Witam serdecznie! :D

Forum znalazłam jakiś czas temu, ale dopiero teraz znalazłam się dosłownie pod ścianą... I jestem zmuszona zaczerpnąć porady,wskazówki, pomocy od tak doświadczonych rodziców jak Wy.

Zacznę może od tego, że mieszkam w Łodzi. Rodziłam w szpitalu im Matki Polki.
Poród nie przebiegł prawidłowo.
Po pierwsze zgłosiłam się do szpitala w terminie, ale nie miałam żadnych objawów zbliżającego się porodu. Trzymano mnie tydzień. Próbowano sztucznie wywoływać poród: balonik, kroplówka, lewatywa... ale nie skutkowało.
Równo tydzień po przyjęciu zaczęłam rodzić- około godziny 5 rano. Porodówka była pełna, więc kazano mi pierwsze kilka godzin spacerować po korytarzu. Nikt nie interesował się wtedy stanem moim i dziecka. Po iluś godzinach łaskawie znaleziono dla mnie łóżko i podłączono mnie pod KTG. Wynik od początku był bardzo zły. Ewidentnie było widać, że dziecko się dusi... że nie jest dobrze. Ale...CZEKANO.
Podano mi kroplówkę, która wywołała jedynie silniejsze skurcze, ale nic innego. Lekarze przychodzili, patrzyli na winki KTG, kręcili głowami i...odchodzili. Dopiero po godzinie 15 któraś z lekarek wpadła i gdy spojrzała na KTG natychmiast zdecydowała o wykonaniu cięcia.
Mój synek urodził się w zamartwicy. Miał 2/6 punktów. Odratowali dziecko, ale (tak teraz uważam) podczas odsysania, intubacji uszkodzili mu krtań.
Od urodzenia leży w szpitalu. Najpierw był zaintubowany i podłączony do CEPApu. Później już tylko zaintubowany, oddychał sam.
Lekarze badali, ale nie wiedzieli jaka jest przyczyna niewydolności krtani (ponoć przy wyjmowaniu rurki, zawsze po kilku sekundach, minutach zaczynał się dusić).

Niedawno (z 3 tygodnie temu, a dziecko leży już trzeci miesiąc) zgodziłam się na wykonanie tracheotomii. Ponoć to miało ułatwić lekarzom przeprowadzenie dokładnego badania.
Badanie wykonano, owszem. Jednak nadal nie ma 100% pewności... jedni mówią, że to zwężenie krtani...inni, że niewydolność (porażenie) mięśni, a inni że wiotkość...i tak co lekarz, to inna opinia. Szlag mnie trafia.
Jestem załamana, bo teraz szpital ewidentnie chce się pozbyć dziecka. Chcą mi wypisać Michałka do domu!! Najpierw z winy szpitala (lekarzy) uszkodzono mi dziecko, źle przeprowadzono poród... a teraz zamiast coś robić, działać- chcą wypchnąć mi dziecko do domu. Tak najprościej.
Jestem sama... i przeraża mnie ta myśl. Za miesiąc muszę wrócić do pracy, bo nie będę miała za co żyć. Nie mogę 24 na dobę zajmować się dzieckiem po tracheotomii.
Do tego dowiedziałam się, że prawdopodobnie żadne hospicjum czy nawet NFZ nie wspomoże mnie, bo dziecko ogólnie JEST ZDROWE. Oddycha sam, nie musi mieć podawanego tlenu ani nic. Tyle, że ma rureczkę tracheotomijną i należy go odsysać często, karmić przez sondę w nosku... chore, że chcą pozbyć się problemu.
Chciałam Was zapytać, czy ja muszę zgodzić się na wypis dziecka? Czy mogę się sprzeciwić?
Poza tym chciałabym jakoś walczyć... mówią mi, że na tak małym dziecku nie da rady zrobić żadnej operacji, która poprawiłaby jego stan. Nie wierzę. Dziecko ma 3 miesiące... poważniejsze operacje niektórzy wykonują, nawet na dzieciach w łonie matki... a tutaj nie potrafią nic zaradzić?!
Jestem tak załamana...zła, bezsilna. :(
Chcę żądać by wypisano mi zdrowe dziecko. Szpital zawinił- szpital naprawi... ale wiadomo, jak to z lekarzami.
Błagam...poradźcie coś Kochani Dzielni Rodzice!!!

Agnieszka.

Witaj Agnieszko....Nie tak miało być....Skąd ja to znam...
Rozumiem Twoje rozgoryczenie. Jednak nie sądzę byś coś zwojowała trzymając na siłę maleństwo w szpitalu. Radzę raczej zabierać go czym prędzej. Tyle się napatrzyłam w szpitalach, że ja starałam się zawsze ograniczać nasze pobyty do minimum. Pomocy spróbuj szukać w lepszych szpitalach. Każda operacja to ryzyko i pewnie nikt z lekarzy w Łodzi nie będzie chciał ryzykować. Przydałoby się rozliczyć z nimi na drodze sądowej. Tylko to już sporo kosztuje.

Do PFRON wystąp o ustalenie orzeczenia o niepełnosprawności.
Z orzeczeniem + z dokumentacją medyczną złóż wniosek do Fundacji (wybierz sobie z internetu Fundację przyjazną dzieciom np. Zdążyć z pomocą) o założenie subkonta
Na tym koncie będziesz gromadziła kwoty np z 1%
Wsparcie takie przyda Ci się, bo rurki , odkażacze, kompresy kosztują....
Mając orzeczenie możesz wystąpić też o zasiłek pielęgnacyjny do MOPSU i pomoc okresową itp....

