Witam cieplutko :)
Taki mi pomysł przyszedł do głowy:
Czy możecie opisać, jak wygląda jeden, przeciętny dzień Waszego życia?
Moglibyśmy zrobić coś w rodzaju konkursu, oczywiście z nagrodą. Jeśli się zgodzicie, to umieszczę Wasze opowiadania na swojej stronie. Nagrodą byłby jakiś obraz olejny (pejzaż) z osobistą dedykacją, namalowany przez mojego przyjaciela. Najlepsze opowiadanie moglibyśmy wybrać przez głosowanie. Zwycięzca, albo raczej zwyciężczyni:) wybierze sobie nagrodę sama - podam link do galerii obrazów mojego przyjaciela. Ja także napiszę swoje opowiadanie, ale nie będę brał udziału w samym konkursie.

I co Wy na to?
Bardzo jestem szalony, muszę zmienić psychiatrę? :/

Pozdrowionka serdeczne dla Was i dla Waszych Skarbów!

fajny pomysl zawsze to cos nowego:)

Jestem jak najbardziej za:-)
Na naszej stronie widnieje link do Was- mam nadzieje, ze sie nie pogniewacie. Wiele się można od Was nauczyc...

My mielibyśmy gniewać się na kogokolwiek z tego forum? Niemożliwe!

Myślę, że od każdego można nauczyć się czegoś fajnego.
Właśnie rozpocząłem "konsumpcję" Waszego bloga - świetny!
Ale dokończę sobie na kolację - mniam, mniam :D

Dla zainteresowanych - tutaj jest galeria mojego przyjaciela, z której byłaby nagroda w konkursie:
http://andreovia.pl/Pasje/xPaint.htm
Trzeba kliknąć album "Pejzaże - olej" Mirosława Madysia
Muszę tylko zaktualizować informacje o tym, co jest teraz dostępne.
Koszty przesyłki biorę na siebie.

A jeszcze takie pytanie - czy układalibyśmy jakieś ramy opowiadania, czy raczej "hulaj dusza" ?
papa :)

Smarmen
ale z Ciebie pozytywnie zkręcony człowiek :))
Koniecznie muszę zajrzeć na Waszą stronkę.
Pozdrawiam

Pomysł super, nagroda bardzo atrakcyjna i kusząca, ale jak tu znaleźć w sobie taką siłę co pozwoli "ubrać" myśli w słowa :) :) :)

....by było sprawiedliwiej może i warto przyjąć jakieś ramy..., choć może niech inne osoby się wypowiedzą, bo jeszcze nie wiem czy dam radę coś stworzyć :))


Wypoczywajcie, korzystajcie ze słoneczka
Pozdrawiam

Pomysł bardzo zakręcony :)  Te opowiadania będą skarbnicą wiedzy więc piszcie kochani !!! Pozdrawiam

Hm, no to może ja rozpocznę.

Taki np poniedziałek. (bo każdy dzień mimo wszystko różni się do siebie)
Zegarek nastawiony na 6.40. Szybciutko szykuję się ja, potem idę budzić Antośka. Na szczęście córcia samodzielna bardzo i nie potrzebuje mamy rano.
Tradycyjne marudzenie, że sie jeszcze nie wyspałem, ale cóż dziś dzień szkolny, nie ma lekko, obowiązek to obowiązek.
Zaczynamy od odsysania, bo zalega wszędzie i w buzi i nosie i w rurce.
Potem koniecznie pić, woda podana strzykawką do buziola.
Teraz kolej na sondkę i śniadanko do brzuszka, najczęściej ciepłe mleczko.
W międzyczasie poranna toaleta, o ząbkach koniecznie pamiętając i gimnastyka, bo ścierpinięte dziecko po nocy.
Wyrzucam sondkę, zakładam Młodemu gorset i ubieram do szkoły. W zależności od pogody, zabiera nas bus szkolny bądź idziemy spacerkiem do szkoły, jest godz. ok 8.20.
W szkole edukacja wczesnoszkolna i religia. Wracamy do domu ok 11 tej.
Po drodze szybkie zakupy w osiedlowym sklepiku.
Drugie śniadanko, najczęściej odżywka no i koniecznie odpoczynek na leżaka przy komputerze.
O 13 w domu lekcje z angielskiego (mi się udaje wtedy podszykować obiad dla reszty rodzinki), matka zawsze w zasięgu i gotowości na odsysanie bądź jako tłumacz (bo czasami jeszcze trudno zrozumieć co uczeń mówi).
Pomiędzy 14 a 15 chwila relaksu.
O 15-tej Antek ma rehabilitację, do ok 16.30 (matka tradycyjnie w zasięgu, bo odsysanie, bo siusiu...)
W tym czasie do domu wraca córcia, głodna i spragniona podzielić się wydarzeniami szkolnymi, więc chwila znaleźć się musi.
Po ćwiczeniach zasiadamy do odrabiania lekcji, mama podtrzymuje rękę, przekłada kartki, podaje pisak do ręki,pomoże pokolorować i tak do ok 18-tej.
Wraca mężuś z pracy, głodny a jakże:)
Antek już wygląda kiedy to z tatusiem pogada, pobawi się i pogra na kompie ( w to w co się nie da z mamą).
Ja w tym czasie próbuję ogarnąć dom,a potem zmykam na godzinkę na rower, albo na kawusię do koleżanki.
Kolacja, toaleta wieczorna Młodego. Na zegarku 22.30 dziecko młodsze zasypia.
Jest chwila spokoju, na książkę, na nocne wiadomości..
W nocy kilka razy pobudka na odsysanie i przełożenie na drugi bok.
I to tyle, nic nadzwyczajnego....

Myślę, że hulaj dusza, bo to nigdy nie wiadomo, co w kim siedzi:-) Antkowa Mama szalona kobiet i dla mnie wzór  już zaszalała:-) A może później to zebrać, wydać i poopowiadać, jak się walczy Potworami w naszych domach. Wiem, że ludzie dobre serca mają, więc pomogą na pewno, a jaki to byłby zbiór dla potomnych! Aniowy Mężu dziękujemy za odwiedziny:-)

Nic nadzwyczajnego - piszesz Basik Ale ileż można wyczytać między wierszami...  ile miłości, determinacji, siły, radości... Pozdrawiam serdecznie :)

Hej Basik - Twoje opowiadanie jest bardzo fajne:)
Pozwoliłem sobie to przekleić na stronę:  http://lgmd.andreovia.pl/1dzien.htm
Proszę zobacz tam, bo czegoś mi brakuje - przydałyby się jakieś fotki - prawda? Na pewno bohatera Twojego opowiadania i Twoja - jeśli się zgodzisz. Wystarczy, że pokażesz mi skąd mogę to sobie ściągnąć, ale możesz również wysłać.

"Pierwsze koty za płoty" ale co z następnymi opowiadaniami???
Piszcie proszę, bo:
Jednym trzeba pokazać nasze "inne życie" a wtedy może coś się w nich obudzi?
A tych, którzy są na początku podobnej drogi trzeba wesprzeć dobrym przykładem.

Piszcie proszę, piszcie proszę, piszcie proszę, piszcie proszę, piszcie proszę, piszcie proszę :D
Pozdrowionka

Ja jestem w trakcie pisania... jeszcze tylko mój mąż musi zatwierdzić, żeby nie było :) pozdrawiam i gratuluję pomysłu.
Najbardziej podoba mi się pomysł wspólnej publikacji ;)

My, rodzice Kubusia,  też chcemy się przyłączyć...pomysł fajny... napiszemy opowiadania i kiedyś może ktoś nam je opublikuje.... potrzebujemy tylko trochę czasu ;)

Jeden dzien z naszego życia...

Poniedziałek
Otwieram oczy, słońce świeci prosto na mnie odwracam sie na drugi bok..patrze godzina 6..Jula już z boku na bok sie przekręca..ma już płytki sen jak zwykle z rana...jeden mały hałas i bedzie koniec spania...patrze na nia i myśle13 czerwiec....właśnie dziś mija 3 lata odkąd urodziłam dwie maleńkie istotki..Natalcia żyła kila godzin nawet jej nie zobaczyłamm..:(((łza mi cienkie po policzku..
Ale Jula moja dzielna..25 tydz ciązy 610 gr i skad ona miała siłe by walczyć??by mimo wylewów, niewykształconych organów wewnętrznych, infekcji, niepracujących nerek ....jak ona to zrobiła??
Patrze na nią i nie wierze...Z tAkiego maleństwa wyrosła mi taka cudna dziewczynka i jaka mądra....pierwsze urodziny obchodzilismy na rurce z tlenem, sondzie w nosie i rurce tracheo, do drugich urodzin pozbylismy sie tlenu i sondy...a teraz ma 3 latka i nie ma zadnej rurki...wierzyć mi sie nie chce...do tej pory pamiętam mój płacz gdy ja zobaczyłam..była tak maleńka jak dłoń...
ooo rusza się..przeciąga...wiedziałam ze tak będzie już siedzi z uśmiechem na twarzy i mówi mama:)))jedno z kilku słów które wypowiada po dekaniulacji...przytula sie do mnie moje maleństwo..mówie jej "wszystkiego najlepszego kruszynko" ona sie smieje..chyba jeszcze nie wie o co chodzi:)
szadzam ja na nocniczku (od dwóch tygodni walczymy))) i pięknie sika:))ubieramy sie i idziemy na śniadanko..mamy mało czasu zaraz jedziemy na wczesne wspomaganie..
Pani logopeda uczy juli słowa am am (jedzenie) a jula sie smieje i mówi mam mam:) zawsze cos ..jest uparta ma to chyba po mnie i mezu razem wziete:)
po godzinie z logopeda czeka już na nas Pani Madzia...pedagog...Jula ma na uszach wielkie słuchawki i słucha odgłosów zwierząt..jak nigdy jest skupiona..i taka poważna:))jak nie ona...kolejna godzina za nami. Jedziemy szybko coś zjeść bo mamy godzinke do następnych zajęc tym razem zajęcia muzyczne..odkąd zwolniono nas z rehabilitacji spędzamy czas inaczej, ale także pożytecznie. Jula uczy sie przebywać z innymi dziećmi i się ich nie bać...wydaje mi sie że doskonale czuje muzykę tańczy najładniej ze wszystkich:))co prawda nie mówi jak inne dzieci, ale słucha i porozumiewa sie po swojemu..
Po zajęciach pakuje ją do samochodu jedziemy wreszcie do domu..Jula zmęczona pada po 2 minutach jazdy..śpi..jest strasznie gorąco. Oczywiście w naszym gracie klimatyzacji nie ma. Patrze jak krople potu spływają jej po czole i po szyjce w okolicach dziurki po rurce tracheo. Co zatrzymuje sie na światłach sięgam ręką i przecieram te kropelki..Moja dzielna trzylatka...tyle przeszła..a jest tak radosnych dzieckiem..kocham ją ponad życie...

to tyle:)

Witaj WIELKA Mamo Juli :)
Dziękuję za piękne opowiadanie!
http://lgmd.andreovia.pl/1dzien.htm

Po prostu nie wypada, żeby tam nie było zdjęcia tej Dzielnej Dziewczynki - prawda? :D
Czy Twoje opowiadanie mogłoby mieć tytuł np. "Urodziny" albo coś podobnego? Mnie przynajmniej tak się ono kojarzy. Nie wiem, czy masz jakąś stronkę - jeśli tak, to proszę napisz, bo pod opowiadaniem zamieściłbym link.

