Po Tracheotomii

Forum dla Rodziców Dzieci po zabiegu tracheotomii

Ogłoszenie

Drogi Gościu. Witamy na naszym Forum i gorąco zachęcamy do aktywnego udziału w wymianie doświadczeń. Jednocześnie informujemy, że część tematów jest dla Ciebie niedostępna. Jeśli chciałbyś mieć dostęp do wszystkich tematów prosimy o zarejstrowanie się lub kontakt z administratorem forum: gofer73@gazeta.pl

#1 2012-01-11 21:16:54

CzaRna

New member

Zarejestrowany: 2012-01-11
Posty: 3
Punktów :   

Mały Michałek- Szpital Matki Polki.

Witam serdecznie!

Forum znalazłam jakiś czas temu, ale dopiero teraz znalazłam się dosłownie pod ścianą... I jestem zmuszona zaczerpnąć porady,wskazówki, pomocy od tak doświadczonych rodziców jak Wy.

Zacznę może od tego, że mieszkam w Łodzi. Rodziłam w szpitalu im Matki Polki.
Poród nie przebiegł prawidłowo.
Po pierwsze zgłosiłam się do szpitala w terminie, ale nie miałam żadnych objawów zbliżającego się porodu. Trzymano mnie tydzień. Próbowano sztucznie wywoływać poród: balonik, kroplówka, lewatywa... ale nie skutkowało.
Równo tydzień po przyjęciu zaczęłam rodzić- około godziny 5 rano. Porodówka była pełna, więc kazano mi pierwsze kilka godzin spacerować po korytarzu. Nikt nie interesował się wtedy stanem moim i dziecka. Po iluś godzinach łaskawie znaleziono dla mnie łóżko i podłączono mnie pod KTG. Wynik od początku był bardzo zły. Ewidentnie było widać, że dziecko się dusi... że nie jest dobrze. Ale...CZEKANO.
Podano mi kroplówkę, która wywołała jedynie silniejsze skurcze, ale nic innego. Lekarze przychodzili, patrzyli na winki KTG, kręcili głowami i...odchodzili. Dopiero po godzinie 15 któraś z lekarek wpadła i gdy spojrzała na KTG natychmiast zdecydowała o wykonaniu cięcia.
Mój synek urodził się w zamartwicy. Miał 2/6 punktów. Odratowali dziecko, ale (tak teraz uważam) podczas odsysania, intubacji uszkodzili mu krtań.
Od urodzenia leży w szpitalu. Najpierw był zaintubowany i podłączony do CEPApu. Później już tylko zaintubowany, oddychał sam.
Lekarze badali, ale nie wiedzieli jaka jest przyczyna niewydolności krtani (ponoć przy wyjmowaniu rurki, zawsze po kilku sekundach, minutach zaczynał się dusić).

Niedawno (z 3 tygodnie temu, a dziecko leży już trzeci miesiąc) zgodziłam się na wykonanie tracheotomii. Ponoć to miało ułatwić lekarzom przeprowadzenie dokładnego badania.
Badanie wykonano, owszem. Jednak nadal nie ma 100% pewności... jedni mówią, że to zwężenie krtani...inni, że niewydolność (porażenie) mięśni, a inni że wiotkość...i tak co lekarz, to inna opinia. Szlag mnie trafia.
Jestem załamana, bo teraz szpital ewidentnie chce się pozbyć dziecka. Chcą mi wypisać Michałka do domu!! Najpierw z winy szpitala (lekarzy) uszkodzono mi dziecko, źle przeprowadzono poród... a teraz zamiast coś robić, działać- chcą wypchnąć mi dziecko do domu. Tak najprościej.
Jestem sama... i przeraża mnie ta myśl. Za miesiąc muszę wrócić do pracy, bo nie będę miała za co żyć. Nie mogę 24 na dobę zajmować się dzieckiem po tracheotomii.
Do tego dowiedziałam się, że prawdopodobnie żadne hospicjum czy nawet NFZ nie wspomoże mnie, bo dziecko ogólnie JEST ZDROWE. Oddycha sam, nie musi mieć podawanego tlenu ani nic. Tyle, że ma rureczkę tracheotomijną i należy go odsysać często, karmić przez sondę w nosku... chore, że chcą pozbyć się problemu.
Chciałam Was zapytać, czy ja muszę zgodzić się na wypis dziecka? Czy mogę się sprzeciwić?
Poza tym chciałabym jakoś walczyć... mówią mi, że na tak małym dziecku nie da rady zrobić żadnej operacji, która poprawiłaby jego stan. Nie wierzę. Dziecko ma 3 miesiące... poważniejsze operacje niektórzy wykonują, nawet na dzieciach w łonie matki... a tutaj nie potrafią nic zaradzić?!
Jestem tak załamana...zła, bezsilna.
Chcę żądać by wypisano mi zdrowe dziecko. Szpital zawinił- szpital naprawi... ale wiadomo, jak to z lekarzami.
Błagam...poradźcie coś Kochani Dzielni Rodzice!!!