Z opieką hospicyjną rzeczywiście możesz mieć problem, ale wszystko zależy od podejścia lekarza z hospicjum.
Z hospicjum niekoniecznie z Łodzi wypożycz ssak, pulsoksymetr, warto kupić ambu

Osobie , która zrezygnuje z pracy by opiekować się chorą osobą przysługuje świadczenie pielęgnacyjne, ale to kwota rzędu chyba ok. 500 zł Kwoty trzeba sprawdzić, bo się pewnie od nowego roku sporo zmieniło.

Przed wypisem koniecznie wymuś od lekarzy, by pokazali Ci jak zakładać rurkę i sondę - nas wypisali bez instruktarza, a potem nikt nam nie chciał pomóc.


Mam nadzieję, że Cię nie wystraszyłam. Trzymam kciuki.

Nie, nie wystraszyłaś...I tak powoli godzę się z myślą, że będę miała dziecko w domu. Jestem taka rozdarta. Z jednej strony chciałabym mieć dziecko w domu (wiadomo, strach że w szpitalu będzie łapał infekcje i ta bliskość), a z drugiej strony bezradność. Obawa, że gdyby nie daj Boże coś się zaczęło dziać- karetka nie zdąży, ja sobie nie poradzę itp.

„wymuś od lekarzy, by pokazali Ci jak zakładać rurkę i sondę”

Och z pewnością chętnie to zrobią...wszystko pokażą, bym jak najszybciej zabrała dziecko do domu.
Ledwo wczoraj trafił na oddział dla niemowląt (wcześniej leżał na Neonatologii), to pielęgniarki natychmiast chciały mnie wszystkiego uczyć.
Karmić i odsysać umiem (umiałam wcześniej). Nie zakładałam jednak sama sondy. Boję się tego... jedna z pielęgniarek oznajmiła, że mogę trafić do płuc i nawet tego nie wiedzieć...dopiero gdy zacznę podawać pokarm a dziecko zrobi się sine- będzie wiadomo, że coś nie tak. Okropne...

Słyszałam że przed wypisem będą chcieli wymienić mu rurkę na metalową- ponoć łatwiejszą w czyszczeniu.
Ale oczywiście wymieniać i tak chyba nauczą.

Ssak... patrzyłam na Allegro. Można kupić spokojnie przez Allegro?

Części wymienne (jednorazowe końcówki do ssaka itp.) wiem, że drogie. Inna pielęgniarka nie omieszkała mi powiedzieć, że jadłabym suchy chleb, gdybym nie dostała dofinansowania lub czegoś podobnego. Przeraziło mnie to.

„pulsoksymetr, warto kupić ambu”

Co to jest ambu? (skrót rozumiem, ale od czego...)

Pulsoksymetr- pod to obecnie jest podłączony. Czujnik pulsu tak? Drogi jest?
Zdaję sobie sprawę, że wiele ułatwia. Sama bez tego bez przerwy patrzyłabym czy Mały oddycha...
No a co do snu- oka nie zmrużę przy Nim. Tego jestem pewna.

SSak najprostszy to mieliśmy w okolicach 400 zł  http://www.anmer.pl/index2.php?p=produc … w-aspiret, pulsokymetry dla takich maluszków z końcówką dla noworodków są drogie od 600- 1500 i wzwyż.
My przez pierwsze miesiące mieliśmy wypożyczony ssak i pulsoksymetr  i koncentrator tlenu z hospicjum. Nie płaciłam nic za wypożyczenie. Z chwilą gdy pojawiały się pieniążki na subkoncie uzupełniałam sobie sprzęt i mogłam oddać pożyczony.

Ambu super sprawa - nie raz ratowałam mojego synka, stosuje się go gdy nagle mały zaczyna sinieć, na Oiomie stosowano ambu po każdym odsysaniu gdy na pulsoksymetrze spadała saturacja.  http://www.sklepdlalekarza.pl/produkt,r … ,1112.html

A co do snu....Jeśli malutki będzie sobie świetnie radził to Ty będziesz z czasem spokojniej spała.
Mój synuś nie radził sobie z wydzieliną - dosłownie produkował jej hektolitry. Trzeba było czuwać.
ale zobaczysz wszystko można opanować. Siły przychodzą same. Pierwsze dni będą szalone, ale to normalne.
Im więcej uda Ci się zgromadzić sprzętu tym lepiej, bo wtedy będziesz czuła się bezpieczniejsza.

W wyszukiwarkę wpisz hospicja dziecięce i próbuj, może wezmą Was pod opiekę, a jesli będą odmawiać pytaj chociaż o chwilowe wypożyczenie sprzętu, a gdy już coś zdobędziesz będziesz szukała czegoś na dłużej.
Czasami sam sprzęt wypożyczają hospicja dla dorosłych tylko konieczne jest przedstawienie zaświadczenia, że mały musi używać ssaka itp.... 

A jak jakiś problem to pisz podpowiemy :).
Spokojnej nocki.