Troszeczkę mi ciężko, chociaż nic to nie znaczy wobec Waszych przeżyć.
Kiedy opracowuję opowiadania siłą rzeczy czytam wszystko przynajmniej kilkanaście razy, każde zdanie, słowo,
każdą literkę niemal. A czytając CZUJĘ te niesamowite emocje i rozklejam się, wprost mnie zatyka ze wzruszenia. Wiem ile przeżytych trudnych chwil kryje się za tymi prostymi słowami.
Jednak to wszystko tylko mnie upewnia, że trzeba te historie zapisać i utrwalić.
Dziękuję i czekam na następne opowiadania. Proszę pamiętajcie o fotkach! Podawajcie też proszę linki do Waszych stron.
Spokojnego dnia:)

Ja podobnie jak Smarmen czytam ze łzami w oczach Wasze opowiadania. Nasz skarb odszedł od nas w marcu i czytając Wasze opisy tak bardzo przypominają one o tych chwilach z Marcelkiem, o cudownych momentach gdy był z nami. Tak bardzo chciałabym dołączyć ze swoim opowiadaniem do Was, ale nie mogę zebrać myśli, a powrót do moich notatek dotyczących stanu Marcelka w poszczególnych dniach kończy się łzami, potem bólem głowy. Przed nami długi weekend może wtedy coś uda mi się ubrać w słowa.

Między wierszami Smarmen wyczytałam, że tak bardzo Ci ciężko. Czy możemy Ci jakoś pomóc?
Życie bardzo nas doświadcza, czasami ma się wrażenie, że już bardziej nie można być "skopanym", a jednak...
Spokojnej niedzieli, dużo siły i zdrowia, zdrowia....

a jak tu sie fotki wkleja???

Witaj Mamo Juli
U mnie niestety nie da się wkleić fotek - muszę to zrobić sam
Proszę - wysyłajcie mi je na adres: krzysiek@andreovia.pl
Cieplutko pozdrawiam i razem z Anią przesyłam buziaczki dla Juli a uściski dla Ciebie :D

Witaj Atusia

atusia napisał:

[...] Tak bardzo chciałabym dołączyć ze swoim opowiadaniem do Was [...]

Byłbym nieszczery, gdybym napisał, że wiem co czujesz, bo tak naprawdę nie wiem, tylko mgliście to sobie wyobrażam. Ja spokojnie poczekam na Twoje opowiadanie i mam wielką nadzieję, że jednak Ci się uda zebrać myśli. Na pewno będzie to bardzo trudne, ale może jest Ci potrzebne takie ubranie w słowa swoich emocji?

atusia napisał:

Między wierszami Smarmen wyczytałam, że tak bardzo Ci ciężko. Czy możemy Ci jakoś pomóc?

Hm... staram się nie rozczulać nad sobą, bo jest mnóstwo osób, którym jest gorzej. Otrzymuję od Was tyle pomocy, że więcej już mi się nie da pomóc :) Każde słowo na wagę złota. Kiedyś było mi znacznie trudniej, ale teraz to jest - mówiąc językiem młodzieży - lajtowo :)

Dziękuję, pozdrawiam i CZEKAM :D

,,co Majeczka co mówisz?,,....,,pobawimy się może? ciii bo mama śpi  ...otwieram oczy jest niedzielny poranek hmm poranek czytajcie 6.30.Maja stoi w łóżeczku Matek obok i gada jak najęty.Pora wstać.Wchodzę do kuchni nastawiam ekspres i  przygotowuje śniadanie dla dzieciaków,,.Maja łaaap ,,słysze i oczom mym uykazuje się książka lecąca w strone łóżeczka Majek robi unik (chyba już uodporniła się na starszego brata)MAti zawzięcie tlumaczy ,że chciał tylko,żeby Majeczka poczytała:).Podaję śniadanko.I  czekam ,kaszlnięcie odsysanie,umazany stól kuchni keczupem z Matkowych parówek.JEst10.00 ubieram siebie i dzieciaki pakuje full jedzenia ,ssak ,cewniki ,rurki na zmiane i kilka innych ,,dzieciowych gadżetów,,ok. 11 zamykam drzwi domu uff  nie lada wyczyn przy 2 dzieci ,wracam zapomniałam wyłączy ekspresu do kawy:)W końcu wychodzimy...po drodze ,,zgarniamy jeszcze moją młodszą siostrę.....Jest piękny słoneczny dzień,nad morzem powiewa lekki wiaterek,Matek szaleje z Zuzą a Maja siedzi na kocu i bawi się kamyczkam(ma nadwrażliwość dotykową i jak na razie oswajamy się dopiero z piaskiem) ,ja  wystawiam twarz do słońca i  tak po prostu jestem szczęśliwa:)....zabawy ,wygłupy,moczenie nóg, budowanie zamków ,granie w piłkę i duuużo uśmiechów na twarzach moich dzieci  przerywane ,,buczeniem ssaka,,......potem szybki obiadek i spacer po parku Mati gadający bez przerwy niczym katarynka i Maja siedząca w wózku i oserwująca wszystko  wokoło .mamo a co to za roślina? mamo Maja mówi ,że chce loda,,,MAti maja przecież nie mówi ,mówi ja ją słysze:)......Jest 19 dzieciaki wykąpane i najedzone leżą w łóżkach.Mati ogląda mini mini Maja wtulona w pieluche zasypia....a ja..ja rozmawiam z moim mężem na skypie  ,opowiadam mu co dziś robiliśmy,omawiamy sprawy związane z leczeniem Majki ,żeby miał chociaż namiastkę tego co dzieje się u nas,wysyłam zdjęcia i tak sobie minął kolejny dzień ,kąpiel , dobra książka, malowanie paznokci,i szybki szkic dla relaksu:)jest 1 kładę się spać   dobranoc wam......

Bardzo, bardzo się cieszę z kolejnego opowiadania - jest słodziutkie!!
http://lgmd.andreovia.pl/1dzien.htm
Tylko... - GDZIE TE FOTKI znad morza??? :D
Czekamy wszyscy!
Buziaczki dla dzieciaków.. - dla dorosłych uściski :)

dziękuje Smarmen za maila obiecuje ze dziś wieczorem ogarne fotki i cos ci wysle.
pytales jeszcze o strone juli dlajulki.beepworld.pl ale dawno nie aktualizowałam bo wiecznie cos:)

Jeden dzień z życia Marcelka. Każdy dzień jak to dzień - z pozoru taki sam jak poprzedni. Dla nas jednak każdy dzień różnił się bardzo, każdy był na wagę złota. Niby jedzonko o tych samych porach, te same godziny karmienia, zbliżone godziny odśluzowywania i ćwiczenia, a jednak to już był inny, nowy dzień...  Były dni spokojniejsze, ale były i takie gdzie walczyliśmy o każdy oddech... Słowa nie oddadzą klimatu każdego dnia, nie wszystko było przewidywalne. Były i chwile grozy, ale i zabawy. Czas gdzie liczyliśmy się tylko my i ON. Nikt nam tych cudownych wspomnień nigdy nie odbierze....
Żyjąc z diagnozą letalnej wady mózgu i z aktywnym wodogłowiem docenia się każdą sekundę dnia.
Codziennie od dwóch lat dźwięk komórki budził nas regularnie co dwie godziny na karmienia. Marcelek źle trawił, więc częste, a mniejsze porcje posiłków były zbawienne. Każde przebudzenie to czas  na wymianę pampersika, odśluzowanie, zmianę pozycji, szybkiego buziaczka. Po zabiegach higienicznych trzeba było synka "ululać", bo to był mały pieścioch. Najszybciej zasypiał przy tatusiu, ja musiałam się troszkę napracować. Spaliśmy zawsze złączeni rączkami. Marcel był spokojniejszy, gdy trzymał kogoś za paluszek, staraliśmy się więc by zawsze czuł nas obok siebie. Organizowaliśmy sobie dzień w Marcelka pokoiku.
Godzina 6.00 to czas wyjścia męża do pracy, pożegnalne buziaczki dla Marcelka. Dla mnie to czas kolejnych karmień, odśluzowań, pomiarów główki, wagi, kontrola obrzęków, uzupełnianie notatek o stanie Marcelka dla lekarzy. Godzina 8.00 to kolejne zabiegi pielęgnacyjne, inhalacje, oklepywania, ćwiczenia, masaże, leki...
Gdy udawało się Marcelka wyciszyć z ataków padaczkowych to czas od 9.00-10.00 był czasem dla mnie. Wtedy  jadłam śniadanko, robiłam na drutach Marcelkowi sweterki, szyłam Marcelkowi pościele, obcinałam to co jeszcze można było obciąć.  Odpowiadałam na maile lub szukałam odpowiedzi w internecie na pytania, na które lekarze nie chcieli odpowiadać, bo dla nich nasze dzieciątko nie miało prawa żyć.
Czas od 10.00- do powrotu męża upływał bardzo szybko. To były chwile, gdy leki padaczkowe przestawały działać,a ataki pojawiały się raz po raz. Na kolejne dawki leków było za wcześnie .
Ok. 18.00 Marcelek najczęściej był już spokojniejszy, choć pojedyncze ataki nadal się pojawiały. Po całym dniu ataków najczęściej tak zasypiał, że nie czuł  wieczornej kąpieli.
Sen jednak nie trwał nigdy długo, bo ok. 23.00 przychodziły kolejne ataki raz po raz...


