Po Tracheotomii

Ja podobnie jak Smarmen czytam ze łzami w oczach Wasze opowiadania. Nasz skarb odszedł od nas w marcu i czytając Wasze opisy tak bardzo przypominają one o tych chwilach z Marcelkiem, o cudownych momentach gdy był z nami. Tak bardzo chciałabym dołączyć ze swoim opowiadaniem do Was, ale nie mogę zebrać myśli, a powrót do moich notatek dotyczących stanu Marcelka w poszczególnych dniach kończy się łzami, potem bólem głowy. Przed nami długi weekend może wtedy coś uda mi się ubrać w słowa.

Między wierszami Smarmen wyczytałam, że tak bardzo Ci ciężko. Czy możemy Ci jakoś pomóc?
Życie bardzo nas doświadcza, czasami ma się wrażenie, że już bardziej nie można być "skopanym", a jednak...
Spokojnej niedzieli, dużo siły i zdrowia, zdrowia....

Ostatnio edytowany przez atusia (2011-06-18 21:46:41)

Witaj Mamo Juli
U mnie niestety nie da się wkleić fotek - muszę to zrobić sam
Proszę - wysyłajcie mi je na adres: krzysiek@andreovia.pl
Cieplutko pozdrawiam i razem z Anią przesyłam buziaczki dla Juli a uściski dla Ciebie

Witaj Atusia

atusia napisał:

[...] Tak bardzo chciałabym dołączyć ze swoim opowiadaniem do Was [...]

Byłbym nieszczery, gdybym napisał, że wiem co czujesz, bo tak naprawdę nie wiem, tylko mgliście to sobie wyobrażam. Ja spokojnie poczekam na Twoje opowiadanie i mam wielką nadzieję, że jednak Ci się uda zebrać myśli. Na pewno będzie to bardzo trudne, ale może jest Ci potrzebne takie ubranie w słowa swoich emocji?

atusia napisał:

Między wierszami Smarmen wyczytałam, że tak bardzo Ci ciężko. Czy możemy Ci jakoś pomóc?

Hm... staram się nie rozczulać nad sobą, bo jest mnóstwo osób, którym jest gorzej. Otrzymuję od Was tyle pomocy, że więcej już mi się nie da pomóc Każde słowo na wagę złota. Kiedyś było mi znacznie trudniej, ale teraz to jest - mówiąc językiem młodzieży - lajtowo

Dziękuję, pozdrawiam i CZEKAM

Ostatnio edytowany przez Smarmen (2011-06-19 08:23:15)

Bardzo, bardzo się cieszę z kolejnego opowiadania - jest słodziutkie!!
http://lgmd.andreovia.pl/1dzien.htm
Tylko... - GDZIE TE FOTKI znad morza???
Czekamy wszyscy!
Buziaczki dla dzieciaków.. - dla dorosłych uściski

Ostatnio edytowany przez Smarmen (2011-06-19 10:47:08)

Jeden dzień z życia Marcelka. Każdy dzień jak to dzień - z pozoru taki sam jak poprzedni. Dla nas jednak każdy dzień różnił się bardzo, każdy był na wagę złota. Niby jedzonko o tych samych porach, te same godziny karmienia, zbliżone godziny odśluzowywania i ćwiczenia, a jednak to już był inny, nowy dzień...  Były dni spokojniejsze, ale były i takie gdzie walczyliśmy o każdy oddech... Słowa nie oddadzą klimatu każdego dnia, nie wszystko było przewidywalne. Były i chwile grozy, ale i zabawy. Czas gdzie liczyliśmy się tylko my i ON. Nikt nam tych cudownych wspomnień nigdy nie odbierze....
Żyjąc z diagnozą letalnej wady mózgu i z aktywnym wodogłowiem docenia się każdą sekundę dnia.
Codziennie od dwóch lat dźwięk komórki budził nas regularnie co dwie godziny na karmienia. Marcelek źle trawił, więc częste, a mniejsze porcje posiłków były zbawienne. Każde przebudzenie to czas  na wymianę pampersika, odśluzowanie, zmianę pozycji, szybkiego buziaczka. Po zabiegach higienicznych trzeba było synka "ululać", bo to był mały pieścioch. Najszybciej zasypiał przy tatusiu, ja musiałam się troszkę napracować. Spaliśmy zawsze złączeni rączkami. Marcel był spokojniejszy, gdy trzymał kogoś za paluszek, staraliśmy się więc by zawsze czuł nas obok siebie. Organizowaliśmy sobie dzień w Marcelka pokoiku.
Godzina 6.00 to czas wyjścia męża do pracy, pożegnalne buziaczki dla Marcelka. Dla mnie to czas kolejnych karmień, odśluzowań, pomiarów główki, wagi, kontrola obrzęków, uzupełnianie notatek o stanie Marcelka dla lekarzy. Godzina 8.00 to kolejne zabiegi pielęgnacyjne, inhalacje, oklepywania, ćwiczenia, masaże, leki...
Gdy udawało się Marcelka wyciszyć z ataków padaczkowych to czas od 9.00-10.00 był czasem dla mnie. Wtedy  jadłam śniadanko, robiłam na drutach Marcelkowi sweterki, szyłam Marcelkowi pościele, obcinałam to co jeszcze można było obciąć.  Odpowiadałam na maile lub szukałam odpowiedzi w internecie na pytania, na które lekarze nie chcieli odpowiadać, bo dla nich nasze dzieciątko nie miało prawa żyć.
Czas od 10.00- do powrotu męża upływał bardzo szybko. To były chwile, gdy leki padaczkowe przestawały działać,a ataki pojawiały się raz po raz. Na kolejne dawki leków było za wcześnie .
Ok. 18.00 Marcelek najczęściej był już spokojniejszy, choć pojedyncze ataki nadal się pojawiały. Po całym dniu ataków najczęściej tak zasypiał, że nie czuł  wieczornej kąpieli.
Sen jednak nie trwał nigdy długo, bo ok. 23.00 przychodziły kolejne ataki raz po raz...