Agnieszka.

Offline

 

#2 2012-01-11 21:47:44

 atusia

Member

Skąd: Kujawsko-pomorskie
Zarejestrowany: 2010-11-16
Posty: 268
Punktów :   

Re: Mały Michałek- Szpital Matki Polki.

Witaj Agnieszko....Nie tak miało być....Skąd ja to znam...
Rozumiem Twoje rozgoryczenie. Jednak nie sądzę byś coś zwojowała trzymając na siłę maleństwo w szpitalu. Radzę raczej zabierać go czym prędzej. Tyle się napatrzyłam w szpitalach, że ja starałam się zawsze ograniczać nasze pobyty do minimum. Pomocy spróbuj szukać w lepszych szpitalach. Każda operacja to ryzyko i pewnie nikt z lekarzy w Łodzi nie będzie chciał ryzykować. Przydałoby się rozliczyć z nimi na drodze sądowej. Tylko to już sporo kosztuje.

Do PFRON wystąp o ustalenie orzeczenia o niepełnosprawności.
Z orzeczeniem + z dokumentacją medyczną złóż wniosek do Fundacji (wybierz sobie z internetu Fundację przyjazną dzieciom np. Zdążyć z pomocą) o założenie subkonta
Na tym koncie będziesz gromadziła kwoty np z 1%
Wsparcie takie przyda Ci się, bo rurki , odkażacze, kompresy kosztują....
Mając orzeczenie możesz wystąpić też o zasiłek pielęgnacyjny do MOPSU i pomoc okresową itp....

Z opieką hospicyjną rzeczywiście możesz mieć problem, ale wszystko zależy od podejścia lekarza z hospicjum.
Z hospicjum niekoniecznie z Łodzi wypożycz ssak, pulsoksymetr, warto kupić ambu

Osobie , która zrezygnuje z pracy by opiekować się chorą osobą przysługuje świadczenie pielęgnacyjne, ale to kwota rzędu chyba ok. 500 zł Kwoty trzeba sprawdzić, bo się pewnie od nowego roku sporo zmieniło.

Przed wypisem koniecznie wymuś od lekarzy, by pokazali Ci jak zakładać rurkę i sondę - nas wypisali bez instruktarza, a potem nikt nam nie chciał pomóc.


Mam nadzieję, że Cię nie wystraszyłam. Trzymam kciuki.

Offline

 

#3 2012-01-11 22:07:56

CzaRna

New member

Zarejestrowany: 2012-01-11
Posty: 3
Punktów :   

Re: Mały Michałek- Szpital Matki Polki.

Nie, nie wystraszyłaś...I tak powoli godzę się z myślą, że będę miała dziecko w domu. Jestem taka rozdarta. Z jednej strony chciałabym mieć dziecko w domu (wiadomo, strach że w szpitalu będzie łapał infekcje i ta bliskość), a z drugiej strony bezradność. Obawa, że gdyby nie daj Boże coś się zaczęło dziać- karetka nie zdąży, ja sobie nie poradzę itp.