I tak upływały nam dni, miesiące aż do 24.03. 2011. Marcelek odszedł 24.03.2011 ok. 18.00.
Tej pustki nic już nie wypełni, choć wiemy , że cały czas jest z nami. Dla niego staramy się żyć dalej i coś zmieniać w swoim życiu, by widział, że jego cierpienie nie poszło na marne.   

http://marcelwysocki.pamietajmy.com.pl/index.php

Ufff
Nie wiem, co powiedzieć Atusia, no nie wiem - wzruszenie dech mi zapiera.
Ja, taki stary koń, na codzień wyszczekany,  w obliczu rzeczy tak prostych i wielkich nie wiem, co mam powiedzieć.
Jeśli pozwolisz - mocno Cię przytulam. Dziękuję.

Przytulenie wystarczy.  Czasami "milczenie lepsze jest niż mowa... Jest wymowa milczenia, która przenika bardziej niż zdołałyby to uczynić słowa... " - dziękuję

ehh popłakałam sie jestescie najlepszymi rodzicami na swiecie atusiu

Oj, chciałabym być najlepszą mamą na świecie, ale myślę, że jesteśmy zupełnie zwyczajni. Jak każdy rodzic, czy partner z tego forum. Każdy tutaj robi wszystko co może dla swoich najbliższych. Spokojnej nocki dla Was.

... wierzę, że Marcelek jest tuż obok Ciebie i zawsze będzie z Wami... uśmiechaj się mocno żeby wiedział że jego śliczna mama i dzielny tata baaardzo go kochają i choć był z Wami chwile jest waszym szczęściem mimo że go nie ma! Kochajcie się mocno i trzymajcie oboje za ręce - tak jak On to lubił -  aby smutek i tęsknota i ból i pustka aby nigdy Was nie rozdzieliły!

Do Puchatka - dziękuję za te ciepłe, piękne słowa. Życzę Wam miłego, słonecznego dnia.

Pozdrawiam

Mamo Juli pięknie opisany dzionek :) wzruszyłam się... może dlatego, że pod taką burzą uczuć podpisuję się wszystkimi członkami :) Buziaki :*
Olaaa-calineczka tak lekko opisałaś Wasz dzień, że nie jednego czytacza mogłabyś zmylić Ale My wszyscy wiemy, że nie jest to dzień ani lekki ani prosty ale na pewno szczęśliwy :) Pozdrawiamy serdecznie
Atusiu... czasami nie trzeba być wielkim żeby BYĆ WIELKIM :) Dla mnie jesteś WIELKA ! ściskam cieplutko

Jeden dzień Kubusia
...bo każdy dzień jest o zabieganiem o Jego Uśmiech:)

Uśmiecha się czy płacze… od tego zależy jaki będziemy mieli dzień. Kątem oka obserwuję respirator - trochę za małe ciśnienia, zaraz odessam. Jest  6.50. Całuję, tulę. Uśmiecha się cudnie, szeroko i rozkosznie. Chce się obrócić… przeciągamy się, prostujemy rączki i nóżki, drapiemy plecki, klepiemy pampersik. W ten sposób w kilka sekund oceniam stan Kubusia: temperatura, oddech, zapach, zalegania, napięcie, diureza, brzuszek… uff… od kilku dni jest stabilizacja. Dwa miesiące walczyliśmy z zapaleniem płuc.
-Tak, tak kochanie. Już włączam bajki! Kubuś zniecierpliwiony zagląda na TV. Nastawiam podgrzewacz i czajnik. Mleczko dla synka i kawa dla mamy już nasypana w kubku przykrytym talerzykiem – jak dobrze, że naszykował. Wie, że bez kawy zabijam się o własne nogi półprzytomna. Nie słyszałam jak wstawał do pracy.
Kończymy inhalacje, myjemy buzie i ząbki. Łyk kawy. A teraz bach na łóżko… łaskotki, masażyki, głupotki, oklepywanie i drenaż. Po 15 minutach wariactw w pościeli Kubuś ma oczyszczone płuca i uśmiech od ucha do ucha. Jest wykiziany, a teraz musimy nasycić brzuszek. Respirator już prawidłowo wentyluje. Jemy mleczko. Troszkę na łyżeczkę am am, mniam mniam, reszta do strzykawki - sondą spływa odżywka. Ogląda bajkę już spokojnie, teraz mama ma dla siebie 5 minut.
-Oooo! Kubusiu, Pani już przyjechała! Jest 9.00. Jeszcze tylko zdezynfekuje materac
i zaczynamy ćwiczenia. Skoncentrowany na poleceniach fizykoterapeuty jest taki poważny
i tak dzielnie próbuje wiotką rączką przewrócić to cholerne pudełko. Nawet pupcia się stara i paluszki u nóżek się mobilizują. -Kubusiu, nie wolno! A Kubuś jeszcze raz mocno napina rączkę, siłuje się cały, unosi na kilka centymetrów nadgarstek i… przewraca pudełko! Łobuz mój kochany. -1,2,3… jeszcze dwa razy Kubusiu… 4,5… brawo! Teraz druga nóżka. Dynamicznie pracujemy nad nóżkami, które choroba chce zmienić w skrzywione chude patyki a my usilnie te zmiany próbujemy powstrzymać. Łzy, ból, masaże, elektrostymulacja, pionizacja. Moje nóżki, śmierdziuszki!  Kopał mnie strasznie w 7 miesiącu ciąży i boleśnie się rozpychał a mój brzuszek rósł i rósł jak balonik. Wierzgał nóżkami zawinięty w rożek aby się uwolnić i wierzgał z radości gdy z tatą robił samolociki. Wstawał na nóżkach w łóżeczku,
a później trzymając się za palec, na palcach uczył się chodzić. Nie zdążył nauczyć się biegać… bo w 11 miesiącu nagle zachorował. Wieczorem był słaby i markotny, rano obudził się już wiotki. Leżał spokojnie, co było nie normalne, bo roczne dzieci zaraz po przebudzeniu nie leżą spokojnie. Po 3 dniach leżał na OIOMie zaintubowany w śpiączce.
-No, to na dziś kończymy Kubusiu, Pani M. już przyjechała – rehabilitantka kończy ćwiczenia. Teraz czas na naukę. Odpoczniemy troszkę w łóżeczku, napijemy się i pobawimy.
Z Panią od wczesnego wspomagania rozwoju Kubuś pracuje - a raczej bawi się - wyśmienicie od roku. Głupotki i fajne pomysły są tym co Kubusie lubią najbardziej. Tylko pół godziny mamy dla siebie zanim przyjedzie neurologopeda i zacznie się ciężki trening – nauka połykania, jedzenia, mówienia… a przecież to wszystko takie proste… No bo jak można nie radzić sobie z własną śliną, zachłystywać się jedzeniem, z którym nie wiadomo co zrobić, bo język nie posłuszny a buzia się nie domyka? No, tak… ale jak można połykać, jeść i mówić, gdy w nosie rurka a w krtani druga? Gdy respirator dmucha ciśnienia i każe oddychać, gdy jeszcze nie zrobiłem wydechu? - To jakieś czary mary!  Jak znaleźć sposób na paskudne GBS?!
Jest 12.30 wychodzimy na krótki spacer, złapać oddech i zobaczyć czy na pewno świat nie zwariował jeszcze. Piękny dzień! Tyle słońca i zieleni, prawie już mamy lato. Nagle Kubuś cały się napina, pręży mocno i wychyla tak, że ledwo mogę go utrzymać! –Usłyszał. Uśmiecha się i tańczy mi cały w ramionach. - Kubusiu, TIR jedzie! Ziuuuumm! TIR wielki przejechał
i Kubusiowi nic więcej do szczęścia już nie potrzeba. Stoimy tak przy drodze, aż ręce
i kręgosłup nie odmówią mi posłuszeństwa, bo mój 3 letni synek uwielbia autka najbardziej na świecie! Wielkie, pędzące maszyny!
-Tulimy! Oczka teraz będą spały. Przewraca zalotnie oczkami, gryzie kukiełkowy nos Janka i uśmiecha się nastawiając szyję do całowania. Pachnie słońcem. - Śpij, słoneczko. Kocham Cię Kubusiu.
- I co ja mam teraz zrobić?! Godzina do karmienia, ok. dwóch godzin spania, a o 16-stej ćwiczenia. Wszystko w biegu, tu pranie, tu zmiksować zupkę, umyć podłogi, umyć włosy żeby wyglądać jak człowiek. Kolejna kawa. Obiad? Później, jak przyjedzie Krzysztof.
Elektrostymulator, materac, wałek, piłka, … już ćwiczymy. Najfajniej na piłce, bo rączki potrafią unieść duży balonik. -Ooo! Chyba tata przyjechał? Krzysiu! -Kubuś na brzuszku siłuje się na piłce i w końcu podnosi głowę… -Krzysiu, chodź szybko do Kubusia!... 1,2,3…i bach udało się 3 sekundy utrzymać główkę. Pięknie! Jeszcze raz? Po policzku płynie łza, skrzywiona minka. –Nie, na dziś wystarczy, kończymy. Na szczęście nadjeżdża tata… jest 17.15. Kubuś przytula się mocno do Krzysia i przez cały wieczór chce być tylko z nim. Jeszcze pomasują nóżki, zrobią jakieś głupotki i fikołki a mama będzie krzyczeć, że tak nie wolno! Ale chłopaki nie słuchają się, jak to chłopaki i poobijają meble śmigając po pokoju w  pionizatorze.
Już wanna pełna wody. Teraz chwila relaksu dla wymęczonych mięśni i obolałych kości. Jeszcze mleczko i bajka do snu. Buziak dla mamy, buziak dla taty… modlimy się do bozi cichutko:
Dobranoc Ci Boziu, ja już idę spać,
bo jutro raniutko muszę wcześnie wstać,
spokojni, cichutko, prześpię całą noc
po dniu pracowitym -Boziu, dobranoc!

- Śpi, już! Ale był zmęczony… 22.00 mamy dwie godziny dla siebie. W nocy musimy wstawać na zmianę, aby zmienić pozycję, sprawdzić parametry, podać płyny. Ustalamy jeszcze co trzeba zrobić. - Ale z niego robi się bystry chłopak. - Tak, kochanie. Taki fajny… tak pięknie się uśmiecha… W sekundę zasypiamy.
- Krzysiu wstawaj! Kubuś płacze! - Już, kochanie… Co się dzieje?! Cholera jasna… Alarm…
Liczy się tu i teraz, nasz Kubuś, nasz synek, nasz cały świat. Krysiaczki.

