Forum dla Rodziców Dzieci po zabiegu tracheotomii
Drodzy rodzice dzieci z SMA zdecydowałam się mojenu synkowi podawać kwas walproinowy, stad moje pytanie czy podajecie, jakie widzicie efekty pozytywne a jakie skutki uboczne? Jeżeli możecie podzielcie się swoimi doświadczeniami, będę bardzo wdzięczna.
Offline
napiszcie też proszę jakie badania robiliście przed podaniem kwasu, w jaki sposób je zorganizowaliście i ile kosztowały. My zaczynamy z kwasem w maju.
Offline
Ja mam wątpliwości co do Depakine... Gadałam z lekarzem o możliwych skutkach ubocznych (wyciszających i otępiających i o wątrobie) i jakoś się boję próbować...
A podajecie wit B12 i kwas foliowy? Jak tak, to w jakich ilościach?
Offline
Podajemy Szymkowi wit B12 w kroplach - dawkę ustalała nam Dr. Jędrzejowska, braliśmy też folik - 1/2 tabletki na dobę.
Offline
Antosiowi daję wit. B12 i kwas foliowy (folik) w ilości uzgodnionej z lekarzem, przelicza się na wagę dziecka.
Badania przed podaniem kwasu walproinowego, które mamy powtarzać co 2 m-ce:
1. morfologia
2. próby wątrobowe
3. koaguologia
4. diastazy we krwi
To są zalecenia dr Jędrzejowskiej. Mamy zaczynać podawanie kwasu od bardzo małych dawek( po pół ml. 2 razy dziennie i stopniowo zwiększać).
Skierowanie na badanie dostałam od pediatry, z laboratorium wziełam potrzebne akcesoria, krew pobrała w domku nasza Pielęgniarka i dzisiaj zaniosła do badania (wynik jutro). Badanie bezpłatne.
Zaczynamy podawanie od przyszłego tygodnia, od wczoraj włączyłam Koenzym Q10.
Offline
Basiu czy już dajecie Antkowi kwas walproinowy? Jakie wrażenia?
Offline
Zaczęliśmy dzisiaj więc narazie żadne (pół mililitra to niewielka dawka na początek). Ten tydzień był pełen wrażeń więc celowo przesunęłam podawanie kwasu (Convulex) aby baczniej poobserwować.
Offline
Cieszę się, że znów się pojawiłaś Powiedz Antkowi, że trzymamy za niego kciuki, żeby mu ten lek choć trochę pomógł
Offline
my podajemy Hani kwas walproinowy ponad 2 lata...
(po konsultacji z Panią dr Jędrzejowską), niestety zanik mięśni u Haneczki był już tak zaawansowany, że niestety wiele lek nie pomógł.... a powiedziałabym nawet, że prawie wcale.
Dlatego jestem zdania, że im wcześniej zacząć tym lepiej.... Ważne, żeby pacjent był zabezpieczony oddechowo (ewentualnie w dobrej kondycji oddechowej) - dr Jędrzejowska wspominała o możliwym zmniejszeniu napięcia mięśniowego (my u Hani zaobserwowaliśmy niewielkie, ale w sumie nie było już się co pogarszać ()
a co do skutków ubocznych, to robimy Hani próby wątrobowe i żadnych zmian nie ma
Offline
Sylwia, kwas walproinowy jest lekiem na receptę i jego dawkę musi ustalić lekarz. Proponuję Ci kontakt z panią Dr. Marią Jędrzejowską z Polskiej Akademii Nauk - jest to osoba naukowo zajmująca się SMA i to własnie ona jest odpowiednią osobą która udzieli Ci niezbędnych informacji na temat tego leku, o którym spekuluje się że łagodzi przebieg SMA.
Offline
Bardzo bym była wdzieczna na namiary dr.M Jendrzejewska. adres nr. tel.Bardzo prosze.Fajnie,że jestescie to odwas wiecej sie dowiaduje niz a nijeden lekarz mi powiedział.Pozdrawiam
Offline
Sylwio !!! Dr Jędrzejowska przyjmuje w Centrum Medycznym Akademii Medycznej w Warszwie (tel.
rejestracji 022 599 18 02) . Warto się z nią spotkać aby coś dowiedzieć się o samej chorobie i prowadzeniu dziecka z SMA. Warto również się skontaktować z panią Agnieszką Stępień z Warszawy (http://www.fizjoterapia.pl/wizyt_pnf.php?k=a_st). Jest to rehabilitantka, która ma doświadczenie z dziećmi z SMA. Na jej stronie znajdziecie kontakt. Wasza córka ma SMA typ 2,więc macie dużo do uratowania !!!
Offline
Basia i jak wrażenia z brania convulexu? (chyba tez go bierzecie..) Wg. mnie Precel bardziej zalewa się wydzieliną zwłaszcza po nocy - nie ma poranka bez spadku saturacji do 85 bo się kolega przytkał i trzeba go na biegu odessać.... No chyba, że to kolejny ząb bo zaczynają rosnąć jak na drożdzach
Offline
Ja na razie nie zauważyłam żadnych niecodziennych oznak, ale doszliśmy dopiero do dawki 3ml dwa razy na dobę. A tez bierzemy Convulex, Antek jest dużo starszy, więc może bardziej zahartowany. Oddechowo jest bez zmian, saturacja bez respi. 96%, puls 110.
Gosia może to tez działają wahania atmosferyczne, wczoraj upał, dzisiaj chmury. Antek źle znosi częste zmiany w pogodzie, a tym bardziej upały. A pewno i zęby. Szymek jest w wieku,kiedy ciągle coś nowego może wyrosnąć.
Gosia jakie wrazenia po trzech tygodniach z Convulexem?
Antkowi zadziałał dziwnie na przemiane materii. Najpierw miał wzmożony apetyt ( co mnie nawet ucieszyło, bo to chudzielec jest), a później niestety wzdęcia brzuszka i nasiliły się zaparcia, więc z jedzonkiem znowu na bakier. O zgrozo, kiedy mi te kupy ( a raczej ich brak)nie bedą sie sniły po nocach.
Duszności nie było w tym czasie i zmniejszenia napięcia mięśniowego też nie zauważyłam.
Ostatnio edytowany przez Basik (2007-05-22 21:17:35)
Offline