Po Tracheotomii

Witam serdecznie,

Helenka urodziła się w październiku 2006, tracheo ma od lipca 2007, gastro od października 2007. Długo się broniliśmy.
Początki były koszmarne – problemy kardio, duża wiotkość, brak odruchu ssania i połykania. Pierwsza niewydolność oddechowa pojawiła się na początku jej 2. miesiąca (zapalenie płuc + niedodma) – i po tym właściwie albo była na respi, albo na CPAPie z krótkimi okresami na własnym oddechu.

W szpitalach spędziliśmy pierwsze 14 miesięcy i 14 dni – wyszliśmy w grudniu 2007 w ramach programu wentylacji domowej (CZD) z CPAPem i całą resztą sprzętu.

Po wielu badaniach diagnoza nadal jest b. ogólna: miopatia wrodzona o nieznanej przyczynie (co brzmi jak worek, do którego można wszystko wrzucić).

Hela jest wiotka, ale rehabilitacja przynosi duże postępy. Ma problemy z połykaniem (toleruje tylko gładko zmixowane papki – przy najmniejszej grudce ma odruch wymiotny), ale potrafi zjeść i całą porcję. Jest na CPAPie prawie cały dzień – problemem jest konieczność częstego odsysania, kiedy jest na własnym oddechu.

Przy okazji – pozdrawiam Magdę, mamę Emilki
Agnieszka