Dokładnie tak jak napisałaś "uśmiecha się czy płacze" - każdy dzień to zabieganie o uśmiech dziecka. Cudowne, bardzo wzruszające opowiadanie -zmagania Kubusia. DZIELNEGO MACIE SYNKA. Nie lada zadanie by temu wszystkiemu sprostać i jeszcze się uśmiechnąć dla mamusi i tatusia :). Pracy dużo i zabiegów, ale szczęście jeszcze większe gdy są rezultaty prawda?.
Całuski dla Was.

i znowu się poryczałam... pięknie opisane Całusy dla dzielnego Kubusia i moc uścisków dla Was

Kochani - teraz już mogę Wam się przyznać, że trochę się bałem tych opowiadań.
Nasze dni zdominowane są przecież przez podobne i rutynowe czynności.
Bałem się, że może te opowiadania będą jakby "wyliczankami" a zgubi się gdzieś ten ogromny ładunek emocji.
Z radością przyznaję, że moje obawy okazały się całkowicie bezpodstawne!
Jestem niesamowicie poruszony, zarówno tym CO piszecie, jak też tym JAK jest to zrobione.

Niecierpliwie czekam na dalsze historie! A nie zapominajcie o fotografiach Waszych Skarbów:)

Mamo Juli - na pewno jesteś bardzo zajęta, a ja nie mogłem się doczekać... no i "pożyczyłem" sobie jedną fotkę ze stronki Juli - nie gniewasz się? :D  Zobacz tutaj: http://lgmd.andreovia.pl/1dzien.htm#Jula

iki81 - czy Twoje (Wasze) opowiadanie jest już gotowe?

Cieplutko Was pozdrawiam i jeszcze raz dziękuję!

Pomyślałam sobie, że jako babcia tez mogłabym opisać mój i Wiktorka dzień :) Ale właściwie byłoby to bardzo krótkie opowiadanie :) Nie mieszkamy razem Spędzam z Wiktorkiem niewiele czasu w ciągu dnia... więc o czym mam pisać ? Każde Nasze spotkanie wygląda podobnie Spacer, przewinięcie, zabawa...
Opisałam pierwszy dzień życia jako babcia Dzień od którego budzę się i zasypiam z myślą o Wiktorku... Ale nie miałam śmiałości umieścić tego tekstu tutaj :) Zainteresowani mogą poczytać  http://babciowanie.blox.pl/html

Witam cieplutko:)
Jak to nie miałaś śmiałości, no jak?
Nie narzucaliśmy żadnych sztywnych ram dla tych opowiadań, ponieważ tak naprawdę pisze je samo życie.
Twoje opowiadanie uważam za bardzo cenne i na pewno umieszczę je pośród innych. Chyba, że mi nie pozwolisz:) Wielki szacunek dla Ciebie Babciu Agnieszko!

P.S. Skąd mogę sobie "pożyczyć" jakieś zdjęcia Wiktorka? Albo proszę - wyślij mi je - tak będzie najlepiej. krzysiek@andreovia.pl

Przeczytałam całe opowiadanie - śliczne i bardzo wzruszające. Moim zdaniem jak najbardziej  pasuje do kompletu naszych opowiadań. Opisała Pani  walkę o dzieciątko z drugiej strony. Bardzo często zapominamy zamykając się ze swoim cierpieniem, że są osoby, które nam towarzyszą,  dla których los naszych dzieci jest bardzo drogi.
Babcia - Mama najdroższy skarb, najlepszy przyjaciel. W sercach dzieci Babcia- Mama zawsze jest w centrum - nigdy z boku :) :) :).

Wiktorek ma cudowną babcię.
Pozdrawiam

Ja też tak uważam!
No i już Babciu Agnieszko - opowiadanie dodane do innych. Brakuje tylko zdjęć.
Dziękuję :)

Prawie zapomniałam ;) ... ale już się poprawiam i wklejam nasz wspólny dzień...

W SOBOTĘ JESTEŚMY RAZEM
"Każdy dzień Julki jest inny, ale najbardziej zwariowana jest sobota. Tak naprawdę zaczyna się w nocy. Ok. godziny 2 kończy się pierwsza pompa z odżywką. Piszczy alarm, więc tata wstaje i wyłącza go. Mama poszła późno spać, dlatego sen ma taki twardy, że do godziny 5 rano nic nie usłyszy. Często Julia budzi się ok. 3-4 na przełożenie, odessanie i przewinięcie. Potem jeszcze zasypia przy swojej muzycznej kołysance i śpi tak do ok. 7-8 rano. Wtedy dostaje drugą porcję odżywki przez pompę. Jest w tym czasie przywiązana do łóżka, więc ten czas umila sobie słuchaniem bajek radiowych lub oglądaniem na laptopie ulubionego Kubusia Puchatka. Młodsza siostra Julii – Marysia już jest na nogach. Rodzice nie są w stanie jeszcze się na dobre obudzić (bo dzień zaczął się w nocy) i następuje wymiana przy obsłudze dzieci - picie, i do łóżka, Danio, i do łóżka, pielucha, łóżko, nocnik, łóżko, obrócić głowę, położyć książkę z obrazkami, łóżko, włączyć nowe słuchowisko, łóżko, itd…
O godzinie 10:30 przychodzi pan Marcin – rehabilitant, dlatego do tego czasu musimy się wszyscy doprowadzić do porządku, ubrać, umyć, wymienić gaziki, uczesać, umyć zęby, pościelić łóżka. Ciężkie jest to wstawanie… Na zajęcia Julia opuszcza łóżko i wędruje na czerwony stół do masażu, który jest w drugim pokoju. Podczas gdy Julia ćwiczy z panem Marcinem, mama z tatą i Marysią jedzą śniadanie.
Po ćwiczeniach jest chwila na drugie śniadanie Julii – mamusina zupa. I już ok. 12-tej przychodzi Marta – pani logopeda. Podczas tych zajęć Julia wykonuje przeróżne prace plastyczne, uczy się liczyć, poznaje literki, dźwięki, kształty, faktury, itd. Marysia pomaga starszej siostrze na ile (o ile) Julia wyrazi zgodę. Często jest tak, że Mary może nawet przyklejać różne fragmenty obrazków, ale tylko te które Julia pozwoli. Marysia jeszcze nie do końca rozumie dla czego Julia marszczy brwi i jej nie pozwala, przecież to taka fajna zabawa. 
Jak starczy czasu to w trakcie wizyty Marty mama i tata sprzątają dom. Tata ściera kurze, mama odkurza albo robi pranie. Potem szybki obiad, picie dla Julii i wszyscy dają z domu nogę. Jest to wyjazd na spacer, do drugiej babci do Tczewa albo gdzie kółka poniosą. Są soboty, że nie zdążą dać nogi, bo ktoś przyjeżdża na odwiedziny. Czasem w pierwszy dzień weekendu wypada kąpiel (co drugi dzień), wtedy zostają w domu, oglądają bajki, tata czyta książeczki, albo układa klocki z dziewczynami, bawi się w teatrzyk - ogólnie gry konkursy i zabawy. Mama w tym czasie zamyka się w warsztacie i maluje drewniane pudełka.
Ok. 18-tej, gdy Julia jest już po drugiej porcji zupy, do pokoju wjeżdża wielka wanna na specjalnym stelażu. Tata nalewa wody. Najpierw kąpie się Julia. Marysia jest druga, bo lubi dłużej się pluskać. Wykąpana i wymoczona Julia trafia z powrotem na czerwony stół, gdzie mama wymienia wszystkie gaziki i tasiemkę na nowe, ubiera piżamę, suszy włosy (tego Jula nie za bardzo lubi). Cała akcja kąpania trwa z dobrą godzinę. Jeszcze jedna bajka na MiniMini i tata zabiera Julię do jej łóżka. Tam czytają książki. Marysia nie ma cierpliwości do słuchania, więc po kąpieli pije kakao i wciąga bułkę z masłem. Jeszcze mycie zębów i wędruje do łóżeczka. Na koniec dnia wspólny pacierz. Jula bez niego nie zaśnie spokojnie. Jeszcze buziak na dobranoc, krzyżyk na czółku, kołysanka i gaszenie światła. Julia zasypia w mig, Marysia jeszcze zanim zaśnie musi się potulić do mamy. Czasem mama zaśnie w pokoju dziewczynek jako pierwsza, ale po dwóch, trzech godzinach wstaje żeby dokończyć prace domowe, upiec ciasto na niedzielę, albo obejrzeć film. Tata idzie spać wcześniej, a mama czeka na nocne przekładanie, karmienie i zasypia ok. 1-szej w nocy. Wtedy tata przestawia sen na czuwanie. I przychodzi niedziela..."

nasze fotki:
https://lh5.googleusercontent.com/-gKtR … C04697.JPG
https://lh5.googleusercontent.com/-cqzH … C04571.JPG
https://lh6.googleusercontent.com/-7ihP … C04433.JPG

Witam cieplutko, a nawet bardzo:)
Czytam Wasze opowiadanie i uśmiecham się do Was. Opisujesz to tak fajnie, że czuję się, jak bym tam był. Dziękuję, że mimo wszystko znalazłaś na to czas.
Wasze opowiadania jest już razem z innymi na stronie: http://lgmd.andreovia.pl/1dzien.htm

P.S.
A ja już się martwię :(
Już widzę, że będzie bardzo trudno wybrać jedno, najlepsze opowiadanie - wszystkie są takie niesamowite.
Chyba potniemy ten obraz (nagrodę) na takie małe kawałeczki - to jest jakieś wyjście - nie? :P

Krzysiu super pomysł :).  Potnijmy 1 obraz, rozdajmy każdemu po kwadraciku, a żeby zobaczyć obraz w całości będziemy musieli się wszyscy spotkać :).

Ale tak naprawdę nie martw się nagrodą. Nam o nagrody nie chodziło , a raczej chcieliśmy dać znać (jak to pięknie ująłeś) "...Tym, którzy nigdy nie mieli i nie mają takich problemów - aby zwrócić ich uwagę.
Tym, którzy są na początku takiej drogi - aby ich wesprzeć, że jednak można.
Tym, którzy tak samo walczą każdego dnia - aby pokazać, że nie są sami..."