Witaj Agnieszko. Czytam z niedowierzaniem - 3,5 roku temu przechodziłam niemalże to samo. Przedłużony poród, zamartwica, intubacja, wylewy dokomorowe, uszkodzenie strun , różne diagnozy, tracheotomia. Tak samo jak ty nie chciałam odebrać dziecka z szpitala, bo sobie nie poradzę, bo się boję.
Powiem krótko, może okrutnie ale trudno, jeśli nie zabierzesz dziecka do domu jak najszybciej i nie weźmiesz się za jego rehabilitację, to nie licz na to, że wypiszą do domu zdrowe dziecko.
Co do operowania małego, to niestety najprawdopodobniej mają rację, najpierw trzeba zdiagnozować dokładnie co się dzieje, a później najprawdopodobniej będziecie czekać czy nerwy mają szansę na regenerację. Ja też chciałam szybkiej operacji, dziś Kuba ma 3,5 roku i ma jeszcze rurkę. Przygotowujemy się do dekaniulacji i nie zdecydował si nikt na operację. Nerwy się zregenerowały.
Co do winy szpitala, to staramy się, żeby lekarze którzy zawinili, zostali ukarani.
Więc krótko, zaopatruj się w sprzęt i zabieraj Michałka do domu, żeby miał szansę przy mamie dochodzić do siebie! W razie czego, jak napiszała Atusia, pisz - pomożemy
Pozdrawiam serdecznie i trzymam kciuki. Kaska z Kubą

Matko kochana :( Jak to czytam to wracam do tego co czułam półtora roku temu.
Ale czytam i oczom nie wieżę :( Albo my mieliśmy tyle szczęścia albo nie wiem co... My trafiliśmy do Kliniki na Kasprzaka w Warszawie i tam zanim zrobiono tracheostomię to zrobiono małemu wszelkie badania aby dowiedzieć się co jest przyczyną. Ostatecznie tracheostomia strasznie nas przeraziła ale umożliwiła swobodny oddech Wiktorkowi. Sonda - walczyliśmy aby jej nie było bo nie chcieli nas puścić do domu A tu - Was wręcz wypychają z sondą :( Czy my żyjemy w innych krajach...
A badania na SMA ? Nie piszesz o tym Agnieszko - zrobiono małemu ? Czy na sto procent stwierdzono, że to  mechaniczne uszkodzenie strun ?
Czemu mały ma sondę ? Nie daje rady z butlą ? Zapytaj o ćwiczenia i stymulację odpowiednią aby pobudzić ssanie Pamiętam jak Wiktor nie chciał ciągnąć z butli mając sondę No bo jak ma dziecko poczuć głód kiedy tuczy się je jak, za przeproszeniem gęś... Pomogło wyjmowanie sondy na dzień i karmienie z butli Ale trzeba przyznać, że mieliśmy w tym względzie wsparcie personelu no i wolę Wiktorka (sam wyciągnął sondę)
Dziewczyny maja rację od razu staraj się o orzeczenie o niepełnosprawności i subkonto w fundacji. My tego nie zrobiliśmy :( bo mieliśmy nadzieje, na szybkie wyjście z rurki W tej chwili wiemy, że to potrwa rok, dwa... Dopiero teraz staramy się o subkonto
Odwagi dziewczyno !!! Zabieraj małego ale najpierw wyciągnij od nich co się da... kontakty do hospicjów, rehabilitacje i stymulację do ssania, może kontakt do Warszawy na Litewską w ramach konsultacji, wymiana rurki w szpitalu bezpłatnie (my mamy wymianę w Warszawie)...
Trzymam kciuki i ściskam po babcinemu :*

Jeszcze jedno, uszkodzenie krtani i porażenie może powodować, tak jak u mojego Kuby, problemy z jedzieniem, spowodowane brakiem koordynacji oddechu i przełykania. Młodego też karmiono przez sondę, ba chcieli zrobić gastrostomię na którą się nie zgodziłam. W zamian dostałam dziecko bez sondy, które nie miało odruchu ssania. Karmiliśmy się łyżeczką. Powoli, powoli zaczynał jeść. Udało się, ale nigdy nie jadł z butli. Dziś je wszystko i normalnie.
Co do wymiany rurki, owszem jak dziewczyny piszą, musisz wiedzieć jak ją wymienić.My nie moglismy sami wymieniac, gdyż światło krtani było zamknięte. Owszem, bły sytuacje zemusielismy sami wymienic rure, ale jesli nie musze, to staram się tego nie robic. "Instrukcja obsługi rurki" jest jednak niezbedna i obowiązkowa. Pozdrawiam Kaska

