamy do Katowic około 340 km Fakt Wiktorek miał już dwa lata jak pojechali pierwszy raz... Na pewno podejmiecie słuszną decyzję :) Jeśli Warszawa to myślę, że Litewska byłaby lepsza niż CZD ale to jest moje subiektywne odczucie :)
Pozdrawiam serdecznie

Laura miala 5 mies.i 4 z rurka jak jechaliśmy na konsultacje do Wawy kilka godzin bo u nas dodatkowe postoje są na karmienie przez gastro akurat trafiliśmy na takie korki po burzu że jechaliśmy ponad 7 godzin.potem kilka minut konsultacja i znów do domu i było spokojnie .Tak jak pisze Agnieszka najlepiej jedzie sie w nocy bo wtedy faktycznie maluchy więcej śpią .tez byliśmy w Katowicach .pozdrawiam

Ja z Kubą jechałam z Wrocławia do Warszawy na konsultacje jak miał 5 m-cy. Później jezdzilismy do Poznania. Jak młody mial rok trafiliśmy do Katowic i tam pozostaliśmy do dziś. Przy takim schorzeniu jakie jest u mojego Kuby, czyli zerwanie strun głosowych i uszkodzenie chrząstek nalewkowatych, zdecydowanie polecam Katowice. Dr Bielecki ze swoim zespołem jako pierwszy w Polsce wykonał pełną rekonstrukcję krtani i tchawicy. Mimo różnych niedogodności swoje dziecko mu powierzam bez strachu mimo, że za każdym razem Kuba jest intubowany, a przecież problemy u Kuby zaczęły się właśnie od intubacji, tyle, że wielokrotnie nieudanych. Pozdrawiam i trzymam kciuki. Kaska z Kubkiem

Witam,
Dzięki za odpowiedź wiem że decyzje muszę podjąć sama ale wasze doświadczenia trochę rozjaśniły mi sytuację.
Napiszcie proszę czy podróżujecie w zimę z dziećmi jeżeli tak to na co zwrócić uwagę, bo lekarka jak wychodziliśmy ze szpitala powiedziała że nie można i nie wiem jak ustalać wizyty u lekarzy. Z góry dzięki

My staramy sie nie wychodzić na duży wiatr czy mróz pomimo tego że Laura nosi filterki-ale też z niczego nie rezygnujemy-zima sanki a rurkę delikatnie osłaniamy szalikiem oczywiście w pewnej odległości by mała nam się nie udusiła-w basenie tez sie kompie dopóki nie zaczeła próbowac nurkowanie i nam sie topić -ale spokojnie z dzieckiem z rurką naprawde nie ma większych wyrzeczeń my staramy sie tak to traktowac jakby tej rury nie bylo.....:)

My podróżowaliśmy każdą porą. Częściej nam wyznaczano wizyty niż my mogliśmy wybrać:). Oczywiście jak pisała lula, szalik musiał być luźno, żeby się nie podduszał, tym bardziej, że filterka nie nosił. Cała reszta odbywała się tak, jakby rurki nie miał. Co jakiś czas musieliśmy się odessać i tylko tym się różniliśmy od innych. Staraliśmy się , jak tylko było możliwe, przebywać na dworze - zarówno w lecie jak i w zimie i młody coraz rzadziej chorował. Pozdrawiam, Kaska.

Wiem każdy mi to mówi że mam go traktować normalnie że jestem zbyt opiekuńcza ale jak mam nie być?
Lula26 tu mnie zaskoczyłaś jak to chodzicie na basen jak to wygląda przecież woda tam się dostaje.

chodziło mi o basen w domu nalewamy wody i mala sie kąpie(szaleństwo całe lato) lecz pod opieką kogoś dorosłego bardzo fajnie sie kąpie moczy głowe jak w wannie pluska sie itd ma filterek wiec woda nie dostaje sie do rurki jak chlapie a szaleje strasznie......gorszy problem jest z gastrostomią która jej przeszkadza ...

Dziewczynki z tego co ja wiem to na dwor nie pwoinno sie z rurka wychodzic jesli jest ponizej - 5 na dworzu. Czywiscie jesli to tylko wyprawa samochodem do szpitala to nie zaszkodzi.

Witamy,
Mam do was gorącą prośbę czy może ma ktoś z was bezpośredni kontakt do dr Bieleckiego do Katowic chodzi mi o email bądź telefon

mam gdzies wizytówke musze zerknąć

Kontakt przez szpital:
http://www.gczd.katowice.pl/tresc.php?id=66

gabinet prywatny:
Specjalistyczna Praktyka Lekarsaka
dr I. BIELECKI
Armii Krajowej 192
40-750 Katowice
woj. śląskie

Telefon: +48 32 7257049

Pozdrawiam

Dzięki jak zawsze mogę na was liczyć jeszcze raz dziękuję

Witam,
No i padło jednak na razie na Warszawę jedziemy do laryngologa 15 listopada na litewską do Pana dr Marcinkiewicza, i tu moje pytanie jak wygląda taka wizyta czy mamy przygotować się że lekarz zostawi nas na oddziale? Jakie badanie ewentualnie może wykonać?

