Po Tracheotomii

Forum dla Rodziców Dzieci po zabiegu tracheotomii

Ogłoszenie

Drogi Gościu. Witamy na naszym Forum i gorąco zachęcamy do aktywnego udziału w wymianie doświadczeń. Jednocześnie informujemy, że część tematów jest dla Ciebie niedostępna. Jeśli chciałbyś mieć dostęp do wszystkich tematów prosimy o zarejstrowanie się lub kontakt z administratorem forum: gofer73@gazeta.pl

#16 2012-01-29 10:27:01

 wiktor2010

Member

13455360
Zarejestrowany: 2010-11-09
Posty: 236
Punktów :   
WWW

Re: Mały Michałek- Szpital Matki Polki.

Tak, powiało sporym optymizmem i tak trzymać !!! Pozdrawiam i trzymam kciuki

Offline

 

#17 2012-07-10 15:19:46

 CzaRna86

Member

Skąd: Łódź
Zarejestrowany: 2012-07-10
Posty: 97
Punktów :   

Re: Mały Michałek- Szpital Matki Polki.

Witam.

(Tutaj CzaRna... musiałam założyć nowe konto, bo był problem z logowaniem )

Zniknęłam na dłuższy czas, bo pochłonęła mnie opieka nad dzieckiem.
Ze szpitala na Spornej nie chcieli mi dziecka wypisać dopóki nie nauczył się jeść z butelki.
Tam opornie mu to szło. Przy mnie jadł ładnie, ale pielęgniarki w nocy zakładały sondę, bo niby nie zjadał wystarczająco dużo.
Pewnego dnia przekonałam się, dlaczego Michał zraził się do butelki. Otóż jedna pielęgniara przyszła go nakarmić. Finał był taki, że na siłę wpychała mu butelkę. Mały płakał i krztusił się mlekiem, a ona uparcie wpychała mu smoczka.
Była ze mną moja mama. Obie powiedziałyśmy co o tym myślimy. Kobita była zaskoczona i wielce oburzona. Stwierdziła, że dziecko nigdy nie nauczy się jeść z butelki, jak będziemy się z nim cackać....
Po tym zajściu mocno naciskałam na lekarza, by wypisał mi dziecko do domu. I tak nic więcej (w sprawie rurki) nie udało się zrobić, więc po co miał męczyć się dłużej.
Wytłumaczyłam lekarzowi, że w domu z pewnością nauczę Małego jeść z butli. Mam duuuużo czasu i cierpliwości.
Michał w domu jest od 15 lutego.
Właściwie od razu pięknie jadł z butli- ja nie miałam z nim takich problemów, jak pielęgniarki heh....ciekawe czemu....
Przyznam, że na początku obawiałam się tego wszystkiego... Ewentualnych bezdechów ( w Matce Polce miał jeden, ale wtedy pielęgniarka zbyt głęboko wsadziła mu cewnik, kiedy spał. Wystraszyła dziecko, czego wynikiem był bezdech), tego odsysania i ogólnie wszystkiego.
Na początku Gajusz objął nas opieką. Dali ssak i koncentrator tlenu (który szczęście nigdy nie był potrzebny) oraz inhalator.
Pielęgniarki i lekarze otwarcie mówili, że nie mają za bardzo co robić przy Michale. Owszem ma rurkę, ale ogólnie rozwija się dobrze, normalnie.
Wszystkich to dziwiło. Szczególnie kiedy zaglądali w dokumenty i dowiadywali się w jakim stanie był zaraz po porodzie.

Michu właściwie już pierwszy miesiąc po szpitalu mocno nadgonił braki w rozwoju (które nie ukrywajmy były przez długie leżenie w szpitalu).
Obecnie wszystko jest na dobrej drodze. Misiek rozwija się bardzo dobrze. Jest szalenie wesołym i ruchliwym dzieckiem.
Badanie endoskopowe (które miało miejsce miesiąc temu) wykazało, że krtań wraca do zdrowia. Doktor była w szoku, że dziecko zdrowieje (bo uważała wcześniej, że nie obejdzie się bez operacji).... Paraliż fałdów głosowych mija. Jedna strona jest już zdrowa, a druga (podobno) w połowie. Także są szanse, że na pierwsze urodzinki nie będzie miał już tej beznadziejnej rurki.
Kolejne badanie na koniec sierpnia.

