Po Tracheotomii

Forum dla Rodziców Dzieci po zabiegu tracheotomii

Ogłoszenie

Drogi Gościu. Witamy na naszym Forum i gorąco zachęcamy do aktywnego udziału w wymianie doświadczeń. Jednocześnie informujemy, że część tematów jest dla Ciebie niedostępna. Jeśli chciałbyś mieć dostęp do wszystkich tematów prosimy o zarejstrowanie się lub kontakt z administratorem forum: gofer73@gazeta.pl

#1 2007-04-23 12:14:35

Basik

Member

22586075
Zarejestrowany: 2007-03-25
Posty: 512
Punktów :   

Kwas walproinowy a SMA

Drodzy rodzice dzieci z SMA zdecydowałam się mojenu synkowi podawać kwas walproinowy, stad moje pytanie czy podajecie, jakie widzicie efekty pozytywne a jakie skutki uboczne? Jeżeli możecie podzielcie się swoimi doświadczeniami, będę bardzo wdzięczna.

Offline

 

#2 2007-04-23 13:24:25

gofer73

Administrator

4643120
Call me!
Skąd: Warszawa
Zarejestrowany: 2007-03-21
Posty: 872
Punktów :   
WWW

Re: Kwas walproinowy a SMA

napiszcie też proszę jakie badania robiliście przed podaniem kwasu, w jaki sposób je zorganizowaliście i ile kosztowały. My zaczynamy z kwasem w maju.


Gofer Mama Precla SMA I, 8 lat
www.preclowastrona.blox.pl

Offline

 

#3 2007-04-23 15:40:46

iki81

Member

3702613
Skąd: Rotmanka k/Gdańska
Zarejestrowany: 2007-03-26
Posty: 312
Punktów :   
WWW

Re: Kwas walproinowy a SMA

Ja mam wątpliwości co do Depakine... Gadałam z lekarzem o możliwych skutkach ubocznych (wyciszających i otępiających i o wątrobie) i jakoś się boję próbować...
A podajecie wit B12 i kwas foliowy? Jak tak, to w jakich ilościach?


"Kiedy Bóg drzwi zamyka, to otwiera okno..."

www.julinek.blox.pl

Offline

 

#4 2007-04-23 16:07:31

gofer73

Administrator

4643120
Call me!
Skąd: Warszawa
Zarejestrowany: 2007-03-21
Posty: 872
Punktów :   
WWW

Re: Kwas walproinowy a SMA

Podajemy Szymkowi wit B12 w kroplach - dawkę ustalała nam Dr. Jędrzejowska, braliśmy też folik - 1/2 tabletki na dobę.


Gofer Mama Precla SMA I, 8 lat
www.preclowastrona.blox.pl

Offline

 

#5 2007-04-24 16:56:23

Basik

Member

22586075
Zarejestrowany: 2007-03-25
Posty: 512
Punktów :   

Re: Kwas walproinowy a SMA

Antosiowi daję wit. B12 i kwas foliowy (folik) w ilości uzgodnionej z lekarzem, przelicza się na wagę dziecka.
Badania przed podaniem kwasu walproinowego, które mamy powtarzać co 2 m-ce:
1. morfologia
2. próby wątrobowe
3. koaguologia
4. diastazy we krwi
To są zalecenia dr Jędrzejowskiej. Mamy zaczynać podawanie kwasu od bardzo małych dawek( po pół ml. 2 razy dziennie i stopniowo zwiększać).
Skierowanie na badanie dostałam od pediatry, z laboratorium wziełam potrzebne akcesoria, krew pobrała w domku nasza Pielęgniarka i dzisiaj zaniosła do badania (wynik jutro). Badanie bezpłatne.
Zaczynamy podawanie od przyszłego tygodnia, od wczoraj włączyłam Koenzym Q10.

Offline

 

#6 2007-05-07 15:25:45

gofer73

Administrator

4643120
Call me!
Skąd: Warszawa
Zarejestrowany: 2007-03-21
Posty: 872
Punktów :   
WWW

Re: Kwas walproinowy a SMA

Basiu czy już dajecie Antkowi kwas walproinowy? Jakie wrażenia?


Gofer Mama Precla SMA I, 8 lat
www.preclowastrona.blox.pl

Offline

 

#7 2007-05-07 21:29:15

Basik

Member

22586075
Zarejestrowany: 2007-03-25
Posty: 512
Punktów :   

Re: Kwas walproinowy a SMA

Zaczęliśmy dzisiaj więc narazie żadne (pół mililitra to niewielka dawka na początek). Ten tydzień był pełen wrażeń więc celowo przesunęłam podawanie kwasu (Convulex) aby baczniej poobserwować.

Offline

 

#8 2007-05-07 22:35:34

gofer73

Administrator

4643120
Call me!
Skąd: Warszawa
Zarejestrowany: 2007-03-21
Posty: 872
Punktów :   
WWW

Re: Kwas walproinowy a SMA

Cieszę się, że znów się pojawiłaś Powiedz Antkowi, że trzymamy za niego kciuki, żeby mu ten lek choć trochę pomógł


Gofer Mama Precla SMA I, 8 lat
www.preclowastrona.blox.pl

Offline

 

#9 2007-05-12 13:30:21

mamasma

Member

Zarejestrowany: 2007-04-11
Posty: 21
Punktów :   

Re: Kwas walproinowy a SMA

my podajemy Hani kwas walproinowy ponad 2 lata...
(po konsultacji z Panią dr Jędrzejowską), niestety zanik mięśni u Haneczki był już tak zaawansowany, że niestety wiele lek nie pomógł.... a powiedziałabym nawet, że prawie wcale.
Dlatego jestem zdania, że im wcześniej zacząć tym lepiej.... Ważne, żeby pacjent był zabezpieczony oddechowo (ewentualnie w dobrej kondycji oddechowej) - dr Jędrzejowska wspominała o możliwym zmniejszeniu napięcia mięśniowego (my u Hani zaobserwowaliśmy niewielkie, ale w sumie nie było już się co pogarszać ()
a co do skutków ubocznych, to robimy Hani próby wątrobowe i żadnych zmian nie ma

Offline

 

#10 2007-05-13 11:49:06

sylwia55

Member

7640560
Skąd: łódz
Zarejestrowany: 2007-05-11
Posty: 14
Punktów :   
WWW

Re: Kwas walproinowy a SMA

w jaki sposób ten kwas sie kupuje  i ile kosztuje.?????????