„wymuś od lekarzy, by pokazali Ci jak zakładać rurkę i sondę”

Och z pewnością chętnie to zrobią...wszystko pokażą, bym jak najszybciej zabrała dziecko do domu.
Ledwo wczoraj trafił na oddział dla niemowląt (wcześniej leżał na Neonatologii), to pielęgniarki natychmiast chciały mnie wszystkiego uczyć.
Karmić i odsysać umiem (umiałam wcześniej). Nie zakładałam jednak sama sondy. Boję się tego... jedna z pielęgniarek oznajmiła, że mogę trafić do płuc i nawet tego nie wiedzieć...dopiero gdy zacznę podawać pokarm a dziecko zrobi się sine- będzie wiadomo, że coś nie tak. Okropne...

Słyszałam że przed wypisem będą chcieli wymienić mu rurkę na metalową- ponoć łatwiejszą w czyszczeniu.
Ale oczywiście wymieniać i tak chyba nauczą.

Ssak... patrzyłam na Allegro. Można kupić spokojnie przez Allegro?

Części wymienne (jednorazowe końcówki do ssaka itp.) wiem, że drogie. Inna pielęgniarka nie omieszkała mi powiedzieć, że jadłabym suchy chleb, gdybym nie dostała dofinansowania lub czegoś podobnego. Przeraziło mnie to.

„pulsoksymetr, warto kupić ambu”

Co to jest ambu? (skrót rozumiem, ale od czego...)

Pulsoksymetr- pod to obecnie jest podłączony. Czujnik pulsu tak? Drogi jest?
Zdaję sobie sprawę, że wiele ułatwia. Sama bez tego bez przerwy patrzyłabym czy Mały oddycha...
No a co do snu- oka nie zmrużę przy Nim. Tego jestem pewna.

Offline

 

#4 2012-01-11 22:29:27

 atusia

Member

Skąd: Kujawsko-pomorskie
Zarejestrowany: 2010-11-16
Posty: 268
Punktów :   

Re: Mały Michałek- Szpital Matki Polki.

SSak najprostszy to mieliśmy w okolicach 400 zł  http://www.anmer.pl/index2.php?p=produc … w-aspiret, pulsokymetry dla takich maluszków z końcówką dla noworodków są drogie od 600- 1500 i wzwyż.
My przez pierwsze miesiące mieliśmy wypożyczony ssak i pulsoksymetr  i koncentrator tlenu z hospicjum. Nie płaciłam nic za wypożyczenie. Z chwilą gdy pojawiały się pieniążki na subkoncie uzupełniałam sobie sprzęt i mogłam oddać pożyczony.

Ambu super sprawa - nie raz ratowałam mojego synka, stosuje się go gdy nagle mały zaczyna sinieć, na Oiomie stosowano ambu po każdym odsysaniu gdy na pulsoksymetrze spadała saturacja.  http://www.sklepdlalekarza.pl/produkt,r … ,1112.html

A co do snu....Jeśli malutki będzie sobie świetnie radził to Ty będziesz z czasem spokojniej spała.
Mój synuś nie radził sobie z wydzieliną - dosłownie produkował jej hektolitry. Trzeba było czuwać.
ale zobaczysz wszystko można opanować. Siły przychodzą same. Pierwsze dni będą szalone, ale to normalne.
Im więcej uda Ci się zgromadzić sprzętu tym lepiej, bo wtedy będziesz czuła się bezpieczniejsza.

W wyszukiwarkę wpisz hospicja dziecięce i próbuj, może wezmą Was pod opiekę, a jesli będą odmawiać pytaj chociaż o chwilowe wypożyczenie sprzętu, a gdy już coś zdobędziesz będziesz szukała czegoś na dłużej.
Czasami sam sprzęt wypożyczają hospicja dla dorosłych tylko konieczne jest przedstawienie zaświadczenia, że mały musi używać ssaka itp.... 

A jak jakiś problem to pisz podpowiemy .
Spokojnej nocki.

Ostatnio edytowany przez atusia (2012-01-11 22:30:45)

Offline

 

#5 2012-01-11 22:55:33

 Kaska

Member

3704188
Skąd: Wrocław
Zarejestrowany: 2008-07-09
Posty: 320
Punktów :   

Re: Mały Michałek- Szpital Matki Polki.