Witaj,
przed Tobą kilka bardzo trudnych decyzji. Jeśli mogę wyrazić swoją opinię - to zdecydowanie polecam rozmowę z lekarzem hospicjum, nawet jeśli hospicjum nie przyjmie dziecka pod opiekę (choć najlepiej by było, gdyby przyjęli, taka pomoc bywa trudna do zastąpienia), to uważam, że dobrze by było, gdybyś miała możliwość porozmawiać obiektywnie na temat opieki, jaką musisz zapewnić dziecku z lekarzem, który niekoniecznie jest zainteresowany wyłącznie tym, by "wypchnąć" małego z oddziału. Poproś o kontakt z lekarzem hospicyjnym, pokaż mu dokumentację, opowiedz o swoich rozterkach - taka osoba opowie ci o tym, co powinnaś absolutnie umieć, czego musisz się nauczyć, co musisz kupić - a jeśli nie będziesz mogła liczyć na pomoc hospicjum to czekają cię poważne wydatki. Ssak, pulsoksymetr, ambu to zakup na który możesz potrzebować nawet parę tysięcy zł, do tego co miesiąc jednorazowe cewniki, opatrunki, rurki itp. Zanim weźmiesz małego do domu, idź do pediatry rejonowego, dopytaj ją, na jaki sprzęt jednorazowy ona może ci wypisać zlecenia, w jakiej ilości, potem jak będziesz kupować cewniki do odsysania, to masz ulgę w sklepie medycznym.
Chore dziecko w domu to niestety duże koszty i dużo czasu, który należy mu poświęcić. Piszesz, że jesteś sama - musisz przemyśleć, jak zorganizować sobie pomoc, czy możesz liczyć na kogoś z rodziny? Jeśli ty będziesz musiała coś załatwić, i ktoś inny w tym czasie ma zostać z dzieckiem, to też musi wiedzieć jak się nim opiekować.
Jeśli musisz wrócić do pracy, to zanim weźmiesz dziecko do domu, musisz wiedzieć jak mu zapewnisz opiekę, czy zostanie z nim ktoś z rodziny, czy musisz już szukać opiekunki? Znalezienie opieki z zewnątrz może być trudne, choć oczywiście możliwe, prawdopodobnie taka osoba, odpowiednio przeszkolona, będzie też większym kosztem niż zwykła opiekunka. Jeśli zrezygnujesz z pracy - zorientuj się w miejskim ośrodku pomocy rodzinie, czy możesz liczyć na pomoc finansową.
Tak naprawdę to są dziesiątki różnych spraw, o których trudno myśleć, bo człowiek skupia się na dziecku. Im więcej zorganizujesz teraz, tym łatwiej ci będzie z małym w domu. Poza tym oczywiście - jeśli uważasz, ze młody nie nadaje się do domu, nie musisz się zgadzać z lekarzami na wypis. Spróbuj z nimi porozmawiać - powiedz, ze potrzebujesz np. kilku tygodni lub miesiąca na przeorganizowanie się w domu i wtedy go przejmiesz, myślę ze powinni do tego podejść ze zrozumieniem.
Pozdrawiam.

Witaj CzaRna- jeśli mogła bym coś doradzić.Póki syn jest w szpitalu i masz stały kontakt z lekarzem prowadzącym to proś go niech wypisuje Ci zaświadczenia lekarskie w ,których będzie opisany stan dziecka i ,że do funkcjonowania w domu potrzebuje ssaka i pulsoksymetru.Takie zaświadczenie ,wraz z Twoją prośbą i opisem sytuacji w której jesteś powysyłaj do WOŚP lub do fundacji Polsat.Powinni nie odmówić pomocy.Porozmawiaj też z lekarzem prowadzącym o wypisaniu skierowania do hospicjum,to właśnie szpital powinien takie skierowanie wystawić.Dobrze było by ,żeby przyjęli Was ,nawet do tego czasu zanim nie zorganizujesz sobie całego sprzętu i zaznajomisz się z sytuacją.Dopóki nie masz potrzebnego sprzętu w domu to nie mogą wypisać dziecka.I między czasie szukaj dojścia do innego,lepszego szpitala ,żeby lepiej zdiagnozować małego.Powodzenia

CzaRna mój syn tez leżał w Matce Polce w Łodzi i mam z tego szpitala dość skrajne wspomnienia. Najpierw II Klinika Pediatrii, gdzie niepodzielnie rządzi królowa mata, której boją się wszyscy i przez ignorancję której nasz syn przez 11 dni leżał dostając max.30ml płynu do picia co 4 godz, dużo stracił na wadzę i tam także Franek miał zapaść, po której trafił na OIOM Pediatryczny w budynku B CZMP, którego do dziś nachwalić się nie mogę. To tam uczono Franka po tracheotomii pić z butli i łykać grubsze pokarmy. Pielęgniarki same chciały jak najszybciej odejść od sondy! Tam też nauczono nas "obsługiwać" dziecko z rurką: odsysać, zakładać sondę, wentylować,... Franek jest już w domu, jest zdiagnozowany, ale nam jest o tyle łatwiej, że jest nas dwoje, korzystamy z pomocy HELP z Poznania. Oni za darmo wypożyczyli nam sprzęt. Nie wiem tylko jak to jest z dziećmi samodzielnie oddychającymi, bo moje jest podłączone na stałe do respiratora.
Co do szukania sprawiedliwości... Po "akcji" w II Klinice też mieliśmy takie plany, bo dochodziło tam do wielu zaniedbań, ale w ferworze walki o Franka odpuściliśmy. Z doświadczeń bliskiej nam osoby wiem, że w przypadku lekarzy i szpitali samo postępowanie sądowe nie wystarcza ( w myśl zasady ręka rękę), ale media potrafią zdziałać cuda.
I choć ja na łódzki OIOM, na którym leżał Franklin złego słowa powiedzieć nie mogę, to o sytuacji w kaliskim milczę, bo to nasz najbliższy oddział ratunkowy. Tyle.

witaj
moja corka byla pod opieka Lodzkiego Hospiscjum dla dzieci ,ulica Nastrojowa
adres znajdziesz w internecie,
opieka wspaniala,wszystkiego naucza i pomoga
musisz sobie radzic,zwroc sie o pomoc do Wielkiej Orkiestry ,mnie kupili pulsoksymetr
na poczatku sprzet mialam pozyczony od tego wlasnie Hospicjum
,moja corka odychala samodzielnie,miala tracheotomie i sonde
pozdrawiam

Dziękuję wszystkim za odpowiedź i rady.
Z pewnością jeszcze nie raz będę zawalała Was pytaniami... niektóre pewnie będę wręcz śmieszne, ale wiadomo- każdy się uczy... Ja dopiero zaczynam.