Szczerze Wam powiem, że nienawidzę tej rurki
Wkurzało mnie na początku, że co rusz trzeba było odsysać. Szczególnie podczas picia.
Musiałam zagęszczać soczki i herbatkę. Pokarm pojawiał się w rurce.
W nocy wielokrotnie trzeba było wstawać i odessać.

Obecnie jest o niebo lepiej. Misiek potrafi sam odkaszlnąć „gluty”
Poza tym odsysa się sporadycznie. Nie pojawia się w rurce już pokarm. Sama ślinka.
Jest jej więcej podczas jedzenia tylko.

Nie mogę się doczekać aż pozbędziemy się rury. Chcę usłyszeć jego głos.
Niby coś tam z siebie wydaje... dziwne są to dźwięki
No ale, nie ma to jak prawdziwe gaworzenie.

Tutaj zdjęcie Micha.


http://zapodaj.net/8b1d1b879dbda.jpg.html



P.S

cewników do odsysania jest refundowanych z NFZ (niby jest jakiś limit ale my nic nie dopłacaliśmy)

Hmm.... tak na miesiąc chyba jest 180 cewników. Nam wypisano od razu na 3 m-ce. Sporo tego jest.
Przez rok mamy dostawać darmowe cewniki. Dlatego teraz mimo, że mamy jeszcze sporo, musimy skorzystać i wyrobić zlecenie na kolejne.

Acha... ubawiłam się wczoraj, kiedy dowiedziałam się, że rurki tracheostomijne są refudowane..... JEDNA na rok!!
Świetne poczucie humoru ma NFZ.

Offline

 

#18 2012-07-17 22:13:32

 wiktor2010

Member

13455360
Zarejestrowany: 2010-11-09
Posty: 236
Punktów :   
WWW

Re: Mały Michałek- Szpital Matki Polki.

Witaj ! cieszę się, że tak wszystko wam się układa i mały cuuuudny Pozdrawiam serdecznie
U nas niestety struny głosowe się nie ruszyły póki co czekamy Ostatnio dowiedziałam się o klinice w Szwajcarii Ale na to potrzebne są spore pieniądze i niestety prywatnie A jeśli chodzi o rurki to dziwna sprawa ale my mamy co dwa tygodnie wymianę za darmo na Litewskiej w Wawie

Offline

 

#19 2012-07-18 21:07:48

 Kaska

Member

3704188
Skąd: Wrocław
Zarejestrowany: 2008-07-09
Posty: 320
Punktów :   

Re: Mały Michałek- Szpital Matki Polki.

Witaj Agnieszko:) Niestety struny, a raczej nerwy, regenerują się znacznie dłużej niż byśmy chcieli:) Kuba miał 2,5 jak powoli zdecydowaly sie ruszyc. Dziś ma 4 lata więc cierpliwości Nie mniej jednak, nie uniknęliśmy operacji. W dwa tygodnie po Kubek całymi dniami jest na korku i teraz juz wiem o czym mówiła mama Julii. Młodemu wcale nie przeszkadza korek, nie probuje go zdejmować i nie słychać w ogole oddechu. Co do klinik to jest Lozanna i dr Monier oraz Cincinnati z dr Cotton. My szykowaliśmy się do Szwajcarii, ale dzięki dr Bieleckiemu uniknęliśmy sporych kosztów. Jest duża szansa, że niedługo pozbędziemy się rury.
A jeśli chodzi o rurki to do dziś wymieniamy co 3-4 tygodnie prywatnie. Pozdrawiam, Kaska z Kubkiem

Offline

 

#20 2012-07-18 22:00:21

 wiktor2010

Member

13455360
Zarejestrowany: 2010-11-09
Posty: 236
Punktów :   
WWW

Re: Mały Michałek- Szpital Matki Polki.

Teraz już mamy pełną świadomość długiego oczekiwania i uzbroiliśmy się w cierpliwość Też myślimy o konsultacji u dr Bieleckiego zanim postanowimy uderzyć do Szwajcarii Do tej pory mieliśmy zaufanie do Litewskiej ale po rozmowie z mama Franka która była na konsultacji w Lozannie to trochę... nie wiemy co myśleć Według sugestii dr Moniera to Litewska stosuje przestarzałe metody Wiktorek ma teraz rurkę 4,5 a wg dr Moniera tak małe dziecko powinno mieć rurkę 3,5 No i co teraz ? Upominać się o zmniejszenie rurki czy co ?  Ech...

Offline

 

#21 2012-07-19 16:14:23

 edzia

Member

Skąd: Czarnków/Hohenpeissenberg
Zarejestrowany: 2008-12-31
Posty: 106
Punktów :   

Re: Mały Michałek- Szpital Matki Polki.

