Po Tracheotomii

Witaj.
My jesteśmy z Konina, w Helpie od 2,5roku, wcześniej w naszym oddziale hospicjum warszawskiego. Porównania nie ma żadnego, ja psychicznie odżyłam dopiero pod opieką Helpowską. Doświadczenia tylko pozytywne, doktor Suchanke to fachowiec od wentylacji, a nie było jeszce sytuacji aby czegoś nam odmówiono. Całe niezbędne zaopatrzenie mamy z Helpu.  Zamówienia realizowane od ręki i przemiłe panie w biurze. A cała reszta zależy od tego na jakich ludzi trafisz odpowiedzialnych bezpośrednio za opiekę nad dzieckiem.Powodzenia.

U nas chyba będzie podobna sytuacja, bo Hugo od jakiegoś czasu dzielnie walczy i sam oddycha, ale musi być zaintubowany, zeby można go było odessac. Kilka razy próbowano go rozintubować, ale zawsze po paru godzinach tak się zalewał wydzieliną, że się dusił. No a z rurką daje radę.

Do anysz2:
Zaproponuje lekarzom aby wykorzystali koflator. To urządzenie służy właśnie do odkrztuszania wydzieliny - także, a może przede wszystkim - dla osób BEZ TRACHEOTOMII, bez konieczności intubacji.
Strona dystrybutora w Polsce: http://www.promedica.com.pl/start.htm - nazwa urządzenia: COUGH ASSIST.
Moze być tak, że na innym oddziale tego samego szpitala jest takie urządzenie, pomimo, że nie ma go na IT/OIOM (tak było w naszym przypadku).

Pozdrawiam

Judyta
czy mała miała biopsję mięśnia, która może potwierdzić miopatię? Trochę jestem zaskoczona, bo myślałam, że na miopatię miotubularną chorują tylko chłopcy, ale pewnie czegoś nie doczytałam. Szukam informacji na temat tej choroby, możesz polecić jekieś sensowne źródło? Masz w swoim mieście specjalistów od tej choroby?

Trochę mnie zmartwiłaś, bo dla zdiagnozowania miopatii to jest jedyne badanie - wszystkie inne wychodzą prawidłowe. Hugo miał już np badanie w kierunku SMA i wynik był negatywny. Bardzo naciskaliśmy, żeby zrobic biopsję - choć to nie zmieni postępowania z synem, dla nas jednak diagnoza jest ważna ze względu na to, że chcemy jeszcze mieć dzieci, no a nie wiemy, czy jego choroba jest kwestią jednorazowej mutacji, czy też dziedziczna. Badanie było robione z CZD w W-wie i cały czas czekam na wyniki. mam nadzieję, że jednak odpowiednio pobrali mu próbki do badania.