Po Tracheotomii

Forum dla Rodziców Dzieci po zabiegu tracheotomii

  • Nie jesteś zalogowany.

Ogłoszenie

Drogi Gościu. Witamy na naszym Forum i gorąco zachęcamy do aktywnego udziału w wymianie doświadczeń. Jednocześnie informujemy, że część tematów jest dla Ciebie niedostępna. Jeśli chciałbyś mieć dostęp do wszystkich tematów prosimy o zarejstrowanie się lub kontakt z administratorem forum: gofer73@gazeta.pl

#16 2007-08-09 22:47:19

nikodem

Member

9960064
Skąd: Międzychód
Zarejestrowany: 2007-05-16
Posty: 60
Punktów :   
WWW

Re: Kwas walproinowy a SMA

Moje kochane powiedzcie mi co to jest ten CONVULEX .ogladam te moje paczki od DEPAKINE
i takiej nazwy tam nie widze.Juz sie zaczynam bać ze lekarz czegoś nie dopatrzył i zapisał nam cos innego.Nikodem na początku drał syrop DEPAKINE a teraz mamy DEPAKINE CHRONOSPHERE
Napiszcie jak jest u Was.

Offline

 

#17 2007-08-09 23:29:21

gofer73

Administrator

4643120
Call me!
Skąd: Warszawa
Zarejestrowany: 2007-03-21
Posty: 872
Punktów :   
WWW

Re: Kwas walproinowy a SMA

Depakina to jeden z dostępnych na rynku leków zawierających kwas walproinowy. Convulex to po prostu inny lek w którego składzie jest ta substancja. Jedne dzieci biora depakinę inne convulex. To wszystko. No i ciekawa jestem rezultatów u Nikodema
Bo my naszym zdaniem mamy efekty


Gofer Mama Precla SMA I, 8 lat
www.preclowastrona.blox.pl

Offline

 

#18 2007-08-10 17:46:13

nikodem

Member

9960064
Skąd: Międzychód
Zarejestrowany: 2007-05-16
Posty: 60
Punktów :   
WWW

Re: Kwas walproinowy a SMA

Powiem tak pocichutku(żeby nie zapeszać ) że są efekty.Nikodem czuje sie rewelacyjnie  po depakinie,nie jest ani  bardziej wiotki ani nie miał problemów z oddychaniem wręcz przeciwnie nogi i rece są bardzo umiesnione no i ma dużo więcej siły ,którą swietnie potrafi wykorzystac.
Mam nadzieję ze na tym sie nie skonczy i efektów bedzie więcej.
Bardzo się cieszę że i u Szymka są efekty. Pozdrawiam.

Offline

 

#19 2009-04-02 23:21:20

Tata Piotrusia

Member

Zarejestrowany: 2008-06-21
Posty: 293
Punktów :   
WWW

Re: Kwas walproinowy a SMA

Witam

Wiem, ze to stary wątek, jednak moi drodzy  - co dalej u Waszych dzieciaków z efektami kwasu walproinowego.

U naszego Piotrka ocena jest dość skmplikowana. Bo od czasu podania pierwszej dawk trochę siędział:
dwie powazne infekcje z pobytem na OIOM-ie, jeden z nich zakończony rurką. Wtedy jakby wszystko działało wstecz. Póxniej trochę lepiej. Znowu powazne infekcje, choc przebyte w domu. Od kilku miesięcy - odpukać - spokój.

Podajemy Piotrusiowi Depakine dawka: 100-0-100.


Wydaje mi się, że stan Piotrusia od czasu "zarurkwania" nie pogorszył się.

Był czas, ze nie ściągał nóżek do środka, teraz gdy się nad tym skoncentruje jakos sobie z tym radzi.

generalnie rusza nadgarstkami i paluszkami, robiąc "pa-pa" rączką i "nu- nu" wskazującym palcem.

Leżąc z główką na wznak rusza nia w prawo i lewo (oczywiście do konta ok. 45 stopni.)

Leżąc na boczkach wykonuje ruchy wahadłowe całym ciałkiem.

Ostatnio zauważyliśmy, że rusza nietylko stopami ale -czego nie robił juz barzdo długo - rusza paluszkami u

stóp.

No i oddycha samodzielnie prawie cały dzień z małymi przerwami na respi podczas dżemki.

Czymajac go za rączki bądx nóżki czuc napięcie mięśniowe (na pewno zbyt małe do jakiegokolwiek normalnego funkcjonowania) ale jest.