Z pomocą ojca dziecka (choć na tyle się przydał) przenieśliśmy Micha do innego szpitala. Teraz jest w szpitalu dziecięcym na ul Spornej.
Znajomy profesor (kierownik OIOMU) wziął Malucha do siebie- właśnie na intensywną terapię i chce przyjrzeć się dziecku.

Oczywiście nie wypisałam dziecka na własne życzenie (by mieć zabezpieczenie do ewentualnej walki ze szpitalem). W Matce Polce wykonano jeszcze jedno, ostatnie już badanie- gastroskopię.
Chciano ostatecznie wykluczyć obecność przetoki i refluksu żołądkowego (co też podejrzewano).
Nie wykryto nic. Ponoć wszystko w porządku. Tym razem wpisali w dokumenty, że podejrzewają porażenie strun głosowych spowodowane niedotlenieniem przy porodzie.

Jest to już trzecia wersja... Mówiono wcześniej o zwężonej krtani, o wiotkości krtani, o porażeniu mięśni krtani...a teraz uznali, że to porażenie strun głosowych.
Nie dostałam więc jednoznacznej diagnozy. :|

Teraz na Spornej kierownik OIOMu sam chce „zajrzeć” w Małego.
Powiedział, że w dokumentacji dziecka jest wiele niedociągnięć... a te trzy „diagnozy” rozbawiły go. Dziwił się, że po tylu dokładnych badaniach lekarze nie potrafili przynajmniej jasno określić przyczyny problemów dziecka.
Jeszcze jedno- w Matce Polce zaczęli wmawiać mi, że dziecko ma wodogłowie!! Oraz że będzie miało problemy ruchowe po niedotlenieniu (po 3 miesiącach niby nagle doszli do tego)
Dodam, że zaczęli mnie tym straszyć gdy ja wojowałam by zabrać dokumenty dziecka.
Niby żadne badania główki nie potwierdziły ich zdania.
Tutaj na Spornej sam profesor wielce się zdziwił, że taki pomysł tam padł.

Szczerze mówiąc nie widzę u dziecka żadnych zastanawiających odruchów. Jest normalnym trzymiesięcznym dzieciaczkiem. Świetnie reaguje na bodźce, uśmiecha się pięknie do wszystkich, poznaje już najbliższych (we mnie patrzy jak w obrazek-tak dumna jestem z tego strasznie :D hihi ), jest ruchliwy... dla mnie normalny- a spędzam z dzieckiem bardzo dużo czasu.

Sporna obiecała pomoc z załatwieniem hospicjum, sprzętu i tak dalej.
Dzisiaj próbowałam karmić Micha z butelki. Nie ulewa się rureczką, umie przełykać, ale...Nie wie do czego służy butelka z mlekiem. Umie pięknie ssać tylko swój smoczek, a tutaj jakby nie wiedział co do czego. Bardziej „memłał” smoka niż ciągnął.
Nic dziwnego. Od urodzenia karmiony jest sondą. Były marne próby, ale nigdy w mojej obecności!! Poza tym dziecko trzeba stopniowo uczyć... Niech się przyzwyczaja. Nie ma nic od razu.

Szczerze to szpital mnie wymęczył. Ostatnie dwa tygodnie nocami czuwałam przy dziecku (ojciec dziecka zaś w dzień).
Jestem wyczerpana.... Teraz na Spornej pielęgniarki same wyganiają mnie do domu, bym odpoczęła i szykowała wszystko do powrotu dziecka do domku.
Niby nadal jestem przerażona, ale mam wsparcie rodziny. Poza tym wolę by Misiek był przy mnie...by lepiej rozwijał się otoczony miłością, a nie pielęgniarkami. :D

Mamę nauczyłam opieki- jest w tym świetna.
Babcię też muszę poduczyć... by obie mogły mi pomóc.

Także będę pisała, pytała... Jesteście niezastąpionym źródłem wiedzy :)




P.S- jeśli jest się pod opieką hospicjum, to podobno ktoś przychodzi i pomaga. Jak to wygląda? Jak często taka osoba przychodzi? Szczerze mówiąc... wolałabym by wizyty były 2-3 razy w tygodniu, a nie każdego dnia :D
Owszem, pomoc niezastąpiona. Jednak radzę sobie dobrze. Jestem świetnie wyszkolona po tych 2 tygodniach- gdzie rodzice i opiekunowie musieli radzić sobie sami, bo pielęgniarki...cóż, miały ważniejsze rzeczy na głowie.