I tak upływały nam dni, miesiące aż do 24.03. 2011. Marcelek odszedł 24.03.2011 ok. 18.00.
Tej pustki nic już nie wypełni, choć wiemy , że cały czas jest z nami. Dla niego staramy się żyć dalej i coś zmieniać w swoim życiu, by widział, że jego cierpienie nie poszło na marne.   

http://marcelwysocki.pamietajmy.com.pl/index.php

Ostatnio edytowany przez atusia (2011-06-19 16:17:53)

Przytulenie wystarczy.  Czasami "milczenie lepsze jest niż mowa... Jest wymowa milczenia, która przenika bardziej niż zdołałyby to uczynić słowa... " - dziękuję

Oj, chciałabym być najlepszą mamą na świecie, ale myślę, że jesteśmy zupełnie zwyczajni. Jak każdy rodzic, czy partner z tego forum. Każdy tutaj robi wszystko co może dla swoich najbliższych. Spokojnej nocki dla Was.

Do Puchatka - dziękuję za te ciepłe, piękne słowa. Życzę Wam miłego, słonecznego dnia.

Pozdrawiam

Jeden dzień Kubusia
...bo każdy dzień jest o zabieganiem o Jego Uśmiech:)

Uśmiecha się czy płacze… od tego zależy jaki będziemy mieli dzień. Kątem oka obserwuję respirator - trochę za małe ciśnienia, zaraz odessam. Jest  6.50. Całuję, tulę. Uśmiecha się cudnie, szeroko i rozkosznie. Chce się obrócić… przeciągamy się, prostujemy rączki i nóżki, drapiemy plecki, klepiemy pampersik. W ten sposób w kilka sekund oceniam stan Kubusia: temperatura, oddech, zapach, zalegania, napięcie, diureza, brzuszek… uff… od kilku dni jest stabilizacja. Dwa miesiące walczyliśmy z zapaleniem płuc.
-Tak, tak kochanie. Już włączam bajki! Kubuś zniecierpliwiony zagląda na TV. Nastawiam podgrzewacz i czajnik. Mleczko dla synka i kawa dla mamy już nasypana w kubku przykrytym talerzykiem – jak dobrze, że naszykował. Wie, że bez kawy zabijam się o własne nogi półprzytomna. Nie słyszałam jak wstawał do pracy.
Kończymy inhalacje, myjemy buzie i ząbki. Łyk kawy. A teraz bach na łóżko… łaskotki, masażyki, głupotki, oklepywanie i drenaż. Po 15 minutach wariactw w pościeli Kubuś ma oczyszczone płuca i uśmiech od ucha do ucha. Jest wykiziany, a teraz musimy nasycić brzuszek. Respirator już prawidłowo wentyluje. Jemy mleczko. Troszkę na łyżeczkę am am, mniam mniam, reszta do strzykawki - sondą spływa odżywka. Ogląda bajkę już spokojnie, teraz mama ma dla siebie 5 minut.
-Oooo! Kubusiu, Pani już przyjechała! Jest 9.00. Jeszcze tylko zdezynfekuje materac
i zaczynamy ćwiczenia. Skoncentrowany na poleceniach fizykoterapeuty jest taki poważny
i tak dzielnie próbuje wiotką rączką przewrócić to cholerne pudełko. Nawet pupcia się stara i paluszki u nóżek się mobilizują. -Kubusiu, nie wolno! A Kubuś jeszcze raz mocno napina rączkę, siłuje się cały, unosi na kilka centymetrów nadgarstek i… przewraca pudełko! Łobuz mój kochany. -1,2,3… jeszcze dwa razy Kubusiu… 4,5… brawo! Teraz druga nóżka. Dynamicznie pracujemy nad nóżkami, które choroba chce zmienić w skrzywione chude patyki a my usilnie te zmiany próbujemy powstrzymać. Łzy, ból, masaże, elektrostymulacja, pionizacja. Moje nóżki, śmierdziuszki!  Kopał mnie strasznie w 7 miesiącu ciąży i boleśnie się rozpychał a mój brzuszek rósł i rósł jak balonik. Wierzgał nóżkami zawinięty w rożek aby się uwolnić i wierzgał z radości gdy z tatą robił samolociki. Wstawał na nóżkach w łóżeczku,
a później trzymając się za palec, na palcach uczył się chodzić. Nie zdążył nauczyć się biegać… bo w 11 miesiącu nagle zachorował. Wieczorem był słaby i markotny, rano obudził się już wiotki. Leżał spokojnie, co było nie normalne, bo roczne dzieci zaraz po przebudzeniu nie leżą spokojnie. Po 3 dniach leżał na OIOMie zaintubowany w śpiączce.