Wiem, ze ten opis sprawności PIT-a to niewiele ale bardzo się z tego cieszymy.

Nie chcemy tego w żaden sposób stracić. Dla nas każdy jego ruch, rozwój psychiczny, wydawne dźwięki, śmiech typu He-he-he nadaje sens walce z tym paskudztwem - SMA.

Dlatego wciąż wahamy się nad podaniem większej dawki Depakiny - mimo, że diagnostyka i lekarz prowadżący Piotrusia dał nam zielone swiatło do dawkowania 200-0-200.

Swego czasu wieści z testów w USA wskazywały na dobrą drogę -  a jak jest teraz?

Na spotkaniu z prof. Purim zadałem pytanie o zasadnośc podawania kwasu walproinowego małym dzieciom chorym na SMA - odpowiedź była negatywna. Jednak prof.  twierdził, ze nie słyszał o prowadzonych w USA badanich z uzyciem tego środka do leczenia SMA.

Jeśli możecie, macie ochotę wrócic do tematu kwasu walproinowego na forum, to chętnie poczytam o tym jak to jest u Was. Może macie te same dylematy co my, może u Was to wyglada lepiej, trochę  bardziej optymistycznie.

Pozdrawiam


Tata Piotrusia

www.okruchyzycia.pl

Offline

 

#20 2009-04-03 02:23:16

iki81

Member

3702613
Skąd: Rotmanka k/Gdańska
Zarejestrowany: 2007-03-26
Posty: 312
Punktów :   
WWW

Re: Kwas walproinowy a SMA

Tato Piotrusia,

my doświadczenia z podawaniem kwasu nie mamy, chociaż był taki jeden moment, że byłam zdecydowana włączyć go Julce. Pisałam w tej sprawie do dr J. i otrzymałam sceptyczną odpowiedź, po której ostatecznie zaniechałam przygody z kwasem Napisała mi że badania kwasu przy SMA1 dopiero się zaczynają.

Co do opisu sprawności - nasza Julka robi naprawdę fajne postępy ruchowe za sprawą rosnącej świadomości własnego ciała i ostatnio trochę przy podawaniu uteplexu. Rok temu nie ruszała ani palcami, ani nogami, a teraz potrafi przywodzić całkiem nogi do siebie (od kąta 45) i obsługuje palcem przycisk komputerowy - to dość optymistyczne dla nas

Zobaczysz jak Piotruś będzie dojrzewał do kolejnych ruchów i dźwięków...

Pozdrawiamy wiosennie


"Kiedy Bóg drzwi zamyka, to otwiera okno..."

www.julinek.blox.pl

Offline

 

#21 2009-04-03 10:43:47

gofer73

Administrator

4643120
Call me!
Skąd: Warszawa
Zarejestrowany: 2007-03-21
Posty: 872
Punktów :   
WWW

Re: Kwas walproinowy a SMA

Bierzemy VPA już prawie dwa lata i im dłużej bierzemy tym bardziej jestem sceptyczna co do jego podawania.

Nie zaobserwowaliśmy jakiś stumilowych kroków  w rozwoju ruchowym Szymona, choć z drugiej strony nie jest gorzej a zakres ruchów które wykonuje jest podobny to tego, który opisał Tata Piortusia.

Z czasem jednak, obserwujemy postęp choroby - Szymon całkiem nieźle radził sobie z trzymaniem nóg w o okolicach obręczy biodrowej - teraz już jest gorzej, ręce też kiedyś lepiej pracowały

No ale z dobrych stron to wciąż nie padamy z mimiką twarzy, a oólnie Precel jest w niezłej formie (tak twierdzą nasi rehabilitanci) i nawet trzymanie głowy w siadzie mu prawie wychodzi.

Trudno jednak powiedzieć co z tych rzeczy jest zasługa kwasu walproinowego a co nie, ja obserwując spostrzeżenia Basik i Iki co do Uteplexu ostatnio coraz częsciej skłaniam się do spróbowania tego suplementu diety i porzucenia Convulexu.

zawsze jednak pozostaje pytanie jak sobie by radził Szymon bez VPA....