Witaj Agnieszko. Czytam z niedowierzaniem - 3,5 roku temu przechodziłam niemalże to samo. Przedłużony poród, zamartwica, intubacja, wylewy dokomorowe, uszkodzenie strun , różne diagnozy, tracheotomia. Tak samo jak ty nie chciałam odebrać dziecka z szpitala, bo sobie nie poradzę, bo się boję.
Powiem krótko, może okrutnie ale trudno, jeśli nie zabierzesz dziecka do domu jak najszybciej i nie weźmiesz się za jego rehabilitację, to nie licz na to, że wypiszą do domu zdrowe dziecko.
Co do operowania małego, to niestety najprawdopodobniej mają rację, najpierw trzeba zdiagnozować dokładnie co się dzieje, a później najprawdopodobniej będziecie czekać czy nerwy mają szansę na regenerację. Ja też chciałam szybkiej operacji, dziś Kuba ma 3,5 roku i ma jeszcze rurkę. Przygotowujemy się do dekaniulacji i nie zdecydował si nikt na operację. Nerwy się zregenerowały.
Co do winy szpitala, to staramy się, żeby lekarze którzy zawinili, zostali ukarani.
Więc krótko, zaopatruj się w sprzęt i zabieraj Michałka do domu, żeby miał szansę przy mamie dochodzić do siebie! W razie czego, jak napiszała Atusia, pisz - pomożemy
Pozdrawiam serdecznie i trzymam kciuki. Kaska z Kubą

Ostatnio edytowany przez Kaska (2012-01-11 22:57:47)

Offline

 

#6 2012-01-11 23:45:53

 wiktor2010

Member

13455360
Zarejestrowany: 2010-11-09
Posty: 236
Punktów :   
WWW

Re: Mały Michałek- Szpital Matki Polki.

Matko kochana Jak to czytam to wracam do tego co czułam półtora roku temu.
Ale czytam i oczom nie wieżę Albo my mieliśmy tyle szczęścia albo nie wiem co... My trafiliśmy do Kliniki na Kasprzaka w Warszawie i tam zanim zrobiono tracheostomię to zrobiono małemu wszelkie badania aby dowiedzieć się co jest przyczyną. Ostatecznie tracheostomia strasznie nas przeraziła ale umożliwiła swobodny oddech Wiktorkowi. Sonda - walczyliśmy aby jej nie było bo nie chcieli nas puścić do domu A tu - Was wręcz wypychają z sondą Czy my żyjemy w innych krajach...
A badania na SMA ? Nie piszesz o tym Agnieszko - zrobiono małemu ? Czy na sto procent stwierdzono, że to  mechaniczne uszkodzenie strun ?
Czemu mały ma sondę ? Nie daje rady z butlą ? Zapytaj o ćwiczenia i stymulację odpowiednią aby pobudzić ssanie Pamiętam jak Wiktor nie chciał ciągnąć z butli mając sondę No bo jak ma dziecko poczuć głód kiedy tuczy się je jak, za przeproszeniem gęś... Pomogło wyjmowanie sondy na dzień i karmienie z butli Ale trzeba przyznać, że mieliśmy w tym względzie wsparcie personelu no i wolę Wiktorka (sam wyciągnął sondę)
Dziewczyny maja rację od razu staraj się o orzeczenie o niepełnosprawności i subkonto w fundacji. My tego nie zrobiliśmy bo mieliśmy nadzieje, na szybkie wyjście z rurki W tej chwili wiemy, że to potrwa rok, dwa... Dopiero teraz staramy się o subkonto
Odwagi dziewczyno !!! Zabieraj małego ale najpierw wyciągnij od nich co się da... kontakty do hospicjów, rehabilitacje i stymulację do ssania, może kontakt do Warszawy na Litewską w ramach konsultacji, wymiana rurki w szpitalu bezpłatnie (my mamy wymianę w Warszawie)...
Trzymam kciuki i ściskam po babcinemu

Offline

 

#7 2012-01-12 00:01:09

 Kaska

Member

3704188
Skąd: Wrocław
Zarejestrowany: 2008-07-09
Posty: 320
Punktów :   

Re: Mały Michałek- Szpital Matki Polki.

