Witam, jestem mama Stanislawa Andrzeja który kilka dni temu skończył 8 miesięcy od 5 miesiąca ma rurke, przezyliśmy niesamowite chwile zgrozy związane z tym koszmarnym wydarzeniem jakim bylo wlasnie wstawienie tej rurki. Niby krótko ale doświadczenie ogromne co do pielęgnacji i przygód z tym związanych, jeśli bede znala przypadek z jakim uporaja sie inni chętnie odpowiem:)

Witam serdecznie w naszym gronie....Iza mama Madzi i Marcinka ...

http://madzia-marcinek.cba.pl/

witam,
Dawidek nie ma rurki ale tez serdecznie chcemy powitac :-)

Witamy nowych forumowiczów :)

witam serdecznie mam Łukaszka

witamy Ewa mama Izy

Witamy Konradek 3 latka (z rurką i na respiratorze) z babcią.

witamy:)
Moja Juleczka jest wczesniakiem, ma 2 miesiace korygowane, 5,5 od urodzenia, z rureczką od połowy listopada...

Witamy Was Serdecznie.Krysia ze Sławciem lat 16, rurka od lutego.

Witamy mama  z  Oliwią :)

witam bardzo serdecznie

Witam witam Małgosia z tatą i mamą

Witajcie!
My jesteśmy z Krzyża czyli całkiem blisko Was...do Trzcianki jeździmy do szpitala....a do Stobna na turnusy rehabilitacyjne.Miło spotkać tu kogoś z bliskiej okolicy.
Kuba już jest ponad rok bez rurki .Miał ja prawie dwa lata.
Pozdrawiam

Witam. Jestem mamą Wojtka też z Trzcianki.  Pozdrawiam gorąco!

Hmmm czy myśle o żonie Jarka z Placu Pocztowego;>

Tak to ja- Iwona. Służę pomocą

Witam.
Jestem mamą Wiktorka ( 5,5roku,miopatia miotubularna ).
W sierpniu Wiktorek przeszedl zabieg tracheotomii, jego oddech wspomagany jest przez respirator :(
Pozdrawiam wszystkich serdecznie.

Witamy nowych forumowiczów,
nasz synek też ma miopatię miotubularną i respirator praktycznie od urodzenia.

dzień dobry witam u nas gorąco przesyłamy buziaczki

witam wszystkich!!! jestem mamą3-letniej Emilki ze zdiagnozowaną chorobą zespól Leigha .Od czerwca 2007 r. Emilcia przestała samodzielnie oddychac,intubacja pobyt na OIOM.Mimo kilku prób nie udało się dziecka rozintubowac.W sierpniu 2007r wykonano zabieg tracheotomii-rurka 0,5. Zostaliśmy zakwalifikowani do programu domowej wentylacji prowadzonego przez CZDZ w Warszawie.Po kilkumiesięcznym oczekiwaniu wreszcie pojechaliśmy do Centrum ,przeszkolilli nas i wreszcie po półroku pobytu w szpitalach Emilka wróciła do domu . Byliśmy przerażeni jak to teraz będzie mimo że w opinii psychologa byliśmy świetnie  przygotowani do tego aby zmagac się z chorobą w warunkach domowych.Wyobrażcie sobie że po 2-óch miesiącach stopniowo odłączaliśmy córkę od respiratora dawała radę sama oddychac.Od tego czasu jest na własnym oddechu nawet podczas snu.Początkowo na noc podpinaliśmy pulsoksymetr aby kontrolowac saturację -wszystko było ok.Na dzień dzisiejszy zastanawiamy się nad usunięciem rurki przyznaje że mamy pewne obawy,ale musimy to i tak konsultowac z lekarzami.Anestezjolog który nad nami czuwa jest za .Zobaczymy co z tego wyniknie.Proszę o głosy tych którzy mieli podobną sytuację i nie tylko

witamy na forum :)