Dziewczyny napiszcie prosze co macie na mysli mowiac o przestarzalych metodach?

Offline

 

#22 2012-07-19 18:01:55

 Kaska

Member

3704188
Skąd: Wrocław
Zarejestrowany: 2008-07-09
Posty: 320
Punktów :   

Re: Mały Michałek- Szpital Matki Polki.

My mieliśmy rozmiar 4 a po pierwszej wizycie w Katowicach juz 3,5. Przed Katowicami jezdzilismy na litewska do wawy, zreszta tam Kubie zalozyli rurke. Niestety uznalismy, ze duzo wieksze doswiadczenie w strunach glosowych ma wlasnie Bielecki. Postępuje, bynajmniej w przypadku Kuby, wg zasad Cottona.
Agnieszko, kiedy mama Franka byla na konsultacji? Pytam dlatego, bo dr Monier wyjeżdżał do Afryki, a generalnie to chyba wybierał się na emeryture.

Offline

 

#23 2012-07-19 21:15:09

 kasiac1973

Member

Zarejestrowany: 2011-07-05
Posty: 241
Punktów :   

Re: Mały Michałek- Szpital Matki Polki.

Te przestarzałe metody to chyba zakładanie zbyt dużych rurek takim małym dzieciom.My na początek mieliśmy rurkę shiley ped 4 a potem wciśnięto Marcinkowi rurkę portex 5 bo wydawało się że małemu lepiej się oddycha,może tak było ale tchawica dostawała strasznie popalić a po za tym utworzyła się głęboko ziarnina.Po wejściu na to forum przeczytaliśmy o dr Bieleckim i pojechaliśmy do Katowic.Po endoskopii założono Cinkowi rurkę shiley 4.Dr powiedział,że im bliżej dekaniulacji to rurkę się zmniejsza a u nas proponowali jeszcze większą.Co lekarz to inne obyczaje.

Offline

 

#24 2012-07-19 22:46:36

 edzia

Member

Skąd: Czarnków/Hohenpeissenberg
Zarejestrowany: 2008-12-31
Posty: 106
Punktów :   

Re: Mały Michałek- Szpital Matki Polki.

A ok dziewczyny juz rozumiem co mialyscie na mysli, u "nas" (Amelia jest prowadzona w szpitalu uniwersyteckim w Monachium) tez zalozenie jest takie, zeby zmniejszac stopniowo rurke, to znaczy jej srednice. Miala 4.0, a teraz ma 3,5 nastepnym krokiem ma byc 3,0 i caly czas ma cwiczyc z oratorem. Dzieki za odpowiedz, pozdrawiam.

Offline

 

#25 2012-07-19 23:29:46

Sylwia

Member

10833072
Skąd: Orange, CA
Zarejestrowany: 2007-05-18
Posty: 98
Punktów :   

Re: Mały Michałek- Szpital Matki Polki.

U "nas" (USA) tez zanim postanowili Kayetanowi wycianac rurke, stopniowo zmieszli mu rozmiary. Kayetanowi wyciagneli rurke jak mial 3,5 roku i mielismy wtedy rurke jak dobrze pamietam 3 albo 2.5.
Pozdrawiam

Offline

 

#26 2012-07-21 00:06:56

 wiktor2010

Member

13455360
Zarejestrowany: 2010-11-09
Posty: 236
Punktów :   
WWW

Re: Mały Michałek- Szpital Matki Polki.

Dokładnie to nie wiem kiedy ale chyba jakieś dwa czy trzy lata temu... no to chyba dr Monier odpada Ale na pewno postaramy się o konsultacje u dr Bieleckiego
Jeśli chodzi o przestarzałe metody to dowiedziałyśmy się od mamy Franka, że nie powinno się odsysać zbyt głęboko - tylko tyle co długość rurki A nam mówiono że trzeba głęboko... a poza tym dr Monier zaleca dopompowanie powietrza po każdym odsysaniu czyli worek ambu obowiązkowy A my nic o tym nie wiedziałyśmy I może to jest przyczyna słabego przyrostu wagi Wiktorka ?!

Offline

 

#27 2012-07-21 15:27:20

 kasiac1973

Member

Zarejestrowany: 2011-07-05
Posty: 241
Punktów :   

Re: Mały Michałek- Szpital Matki Polki.