Jeszcze jedno, uszkodzenie krtani i porażenie może powodować, tak jak u mojego Kuby, problemy z jedzieniem, spowodowane brakiem koordynacji oddechu i przełykania. Młodego też karmiono przez sondę, ba chcieli zrobić gastrostomię na którą się nie zgodziłam. W zamian dostałam dziecko bez sondy, które nie miało odruchu ssania. Karmiliśmy się łyżeczką. Powoli, powoli zaczynał jeść. Udało się, ale nigdy nie jadł z butli. Dziś je wszystko i normalnie.
Co do wymiany rurki, owszem jak dziewczyny piszą, musisz wiedzieć jak ją wymienić.My nie moglismy sami wymieniac, gdyż światło krtani było zamknięte. Owszem, bły sytuacje zemusielismy sami wymienic rure, ale jesli nie musze, to staram się tego nie robic. "Instrukcja obsługi rurki" jest jednak niezbedna i obowiązkowa. Pozdrawiam Kaska

Offline

 

#8 2012-01-12 10:52:25

anysz2

Member

4354711
Skąd: Poznań
Zarejestrowany: 2007-07-25
Posty: 286
Punktów :   

Re: Mały Michałek- Szpital Matki Polki.

Witaj,
przed Tobą kilka bardzo trudnych decyzji. Jeśli mogę wyrazić swoją opinię - to zdecydowanie polecam rozmowę z lekarzem hospicjum, nawet jeśli hospicjum nie przyjmie dziecka pod opiekę (choć najlepiej by było, gdyby przyjęli, taka pomoc bywa trudna do zastąpienia), to uważam, że dobrze by było, gdybyś miała możliwość porozmawiać obiektywnie na temat opieki, jaką musisz zapewnić dziecku z lekarzem, który niekoniecznie jest zainteresowany wyłącznie tym, by "wypchnąć" małego z oddziału. Poproś o kontakt z lekarzem hospicyjnym, pokaż mu dokumentację, opowiedz o swoich rozterkach - taka osoba opowie ci o tym, co powinnaś absolutnie umieć, czego musisz się nauczyć, co musisz kupić - a jeśli nie będziesz mogła liczyć na pomoc hospicjum to czekają cię poważne wydatki. Ssak, pulsoksymetr, ambu to zakup na który możesz potrzebować nawet parę tysięcy zł, do tego co miesiąc jednorazowe cewniki, opatrunki, rurki itp. Zanim weźmiesz małego do domu, idź do pediatry rejonowego, dopytaj ją, na jaki sprzęt jednorazowy ona może ci wypisać zlecenia, w jakiej ilości, potem jak będziesz kupować cewniki do odsysania, to masz ulgę w sklepie medycznym.
Chore dziecko w domu to niestety duże koszty i dużo czasu, który należy mu poświęcić. Piszesz, że jesteś sama - musisz przemyśleć, jak zorganizować sobie pomoc, czy możesz liczyć na kogoś z rodziny? Jeśli ty będziesz musiała coś załatwić, i ktoś inny w tym czasie ma zostać z dzieckiem, to też musi wiedzieć jak się nim opiekować.
Jeśli musisz wrócić do pracy, to zanim weźmiesz dziecko do domu, musisz wiedzieć jak mu zapewnisz opiekę, czy zostanie z nim ktoś z rodziny, czy musisz już szukać opiekunki? Znalezienie opieki z zewnątrz może być trudne, choć oczywiście możliwe, prawdopodobnie taka osoba, odpowiednio przeszkolona, będzie też większym kosztem niż zwykła opiekunka. Jeśli zrezygnujesz z pracy - zorientuj się w miejskim ośrodku pomocy rodzinie, czy możesz liczyć na pomoc finansową.
Tak naprawdę to są dziesiątki różnych spraw, o których trudno myśleć, bo człowiek skupia się na dziecku. Im więcej zorganizujesz teraz, tym łatwiej ci będzie z małym w domu. Poza tym oczywiście - jeśli uważasz, ze młody nie nadaje się do domu, nie musisz się zgadzać z lekarzami na wypis. Spróbuj z nimi porozmawiać - powiedz, ze potrzebujesz np. kilku tygodni lub miesiąca na przeorganizowanie się w domu i wtedy go przejmiesz, myślę ze powinni do tego podejść ze zrozumieniem.
Pozdrawiam.

