Po Tracheotomii

Tak to ja- Iwona. Służę pomocą

Witamy nowych forumowiczów,
nasz synek też ma miopatię miotubularną i respirator praktycznie od urodzenia.

witam wszystkich!!! jestem mamą3-letniej Emilki ze zdiagnozowaną chorobą zespól Leigha .Od czerwca 2007 r. Emilcia przestała samodzielnie oddychac,intubacja pobyt na OIOM.Mimo kilku prób nie udało się dziecka rozintubowac.W sierpniu 2007r wykonano zabieg tracheotomii-rurka 0,5. Zostaliśmy zakwalifikowani do programu domowej wentylacji prowadzonego przez CZDZ w Warszawie.Po kilkumiesięcznym oczekiwaniu wreszcie pojechaliśmy do Centrum ,przeszkolilli nas i wreszcie po półroku pobytu w szpitalach Emilka wróciła do domu . Byliśmy przerażeni jak to teraz będzie mimo że w opinii psychologa byliśmy świetnie  przygotowani do tego aby zmagac się z chorobą w warunkach domowych.Wyobrażcie sobie że po 2-óch miesiącach stopniowo odłączaliśmy córkę od respiratora dawała radę sama oddychac.Od tego czasu jest na własnym oddechu nawet podczas snu.Początkowo na noc podpinaliśmy pulsoksymetr aby kontrolowac saturację -wszystko było ok.Na dzień dzisiejszy zastanawiamy się nad usunięciem rurki przyznaje że mamy pewne obawy,ale musimy to i tak konsultowac z lekarzami.Anestezjolog który nad nami czuwa jest za .Zobaczymy co z tego wyniknie.Proszę o głosy tych którzy mieli podobną sytuację i nie tylko

Cześć Magda ja też mam 4,5 letniego (ur. 20.05.2004r.) syna z Zespołem Leigha. Na respi wyszedł ze szpitala do domu 22.01.2007 a od listopada 2007 bez respi na własnym oddechu i tak jest do dnia dzisiejszego (wcześniej miał epizody z respi 17.12.2005-3 dni na respi przy infekcji oraz miesiąc 06-07.2006r wtedy też wykonany był zabieg tracheosrtomii) Jeśli chodzi o wyjęcie rurki to nie wiem czy to dobry pomysł (zapytaj lekarzy metabolików z CZD w Warszawie) ponieważ specyfiką tej choroby są głównie problemy oddechowe, dzięki tracheo unika się wielu infekcji (chociaż Jędrek nawet ma silny odruch kaszlowy) i zachłyśnięć. Nie wiem jak twoje dziecko ale Jędrek od 2007 r. jest karmiony sondą. To działo się etapowo najpierw jadł normalnie potem takie jedzonko z sosikiem (ale czasem trzeba go było odssysać w czasie jedzenia bo się zachłystywał) a potem papki aż w końcu trzeba było przejść na sondę żeby go nie zagłodzić (teraz bardzo poważnie myślę o PEGu ale w Lublinie nikt nie zakłada dzieciom a do Warszawy do CZD 160km) Jędrek ma problemy z przełykaniem, ślina raczej wypływa mu z buzi trochę przełyka ale zdarza mu się zachłysnąc własną śliną i co wtedy zrobisz?
Nie wiem ile wiesz o tej chorobie bo lekarze są bardzo oszczędni w informowaniu rodziców bo póki nie skończą diagnostyki a wszczególności genetycznej. Ale musisz wiedzieć jedno to jest nieuleczalna i postępująca choroba neurozwyrodnieniowa niestety prawda jest bolesna ale nie można od niej uciekać bo nic to nie da choroba nie zapomni o twoim dziecku.
Ciesz się, że twoje dziecko oddycha samo i może być w domu (stres ale dzieci metaboliczny może mieć straszne skutki wiem to bardzo dobrze Jędrek w domu pomimo choroby zrobił jakiś krok na przód a jak go zabierałam ze szpitala to wszyscy myśleli, ze to kwestia kilku dni jak odejdzie od nas a jest już w domu 2 lata). Wiesz moja mama jak Jędrek sam zaczął oddychć to też ciągle mnie męczyła a kiedy wyjmiesz tą rurkę- nie miało to ozasadnienia medycznego, ona nie umiała się pogodzić z sytuacją, że Jędrek jest chory (ja też się z tym nie pogodziła ale muszę dalej żyć dla niego i on potrzebuje zdrowej na umyśle matki a płacze i żale do całego świata nic nie pomogą) i chyba uważała, że jak będzie miał wyjętą rurkę to będzie prawie jak zdrowe dziecko wyglądał a potem jak odpuściła sobie rurkę to był atak na sondę. W tej chorobie często jest tak dwa kroki do przodu 3 w tył teraz jest lepiej ale nigdy nie wiadomo ile to będzie trwało więc zastanów się poważnie nad wyjęciem rurki.
Ciekawa gdzie została zdiagnozowana twoja córeczka (Jędrek w CZD w Warszawie Klinika Metaboliczna) i czy macie znalezioną przyczynę genetyczną choroby -Jędrek na mutację w w genie SURF1 oraz czy była robiona biopsja mięśnia i RM?
Fundacja "Zdążyć z pomocą" ma pod swoja opieką Jakuba Bazana też chorego na Zespół Leigha on ma już prawie 8 lat-sam je ale często jest pod respi.

Ostatnio edytowany przez Ewka_C (2009-02-20 10:16:38)

My również witamy! Aginek ma rurkę 4,5 NEO Shileya. Innej mieć nie może! Pozdrawiam gorąco i buziaczki!!