Gofer Mama Precla SMA I, 8 lat
www.preclowastrona.blox.pl

Offline

 

#22 2009-04-03 11:25:45

Basik

Member

22586075
Zarejestrowany: 2007-03-25
Posty: 511
Punktów :   

Re: Kwas walproinowy a SMA

A my po prawie dwóch latach z kwasem walproinowym, zrezygnowalismy z dalszego podawania, nie widząc konkretnych działań na przestrzeni czasu, a mając świadomość toksyczności leku.
Trudno było mi jednoznacznie ocenić wpływ kwasu na Antka. Może byłoby gorzej, gdyby nie zażywał leku, ale trudno to ocenić.
Natomiast rzeczywiście wciąż zaskakuje nas Antek postępami w sile po podaniu Uteplexu. Ale czy to tylko działanie suplementu czy też coraz dojrzalsze postrzeganie możliwości własnego ciała? Stawiam na połączenie obu czynników.
Aha, ja ciągle sprawdzam Antka i on nie wie w który dzień dostaje Uteplex by mu nic nie sugerować, sam wskazuje że silniejszy czuje się na drugi dzień po podaniu, więcej wtedy robi sam i jest ruchliwszy.
Wyczyn z podnoszeniem worka ambu to jest zupełna nowość, nigdy tego nie robił. Któregoś dnia wyczuł, że pod ręka ma ambu, bawił się nim przesuwał by wyważyć środek ciężkości i po chwili ambu było w górze na wysokości łokcia. Młody wmawia sobie, że musi ćwiczyć bo chce być strongmenem jak Pudzian, pewno ta motywacja i psychika robią więcej niż jakikolwiek specyfik.

Po odstawieniu kwasu walproinowego nie zauważyłam u syna żadnych zmian.

Offline

 

#23 2009-04-29 21:27:26

Alisha

Member

Zarejestrowany: 2007-09-26
Posty: 96
Punktów :   

Re: Kwas walproinowy a SMA

A ja odstawilam Gosi już prawie  3tygodnie temu Convulex. Nie wiem czy mogę to z tym wiązać, ale Gosi wyraźnie od tego czasu polepszyło się ogólnie. Jest cały dzień skoncentrowana i chętna do nauli, ćwiczeń i spacerów. Częściej kręci głową, podnosi rączkami przedmioty leżąc na bokach. Nóżki już obydwie potrafi razem zgięte (leżąc) utrzymać. W switcha przy kompie juz nie jak kiedyś kombinuje z naciskaniem, tylko z łokciem podpartym wali rączką i tak go obsługuje... Przestała spać w ciągu dnia i ogólnie wystarcza jej snu od 20-21-6:30 rano (codziennie jak w zegarku się budzi).
Także u nas tylko została wit B12+folik....

Offline

 

#24 2009-04-30 11:07:18

Tata Piotrusia

Member

Zarejestrowany: 2008-06-21
Posty: 293
Punktów :   
WWW

Re: Kwas walproinowy a SMA

Witam

Alisha - pewnie coś w tym jest.

Bo z jednej strony VPA podawane jest dzieciakom z SMA, by zmusić gen do produkcji jakze potrzebnego białka (mimo, ze końcowy efekt i tak jest wielka niewiadomą)

Z drugiej, niestety modyfikuje przekaźnictwo nerwowe, zmniejszając pobudliwość komórek nerwowych i dzieki czemu zostaje zahamowane  ich nadmierne pobudzenie.

Pytanie tylko, jak to wszystko pogodzić ?

Pozdrawiam serdecznie i czekam na nowe dobre wieści


Tata Piotrusia

www.okruchyzycia.pl

Offline

 

#25 2009-05-09 21:30:30

AnkaJ

Member

944330
Skąd: Wągrowiec
Zarejestrowany: 2008-06-22
Posty: 41
Punktów :   

Re: Kwas walproinowy a SMA

Depakine Chronosphere to najnowsza i podobno najlepsza wersja depakine. Z tego co nam mówiła Pani doktor, jest delikatniejsza dla dzieci, i bardzo chwalona przez rodziców!
Chyba, że trzeba dzielić saszetkę na pół ) Przechodzimy po prostu na silniejszą i stopniowo zwiększamy dawkę.

Offline

 

#26 2009-05-25 17:04:38

Tata Piotrusia

Member

Zarejestrowany: 2008-06-21
Posty: 293
Punktów :   
WWW

Re: Kwas walproinowy a SMA

Witam

Od ponad 2 tygodni podajemy depakine chronosphere w zwiększonej dawce, zblizonej do docelowej

Póki co nie ma żadnych negatywnych objawóów, które mozna stwierdzić naocznie.

Wydaje nam się, że Piotruś robi niewielkie postępy ruchowe i jest mocnieszy w rączkach i nóżkach.