Offline

 

#9 2012-01-15 19:20:07

nitka82

Member

Zarejestrowany: 2009-05-28
Posty: 100
Punktów :   
WWW

Re: Mały Michałek- Szpital Matki Polki.

Witaj CzaRna- jeśli mogła bym coś doradzić.Póki syn jest w szpitalu i masz stały kontakt z lekarzem prowadzącym to proś go niech wypisuje Ci zaświadczenia lekarskie w ,których będzie opisany stan dziecka i ,że do funkcjonowania w domu potrzebuje ssaka i pulsoksymetru.Takie zaświadczenie ,wraz z Twoją prośbą i opisem sytuacji w której jesteś powysyłaj do WOŚP lub do fundacji Polsat.Powinni nie odmówić pomocy.Porozmawiaj też z lekarzem prowadzącym o wypisaniu skierowania do hospicjum,to właśnie szpital powinien takie skierowanie wystawić.Dobrze było by ,żeby przyjęli Was ,nawet do tego czasu zanim nie zorganizujesz sobie całego sprzętu i zaznajomisz się z sytuacją.Dopóki nie masz potrzebnego sprzętu w domu to nie mogą wypisać dziecka.I między czasie szukaj dojścia do innego,lepszego szpitala ,żeby lepiej zdiagnozować małego.Powodzenia

Offline

 

#10 2012-01-17 12:19:33

Frankowi_rodzice

Member

Skąd: Kalisz
Zarejestrowany: 2011-03-06
Posty: 18
Punktów :   

Re: Mały Michałek- Szpital Matki Polki.

CzaRna mój syn tez leżał w Matce Polce w Łodzi i mam z tego szpitala dość skrajne wspomnienia. Najpierw II Klinika Pediatrii, gdzie niepodzielnie rządzi królowa mata, której boją się wszyscy i przez ignorancję której nasz syn przez 11 dni leżał dostając max.30ml płynu do picia co 4 godz, dużo stracił na wadzę i tam także Franek miał zapaść, po której trafił na OIOM Pediatryczny w budynku B CZMP, którego do dziś nachwalić się nie mogę. To tam uczono Franka po tracheotomii pić z butli i łykać grubsze pokarmy. Pielęgniarki same chciały jak najszybciej odejść od sondy! Tam też nauczono nas "obsługiwać" dziecko z rurką: odsysać, zakładać sondę, wentylować,... Franek jest już w domu, jest zdiagnozowany, ale nam jest o tyle łatwiej, że jest nas dwoje, korzystamy z pomocy HELP z Poznania. Oni za darmo wypożyczyli nam sprzęt. Nie wiem tylko jak to jest z dziećmi samodzielnie oddychającymi, bo moje jest podłączone na stałe do respiratora.
Co do szukania sprawiedliwości... Po "akcji" w II Klinice też mieliśmy takie plany, bo dochodziło tam do wielu zaniedbań, ale w ferworze walki o Franka odpuściliśmy. Z doświadczeń bliskiej nam osoby wiem, że w przypadku lekarzy i szpitali samo postępowanie sądowe nie wystarcza ( w myśl zasady ręka rękę), ale media potrafią zdziałać cuda.
I choć ja na łódzki OIOM, na którym leżał Franklin złego słowa powiedzieć nie mogę, to o sytuacji w kaliskim milczę, bo to nasz najbliższy oddział ratunkowy. Tyle.

Offline

 

#11 2012-01-23 23:05:50

krystyna64

Member

Zarejestrowany: 2007-05-17
Posty: 22
Punktów :   

Re: Mały Michałek- Szpital Matki Polki.

witaj
moja corka byla pod opieka Lodzkiego Hospiscjum dla dzieci ,ulica Nastrojowa
adres znajdziesz w internecie,
opieka wspaniala,wszystkiego naucza i pomoga
musisz sobie radzic,zwroc sie o pomoc do Wielkiej Orkiestry ,mnie kupili pulsoksymetr
na poczatku sprzet mialam pozyczony od tego wlasnie Hospicjum
,moja corka odychala samodzielnie,miala tracheotomie i sonde
pozdrawiam

Ostatnio edytowany przez krystyna64 (2012-01-23 23:11:34)

Offline

 

#12 2012-01-27 19:56:51

CzaRna

New member

Zarejestrowany: 2012-01-11
Posty: 3
Punktów :   

Re: Mały Michałek- Szpital Matki Polki.

