Witam wszystkich na forum. Czytam Was od jakiegoś czasu i w końcu postanowiłam się ujawnić. Nasz synek Hugo ma trochę ponad 3 m-ce i właśnie czekamy na decyzję o założeniu rurki. Hugo ma prawdopodobnie (diagnoza w toku, czekamy na wyniki) miopatię miotubularną. To choroba spowodowana złą budową komórki mięśniowej. Mały jest wiotki no i przes słabe mięśnie klatki piersiowej ma problemy z oddychaniem. Jeszcze jest w szpitalu.
Forum jest świetne - znalazłam w nim dużo informacji i odpowiedzi na pytania, które mnie od jakiegoś czasu dręczą.
Od razu też chciałabym się spytać, czy ktoś z Was jest z Poznania lub okolic - zastanawiamy się właśnie czy, gdy mały wróci do domu, to skorzystać z opieki proponowanej przez Help, czy też Hospicjum Wielkopolskie - czy ktoś z Was korzysta z tych organizacji? Czy przy porównaniu któraś z nich wypada lepiej?

Witaj.
My jesteśmy z Konina, w Helpie od 2,5roku, wcześniej w naszym oddziale hospicjum warszawskiego. Porównania nie ma żadnego, ja psychicznie odżyłam dopiero pod opieką Helpowską. Doświadczenia tylko pozytywne, doktor Suchanke to fachowiec od wentylacji, a nie było jeszce sytuacji aby czegoś nam odmówiono. Całe niezbędne zaopatrzenie mamy z Helpu.  Zamówienia realizowane od ręki i przemiłe panie w biurze. A cała reszta zależy od tego na jakich ludzi trafisz odpowiedzialnych bezpośrednio za opiekę nad dzieckiem.Powodzenia.

My jesteśmy z Krzyża(niedaleko Poznania).Nie korzystamy z pomocy hospicjum bo w tym w Poznaniu nam powiedzieli ze za daleko mieszkamy,A Help czy Sue Ryder nie chcą nas bo Kuba ma "tylko "rurkę i nie wymaga respiratora.

U nas chyba będzie podobna sytuacja, bo Hugo od jakiegoś czasu dzielnie walczy i sam oddycha, ale musi być zaintubowany, zeby można go było odessac. Kilka razy próbowano go rozintubować, ale zawsze po paru godzinach tak się zalewał wydzieliną, że się dusił. No a z rurką daje radę.

Jędrek w czerwcu 2006 r. miał wykonaną tracheostomię i po wyjściu ze szpitala zajmowało się nami Hospicjum im. Małego Księcia w Lublinie a od października 2006 Sue Ryder bo już wymagał respiratora.

Do anysz2:
Zaproponuje lekarzom aby wykorzystali koflator. To urządzenie służy właśnie do odkrztuszania wydzieliny - także, a może przede wszystkim - dla osób BEZ TRACHEOTOMII, bez konieczności intubacji.
Strona dystrybutora w Polsce: http://www.promedica.com.pl/start.htm - nazwa urządzenia: COUGH ASSIST.
Moze być tak, że na innym oddziale tego samego szpitala jest takie urządzenie, pomimo, że nie ma go na IT/OIOM (tak było w naszym przypadku).

Pozdrawiam

Cześć, witam serdecznie.Moja córka we wrześniu kończy 3 lata, ma podejrzenie miopati miotubularnej. Jest wiotka, oddycha przez rurke tracheo, w czasie infekcji czasami potrzebuje wspomagania respiraratorem. Jowi jest pod opieką Sue Ryder.

Judyta
czy mała miała biopsję mięśnia, która może potwierdzić miopatię? Trochę jestem zaskoczona, bo myślałam, że na miopatię miotubularną chorują tylko chłopcy, ale pewnie czegoś nie doczytałam. Szukam informacji na temat tej choroby, możesz polecić jekieś sensowne źródło? Masz w swoim mieście specjalistów od tej choroby?

Iza ma SMA też miała robjoną biposję mięśnia badanie nie wyszło .Wiem od innych osób że u ich dzieci to badanie nie wyszło również (przyczyna?) pobrano za mało materiału do badania.

Trochę mnie zmartwiłaś, bo dla zdiagnozowania miopatii to jest jedyne badanie - wszystkie inne wychodzą prawidłowe. Hugo miał już np badanie w kierunku SMA i wynik był negatywny. Bardzo naciskaliśmy, żeby zrobic biopsję - choć to nie zmieni postępowania z synem, dla nas jednak diagnoza jest ważna ze względu na to, że chcemy jeszcze mieć dzieci, no a nie wiemy, czy jego choroba jest kwestią jednorazowej mutacji, czy też dziedziczna. Badanie było robione z CZD w W-wie i cały czas czekam na wyniki. mam nadzieję, że jednak odpowiednio pobrali mu próbki do badania.