Offline

 

#11 2007-05-13 12:04:34

gofer73

Administrator

4643120
Call me!
Skąd: Warszawa
Zarejestrowany: 2007-03-21
Posty: 872
Punktów :   
WWW

Re: Kwas walproinowy a SMA

Sylwia, kwas walproinowy jest lekiem na receptę i jego dawkę musi ustalić lekarz. Proponuję Ci kontakt z panią Dr. Marią Jędrzejowską z Polskiej Akademii Nauk - jest to osoba naukowo zajmująca się SMA i to własnie ona jest odpowiednią osobą która udzieli Ci niezbędnych informacji na temat tego leku, o którym spekuluje się że łagodzi przebieg SMA.


Gofer Mama Precla SMA I, 8 lat
www.preclowastrona.blox.pl

Offline

 

#12 2007-05-13 12:12:14

sylwia55

Member

7640560
Skąd: łódz
Zarejestrowany: 2007-05-11
Posty: 14
Punktów :   
WWW

Re: Kwas walproinowy a SMA

Bardzo bym była wdzieczna na namiary dr.M Jendrzejewska. adres nr. tel.Bardzo prosze.Fajnie,że jestescie to  odwas wiecej sie dowiaduje niz a nijeden lekarz mi powiedział.Pozdrawiam

Offline

 

#13 2007-05-13 23:29:15

aniah

Member

Skąd: Nowy Sącz
Zarejestrowany: 2007-05-06
Posty: 158
Punktów :   

Re: Kwas walproinowy a SMA

Sylwio !!! Dr Jędrzejowska przyjmuje w Centrum Medycznym Akademii Medycznej w Warszwie  (tel.
rejestracji 022 599 18 02) . Warto się z nią spotkać aby coś dowiedzieć się o samej chorobie i prowadzeniu dziecka z SMA. Warto również się skontaktować z panią Agnieszką Stępień z Warszawy (http://www.fizjoterapia.pl/wizyt_pnf.php?k=a_st). Jest to rehabilitantka, która ma doświadczenie z dziećmi z SMA. Na jej stronie znajdziecie kontakt. Wasza córka ma SMA typ 2,więc macie dużo do uratowania !!!

Offline

 

#14 2007-05-15 12:53:35

gofer73

Administrator

4643120
Call me!
Skąd: Warszawa
Zarejestrowany: 2007-03-21
Posty: 872
Punktów :   
WWW

Re: Kwas walproinowy a SMA

Basia i jak wrażenia z brania convulexu? (chyba tez go bierzecie..) Wg. mnie Precel bardziej zalewa się wydzieliną zwłaszcza po nocy - nie ma poranka bez spadku saturacji do 85 bo się kolega przytkał i trzeba go na biegu odessać.... No chyba, że to kolejny ząb bo zaczynają rosnąć jak na drożdzach


Gofer Mama Precla SMA I, 8 lat
www.preclowastrona.blox.pl

Offline

 

#15 2007-05-15 14:13:48

Basik

Member

22586075
Zarejestrowany: 2007-03-25
Posty: 512
Punktów :   

Re: Kwas walproinowy a SMA

Ja na razie nie zauważyłam żadnych niecodziennych oznak, ale doszliśmy dopiero do dawki 3ml dwa razy na dobę. A tez bierzemy Convulex, Antek jest dużo starszy, więc może bardziej zahartowany. Oddechowo jest bez zmian, saturacja bez respi. 96%, puls 110.
Gosia może to tez działają wahania atmosferyczne, wczoraj upał, dzisiaj chmury. Antek źle znosi częste zmiany w pogodzie, a tym bardziej upały. A pewno i zęby. Szymek jest w wieku,kiedy ciągle coś nowego może wyrosnąć.

Gosia jakie wrazenia po trzech tygodniach z Convulexem?

Antkowi zadziałał dziwnie na przemiane materii. Najpierw miał wzmożony apetyt ( co mnie nawet ucieszyło, bo to chudzielec jest), a później niestety wzdęcia brzuszka i nasiliły się zaparcia, więc z jedzonkiem znowu na bakier. O zgrozo, kiedy mi te kupy ( a raczej ich brak)nie bedą sie sniły po nocach.
Duszności nie było w tym czasie i zmniejszenia napięcia mięśniowego też nie zauważyłam.

Ostatnio edytowany przez Basik (2007-05-22 21:17:35)

Offline

 

Stopka forum

RSS
Powered by PunBB
© Copyright 2002–2008 PunBB
Polityka cookies - Wersja Lo-Fi


Darmowe Forum | Ciekawe Fora | Darmowe Fora
Szamba betonowe Sejny New cool stylish apartment rzeczoznawca majatkowy gorzow fumigacja cennik melt do udrażniania rur wrocław Ciechocinek restauracja usługi malarskie warszawa cena https://cncq.pl/t/domy-z-drewna/