Dziękuję wszystkim za odpowiedź i rady.
Z pewnością jeszcze nie raz będę zawalała Was pytaniami... niektóre pewnie będę wręcz śmieszne, ale wiadomo- każdy się uczy... Ja dopiero zaczynam.

Z pomocą ojca dziecka (choć na tyle się przydał) przenieśliśmy Micha do innego szpitala. Teraz jest w szpitalu dziecięcym na ul Spornej.
Znajomy profesor (kierownik OIOMU) wziął Malucha do siebie- właśnie na intensywną terapię i chce przyjrzeć się dziecku.

Oczywiście nie wypisałam dziecka na własne życzenie (by mieć zabezpieczenie do ewentualnej walki ze szpitalem). W Matce Polce wykonano jeszcze jedno, ostatnie już badanie- gastroskopię.
Chciano ostatecznie wykluczyć obecność przetoki i refluksu żołądkowego (co też podejrzewano).
Nie wykryto nic. Ponoć wszystko w porządku. Tym razem wpisali w dokumenty, że podejrzewają porażenie strun głosowych spowodowane niedotlenieniem przy porodzie.

Jest to już trzecia wersja... Mówiono wcześniej o zwężonej krtani, o wiotkości krtani, o porażeniu mięśni krtani...a teraz uznali, że to porażenie strun głosowych.
Nie dostałam więc jednoznacznej diagnozy.

Teraz na Spornej kierownik OIOMu sam chce „zajrzeć” w Małego.
Powiedział, że w dokumentacji dziecka jest wiele niedociągnięć... a te trzy „diagnozy” rozbawiły go. Dziwił się, że po tylu dokładnych badaniach lekarze nie potrafili przynajmniej jasno określić przyczyny problemów dziecka.
Jeszcze jedno- w Matce Polce zaczęli wmawiać mi, że dziecko ma wodogłowie!! Oraz że będzie miało problemy ruchowe po niedotlenieniu (po 3 miesiącach niby nagle doszli do tego)
Dodam, że zaczęli mnie tym straszyć gdy ja wojowałam by zabrać dokumenty dziecka.
Niby żadne badania główki nie potwierdziły ich zdania.
Tutaj na Spornej sam profesor wielce się zdziwił, że taki pomysł tam padł.

Szczerze mówiąc nie widzę u dziecka żadnych zastanawiających odruchów. Jest normalnym trzymiesięcznym dzieciaczkiem. Świetnie reaguje na bodźce, uśmiecha się pięknie do wszystkich, poznaje już najbliższych (we mnie patrzy jak w obrazek-tak dumna jestem z tego strasznie hihi ), jest ruchliwy... dla mnie normalny- a spędzam z dzieckiem bardzo dużo czasu.

Sporna obiecała pomoc z załatwieniem hospicjum, sprzętu i tak dalej.
Dzisiaj próbowałam karmić Micha z butelki. Nie ulewa się rureczką, umie przełykać, ale...Nie wie do czego służy butelka z mlekiem. Umie pięknie ssać tylko swój smoczek, a tutaj jakby nie wiedział co do czego. Bardziej „memłał” smoka niż ciągnął.
Nic dziwnego. Od urodzenia karmiony jest sondą. Były marne próby, ale nigdy w mojej obecności!! Poza tym dziecko trzeba stopniowo uczyć... Niech się przyzwyczaja. Nie ma nic od razu.

Szczerze to szpital mnie wymęczył. Ostatnie dwa tygodnie nocami czuwałam przy dziecku (ojciec dziecka zaś w dzień).
Jestem wyczerpana.... Teraz na Spornej pielęgniarki same wyganiają mnie do domu, bym odpoczęła i szykowała wszystko do powrotu dziecka do domku.
Niby nadal jestem przerażona, ale mam wsparcie rodziny. Poza tym wolę by Misiek był przy mnie...by lepiej rozwijał się otoczony miłością, a nie pielęgniarkami.