Ja mogę odpowiedzieć jedynie na własnym przykładzie. Miśkowi nasza doktor wykonuje endoskopię lub USG krtani. Czasem oba badania jednego dnia. Lekarz może zostawić na oddziale, gdy uzna, że badanie wykona np dzień później (z jakiegoś powodu) lub też ponoć po znieczuleniu ogólnym powinno się zostać na obserwacji przynajmniej do rana. Choć ja wywalczyłam powrót do domu po kilku godzinach, ale pewnie dlatego, że mieszkamy w tym samym mieście gdzie jest "nasz" szpital. Poza tym wynik badania też decyduje o tym, czy lekarz zostawia pacjenta czy nie. Myślę, że gdy wynik jest dobry i np lekarz zdecydowałby się na próbę dekaniulacji to wtedy zostawia na oddziale... chyba, że umawia wizytę w innym terminie.

Witajcie,
Tydzień temu byliśmy na kolejnej wizycie u laryngologa na Marszałkowskiej i niestety zawiodłam się po raz kolejny. (to była ostatnia szansa tego lekarza:)) Myślałam że po 5 miesiącach od założenia rurki lekarz zleci małemu jakieś badania typu endoskopia czy chociażby usg ale nic. Stwierdził że jeszcze musimy go obserwować bo teraz to i tak za wcześnie na usuwanie rurki, to sama wiem, nie chcemy się z tym spieszyć, a po za tym Jasia czekają zabiegi i operacje ortopedyczne więc myślę że bezpieczniej dla niego jest żeby rurka pobyła dłużej. Nie wiem czy tak to wygląda że jeszcze za wcześnie jest na jakieś badania czy może lekarz nie chce ryzykować bo endoskopia jest niebezpieczna?
Chcielibyśmy po prostu wiedzieć co tam się w krtani dzieje czy się umacnia czy nie jest gorzej. W pewnym momencie to poczułam się tak jakbym chciała nie wiadomo czego. Pociesza mnie tylko fakt że już niedługo mamy jechać do Katowic i może Pan dr Bielecki powie nam coś więcej.
Najgorsze jest to że cały czas zderzam się z murem, czytając wcześniej kiedy jeszcze nie miałam Jasia wypowiedzi rodziców chorych dzieci nie zdawałam sobie sprawy że o wszystko u nas trzeba prosić, walczyć bo sami to nic od siebie nie dadzą, to jest bardzo przykre, bo nasze dzieci i tak od urodzenia mają po górkę więc można by im ułatwić trochę.

M y endoskopie robimy bez znieczulenia prywatnie u laryngologa ewent.w znieczuleniu ogólnym bronchoskopiee by właśnie spr czy tam wszystko wporządku nie rosną ziarniny itp.

Bez znieczulenia robilismy fiberoskopie. Kuba pawie od poczatku mial robiona endoskopie w ogolnym co 6 m-cy wlasnie w katowicach.

Witamy gorąco,
Mam do was drodzy rodzice takie o to pytanie i proszę o radę, chodzi mi o sztuczny nosek jaki jest najlepszy chciała bym kupić taki żeby nie trzeba było go zdejmować za każdym razem do odsysania bo niestety Jaśko ma dużo wydzielinki, do tej pory byliśmy bez filtrów ale jest coraz ładniejsza pogoda i chcemy wychodzić na dwór jak najczęściej, ale na razie to powietrze jest jeszcze dosyć zimne i nie chcę aby mały zaraz zachorował a dzięki filtrom będzie bezpieczniej bo mają za zadanie ogrzewać powietrze. Gdzie taki filtr można kupić i czy sprzedawane są na sztuki czy trzeba kupić od razu całe opakowanie? A ile kosztuje?

My kupowaliśmy filtry firmy Portex.Jedne były otwierane z przodu i nie trzeba było ich ściągać,ale są dosyć duże.Teraz gdy byliśmy w Katowicach poznaliśmy bardzo miłą panią pielęgniarkę z CZD z Warszawy,która poleciła nam malutkie filtry nazywają się Humid-Vent Mini.Można je zamówić na sztuki w firmie ANMAR,która mieści się w Tychach.Symbol tego filterka to 10011, a cena 8 zł za sztukę.Tylko te filtry musisz ściągać.
Aniu,w Katowicach dr Bielecki na pewno Wam powie coś konkretnego.My jeździmy jak wiesz tylko tam.Choć ostatnio było ciężko jednak myślę,że to jedyny lekarz w Polsce,który posiada wielkie doświadczenie i wiedzę.Oczywiście lekarze pracujący u jego boku również są bardzo dobrymi operatorami.Pozdrowionka.