Słonecznej niedzieli dla wszystkich :)

P.S Iki81 - bardzo pracowita sobota :)

Hmmm - widzę, że nie tylko ja jestem szalony na tym forum :D
Chyba, ze to jest zaraźliwe przez pisanie.
Atusia - bardzo mi się podoba Twój pomysł ze spotkaniem - BARDZO.
Niestety - wiem, że raczej jest nierealny - a szkoda:(

Ale za to realne jest takie grupowe zdjęcie złożone z pojedynczych zdjęć - tym razem jednak nie chodzi o dzieciaczki a o rodziców....
Eee - chyba mi całkiem, ze tak powiem - odbiło - nie?

Buziaczki :)

"...Od szaleństwa do szaleństwa - takie jest życie!...", ale podobno  wg  Aldous Huxleya szaleństwo bywa  także zaraźliwe :).
Pomysł z grupowym zdjęciem godny rozważenia :).

Iki81 - zgadzam się z atusią - bardzo pracowita sobota... podejrzewam, że pozostałe dni również Ale najważniejsza jest współpraca, dobra organizacja i kooperacja :) Dajecie radę
Podoba mi się pomysł ze wspólnym zdjęciem :) Odrobina szaleństwa to moje drugie imię ;) Buziaki dla wszystkich :*

Babciu Agnieszko - i Ty też jesteś zarażona?  Ratunkuuuu  :angel:

Moi drodzy Szaleńcy
Opowiadania, żyją już swoim życiem... wiem, że ludzie je czytają i przeżywają silne emocje...
Piszcie proszę!
Jesteście potrzebni!

Gang Łaciatych Misiów (Gank Łaciatyh Misiuf?) zaatakował Wasze opowiadania:
    http://lgmd.andreovia.pl/1dzien.htm
Wygonić, czy zostawić?

Lepiej się gangom nie narażać. Pewnie, że zostawić :).

A mi się Misie podobają :) Zostaaaaaaaaaaaaaawić !

czytam i becze,
pisze i też becze,
więc jak już się wybecze i przeczytam na "zimno" co napisalam to podziele sie z wami moim opowiadaniem

Śmiało Judyto :) każdy z nas beczał... Ja na pewno :)

eh ja jako matka pracująca zawodowo nawet nie mam do tego głowy - poza tym moje opowiadanie zawierałoby głównie wyrzuty sumienia :(

ale pomysł i strona utworzona przez Smarmena pierwszorzędne. Gratulacje!

gofer73 - niech tata opisze dzień Precla :)

Kilka dni temu opowiadałam naszemu przyjacielowi o opowiadaniach. Często się spotykamy więc mniej więcej wie jak wygląda nasze życie, ale zaintrygował mnie innym pomysłem. Zapytał mnie czy nie napisałabym opowiadania o dniu wymarzonym - gdyby nie było SMA, respiratora... Jako, że twardo trzymam się rzeczywistości stwierdziłam, że nie będę ryzykować rozklejania, ale w końcu uległam i napisałam. Ryczałam, ale pisałam. Takie niby nic - dla większości ludzi na świecie jakaś szara normalność, na którą nawet nie zwracają uwagi, dla mnie szczyt marzeń. Jak dam radę to wrzucę to na bloga, ale jeszcze nie dziś ;)

ps. Smarmen - czy mógłbyś zmienić zdjęcie przy opowiadaniu Julki na to w niebieskiej bluzce (w wózku)?

Zdjęcie zmienione.
Przycinam je specjalnie, bo na takim małym, to nawet buzi nie widać. Ale jak się kliknie, to pokazuje się duże zdjęcie. Pozdrawiam :D

iki81 chętnie poczytam :)
Smarmen co Ty na to ? Fajny pomysł z tym opowiadaniem-marzeniem :)  Zaprezentowanie dwóch stron medalu albo dwóch punktów widzenia To co dla Nas jest marzeniem dla innych oczywistością Niezauważalną i niedocenianą - coś o tym wiem ( i tu odgłos uderzenia w piersi własne ) Ale to co dla Nas jest codziennością dla innych odległym kosmosem :) Myślę sobie, że te Nasze opowiadania niejednego sprowadziłyby na ziemię :) A może by tak jakoś połączyć te opowiadania Na zasadzie "Moja rzeczywistość to Twój najgorszy koszmar - Twoja rzeczywistość to Moje największe marzenie"
Wiem - jestem szurnięta ;)

Bardzo ciekawe :). Piękny, wzruszający cały tytuł. Opowiadanie- marzenie to już wyższa szkołą jazdy :)).

Droga Babciu Agnieszko...
Co do "szurnięcia", to nie potwierdzam... ani nie zaprzeczam :P
Szkoda, że nie widzisz teraz mojej uśmiechniętej gęby :D
Bardzo Was wszystkich polubiłem!

A na poważnie: pomysł z drugą stroną medalu jest znakomity i chętnie udostępnię miejsce na... udostępnianie :)
Tak, tak - ile osób potrafi docenić szarą codzienność ?
Tylko się narzeka, że nudno, że nic się nie dzieje itp.

Jak ja bym bardzo chciał cofnąć czas.
Eee - rozklejam się.
Buziaczki i uściski

Do Smarmen. To prawda, tak często nie docenia się tego co się ma.  Gdy urodził się Marcelek bałam się marzyć, by nie zostało to odebrane, że nie doceniam tego szczęścia, które dostałam - nasz mały cud, bo przeżył, bo sobie radziłam w domku. Tak jak Babcia Agnieszka ujęła - dla osób z zew. nasze życie to katorga, ale tylko my wiemy jak cierpienie mobilizuje, jak potęguje uczucie  - obojętnie czy chore jest dziecko czy osoba dorosła. JAk potrafimy super wykorzystywać czas między trudniejszymi chwilami. My "naznaczeni" cierpieniem wyznaczamy sobie inne cele i wtedy najmniejszy krok w okolicę celu odbieramy jako szczęście, szczyt marzeń. Choć z reguły o marzeniach nie mówimy głośno, gdzieś tam na dnie naszych serc głęboko je zakopujemy... Przewartościowujemy nasze życie tak bardzo, że  czasami do szczęścia nam już nic nie potrzeba tylko zdrowia...

Pozdrowionka

Atusia - tak sobie czytam to. co piszesz i kiwam głową - tak, tak.

"Jak potrafimy super wykorzystać czas"... I te nasz proste marzenia...
Wiesz, ja już trochę łażę po tym świecie a im dłużej tak spaceruję, tym większą mam pewność, że tylko ta prostota daje prawdziwe, nieprzemijające szczęście. Prostota postępowania, prostota mowy i przekonań. A także prostota wiary. Podobnie, jak zdrowe dla ciała jest proste jedzenie, tak i dla radości duszy recepty są proste.

Nie bez powodu ten Koziołek-Matołek znajduje się na naszej stronie. Każdy odcinek bajki o jego przygodach kończył się stwierdzeniem: "i znów ruszył biedaczysko, po szerokim szukać świecie, tego co jest bardzo blisko".
Setki razy odkrywałem, że to czego tak uparcie i daleko szukam znajduje się w zasięgu ręki. Setki razy to odkrywałem, zanim mi się takie przekonanie na stałe we łbie zakorzeniło (piszę "we łbie" ze względu na względną powolność tego procesu) :D

Zgadzam się w zupełności prostota daje szczęście. Czasami można być finansowo bogatym, a tak bardzo duchowo biednym i nieszczęśliwym.

W połowie swojego opisu wspomniałeś o "jedzeniu" i przypomniałam sobie, że dziś zapomniałam najzwyczajniej w świecie o kolacji :( . Chyba przesunę godzinę w zegarku i podam jeszcze kolacyjkę - może mąż nie zauważy małego opóźnienia  :).


Pozdrowionka

widzę, że zasiałam ziarenko...

Tak sobie dziś myślę o tym moim rozmarzonym opowiadaniu i niestety czuję się jakbym sobie strzeliła emocjonalnego samobója... :(

Wiecie, chyba marzenie o dużym samochodzie, który zmieści naszą rodzinkę z respiratorem przynosi mniej szkody niż marzenie, że respirator nie jest nam potrzebny...

Jak napisała atusia "Choć z reguły o marzeniach nie mówimy głośno, gdzieś tam na dnie naszych serc głęboko je zakopujemy..." Moje były tak bardzo zakopane, że nawet nie spodziewałam się co w nich znajdę i jaki wpływ na mnie będą miały. Chyba muszę się z tym dobrze przespać i ogarnąć...

hmmm...

tośmy się porozklejali ;)

kurcze bolesne te marzenia jak cholera,ale czy bez nichnie byłoby jeszcze gorzej? cholerka ja to jestem wogóle jakaś niepoprawna optymistka:)ale chyba mo z tym łatwiej :)a marzy mi się...normalny dzień bez wymiotów i walki o każdy kęs niezmiksowanego jedzenia,sen bez nasłuchiwania czy moje dziecię oddycha,spacer bez ssaka i życie bez szpitali wizyt u różnych specjalistów \\\\\\\\\\\\\\\\\\\;)ot takie malutkie marzenie hahaha tom sxię poryczałam :(co do opowiadań Smarmen pomysł świetny był taki na rozładowanie emocji:)dzięki

a propos rozładowania emocji... przypomniała mi się piosenka w wykonaniu Sthura :) "... czasami człowiek musi - inaczej się udusi uuuuuuu " Polecam ! warto posłuchać i pośpiewać ;) http://www.youtube.com/watch?v=ENvAmLuj … re=related

Marzenia są znacznie trudniejsze do przelania na papier, bolą jak diabli....

Ja po 10 latach życia z chorobą Antka tak głęboko zakopałam marzenia o "normalnośći", że aż trudno je wykopać...

Co do marzeń ja też jeszcze niedawno podobnie jak Olka marzyłam o dniu bez rzygania, bez ssaka, ii bez walki o kazdy kęs jedzenia...marzyłam i wierzyłam w to...nie powinnam sie chwalic ale teraz to mam...teraz mam inne marzenia...mam nadzieje ze takze sie spelnia..

nie przesłałam ci fotek bo bylismy nad morzem:)wczoraj wrócilismy
co do zdjęcia do opowiadania oczywiście nie ma problemu
ale jesli sie uda juz tu cos wrzucam
Jula pare dni po urodzeniu


a to Jula nad morzem



i poprosze o zmiane przy opowiadaniu na aktualne:)

Wzruszające zdjęcie w inkubatorku....Ale Wam Juleczka urosła....

mamo Juli :) wasze zdjęcia pokazują, że marzenia się spełniają :) Śliczna dziewuszka

co tu tak cicho?nikt nic nie pisze??a założyciel wątku???co u ciebie?wszystko ok?