Witaj Czarna:) Powiało optymizmem:) Cieszę się, że szkujesz się na przyjęcie małego w domku :)Mam nadzieję że na bieżąco będziesz nam pisać, bo w to że dasz sobie świetnie rade z opieką, nie watpię.
Co do zachowania lekarzy nie będę się wypowiadać, gdyż od 3,5 lat z nimi "walczę".
Trzymamy mocno kciuki za Was. Kaska z Kuba

180 cewników do odsysania jest refundowanych z NFZ (niby jest jakiś limit ale my nic nie dopłacaliśmy)

Witaj Czarna,
my na OIT-cie na Spornej spędziliśmy prawie rok. Od razu przeszliśmy pod opiekę Hospicjum, którego szefem jest właśnie profesor,o którym wspominałaś (czyli ordynator P...).Pewnie wszystkiego się teraz dowiesz w szpitalu.Jesteśmy pod opieką tego hospicjum już od 3 lat. Jak najbardziej trafiłaś w dobre ręce, oni już Cię poprowadzą .Proszę możesz im zaufać. To wspaniali ludzie, oddani itd.Jeśli chodzi o sprzęt to Hospicjum Wam zapewne wszystko zorganizuje. Natomiast jeśli chodzi o wizyty są one bardzo pomocne(1 raz w tygodniu lekarz, 2 razy pielęgniarka,2 razy rehabilitantka),a więc jest dużo łatwiej w domu z dzieckiem.Harmonogram wizyt oczywiście sobie ustalisz z ludźmi tak, aby wszystkim było wygodnie. Rozumie,że dużo,dużo już umiesz, ale w domu "czasami" pojawiają się nowe problemy a wtedy nie będziesz sama -masz bardzo dobrą pomoc życzliwych i fachowych ludzi, którzy szybką z tą pomocą pospieszają. Na pewno sobie poradzicie.Trzymam za Was kciuki. Pozdrawiam.Mama z Oliwią
Ps.Gdy byś chciała może porozmawiać, służę kontaktem telefonicznym.Wyślę na priva

Tak, powiało sporym optymizmem :) i tak trzymać !!! Pozdrawiam i trzymam kciuki :)

Witam.

(Tutaj CzaRna... musiałam założyć nowe konto, bo był problem z logowaniem :/)

Zniknęłam na dłuższy czas, bo pochłonęła mnie opieka nad dzieckiem.
Ze szpitala na Spornej nie chcieli mi dziecka wypisać dopóki nie nauczył się jeść z butelki.
Tam opornie mu to szło. Przy mnie jadł ładnie, ale pielęgniarki w nocy zakładały sondę, bo niby nie zjadał wystarczająco dużo.
Pewnego dnia przekonałam się, dlaczego Michał zraził się do butelki. Otóż jedna pielęgniara przyszła go nakarmić. Finał był taki, że na siłę wpychała mu butelkę. Mały płakał i krztusił się mlekiem, a ona uparcie wpychała mu smoczka.
Była ze mną moja mama. Obie powiedziałyśmy co o tym myślimy. Kobita była zaskoczona i wielce oburzona. Stwierdziła, że dziecko nigdy nie nauczy się jeść z butelki, jak będziemy się z nim cackać....
Po tym zajściu mocno naciskałam na lekarza, by wypisał mi dziecko do domu. I tak nic więcej (w sprawie rurki) nie udało się zrobić, więc po co miał męczyć się dłużej.
Wytłumaczyłam lekarzowi, że w domu z pewnością nauczę Małego jeść z butli. Mam duuuużo czasu i cierpliwości.
Michał w domu jest od 15 lutego.
Właściwie od razu pięknie jadł z butli- ja nie miałam z nim takich problemów, jak pielęgniarki heh....ciekawe czemu.... ;)
Przyznam, że na początku obawiałam się tego wszystkiego... Ewentualnych bezdechów ( w Matce Polce miał jeden, ale wtedy pielęgniarka zbyt głęboko wsadziła mu cewnik, kiedy spał. Wystraszyła dziecko, czego wynikiem był bezdech), tego odsysania i ogólnie wszystkiego.
Na początku Gajusz objął nas opieką. Dali ssak i koncentrator tlenu (który szczęście nigdy nie był potrzebny) oraz inhalator.
Pielęgniarki i lekarze otwarcie mówili, że nie mają za bardzo co robić przy Michale. Owszem ma rurkę, ale ogólnie rozwija się dobrze, normalnie.
Wszystkich to dziwiło. Szczególnie kiedy zaglądali w dokumenty i dowiadywali się w jakim stanie był zaraz po porodzie.

Michu właściwie już pierwszy miesiąc po szpitalu mocno nadgonił braki w rozwoju (które nie ukrywajmy były przez długie leżenie w szpitalu).
Obecnie wszystko jest na dobrej drodze. Misiek rozwija się bardzo dobrze. Jest szalenie wesołym i ruchliwym dzieckiem.
Badanie endoskopowe (które miało miejsce miesiąc temu) wykazało, że krtań wraca do zdrowia. Doktor była w szoku, że dziecko zdrowieje (bo uważała wcześniej, że nie obejdzie się bez operacji).... Paraliż fałdów głosowych mija. Jedna strona jest już zdrowa, a druga (podobno) w połowie. Także są szanse, że na pierwsze urodzinki nie będzie miał już tej beznadziejnej rurki.
Kolejne badanie na koniec sierpnia.

Szczerze Wam powiem, że nienawidzę tej rurki :)
Wkurzało mnie na początku, że co rusz trzeba było odsysać. Szczególnie podczas picia.
Musiałam zagęszczać soczki i herbatkę. Pokarm pojawiał się w rurce.
W nocy wielokrotnie trzeba było wstawać i odessać.

Obecnie jest o niebo lepiej. Misiek potrafi sam odkaszlnąć „gluty” :D
Poza tym odsysa się sporadycznie. Nie pojawia się w rurce już pokarm. Sama ślinka.
Jest jej więcej podczas jedzenia tylko.

Nie mogę się doczekać aż pozbędziemy się rury. Chcę usłyszeć jego głos.
Niby coś tam z siebie wydaje... dziwne są to dźwięki :D
No ale, nie ma to jak prawdziwe gaworzenie.