Mamę nauczyłam opieki- jest w tym świetna.
Babcię też muszę poduczyć... by obie mogły mi pomóc.

Także będę pisała, pytała... Jesteście niezastąpionym źródłem wiedzy




P.S- jeśli jest się pod opieką hospicjum, to podobno ktoś przychodzi i pomaga. Jak to wygląda? Jak często taka osoba przychodzi? Szczerze mówiąc... wolałabym by wizyty były 2-3 razy w tygodniu, a nie każdego dnia
Owszem, pomoc niezastąpiona. Jednak radzę sobie dobrze. Jestem świetnie wyszkolona po tych 2 tygodniach- gdzie rodzice i opiekunowie musieli radzić sobie sami, bo pielęgniarki...cóż, miały ważniejsze rzeczy na głowie.

Offline

 

#13 2012-01-27 20:21:02

 Kaska

Member

3704188
Skąd: Wrocław
Zarejestrowany: 2008-07-09
Posty: 320
Punktów :   

Re: Mały Michałek- Szpital Matki Polki.

Witaj Czarna:) Powiało optymizmem:) Cieszę się, że szkujesz się na przyjęcie małego w domku :)Mam nadzieję że na bieżąco będziesz nam pisać, bo w to że dasz sobie świetnie rade z opieką, nie watpię.
Co do zachowania lekarzy nie będę się wypowiadać, gdyż od 3,5 lat z nimi "walczę".
Trzymamy mocno kciuki za Was. Kaska z Kuba

Offline

 

#14 2012-01-27 21:04:22

Ewka_C

Member

12174
Call me!
Skąd: Lublin
Zarejestrowany: 2007-03-26
Posty: 67
Punktów :   

Re: Mały Michałek- Szpital Matki Polki.

180 cewników do odsysania jest refundowanych z NFZ (niby jest jakiś limit ale my nic nie dopłacaliśmy)

Offline

 

#15 2012-01-27 22:25:08

ambro30

Member

Zarejestrowany: 2008-11-03
Posty: 12
Punktów :   

Re: Mały Michałek- Szpital Matki Polki.

Witaj Czarna,
my na OIT-cie na Spornej spędziliśmy prawie rok. Od razu przeszliśmy pod opiekę Hospicjum, którego szefem jest właśnie profesor,o którym wspominałaś (czyli ordynator P...).Pewnie wszystkiego się teraz dowiesz w szpitalu.Jesteśmy pod opieką tego hospicjum już od 3 lat. Jak najbardziej trafiłaś w dobre ręce, oni już Cię poprowadzą .Proszę możesz im zaufać. To wspaniali ludzie, oddani itd.Jeśli chodzi o sprzęt to Hospicjum Wam zapewne wszystko zorganizuje. Natomiast jeśli chodzi o wizyty są one bardzo pomocne(1 raz w tygodniu lekarz, 2 razy pielęgniarka,2 razy rehabilitantka),a więc jest dużo łatwiej w domu z dzieckiem.Harmonogram wizyt oczywiście sobie ustalisz z ludźmi tak, aby wszystkim było wygodnie. Rozumie,że dużo,dużo już umiesz, ale w domu "czasami" pojawiają się nowe problemy a wtedy nie będziesz sama -masz bardzo dobrą pomoc życzliwych i fachowych ludzi, którzy szybką z tą pomocą pospieszają. Na pewno sobie poradzicie.Trzymam za Was kciuki. Pozdrawiam.Mama z Oliwią
Ps.Gdy byś chciała może porozmawiać, służę kontaktem telefonicznym.Wyślę na priva

Offline

 

Stopka forum

RSS
Powered by PunBB
© Copyright 2002–2008 PunBB
Polityka cookies - Wersja Lo-Fi


Darmowe Forum | Ciekawe Fora | Darmowe Fora
dostawa w 3dni naklejka znaku drogowego sklep znak tablica reklamowa sklep g3 znak sklep zaproszenia-weselne.eu jak-napisac-zaproszenie-na-komunie.eu zaproszenie-weselne.eu zaproszenia-na-slub-wzory.eu carpteamkonin