Hej Dziewuszki :D
U nas wporzo i spoko - jak to na wojnie:)
Obecnie z ciekawością i głębokim zażenowaniem obserwujemy zabawę "białych" w piaskownicy.
Jeden utytułowany "białas" wymyślił, że nie powinniśmy się konsultować z nikim innym, prócz niego.
Tu dodam, że z nim samym nie da się niczego konsultować z powodu bariery jęzokowo-techniczno-materialnej.
Uśmiałem się do rozpuku i  jak typowy, uparty Koziołek-Matołek zrobiłem na odwrót :D

Cierpliwie czekam na następne opowiadania i pytam: czy ktoś jeszcze pisze?

judyta napisał:

czytam i becze,
pisze i też becze,
więc jak już się wybecze i przeczytam na "zimno" co napisalam to podziele sie z wami moim opowiadaniem

Judytko - kiedy będziemy mogli przeczytać Twoje opowiadanie ?

Mam do Was prośbę.
Czy moglibyście w swoich rozmowach z Panem Bogiem poprosić w dwóch słowach o siłę dla mojej Ani?
Ona bardzo mocno pracuje nad sobą i chyba niedługo znowu spróbujemy "zgubić" rurę.
Wiem, że taka wspólna modlitwa ma niezwykłe działanie.

Pozdrawiam ciepluśko i dziękuję!

uff... kamień z serca :) Oczywiście myślimy o Ani i przesyłamy duuuuuuuuuuuuuużo pozytywnej energii :)

nooo wreszcie sie odezwałes!!!!
pewnie ze pomodlimy się za Anie i do tego mocno wierzymy ze sie uda!!!

Porozmawiam wraz z Kubą z Panem Bogiem o dodaniu sił Ani :)) Trzymam mocno kciuki !!! Pozdrawiam

I moje kciukaski zaciśnięte a jutro będę w Oborach w Sanktuarium, by podziękować za Marcelka i ofiaruję Twoją prośbę o siły dla Twojej żony Anny. Wspomniałeś ostatnio, że śledzi z nami ten wątek więc proszę uściskaj ją mocno i od nas, a do rana na każdy policzek złóż po milion buziaczków. :)

Ech Dziewuszki - łza się w oku kręci...
Dziękuję Wam, myślę o Was cieplutko i kłaniam się nisko - niczym Chińczyk :)

A przed nami jest jeszcze kwestia wyboru najlepszego opowiadania.
Kiedy tak o tym myślę, to pytania mam następujące:

1.  Kto może głosować?
a) wszyscy uczestnicy forum
b) tylko ci, którzy pisali opowiadania

2. Kiedy można rozpocząć głosowanie?

3. Jak długo będzie trwało głosowanie?
a) 1 tydzień
b) 2 tygodnie

4. Jak głosować?
a) pisać wprost na tym poście kogo się wybiera
b) w głosowaniu tajnym... nie wiem jak

5. Co zrobić, kiedy dwie lub trzy osoby osiągną tę samą liczbę głosów?
a) pociąć obraz na odpowiednią liczbę kawałków
b) wysadzić w powietrze pomysłodawcę konkursu

Buziaczki i przytulanki :D

ja zapomniałam ze to w ogole miał byc konkurs:))) mi tam wszystko jedno kto wygra:)

I my z Kubusiem szepniemy bozi słówko:)

Proponuję :)
1-a;
2-??? ( marna propozycja - wiem );
3-b;
4- może da się przy opowiadaniach na Twojej stronie umieścić jakiś licznik ?;
5-b najbardziej mi się podoba ale nie było by to humanitarne ;) więc może dogrywka ? i wtedy "opowiadania marzenia" zadecydują ?
Pozdrawiam serdecznie

Ad 4    Licznika się nie da a jakby się dało to bym też nie dał :D  Ma być zabawa!
Ad 5b  No pięknie, pięknie - Et tu Brute contra me ?

No to się porobiło. pisanie opowiadania chyba było łatwiejsze niż określenie tych wszystkich kryteriów. :)

W zasadzie to i mi umknęło, że to był konkurs :).

Kilka razy prześledziłam Twoje pytania i super, że już były do wyboru punkty "a" i "b", bo było troszkę łatwiej.

I tak wybrałabym :

1 a
2 Ogłosić, że z dniem np.: 15 VII zostanie zakończony konkurs, a od 16VII -26VII czyli 3a rozpocznie się głosowanie

4b - ale niestety nie wiem jak to zrobić - na różnych stronkach, grach on-line spotkałam się z ankietami, które na bieżąco po oddaniu głosu anonimowo pokazują słupkowo wyniki.

5 i tu mam problem "a" szkoda obrazu, a "b" szkoda Ciebie - prosimy o dodatkowy podpunkt
- "c" może właśnie napisanie jak sugeruje babcia Wiktorka kolejnego opowiadania przesądziłoby o wyniku. Czyli  -dogrywka, jeśli ktoś nie napisze  tzn. że poddaje się i oddaje nagrodę przeciwnikowi :))

Buziaki

;) no przecież w końcu odrzuciłam punkt 5-b (z powodów humanitarnych)

Prosimy o więcej opowiadań !!!
Może dać czas do k. sierpnia albo wakacji ?

Dobry pomysł, bo przecież nie każdy ma czas na pisanie :)

A nam bardzo podoba się pomysł pocięcia nagrody na tyle kawałków ile jest opowiadań.
I kiedyś w odpowiedniej chwili spotkamy się, złożymy wszystkie puzzle i wtedy zobaczymy całość.
Jest w tym coś czarodziejskiego... a ja już opowiadam Kubusiowi bajkę o Niezwykłych Dzieciach, które mają tak jak on znak na szyi i rurkę i nasza bajka ciągle jest inna bo dopowiadamy coraz to nowe historie wyczytane z Waszych stron.

Tak jak dzielimy się swoją codziennością, podzielmy się nagrodą :)

A może Puchatek ma rację?  Byłaby niezła zabawa ze składaniem w całość :)
Tylko czy takie spotkanie jest możliwe ?

a to miał być konkurs?... ;)))))

Ja cały czas myślę o tym co zrobić żeby wydać książkę z opowiadaniami...
Mam taki pomysł: gdyby zadać kilka pytań (np. o nasze sukcesy i radości, o komunikację, o bariery, może o lęki i marzenia również) i na te pytania, tak jak "o jednym dniu" pisać opowiadania. Potem złożyć to i wydać.
Próbuje pisać książkę, mam już połowę, ale wydaje mi się, że taki zbiór naszych historii byłby świetnym wsparciem dla rodzin nowozdiagnozowanych albo zarurkowanych, dla terapeutów, a także dla "białych" (jeśli by tylko chcieli to przeczytać).

nooo musze powiedzieć ze super pomysl

Super pomysł, to by była największa nagroda...Musielibyśmy tylko nakreślić tematyczne zakresy..... I oczywiście trzeba by zacząć szukać sponsora, który pomógłby nam wydać książkę :))

Ale poczekajmy na opinie pozostałych...

No... Iki teraz to pojechałaś ;) Książka z opowiadaniami tematycznymi - super pomysł !!!
Ale szkoda by było porzucić pomysł konkursu :( Proponuje dokończyć konkurs A potem rozpocząć nową zabawę :) Opowiadania na każdy temat :) To będzie dobry początek do wydania książki :) Jak zbierzemy trochę opowiadań to może zainteresujemy nimi jakieś wydawnictwo ? ale nie będzie to proste... o nie 
Może trzeba by umieścić w indeksie nowy temat pod tytułem np " Opowiem ci... " i w tym bloku tematycznym zamieszczalibyśmy opowiadania na różne tematy ? 
Ja jestem za :)

Witajcie :D
No więc tak... jak by to powiedzieć... :)

Musimy zakończyć i rozstrzygnąć nasz konkurs, ponieważ umów należy dotrzymywać.
A ja mam z Wami umowę właśnie.

Oto moje propozycje:
1. Na opowiadania czekamy jeszcze do końca lipca.
2. Od 1 sierpnia głosujemy.
3. Głosować może każdy, kto jest uczestnikiem forum,i każdy może oddać 1 (jeden) głos.
4. Głosujemy jawnie tu,  na tym wątku.
5. Głos oddajemy tak: Najbardziej podobało mi się opowiadanie XYZ (wymienić autora)
6. Jeżeli podobają Ci się dwa opowiadania napisz to wymieniając kolejno ich autorów. Wtedy każdy z nich otrzyma 1/2 głosu
7. Jeżeli podobają Ci się trzy opowiadania... - czy to aby nie przesada??? :)
8. Głosowanie kończymy 15 sierpnia.
9. Jeśli będą jednakowe ilości głosów, to będzie dogrywka.

Nagrodzona osoba wybiera nagrodę, ja nagrodę wysyłam... i wyjeżdżam do "ciepłyh krajuf"

Pozdrowionka :D

halo, halo...
Co tu tak głucho ? Pewnie dlatego, że zaczynamy głosowanie...
No dobra ;) zaczynam pierwsza Wszystkie opowiadania podobały mi się Ale najbardziej przypadł mi do gustu sposób pisania Puchatka Oddaję swój głos Puchatkowi :)

Melduję się, że czuwam :)) i jestem gotowa do głosowania.I tak sobie myślę, że pisanie drugiego opowiadania byłoby łatwiejsze niż zdecydowanie które ładniejsze...Ale zasady są twarde i trzeba wybrać jedno :(.  Wybieram opowiadanie o dniu urodzin Julii z 13.06 (w 25tyg.)

Pozdrawiam

Ja głosuje na "jeden dzień z życia Marcelka"

Wszystkie Wasze opowiadania są bardzo wzruszające i uważam że naprawdę nadają się na książkę.Jednak najbardziej przeżywałam historię JEDNEGO DNIA Z ŻYCIA MARCELKA i oddaję na niego swój głos.Pozdrawiam wszystkich :)

MARCELEK

- bo dla mnie to opowiadanie jest  niekończącą się opowieścią... o miłości, tęsknocie, bólu. Nie ma już strachu, krzyku i rozpaczy. I łzy też już nie płyną...
Jest za to nieuchwytna łagodność i ciepło, taka jaką daje dotyk kochanej osoby... tak jak Marcelek lubił :)

Moi drodzy :)
Tak oto nadeszła chwila rozstrzygnięcia naszego konkursu.
Największą liczbę Waszych głosów uzyskało opowiadanie Atusi o Marcelku.
Proszę wybierz swoją nagrodę stąd: http://andreovia.pl/Pasje/998aMM/index.htm
Bardzo się cieszę :)

A teraz czas na refleksję
Dla mnie każda umowa czy zobowiązanie to sprawa honoru, dlatego niemal zmusiłem Was do tego głosowania, chociaż wszystko wskazuje na to, że wcale nie mieliście na to ochoty.
Ale jak to? Opowiadania pisaliście i komentowaliście z takim entuzjazmem, a przy głosowaniu niemal cisza?