Tutaj zdjęcie Micha.


http://zapodaj.net/8b1d1b879dbda.jpg.html



P.S

cewników do odsysania jest refundowanych z NFZ (niby jest jakiś limit ale my nic nie dopłacaliśmy)

Hmm.... tak na miesiąc chyba jest 180 cewników. Nam wypisano od razu na 3 m-ce. Sporo tego jest.
Przez rok mamy dostawać darmowe cewniki. Dlatego teraz mimo, że mamy jeszcze sporo, musimy skorzystać i wyrobić zlecenie na kolejne.

Acha... ubawiłam się wczoraj, kiedy dowiedziałam się, że rurki tracheostomijne są refudowane..... JEDNA na rok!!
Świetne poczucie humoru ma NFZ.

Witaj ! cieszę się, że tak wszystko wam się układa i mały cuuuudny :) Pozdrawiam serdecznie
U nas niestety struny głosowe się nie ruszyły :( póki co czekamy Ostatnio dowiedziałam się o klinice w Szwajcarii Ale na to potrzebne są spore pieniądze i niestety prywatnie A jeśli chodzi o rurki to dziwna sprawa ale my mamy co dwa tygodnie wymianę za darmo na Litewskiej w Wawie

Witaj Agnieszko:) Niestety struny, a raczej nerwy, regenerują się znacznie dłużej niż byśmy chcieli:) Kuba miał 2,5 jak powoli zdecydowaly sie ruszyc. Dziś ma 4 lata więc cierpliwości :) Nie mniej jednak, nie uniknęliśmy operacji. W dwa tygodnie po Kubek całymi dniami jest na korku i teraz juz wiem o czym mówiła mama Julii. Młodemu wcale nie przeszkadza korek, nie probuje go zdejmować i nie słychać w ogole oddechu. Co do klinik to jest Lozanna i dr Monier oraz Cincinnati z dr Cotton. My szykowaliśmy się do Szwajcarii, ale dzięki dr Bieleckiemu uniknęliśmy sporych kosztów. Jest duża szansa, że niedługo pozbędziemy się rury.
A jeśli chodzi o rurki to do dziś wymieniamy co 3-4 tygodnie prywatnie. Pozdrawiam, Kaska z Kubkiem

Teraz już mamy pełną świadomość długiego oczekiwania i uzbroiliśmy się w cierpliwość Też myślimy o konsultacji u dr Bieleckiego zanim postanowimy uderzyć do Szwajcarii Do tej pory mieliśmy zaufanie do Litewskiej ale po rozmowie z mama Franka która była na konsultacji w Lozannie to trochę... nie wiemy co myśleć Według sugestii dr Moniera to Litewska stosuje przestarzałe metody :( Wiktorek ma teraz rurkę 4,5 a wg dr Moniera tak małe dziecko powinno mieć rurkę 3,5 :( No i co teraz ? Upominać się o zmniejszenie rurki czy co ?  Ech...

Dziewczyny napiszcie prosze co macie na mysli mowiac o przestarzalych metodach?

My mieliśmy rozmiar 4 a po pierwszej wizycie w Katowicach juz 3,5. Przed Katowicami jezdzilismy na litewska do wawy, zreszta tam Kubie zalozyli rurke. Niestety uznalismy, ze duzo wieksze doswiadczenie w strunach glosowych ma wlasnie Bielecki. Postępuje, bynajmniej w przypadku Kuby, wg zasad Cottona.
Agnieszko, kiedy mama Franka byla na konsultacji? Pytam dlatego, bo dr Monier wyjeżdżał do Afryki, a generalnie to chyba wybierał się na emeryture.

Te przestarzałe metody to chyba zakładanie zbyt dużych rurek takim małym dzieciom.My na początek mieliśmy rurkę shiley ped 4 a potem wciśnięto Marcinkowi rurkę portex 5 bo wydawało się że małemu lepiej się oddycha,może tak było ale tchawica dostawała strasznie popalić a po za tym utworzyła się głęboko ziarnina.Po wejściu na to forum przeczytaliśmy o dr Bieleckim i pojechaliśmy do Katowic.Po endoskopii założono Cinkowi rurkę shiley 4.Dr powiedział,że im bliżej dekaniulacji to rurkę się zmniejsza a u nas proponowali jeszcze większą.Co lekarz to inne obyczaje.

A ok dziewczyny juz rozumiem co mialyscie na mysli, u "nas" (Amelia jest prowadzona w szpitalu uniwersyteckim w Monachium) tez zalozenie jest takie, zeby zmniejszac stopniowo rurke, to znaczy jej srednice. Miala 4.0, a teraz ma 3,5 nastepnym krokiem ma byc 3,0 i caly czas ma cwiczyc z oratorem. Dzieki za odpowiedz, pozdrawiam.

U "nas" (USA) tez zanim postanowili Kayetanowi wycianac rurke, stopniowo zmieszli mu rozmiary. Kayetanowi wyciagneli rurke jak mial 3,5 roku i mielismy wtedy rurke jak dobrze pamietam 3 albo 2.5.
Pozdrawiam

Dokładnie to nie wiem kiedy ale chyba jakieś dwa czy trzy lata temu... no to chyba dr Monier odpada :( Ale na pewno postaramy się o konsultacje u dr Bieleckiego
Jeśli chodzi o przestarzałe metody to dowiedziałyśmy się od mamy Franka, że nie powinno się odsysać zbyt głęboko - tylko tyle co długość rurki A nam mówiono że trzeba głęboko... a poza tym dr Monier zaleca dopompowanie powietrza po każdym odsysaniu czyli worek ambu obowiązkowy A my nic o tym nie wiedziałyśmy :( I może to jest przyczyna słabego przyrostu wagi Wiktorka ?!

