Po Tracheotomii

Witam

Tydzień temu wysłałem obrazki do wszystkich, którzy wyrazili na to chęć.
Gdyby ktoś do mnie pisał, a nic nie otrzymał, to proszę o informację.

Nie napisałem swojego opowiadania, bo uświadomiłem sobie, że chyba jednak nie bardzo tego chcę.
Od dwóch tygodni Ania ma rurkę fenestracyjną, czyli "dziurawą". Umożliwia to mówienie, ale nie za bardzo można zatkać rurkę korkiem na stałe, bo te dziury są jakby za małe - niestety. Jednak do prób się "toto" nadaje.
Ania czuje się zmiennie, ale pomalutku idziemy do przodu. Inaczej mówiąc: dwa kroki w przód i jeden w tył, ale na pewno to znacie
Straciliśmy tydzień na kolejne "odkrycie Ameryki", no ale tak to już jest. Za to wiedza zdobyta samodzielnie na pewno nam w głowie pozostanie! Prawie codziennie odkrywamy coś nowego.
W sumie kilka godzin dziennie Ania normalnie mówi, a nawet - o zgrozo - podnosi na mnie głos
Poza tym wypróbowujemy wentylację respiratorem przez maskę, żeby już temat oswoić.
Staramy się przewidzieć co tylko się da i przygotować się na wiele możliwych sposobów.

Podsumowując: Pracowicie przygotowujemy się do rozwodu z rurą

A poza tym - jakieś liście spadają mi na głowę
Pozdrawiam cieplutko!

Witajcie Kochani

Uwielbiam czas Świąt Bożego Narodzenia...
Niesłychanie rzadko używam słowa "uwielbiam" więc to jest prawdziwy zachwyt:)
Lata świetlne temu, w moim "innym życiu" (Atusia wie o co chodzi) to była tylko bezbrzeżna tęsknota do TAKICH świąt.
Ale teraz, od kiedy jestem z Anią, już je mam - takie wymarzone - i mogę się nimi cieszyć.
Nie dbam o materialną stronę tego wszystkiego, wyszukane potrawy, stroje i ozdoby.
Urzeka mnie prostota a najcenniejsza w czasie tych świąt (i nie tylko) jest miłość, jaką wokół siebie czuję.

Dlaczego piszę o tym akurat tutaj, właśnie w tym, troszkę już zapomnianym wątku?
Ano - przydarzyło mi się coś, co wreszcie zainspirowało mnie do napisania własnej i oczywiście prawdziwej historii jednego dnia z życia.
http://lgmd.andreovia.pl/1dzien.htm#Wu

Trzymajcie się cieplutko Smerfy Większe i Maluśkie:D
Papa Smerf

Papo Smerfie masz fajny sposób pisania I racje ma Smerfetka z Kujaw - najważniejsze to co w sercu... i takie drobne gesty, dla innych nieraz oczywiste
Pozdrawiam serdecznie
Czy Smerfy miały babcię ?

Pamiętam dobrze... Smerfy miały babcię. Miała smerfny charakter i smerfnie gotowała.

Kurde, jaka szkoda, że nie widziałam tego wątku wcześnie!
Też bym coś dodała od siebie...
Ale chyba i tak by moje opowiadanie nie pasowało do reszty, bo nie jestem rodzicem chorego dziecka...

Dziękuję Wam wszystkim za to, że mogłam poznać Wasze życie.

Najlepszego w Nowym Roku!

Dzięki Krzysiu:)
Więc spróbuję coś skrobnąć i umieszczę dziś albo jutro.

Szczerze mówiąc, to liczyłam na zachętę

Pozdrówki dla Ani!
I Ciebie oczywiście

Nie umiem zamknąć mojego życia po tracheo w jednym dniu, więc jeśli to Wam nie przeszkadza to napiszę po prostu jak odbieram życie z rurką i jak ono teraz się zmieniło.