Wcale się Wam nie dziwię!
Bo jakże tu wybierać, pomiędzy bezgraniczną miłością, sercem troskliwym, oddaniem i poświęceniem, nadzieją  i radością z malutkich kroczków? No JAK?
Nie da się!
Chciałoby się mieć je wszystkie i wszystkie należycie docenić.

Kto beztrosko przesypia swoje noce, ten nie zrozumie, co stoi za pozorną prostotą i spokojem słów  w opowiadaniu o Tośku. Niesamowity ładunek emocji pomiędzy wierszami widoczny jest tylko dla wtajemniczonych. (Basik o Tośku) http://lgmd.andreovia.pl/1dzien.htm#Tosiek

Uśmiecham się, kiedy czytam opowiadania o Juli i podziwiam jego lekkość. Ile trzeba mieć w sobie miłości, zaufania i siły, aby tak spokojnie o tym pisać? Obrazy przedstawione są niezwykle plastycznie i bez najmniejszego problemu widzę i czuję jak krople potu spływają po czole śpiącej Juli. (Mama o Juli) http://lgmd.andreovia.pl/1dzien.htm#Jula

Radosna Maja i Mati-katarynka – któż przedstawiłby ich lepiej? Udzielają się czytającym sielankowe obrazy i emocje, prawie że zapominamy o chorobie. To opowiadanie jest dla mnie pochwałą - tak bardzo ważnej w życiu - radości z rzeczy drobnych. (Olaaa o Maji) http://lgmd.andreovia.pl/1dzien.htm#Maja

Jeszcze nie potrafię czytać spokojnie opowiadania o Marcelku. Wewnątrz siebie, w sposób nieopanowany, cały czas buntuję się przeciwko cierpieniu dzieci. Z otwartym sercem obejmuję wszystkich, którym przyszło zmierzyć się z taka tragedią. (Atusia o Marcelku) http://lgmd.andreovia.pl/1dzien.htm#Marcelek

Opowiadanie o Kubusiu urzeka zwłaszcza, poprzez niewątpliwy talent pisarski autorki. Obrazy nakreślone są z taką precyzją, że czuję się, jakbym tam był i widział Kubusia w trakcie terapii, zabawy czy modlitwy. Podziwiam finezyjne oddanie napięcia kolejnych zdarzeń – niesamowite. (Puchatek o Kubusiu) http://lgmd.andreovia.pl/1dzien.htm#Kubus

Wyjątkowe jest opowiadania o Wiktorku. Kiedy zobaczyłem zdjęcia tego Maluszka na tle ręki dorosłej osoby aż mi dech zaparło. Niezwykłość tego opowiadania bierze się zarówno ze sposobu przedstawiania zdarzeń, jak i z pozycji samej narratorki – Babci Wiktorka. Ja to czuję i do mnie to przemawia. (Babcia o Wiktorku) http://lgmd.andreovia.pl/1dzien.htm#Wiktorek

Choroba bliskiej nam osoby potrafi całkowicie zmienić bieg planet w rodzinnym układzie słonecznym. W takie sytuacji, siłą rzeczy wszystko kręci się wokół najbardziej potrzebujących, co widać to wyraźnie w opowiadaniu o Julii. Wzajemne wsparcie nie tylko decyduje o powodzeniu terapii, ale pozwala przetrwać ciężkie chwile. (iki81 o Julii) http://lgmd.andreovia.pl/1dzien.htm#Julia

Ogłaszam więc, że wszyscy jesteśmy zwycięzcami tego konkursu, albowiem nie ma osoby, która pisząc to lub czytając nie odniosłaby jakiejś korzyści.
Porozmawiałem ze swoim przyjacielem – malarzem a on bez najmniejszego wahania zgodził się ze mną, że nagrody będą dla wszystkich autorów opowiadań.
Proszę, żebyście je sobie wybrali stąd: http://andreovia.pl/Pasje/983aMM/index.htm
dostępne są wszystkie prace za wyjątkiem tych opisanych „zbiory prywatne”
Wyślijcie mi na adres smarmen@andreovia.pl informację o swoim wyborze, a nie zapomnijcie podać dokładnego adresu dla przesyłki! Jeśli dwie osoby wybiorą to samo, wówczas decyduje kolejność zgłoszeń.

DZIĘKUJĘ i serdecznie pozdrawiam :D

o ranyy ale to ładnie napisales:)))

a moze teraz ty cos napisz...wyrzuc z siebie to co chcialbys wykrzyczec...to co ci lezy na sercu..slowo daje ze to pomaga choc troszke..
jak sie czuje Ania?

eee - a co tam się będę darł :D
Ja to niestety, jak mi coś nie pasuje od razu walę prosto z mostu. Potrafię szybko się zdenerwować i równie szybko mi przechodzi.
No, ale przecież jakieś (drobne) wady trzeba mieć :zadowolony:

Mówienia o sobie tak naprawdę nauczyła mnie Ania - przypomnę, że to moja żona (a nie córka).
No i ta moja żona (:nie:córka) czuje się coraz lepiej. Zmiany są powolne lecz stałe i to jest ważne.
Liczę na to, że za niedługo to ona będzie mogła się na mnie - za przeproszeniem - wydrzeć :love:
I słowo daję, bardzo na to czekam :tak:

przeciez my wiemy ze zona :) bardzo sie ciesze ze sa zmiany i bardzo bardzo mocno trzymam kciuki zeby sie wreszcie na Ciebie wydarła:)pozdrow ja i ucałuj od nas

No - ja wiem, że wiecie... tak się tylko wygłupiam :) Już jest wycałowana i wypozdrawiana na jakieś siedem lat do przodu! A mnie to nikt nie każe całować:cry:

My tu gadu, gadu, ale CO wybrałaś Mamo_Juli ???

Dziękuję tym, którzy na moje opowiadanie głosowali.... Bałam się tego głosowania, bo tak jak pięknie Smarmen napisał  cyt:"...Bo jakże tu wybierać, pomiędzy bezgraniczną miłością, sercem troskliwym, oddaniem i poświęceniem, nadzieją  i radością z malutkich kroczków?..." Głosowaliśmy, bo trzeba było, ale pewnie wielu z Nas przy wysłaniu miało chwile zawahania, ja już chciałam ciągnąć losy z nazwiskami :)....

Smarmen dziękuję za ten przekrój naszych opowiadań, dzięki Tobie przeczytam chyba już dziesiąty raz stronkę z naszymi opowiadaniami, by wychwycić ich jeszcze głębszy sens. Tak sobie myślę,że Twoje podsumowanie ładnie pasuje do wstępu do naszych opowiadań na Twojej stronce :).


Dziękuję

nom pdsumowanie pasuje:)kurcze nie zagłosowałam,ale to dlatego ,że czytając każde ryczałam jak bóbr no i ciężko cholernie ciężko wybrać mi było przepraszam...a Ania się na ciebie jeszcze wydrze i to tak ,żę szyby się zatrzęsa:)pozdrawiam wszystkich cieplutko

Pięknie podsumowane, Smarmen :)
Tak sobie myślę, że skoro każde wyrzucone słowo działa oczyszczająco ( a działa ),  to czemu złoszczę się na męża jak się "oczyszcza" ;) ?????????
Egoizm czy co ?! Pozdrawiam serdecznie i buziaki :*

a co do tych obrazu...mam taki pomysl...czy ktores z naszych forumowych dzieci ma aukcje charytatywne???jesli tak to moze ten obraz by wystawic:)

Na forum wakacyjnie, stad mniejsza aktywność.

Ja tez przegapiłam glosowanie, a może to i lepiej bo miałabym wielki zgryz, na kogo oddać swój głos.

A ja jeżeli mogę to pokażę obrazy bohaterowi mojego opowiadania i niech sam podejmie decyzję, ok?

Ps.Smarnem i nie doczekaliśmy się Twojego "jednego dnia".

Jak najbardziej jestem za aukcją, a pieniążki zebrane można by przeznaczyć na któreś dzieciątko. Niestety nie mam pojęcia o zasadach takich aukcji... :))

ja pytalam bo kiedys moja jula miala takie aukcje charytatywne na allegro, wiec jesli ktores dzieciatko z forum ma takie to fajnie by bylo

Chciałam tylko napisać, że wczoraj dotarł obraz. Jest piękny i już zawsze będzie nam się kojarzył z "opowiadaniową" akcją :)

Bardzo dziękujemy!!!

Witam :)

Tydzień temu wysłałem obrazki do wszystkich, którzy wyrazili na to chęć.
Gdyby ktoś do mnie pisał, a nic nie otrzymał, to proszę o informację.

Nie napisałem swojego opowiadania, bo uświadomiłem sobie, że chyba jednak nie bardzo tego chcę.
Od dwóch tygodni Ania ma rurkę fenestracyjną, czyli "dziurawą". Umożliwia to mówienie, ale nie za bardzo można zatkać rurkę korkiem na stałe, bo te dziury są jakby za małe - niestety. Jednak do prób się "toto" nadaje.
Ania czuje się zmiennie, ale pomalutku idziemy do przodu. Inaczej mówiąc: dwa kroki w przód i jeden w tył, ale na pewno to znacie :)
Straciliśmy tydzień na kolejne "odkrycie Ameryki", no ale tak to już jest. Za to wiedza zdobyta samodzielnie na pewno nam w głowie pozostanie! Prawie codziennie odkrywamy coś nowego.
W sumie kilka godzin dziennie Ania normalnie mówi, a nawet - o zgrozo - podnosi na mnie głos :cry:
Poza tym wypróbowujemy wentylację respiratorem przez maskę, żeby już temat oswoić.
Staramy się przewidzieć co tylko się da i przygotować się na wiele możliwych sposobów.