Nie wiem czy to ambu jest związane z niedowagą.Wydaje mi się że po odsysaniu może po prostu dojść do silnego skurczu oskrzeli dlatego lekarze mówią o ambu chociaż mnie nikt nigdy o tym nie powiedział.Lekarze w Katowicach mówili właśnie na temat odsysania TYLKO Z RURKI a moi odsysali czasami baaaaardzo głęboko co czasami mnie przerażało.Pozdrowionka :)

Hmmm...U Micha jest słabo wagowo. Obecnie ma 13 m-cy a waży 8 kg. To stanowczo za mało jak na ten wiek... je dużo i dobrze. Oczywiście wszystko musi mieć papkowate, by łatwiej przełykał i nie krztusił się, ale papki są gęste, syte i bogate w witaminy (warzywa, owoce, mięso itd.). Do tego oczywiście nadal jest na kaszkach mleczno-ryżowych i mleku modyfikowanym.
Dziś jadę do lekarza po skierowania i zapytam o tą wagę nieszczęsną.
Ogólnie dziecko nie wygląda na wychudzone :D powiedziałabym nawet, że wygląda dobrze.

Co do rurek... wiem coś o tym, że uparcie wpychają zbyt duże rurki.
Michał nadal ma 4,5. Dwa razy w sklepie dostaliśmy z partnerem rurkę 4. W szpitalu popadli w popłoch. Nie wiedzieli co robić...powinni wymienić, a na mniejszą (nawet te 5 mm!!) nie chcieli... nie bo nie.
W końcu udało się zamienić. Dali swoje.
Od kilku lekarzy słyszałam, że w miarę powrotu do zdrowia powinno się wkładać mniejszą rurkę, by dziecko miało w krtani więcej przestrzeni na oddech nosem lub ustami...
I za każdym razem próbuję wymusić by włożyli mniejszą...na nic.

Ach bo Michał nadal ma rurkę :D myślałam, że przed roczkiem pozbędziemy się, ale nie...wiem, że to trwa. Z tym, że Mały zaczyna coraz lepiej funkcjonować. Widać, że paraliż mija, bo odkasłuje. Mniej się odsysa... w styczniu mamy kolejne badanie. Jeśli nadal nikt mi dokładnie nie wyjaśni wyniku i nie powie (mniej więcej) ile może to potrwać jeszcze- pójdę prywatnie.

nie martw się Laura na początku listopada skończyła 3 lata a waży 6.400. co do rurki też miała portexa 4.5 i zeszliśmy stopniowo na 4 potem na 3.5 i na tej zostajemy i dopiero teraz mała oddycha po części wszystkim.a bywało też że pomimo mojego sprzeciwu wkładali nam np.shiley m,ówiąc że nie ma różnicy a jest kolosalna.

Czarna, co do wagio to Kuba do 3 lat mial niska wage, pozniej wyskoczyl :)
Co do czasu powrotu do zdrowia, myślę że malo kto się podejmie z lekarzy określić go. Kubie jak zakladali rurke, mialo być pol roku, zrobilo sie 4 lata. Czas potrzebny na zregenerowanie sie nerwu jest indywidualny dla kazdego pacjenta. Prywatna wizyta, w warunkach ambulatoryjnych, nie powie ci nic wiecej jak tylko nominał banknotu, ktory bedziesz musiała po tej wizycie zostawic. Pozdrawiam, Kaska.

Marcin w czerwcu skończył 3 latka i waży 13kg.Wygląda normalnie tylko jest trochę drobniejszy niż jego rówieśnicy.Myślę że nie musisz się Czarna martwić wszystko będzie ok.My też czekamy na usztywnienie się tchawicy u Cinka,jedziemy na kontrolę w marcu po roku czasu i powiem Ci że jeżeli nadal będzie wiotka tchawica to będziemy czekać na poprawę.Pozdrawiam.

Dzięki za podniesienie na duchu :D
Wczoraj doktor też stwierdziła, że póki co nie muszę się martwić, bo dzieci z (jak ona to nazywa) przejściami często słabo przybierają na wadze i dopiero po jakimś czasie wraca to do normy.
Także będę obserwowała i czekała.

Wiem, że czas powrotu do zdrowia dla każdego dziecka jest inny.
Każdy rodzic ma jednak nadzieję, że jego dziecko szybko wyzdrowieje.
Denerwują mnie pytania lekarzy: „kiedy mu tą rurkę wyjmą?”
Tak mądrze pytają mnie min: pediatra, neurolog...
Skąd mam to wiedzieć, skoro nawet laryngolodzy nie potrafią sprecyzować.
Raz tylko pewien profesor (na początku, Michu miał wtedy z 3 m-ce) stwierdził, że daje dziecku pół roku lub rok na regenerację krtani... Rok minął. To zależy od organizmu i intensywności paraliżu... jeśli uszkodzenie było mocne, wiadomo, że powrót do zdrowia będzie dłuższy.
Fakt, że lekarze nawet nie próbowali jeszcze dekaniulacji. Robią badanie i nic więcej.