Na stronie fsma opublikowane zostały wyniki testów z kwasem walproinowym - trudno jest mi rozgryźć specyfikę niektórych tabelek, ale u większości dzieci stwierdzono mniejszą lub większą poprawę motoryczną.

Więc to chyba dobrze? Choć do oceny skuteczności VPA jeszcze daleka droga.


AnkaJ - potwierdzam "delikatność" Depakine Chronosphere - podajemy ją Piotrusiowi ponad rok i nigdy nie było zadnych problemów diagnostycznych - wszystko w normie.

Pozdrawiam,



Pozdrawiam,

Ostatnio edytowany przez Tata Piotrusia (2009-05-25 17:07:14)


Tata Piotrusia

www.okruchyzycia.pl

Offline

 

#27 2009-05-26 10:02:23

gofer73

Administrator

4643120
Call me!
Skąd: Warszawa
Zarejestrowany: 2007-03-21
Posty: 872
Punktów :   
WWW

Re: Kwas walproinowy a SMA

Widziałam wyniki badań i jestem dość sceptyczna - dotyczą one głównie dzieci z SMAII i to między 2 a 5 rokiem życia. Badacze sami napisali, że na obecnym etapie nie są w stanie określić wpływu VPA na chorych na inne typy SMA.

Poza tym niepokoi mnie fakt, iż wg tych publikacji VPA powinno brać się wraz z karnityną (albo przynajmniej kontrolować jej poziom) bo w przeciwnym razie skutek działania kwasu walproinowego będzie odwrotny czyli doprowadzi do osłabienia siły mięsniowej. W Polsce - przynajmniej w naszym przypadku nikt nie wspominał o konieczności przyjmowania L-karnityny.

My powoli odstawiamy Convulex. Póki co różnica jest na plus (Szymon jest silniejszy) - no ale na to może się złożyć kilka innych czynników...


Gofer Mama Precla SMA I, 8 lat
www.preclowastrona.blox.pl

Offline

 

#28 2009-05-26 12:37:21

Tata Piotrusia

Member

Zarejestrowany: 2008-06-21
Posty: 293
Punktów :   
WWW

Re: Kwas walproinowy a SMA

Gofer 73

My od samego początku podawalismy VPA z l-karnityną - decyzja lekarza prowadzącego była jednoznaczna.

Jedynie , nie mogliśmy podac Piotrusiowi dawki docelowej VPA ze względu na wagę ciała.

Mimo wszystko, tak jak piszesz równiez martwię sie tym, że podawanie kwasu jest bardzo powiązane z poziomem karnityny i że nie jest jednoznaczne to czy postepy motoryczne nie wynikają jedynie  z fazy rozwojowej dziecka.

My jeszcze zobaczymy - mimo, że  Uteplex już przyleciał

Jak skonsultuje podawanie Uteplexu w przyszłym tygodniu z naszym lekarzem, to Waszym śladem pójdziemy w suplement.

Dzisiaj Piotrus ma badania krwi, zobaczymy jak wypadną - bo to będzie klucz do wszystkiego.

Pozdrawiam,

Ostatnio edytowany przez Tata Piotrusia (2009-05-26 12:39:49)


Tata Piotrusia

www.okruchyzycia.pl

Offline

 

#29 2009-05-26 13:45:45

gofer73

Administrator

4643120
Call me!
Skąd: Warszawa
Zarejestrowany: 2007-03-21
Posty: 872
Punktów :   
WWW

Re: Kwas walproinowy a SMA

Tato Piotrusia - to ja trzymam kciuki


Gofer Mama Precla SMA I, 8 lat
www.preclowastrona.blox.pl

Offline

 

#30 2009-05-29 10:01:18

Tata Piotrusia

Member

Zarejestrowany: 2008-06-21
Posty: 293
Punktów :   
WWW

Re: Kwas walproinowy a SMA

Witam

wyniki Piotrusia wyszły bardzo dobrze, z czego się bardzo cieszymy:)

Wynika z tego, że nasz synek bardzo dobrze toleruje depakine.

Pozdrawiamy


Tata Piotrusia

www.okruchyzycia.pl

Offline

 

Stopka forum

RSS
Powered by PunBB
© Copyright 2002–2008 PunBB
Polityka cookies - Wersja Lo-Fi


Darmowe Forum | Ciekawe Fora | Darmowe Fora
http://worldoftanks.com.pl/ pożyczka Warszawa szybka pożyczka Elbląg www.pozyczkinadowod000.pl pożyczki Katowice