Podsumowując: Pracowicie przygotowujemy się do rozwodu z rurą :good:

A poza tym - jakieś liście spadają mi na głowę :)
Pozdrawiam cieplutko!

dostałyśmy dziękujemy baardzo:)Maja oglądała i dotyakała obraz chyba z godzinę i  się uśmiechała:)co do rozwodu waszego trzymamy kciukasy i pozdrowienia dla Ani:)

Witajcie Kochani :)

Uwielbiam czas Świąt Bożego Narodzenia...
Niesłychanie rzadko używam słowa "uwielbiam" więc to jest prawdziwy zachwyt:)
Lata świetlne temu, w moim "innym życiu" (Atusia wie o co chodzi) to była tylko bezbrzeżna tęsknota do TAKICH świąt.
Ale teraz, od kiedy jestem z Anią, już je mam - takie wymarzone - i mogę się nimi cieszyć.
Nie dbam o materialną stronę tego wszystkiego, wyszukane potrawy, stroje i ozdoby.
Urzeka mnie prostota a najcenniejsza w czasie tych świąt (i nie tylko) jest miłość, jaką wokół siebie czuję.

Dlaczego piszę o tym akurat tutaj, właśnie w tym, troszkę już zapomnianym wątku?
Ano - przydarzyło mi się coś, co wreszcie zainspirowało mnie do napisania własnej i oczywiście prawdziwej historii jednego dnia z życia.
http://lgmd.andreovia.pl/1dzien.htm#Wu

Trzymajcie się cieplutko Smerfy Większe i Maluśkie:D
Papa Smerf

Kochany Papa Smerfie kolejny raz trafiłeś w sedno. Masz jak zwykle rację, że najważniejsze jest to co nosimy w sercach, a nie dekoracje i paczuszki pod choinką.

"...Niech przyjaciele pozostaną przyjaciółmi, troski omijają nas wielkim łukiem, a optymizm dodaje nam kolejnego tchu do przekraczania swoich słabości...".

Pozdrawia
Smerfetka z Kujaw (atusia)

Papo Smerfie ;) masz fajny sposób pisania I racje ma Smerfetka z Kujaw - najważniejsze to co w sercu... i takie drobne gesty, dla innych nieraz oczywiste
Pozdrawiam serdecznie
Czy Smerfy miały babcię ? ;)

Co za pytanie?

Oczywiście, że Smerfy miały babcię - oglądało się, oglądało!
Babcia Smerfów, o ile dobrze pamiętam, miała na imię... Agnieszka.
Może się mylę - inni pewnie lepiej pamiętają.

Koniec końców, przecież Smerfy MUSIAŁY mieć babcię - prawda?

:D

Pamiętam dobrze... Smerfy miały babcię. Miała smerfny charakter i smerfnie gotowała. :)

:))))))))))
jako babci przysługuje mi niewielki zanik pamięci...
smerfna babcia ;)

Kurde, jaka szkoda, że nie widziałam tego wątku wcześnie!
Też bym coś dodała od siebie...
Ale chyba i tak by moje opowiadanie nie pasowało do reszty, bo nie jestem rodzicem chorego dziecka... :)

Dziękuję Wam wszystkim za to, że mogłam poznać Wasze życie.

Najlepszego w Nowym Roku! :D :*

Witaj Asiu:)
Dziękuję za życzenia a do Ciebie posyłam uśmiechniętą chmurkę dobrych myśli.
Jeśli tylko chcesz nam opowiedzieć jakąś historię to znajdzie się miejsce. Zbliżają nas wspólne sprawy więc w końcu nie takie to ważne czy to będzie TU czy też TAM - prawda?
No to czekamy:)

Dzięki Krzysiu:)
Więc spróbuję coś skrobnąć i umieszczę dziś albo jutro.

Szczerze mówiąc, to liczyłam na zachętę ;) :D

Pozdrówki dla Ani!
I Ciebie oczywiście :D

Wspaniale :D

(dziękujemy za pozdrowienia!)

Nie umiem zamknąć mojego życia po tracheo w jednym dniu, więc jeśli to Wam nie przeszkadza to napiszę po prostu jak odbieram życie z rurką i jak ono teraz się zmieniło.


Kiedy 21 listopada 2010 roku trafiłam - na własną prośbę - do szpitala z powodu już wielkich problemów z oddychaniem, nie chciałam dalej żyć.
Pomimo tego, że 20 lat żyłam praktycznie normalnie z rdzeniowym zanikiem mięśni i do szpitala trafiłam przytomna i w pełni świadoma, to po obudzeniu się ze śpiączki, z rurką w tchawicy, wielką rurą od odkurzacza na sobie i niemożliwością wydobycia głosu - nie zszokowało mnie to. I właśnie to najbardziej mnie w całym tym horrorze dziwi.
Było jakby normalne, oczywiste, jakby nigdy nie było inaczej. Po prostu miałam rurkę i już, co w tym dziwnego? :)
Teraz tak sobie myślę, że Pan Bóg specjalnie dał mi na początku taki stan umysłu, zamroczenie, żebym po przebudzeniu nie przeżyła traumy.
Nie spałam całe dnie i całe noce, oczy po prostu się nie zamykały, nie potrzebowały snu. Wydaje mi się, że trwało to jakieś 5 dni, ale tak naprawdę nie mam zielonego pojęcia. Czas nie istniał.
Pierwszy raz w życiu miałam prawdziwe halucynacje.
Pierwszy raz w życiu nie modliłam się. I wcale nie dlatego, że byłam tak zbuntowana, obrażona na Boga.
Nie chciało mi się. Po prostu. Było mi wszystko jedno. Nie myślałam o tym. Gdy któregoś dnia przypomniałam sobie o modlitwie, pomyślałam: "o, nie modlę się".
I to było tyle na temat modlitwy :).
Gdy już w pełni odzyskałam świadomość, gdy zaczęłam myśleć o powrocie do domu, płakałam.
Prosiłam, błagałam rodziców żeby mnie zabili. Dosłownie.
Nie wyobrażałam sobie takiego życia.
Wszystko mnie bolało, miałam odleżyny, ochydną, gumowo-plastikową sondę w buzi. Gdy raz sobie ją wyjęłam z nerwów - wcisnęli nosem. Nie mogłam zawołać pielęgniarki żeby mnie poprawiła, zmieniła mi pozycję.
Gdy tata już nie miał sił słuchać moich błagań o śmierć, nie wiedział co mi mówić, wychodził i prosił pielęgniarkę żeby ze mną porozmawiała. Dopiero niedawno się o tym dowiedziałam.
Wreszcie wróciłam do domu. Po 12 dniach zaledwie. Wiem, że miałam ogromne szczęście dostając tak szybko respirator.
Byłam rozchwiana emocjonalnie. Wszystko mnie denerwowało, o wszystko płakałam. O WSZYSTKO.
Pamiętam szczególnie taki moment gdy powoli zaczynałam jeść i pić normalne rzeczy, tata wychodził do sklepu i bardzo chciałam żeby kupił mi Colę (rodzice potrafili wyczytać co mówię z ruchu ust i syczenia głosek dźwięcznych). Tata wrócił bez Coli, zapomniał. Zaczęłam płakać z nerwów. Mówił, że pójdzie jeszcze raz, ale ja chciałam JUŻ, NATYCHMIAST!
Te stany trwały pół roku, bo pół roku nie mówiłam. Moja anestezjolog i w ogóle wszyscy na oddziale twierdzili, że muszę się pogodzić z tym, że już nic nigdy nie powiem.
Właśnie dlatego, że nie mogłam normalnie porozmawiać miałam jeden wielki dół, wszystkie myśli kotłowały mi się w głowie, nie mogłam ich wypowiedzieć, ale to nie była depresja. Według mnie.
O tym jak zrobić żeby mówić dowiedziałyśmy się z mamą tu, właśnie na tym forum od jednego taty :).
(Niby takie proste, a nikt nas nie uświadomił...)
Teraz moje życie się zmieniło pod każdym względem.

Nie mogę robić tego co robiłam kiedyś, ale za to przeszłam jakąś niewyobrażalną metamorfozę i jestem nareszcie otwarta do ludzi, odważna i śmiała.
Coś za coś.
Wbrew pozorom mam więcej zajęć niż przed tracheo, spotykam się coraz częściej, z ciągle nowymi osobami. Piszę bloga, odzywa się do mnie mnóstwo ludzi, mam chłopaka!, piszę książkę i mam coraz to nowe plany i marzenia.

I, tak jak to napisałam na blogu: "Teraz jest mi o wiele łatwiej żyć samej ze sobą i pomimo częstych niełatwych dni, nie żałuję wszystkiego tego co przeszłam...".




Ot, moja historyjka... ;)

Witaj Asiu
Jak to dobrze się stało, że trafiłaś tutaj, że się znamy i że wreszcie napisałaś...
Choć nie jest łatwo czytać, bo tak dużo się przypomina z własnej historii.
Pokazałaś nam też świat ze swojej strony a dzięki temu - tak mi się wydaje - łatwiej go zrozumieć i jakby poczuć.
Dla uzupełnienia obrazu "idę" zaraz do Twojego bloga.
Przyznaję, że jestem zaskoczony, bo jakoś inaczej to sobie wszystko wyobrażałem.
Ale nie będę dzisiaj więcej pisał, bo muszę to wszystko jeszcze raz przetrawić. Ja jestem trochę jak krowa - najpierw szybko połykam a potem się nad tym zastanawiam (czyli przeżuwam:)

Naprawdę cieszę się, że napisałaś, mam teraz wrażenie jakbym był bogatszy:)
Uściski cieplutkie!

Jeśli Ty Krzysu jesteś bogatszy, to ja po Twoich słowach jestem największą milionerką świata! :)

A co do przeżuwania, to mam tak samo. Zachwycam się, wszystko zachłannie "pożeram", a potem dopiero myślę :D.

Dziękuję za Twój czas...

Witaj Asiu

Od wczoraj wczytuję się w Twoje opowiadanie. Pewnie nie raz do niego jeszcze wrócę, bo jest dowodem na to, że warto walczyć...i jeśli książka, którą piszesz jest tak samo piękna jak Twoje opowiadanie to będzie warto ją kupić :).
Jest coś w tym co piszesz co trudno nazwać...brakuje mi słów - tu cierpienie łączy się z pogodą ducha i optymizmem - połączenie, które normalnie wydaje się być niemożliwe :).

Asiulka samych najcudowniejszych dni w Nowym Roku.

Atusiu.
BARDZO dziękuję.
Nawet nie wiesz ile radości dają mi Twoje słowa...

Ale to nie jest moja zasługa, że jestem tak a nie inaczej nastawiona do życia, to geny wpisane akurat w tą chorobę :)
Wszyscy chorzy na SMA, których znam są bardzo weseli :).

Wszystkiego co DOBRE. :*