Witam serdecznie,

Helenka urodziła się w październiku 2006, tracheo ma od lipca 2007, gastro od października 2007. Długo się broniliśmy.
Początki były koszmarne – problemy kardio, duża wiotkość, brak odruchu ssania i połykania. Pierwsza niewydolność oddechowa pojawiła się na początku jej 2. miesiąca (zapalenie płuc + niedodma) – i po tym właściwie albo była na respi, albo na CPAPie z krótkimi okresami na własnym oddechu.

W szpitalach spędziliśmy pierwsze 14 miesięcy i 14 dni – wyszliśmy w grudniu 2007 w ramach programu wentylacji domowej (CZD) z CPAPem i całą resztą sprzętu.

Po wielu badaniach diagnoza nadal jest b. ogólna: miopatia wrodzona o nieznanej przyczynie (co brzmi jak worek, do którego można wszystko wrzucić).

Hela jest wiotka, ale rehabilitacja przynosi duże postępy. Ma problemy z połykaniem (toleruje tylko gładko zmixowane papki – przy najmniejszej grudce ma odruch wymiotny), ale potrafi zjeść i całą porcję. Jest na CPAPie prawie cały dzień – problemem jest konieczność częstego odsysania, kiedy jest na własnym oddechu.

Przy okazji – pozdrawiam Magdę, mamę Emilki :)
Agnieszka

witamy Panie :)

Witam  moj  Adas  tez  ma  miopatie

Witaj, nasz syn też ma miopatię. W szpitalu byliśmy ponad rok, ale od stycznia szczęśliwie w domu.
Mam nadzieję, że znajdziesz na forum wiele przydatnych informacji. Zapraszamy do dyskusji o wszystkim :)

Witamy serdecznie. My chyba poznałyśmy sie osobiscie w CZD, w listopadzie 2007. Jestesmy z Rzeszowa, a Warszawie byłyśmy na wymianie pega. Ola teraz juz 7 lat i mama Gośka.

Witamy rowniez!

Witamy witamy :)

Wita Was Gosia z Rodziacami !

Witamy serdecznie.... Iza z Madzią i Marcinkiem...

Witamy z Piotrusiem :)

Pozdrawiamy

Mihalina ja teraz przypominam sobie Ciebie z OIT w CZD. Jesli to jestes Ty?
My wtedy  szykowalismy sie do wyjscia  do domu , byla wtedy jeszcze Agnieszka  mama Mikolaja.

Dzięki :)

Do goskaoch -> druga duża sala, my pod oknem, Wy przy drzwiach :)

Do Adas31 -> początek pamiętam jak przez mgłę (a Mikołaj po niedługim czasie poszedł na kardio), szczególnie po jednej z diagnoz znad pizzy

tak,tak :-) trzymajcie się cieplutko, buziaczki od nas

Serdecznie witamy!!

Hej! Jak miło że jesteście na forum, Helenka jak zwykle słodka!  ! Dzięki za pozdrowienia ,my również pozdrawiamy całą waszą rodzinkę a Helcię mocno całujemy, cieszę się Aga że Helenka jest w dobrej formie, my też się nie dajemy,robimy co możemy,chociaż czasem nie jest łatwo.Jak spisuje się wasz sprzęt, bo my musimy chyba wymienic ssak-siada akumulator,poza tymbyło trochę nerwowo przez to zamieszanie z firmami które się nami ,,opiekowały''.

Mam nadzieję, że opieka się już unormowała i żadnych niespodzianek nie będzie.
Co do sprzętu - ssak już raz był w naprawie (na jesieni) bo prawie nie ciągnął na akumulatorze. Teraz sytuacja zaczęła się powtarzać, choć stosowaliśmy się ściśle instrukcji (tak naprawdę to ten model jest do bani - wystarczy odłączyć od prądu i już pracuje o wiele gorzej). Kupiliśmy sobie własny i jest o niebo lepszy (choć też nie bez wad).
Psuje się też respirator - od stycznia prosimy o konserwację i cały czas czekamy. Podobno już-już. Tylko że to już-już trwa od lutego. A właśnie wczoraj, jak wracałyśmy z przychodni, nagle zawył i przestał tłoczyć powietrze. Na szczęście Hela daje sobie przez jakiś czas radę bez - i byłyśmy blisko domu więc obyło się bez odsysania. Ale mimo wszystko najadłam się strachu.

Cały czas udaje się Wam na własnym oddechu? Nam niestety tylko okresowo - bez wspomagania szybko się zalewa. Ale za to odnosimy sukcesy w jedzeniu łyżką - pod warunkiem, że jest to gładka i niezbyt gęsta papka