Kiedy 21 listopada 2010 roku trafiłam - na własną prośbę - do szpitala z powodu już wielkich problemów z oddychaniem, nie chciałam dalej żyć.
Pomimo tego, że 20 lat żyłam praktycznie normalnie z rdzeniowym zanikiem mięśni i do szpitala trafiłam przytomna i w pełni świadoma, to po obudzeniu się ze śpiączki, z rurką w tchawicy, wielką rurą od odkurzacza na sobie i niemożliwością wydobycia głosu - nie zszokowało mnie to. I właśnie to najbardziej mnie w całym tym horrorze dziwi.
Było jakby normalne, oczywiste, jakby nigdy nie było inaczej. Po prostu miałam rurkę i już, co w tym dziwnego?
Teraz tak sobie myślę, że Pan Bóg specjalnie dał mi na początku taki stan umysłu, zamroczenie, żebym po przebudzeniu nie przeżyła traumy.
Nie spałam całe dnie i całe noce, oczy po prostu się nie zamykały, nie potrzebowały snu. Wydaje mi się, że trwało to jakieś 5 dni, ale tak naprawdę nie mam zielonego pojęcia. Czas nie istniał.
Pierwszy raz w życiu miałam prawdziwe halucynacje.
Pierwszy raz w życiu nie modliłam się. I wcale nie dlatego, że byłam tak zbuntowana, obrażona na Boga.
Nie chciało mi się. Po prostu. Było mi wszystko jedno. Nie myślałam o tym. Gdy któregoś dnia przypomniałam sobie o modlitwie, pomyślałam: "o, nie modlę się".
I to było tyle na temat modlitwy .
Gdy już w pełni odzyskałam świadomość, gdy zaczęłam myśleć o powrocie do domu, płakałam.
Prosiłam, błagałam rodziców żeby mnie zabili. Dosłownie.
Nie wyobrażałam sobie takiego życia.
Wszystko mnie bolało, miałam odleżyny, ochydną, gumowo-plastikową sondę w buzi. Gdy raz sobie ją wyjęłam z nerwów - wcisnęli nosem. Nie mogłam zawołać pielęgniarki żeby mnie poprawiła, zmieniła mi pozycję.
Gdy tata już nie miał sił słuchać moich błagań o śmierć, nie wiedział co mi mówić, wychodził i prosił pielęgniarkę żeby ze mną porozmawiała. Dopiero niedawno się o tym dowiedziałam.
Wreszcie wróciłam do domu. Po 12 dniach zaledwie. Wiem, że miałam ogromne szczęście dostając tak szybko respirator.
Byłam rozchwiana emocjonalnie. Wszystko mnie denerwowało, o wszystko płakałam. O WSZYSTKO.
Pamiętam szczególnie taki moment gdy powoli zaczynałam jeść i pić normalne rzeczy, tata wychodził do sklepu i bardzo chciałam żeby kupił mi Colę (rodzice potrafili wyczytać co mówię z ruchu ust i syczenia głosek dźwięcznych). Tata wrócił bez Coli, zapomniał. Zaczęłam płakać z nerwów. Mówił, że pójdzie jeszcze raz, ale ja chciałam JUŻ, NATYCHMIAST!
Te stany trwały pół roku, bo pół roku nie mówiłam. Moja anestezjolog i w ogóle wszyscy na oddziale twierdzili, że muszę się pogodzić z tym, że już nic nigdy nie powiem.
Właśnie dlatego, że nie mogłam normalnie porozmawiać miałam jeden wielki dół, wszystkie myśli kotłowały mi się w głowie, nie mogłam ich wypowiedzieć, ale to nie była depresja. Według mnie.
O tym jak zrobić żeby mówić dowiedziałyśmy się z mamą tu, właśnie na tym forum od jednego taty .
(Niby takie proste, a nikt nas nie uświadomił...)
Teraz moje życie się zmieniło pod każdym względem.

Nie mogę robić tego co robiłam kiedyś, ale za to przeszłam jakąś niewyobrażalną metamorfozę i jestem nareszcie otwarta do ludzi, odważna i śmiała.
Coś za coś.
Wbrew pozorom mam więcej zajęć niż przed tracheo, spotykam się coraz częściej, z ciągle nowymi osobami. Piszę bloga, odzywa się do mnie mnóstwo ludzi, mam chłopaka!, piszę książkę i mam coraz to nowe plany i marzenia.

I, tak jak to napisałam na blogu: "Teraz jest mi o wiele łatwiej żyć samej ze sobą i pomimo częstych niełatwych dni, nie żałuję wszystkiego tego co przeszłam...".




Ot, moja historyjka...

Jeśli Ty Krzysu jesteś bogatszy, to ja po Twoich słowach jestem największą milionerką świata!

A co do przeżuwania, to mam tak samo. Zachwycam się, wszystko zachłannie "pożeram", a potem dopiero myślę .

Dziękuję za Twój czas...