Cześć Magda ja też mam 4,5 letniego (ur. 20.05.2004r.) syna z Zespołem Leigha. Na respi wyszedł ze szpitala do domu 22.01.2007 a od listopada 2007 bez respi na własnym oddechu i tak jest do dnia dzisiejszego (wcześniej miał epizody z respi 17.12.2005-3 dni na respi przy infekcji oraz miesiąc 06-07.2006r wtedy też wykonany był zabieg tracheosrtomii) Jeśli chodzi o wyjęcie rurki to nie wiem czy to dobry pomysł (zapytaj lekarzy metabolików z CZD w Warszawie) ponieważ specyfiką tej choroby są głównie problemy oddechowe, dzięki tracheo unika się wielu infekcji (chociaż Jędrek nawet ma silny odruch kaszlowy) i zachłyśnięć. Nie wiem jak twoje dziecko ale Jędrek od 2007 r. jest karmiony sondą. To działo się etapowo najpierw jadł normalnie potem takie jedzonko z sosikiem (ale czasem trzeba go było odssysać w czasie jedzenia bo się zachłystywał) a potem papki aż w końcu trzeba było przejść na sondę żeby go nie zagłodzić (teraz bardzo poważnie myślę o PEGu ale w Lublinie nikt nie zakłada dzieciom a do Warszawy do CZD 160km) Jędrek ma problemy z przełykaniem, ślina raczej wypływa mu z buzi trochę przełyka ale zdarza mu się zachłysnąc własną śliną i co wtedy zrobisz?
Nie wiem ile wiesz o tej chorobie bo lekarze są bardzo oszczędni w informowaniu rodziców bo póki nie skończą diagnostyki a wszczególności genetycznej. Ale musisz wiedzieć jedno to jest nieuleczalna i postępująca choroba neurozwyrodnieniowa niestety prawda jest bolesna ale nie można od niej uciekać bo nic to nie da choroba nie zapomni o twoim dziecku.
Ciesz się, że twoje dziecko oddycha samo i może być w domu (stres ale dzieci metaboliczny może mieć straszne skutki wiem to bardzo dobrze Jędrek w domu pomimo choroby zrobił jakiś krok na przód a jak go zabierałam ze szpitala to wszyscy myśleli, ze to kwestia kilku dni jak odejdzie od nas a jest już w domu 2 lata). Wiesz moja mama jak Jędrek sam zaczął oddychć to też ciągle mnie męczyła a kiedy wyjmiesz tą rurkę- nie miało to ozasadnienia medycznego, ona nie umiała się pogodzić z sytuacją, że Jędrek jest chory (ja też się z tym nie pogodziła ale muszę dalej żyć dla niego i on potrzebuje zdrowej na umyśle matki a płacze i żale do całego świata nic nie pomogą) i chyba uważała, że jak będzie miał wyjętą rurkę to będzie prawie jak zdrowe dziecko wyglądał a potem jak odpuściła sobie rurkę to był atak na sondę. W tej chorobie często jest tak dwa kroki do przodu 3 w tył teraz jest lepiej ale nigdy nie wiadomo ile to będzie trwało więc zastanów się poważnie nad wyjęciem rurki.
Ciekawa gdzie została zdiagnozowana twoja córeczka (Jędrek w CZD w Warszawie Klinika Metaboliczna) i czy macie znalezioną przyczynę genetyczną choroby -Jędrek na mutację w w genie SURF1 oraz czy była robiona biopsja mięśnia i RM?
Fundacja "Zdążyć z pomocą" ma pod swoja opieką Jakuba Bazana też chorego na Zespół Leigha on ma już prawie 8 lat-sam je ale często jest pod respi.

Witamy i pozdrawiamy :)

My również witamy! Aginek ma rurkę 4,5 NEO Shileya. Innej mieć nie może! Pozdrawiam gorąco i buziaczki!!

Hej, to znowu  ja w odpowiedzi na posta od Ewy chciałam dodac jeszcze kilka informacji Emilka od roku ma założoną gastrostomię .Początkowo też była karmiona przez sondę ale do czasu , po powrocie do domu coraz trudniej było założyc sondę do nosa,bardzo się denerwowala i zaczynało to wyglądac bardzo grożnie (siniała) nawet pielęgniarka ,która do nas dojeżdża miała problemy z założeniem sondy.Gdy byliśmy w Centrum mówili o założeniu PEG-a ale miało to nastąpic dopiero po Nowym Roku a my chcieliśmy jechac do domu na Święta Bożego Narodzenia (rok 2007) Emilka była pół roku na oddz.OIOM.MIeliśmy umówic się na inny termin do Centrum na założenie PEG-a ale jak to bywa nie mogliśmy się doczekac i załatwiliśmy  z naszym anestezjologiem (jesteśmy objęci programem domowej wentylacji przez CZDZ w Warszawie) i zrobili nam to w Bielsku Białej (mieszkamy w okol. Żywca).Prosty zabieg ,po kilku dniach byliśmy w domu, muszę przyznac że jest to bardzo mądra sprawa jeśli chodzi o karmienie w naszym przypadku, Często jednak nam się zapychał ten PEG i  po pół roku wymieniliśmy na większy przekrój 20 i się skończyło zapychanie(nie raz trzeba było nawet kilka godzin i różnych sposobów żeby żeby udrożnic z powrotem).Emilka miała robiony rezonans i to  kilka razy .Najpierw w GCZMiDZ w Katowicach_-Ligocie nie potrafili opisac zmian ,ale było podejrzenie że to zespół Leigha, biopsja też nic nie wykazała, dopiero jak pojechaliśmy do  Warszawy to tam poprosiliśmy żeby ktoś jeszcze przeanalizował   historię ch oroby Emilki i prof.Pronicka zadecydowała o ponownej biopsji i  w lutym 2008 r.dostaliśmy wynik niestety potwierdzający zespół Leigha,podejrzenie deficytu kompleksu I łańcucha oddechowego.Jeśli chodzi o PEG-a to mam namiary na firmę która  może wysłac nawet  chyba na indywidualne zamówienie ponieważ okazuje się że szpitale nie zawsze mają na stanie.W naszym wypadku załatwiał to nasz anestezjolog ,wiem że 2 szt. są w opakowaniu i kosztują ok.300 zł.muszę dodac że firma Optimed,która nas zaopatruje w materiały medyczne odmówiła nam pomocy w nabyciu Peg-a, a przy okazji to nowa firma Medisystem w ogóle odmówiła nam wysyłania strzykawek do karmienia ,jednym słowem mamy się coraz lepiej,ciekawe jak rozwiąże ten problem CZDZ .Pozdrawiam Wszystkich serdecznie