-No, to na dziś kończymy Kubusiu, Pani M. już przyjechała – rehabilitantka kończy ćwiczenia. Teraz czas na naukę. Odpoczniemy troszkę w łóżeczku, napijemy się i pobawimy.
Z Panią od wczesnego wspomagania rozwoju Kubuś pracuje - a raczej bawi się - wyśmienicie od roku. Głupotki i fajne pomysły są tym co Kubusie lubią najbardziej. Tylko pół godziny mamy dla siebie zanim przyjedzie neurologopeda i zacznie się ciężki trening – nauka połykania, jedzenia, mówienia… a przecież to wszystko takie proste… No bo jak można nie radzić sobie z własną śliną, zachłystywać się jedzeniem, z którym nie wiadomo co zrobić, bo język nie posłuszny a buzia się nie domyka? No, tak… ale jak można połykać, jeść i mówić, gdy w nosie rurka a w krtani druga? Gdy respirator dmucha ciśnienia i każe oddychać, gdy jeszcze nie zrobiłem wydechu? - To jakieś czary mary!  Jak znaleźć sposób na paskudne GBS?!
Jest 12.30 wychodzimy na krótki spacer, złapać oddech i zobaczyć czy na pewno świat nie zwariował jeszcze. Piękny dzień! Tyle słońca i zieleni, prawie już mamy lato. Nagle Kubuś cały się napina, pręży mocno i wychyla tak, że ledwo mogę go utrzymać! –Usłyszał. Uśmiecha się i tańczy mi cały w ramionach. - Kubusiu, TIR jedzie! Ziuuuumm! TIR wielki przejechał
i Kubusiowi nic więcej do szczęścia już nie potrzeba. Stoimy tak przy drodze, aż ręce
i kręgosłup nie odmówią mi posłuszeństwa, bo mój 3 letni synek uwielbia autka najbardziej na świecie! Wielkie, pędzące maszyny!
-Tulimy! Oczka teraz będą spały. Przewraca zalotnie oczkami, gryzie kukiełkowy nos Janka i uśmiecha się nastawiając szyję do całowania. Pachnie słońcem. - Śpij, słoneczko. Kocham Cię Kubusiu.
- I co ja mam teraz zrobić?! Godzina do karmienia, ok. dwóch godzin spania, a o 16-stej ćwiczenia. Wszystko w biegu, tu pranie, tu zmiksować zupkę, umyć podłogi, umyć włosy żeby wyglądać jak człowiek. Kolejna kawa. Obiad? Później, jak przyjedzie Krzysztof.
Elektrostymulator, materac, wałek, piłka, … już ćwiczymy. Najfajniej na piłce, bo rączki potrafią unieść duży balonik. -Ooo! Chyba tata przyjechał? Krzysiu! -Kubuś na brzuszku siłuje się na piłce i w końcu podnosi głowę… -Krzysiu, chodź szybko do Kubusia!... 1,2,3…i bach udało się 3 sekundy utrzymać główkę. Pięknie! Jeszcze raz? Po policzku płynie łza, skrzywiona minka. –Nie, na dziś wystarczy, kończymy. Na szczęście nadjeżdża tata… jest 17.15. Kubuś przytula się mocno do Krzysia i przez cały wieczór chce być tylko z nim. Jeszcze pomasują nóżki, zrobią jakieś głupotki i fikołki a mama będzie krzyczeć, że tak nie wolno! Ale chłopaki nie słuchają się, jak to chłopaki i poobijają meble śmigając po pokoju w  pionizatorze.
Już wanna pełna wody. Teraz chwila relaksu dla wymęczonych mięśni i obolałych kości. Jeszcze mleczko i bajka do snu. Buziak dla mamy, buziak dla taty… modlimy się do bozi cichutko:
Dobranoc Ci Boziu, ja już idę spać,
bo jutro raniutko muszę wcześnie wstać,
spokojni, cichutko, prześpię całą noc
po dniu pracowitym -Boziu, dobranoc!

- Śpi, już! Ale był zmęczony… 22.00 mamy dwie godziny dla siebie. W nocy musimy wstawać na zmianę, aby zmienić pozycję, sprawdzić parametry, podać płyny. Ustalamy jeszcze co trzeba zrobić. - Ale z niego robi się bystry chłopak. - Tak, kochanie. Taki fajny… tak pięknie się uśmiecha… W sekundę zasypiamy.
- Krzysiu wstawaj! Kubuś płacze! - Już, kochanie… Co się dzieje?! Cholera jasna… Alarm…
Liczy się tu i teraz, nasz Kubuś, nasz synek, nasz cały świat. Krysiaczki.