Nie wiem czy to ambu jest związane z niedowagą.Wydaje mi się że po odsysaniu może po prostu dojść do silnego skurczu oskrzeli dlatego lekarze mówią o ambu chociaż mnie nikt nigdy o tym nie powiedział.Lekarze w Katowicach mówili właśnie na temat odsysania TYLKO Z RURKI a moi odsysali czasami baaaaardzo głęboko co czasami mnie przerażało.Pozdrowionka

Offline

 

#28 2012-12-18 13:57:36

 CzaRna86

Member

Skąd: Łódź
Zarejestrowany: 2012-07-10
Posty: 97
Punktów :   

Re: Mały Michałek- Szpital Matki Polki.

Hmmm...U Micha jest słabo wagowo. Obecnie ma 13 m-cy a waży 8 kg. To stanowczo za mało jak na ten wiek... je dużo i dobrze. Oczywiście wszystko musi mieć papkowate, by łatwiej przełykał i nie krztusił się, ale papki są gęste, syte i bogate w witaminy (warzywa, owoce, mięso itd.). Do tego oczywiście nadal jest na kaszkach mleczno-ryżowych i mleku modyfikowanym.
Dziś jadę do lekarza po skierowania i zapytam o tą wagę nieszczęsną.
Ogólnie dziecko nie wygląda na wychudzone powiedziałabym nawet, że wygląda dobrze.

Co do rurek... wiem coś o tym, że uparcie wpychają zbyt duże rurki.
Michał nadal ma 4,5. Dwa razy w sklepie dostaliśmy z partnerem rurkę 4. W szpitalu popadli w popłoch. Nie wiedzieli co robić...powinni wymienić, a na mniejszą (nawet te 5 mm!!) nie chcieli... nie bo nie.
W końcu udało się zamienić. Dali swoje.
Od kilku lekarzy słyszałam, że w miarę powrotu do zdrowia powinno się wkładać mniejszą rurkę, by dziecko miało w krtani więcej przestrzeni na oddech nosem lub ustami...
I za każdym razem próbuję wymusić by włożyli mniejszą...na nic.

Ach bo Michał nadal ma rurkę myślałam, że przed roczkiem pozbędziemy się, ale nie...wiem, że to trwa. Z tym, że Mały zaczyna coraz lepiej funkcjonować. Widać, że paraliż mija, bo odkasłuje. Mniej się odsysa... w styczniu mamy kolejne badanie. Jeśli nadal nikt mi dokładnie nie wyjaśni wyniku i nie powie (mniej więcej) ile może to potrwać jeszcze- pójdę prywatnie.

Offline

 

#29 2012-12-18 14:32:27

 lula26

Member

Skąd: legnica
Zarejestrowany: 2012-03-02
Posty: 252
Punktów :   

Re: Mały Michałek- Szpital Matki Polki.

nie martw się Laura na początku listopada skończyła 3 lata a waży 6.400. co do rurki też miała portexa 4.5 i zeszliśmy stopniowo na 4 potem na 3.5 i na tej zostajemy i dopiero teraz mała oddycha po części wszystkim.a bywało też że pomimo mojego sprzeciwu wkładali nam np.shiley m,ówiąc że nie ma różnicy a jest kolosalna.

Offline

 

#30 2012-12-18 21:11:03

 Kaska

Member

3704188
Skąd: Wrocław
Zarejestrowany: 2008-07-09
Posty: 320
Punktów :   

Re: Mały Michałek- Szpital Matki Polki.

Czarna, co do wagio to Kuba do 3 lat mial niska wage, pozniej wyskoczyl
Co do czasu powrotu do zdrowia, myślę że malo kto się podejmie z lekarzy określić go. Kubie jak zakladali rurke, mialo być pol roku, zrobilo sie 4 lata. Czas potrzebny na zregenerowanie sie nerwu jest indywidualny dla kazdego pacjenta. Prywatna wizyta, w warunkach ambulatoryjnych, nie powie ci nic wiecej jak tylko nominał banknotu, ktory bedziesz musiała po tej wizycie zostawic. Pozdrawiam, Kaska.

Offline

 

Stopka forum

RSS
Powered by PunBB
© Copyright 2002–2008 PunBB
Polityka cookies - Wersja Lo-Fi


Darmowe Forum | Ciekawe Fora | Darmowe Fora
Szamba betonowe Ryn Wohnen am SĂźdstrand - Ferienwohnung 1 7 Sunset Inn hotelstayfinder.com Tivat hotel wellness w Ciechocinku