Forum dla Rodziców Dzieci po zabiegu tracheotomii
Cześć wszystkim.
Mam na imię Paweł, mam 32 lata, choruję na SMA (jeszcze nie wiem jakiego typu). W kwestii wyjaśnienia mojej niewiedzy o chorobie, to jest to trochę dziwna historia. Otóż gdy miałem naście lat ubzdurałem sobie że mam DMD. Wtedy też przeczytałem jakąś broszurę o Duchenne'ie, okropnie wystraszyłem się tego co przeczytałem i potem nie czytałem już nigdy niczego żeby się niepotrzebnie nie straszyć. I tak sobie żyłem w przeświadczeniu, że lada chwila będzie mój koniec aż przyszła potrzeba zbadania mojego siostrzeńca na obecność choroby. Ja też pojechałem żeby oddać materiał porównawczy. Lekarka, widząc mnie powiedziała na dzień dobry "pan nie ma Duchenne'a". Po tych słowach mój dotychczasowy świat legł w gruzach. Co mam dowiem się lada chwila. Z tego co powiedziała mi telefonicznie to jest to SMA 1, w łagodnej postaci klinicznej, ale nie wiem czy dobrze zapamiętałem. I od kilku dni skaczę po różnych stronach i tą drogą trafiłem tutaj. Wydaje mi się też, że inni lekarze do których w międzyczasie trafiałem też na pewno wiedzieli, że mam jakąś postać SMA, ale jakoś żaden nie zainterweniował słuchając mojego bełkotu o DMD.
Trochę chaotycznie wypadła ta moja historia życia:).
Trochę sobie poczytałem Wasze wpisy i odnoszę wrażenie, że wiecie dużo więcej (o chorobach mięśni) niż neurolodzy do których chodziłem do tej pory. Nigdy u żadnego nie padła nazwa b12 czy kwas foliowy.
Może dzięki Wam nadrobię braki w wiedzy. To tyle na 1wszy raz.
Pozdrawiam:)
Offline
Witaj w naszych progach . Myślę, że na pewno znajdziesz tu coś dla siebie. Pierwsze chwile po diagnozie są straszne, skąd my to znamy...Internet zaczyna nie wystarczać, a lekarze nie potrafią rozmawiać z pacjentem. Jedni nie potrafią diagnozować po objawach, inni nie potrafią przekazywać diagnozy... I zostaje się samemu z internetem i prawie lekarskimi wydaniami poradników.
Wnioskuję, że jesteś na początku drogi, a raczej walki - życzę Ci dużo siły.
Na forum wspieramy się także duchowo, więc jak będzie Ci ciężko pisz pomożemy...
Pozdrawiam
Offline
@atusia
Żebyś wiedziała, że początek. Jakby tego było mało, to ostatnio trochę się poobijałem i po zrobieniu zdjęcia rtg dowiedziałem się od ortopedy, że mam osteoporozę. Też dla mnie nowość. Zacząłem jeździć na wózku 13 lat temu i nikt mi wtedy nie powiedział, że mam o siebie dbać pod tym kątem, że siedzący tryb życia sprzyja choróbsku. Mi osobiście nawet nie przeszło to przez myśl, a osteoporoza kojarzyła mi się z chorobą kobiet w podeszłym wieku. Jakieś 3 tygodnie temu trafiłem na bloga jednej dziewczyny i ona pisała, że oprócz SMA walczy też z osteoporozą. Pomyślałem wtedy, że jestem strasznym fuksiarzem, bo ja jej nie mam. I zonk. Ech, jaki ten los przewrotny.
@Kaska
Nie wiem, czy tak szybko. Czuję się teraz jak dziecko w sklepie ze słodyczami: cukierków mnóstwo a buźka tylko jedna:). Na skutek wspomnianego powyżej poobijania, jestem przy komputerze bardzo krótko, bo większość czasu spędzam w łóżku, ale gdy wydobrzeję podłączę się do Waszej krynicy wiedzy:).
hejka:)
Offline
Zgodzę się los jest przewrotny...mało tego -"...nawet najbardziej wymyślne scenariusze pisane przez człowieka nie mają żadnych szans w zestawieniu z tym, co planuje nam życie..." i to co będzie jutro dziś jeszcze jest tajemnicą...". Życie uczy nas pokory każdego dnia. Jednak z odrobinką pozytywnego myślenia można zrobić krok naprzód. A jakby się uprzeć to taką przeszkodę jak łóżko można łatwo pokonać, bynajmniej w sprawach komputerowych. Dowodem na to jest chociażby mój mąż, który po urazie kręgosłupa musi leżeć. Nie wyobraża sobie dnia bez kompa. Klawiaturka na brzuszek, monitor dosunięty do łóżka i śmiga po necie- mieszkanie troszkę poprzestawiane,ale przecież ma być wygodnie ....
Ale wiem, wiem, że jest wiele innych problemów do pokonania. Najważniejsze nie poddawać się - kuruj się, zbieraj siły. A my tu na Ciebie poczekamy
Ostatnio edytowany przez atusia (2011-10-23 20:13:12)
Offline
Member
Witamy i my
Choć akurat w kwestii SMA niewiele pomogę... ale wsparcie duchowe, tak jak pisała Atusia to i owszem
Pozdrawiam i życzę zdrówka
Offline
@atusia
Dziękuję za zainteresowanie:). Trochę lepiej, właściwie gdy zaleczę biodro (teraz tylko ono sprawia mi kłopoty) powinno być cacy. Potem jeszcze rehabilitacja i już. Tyle, że mam miesiąc w plecy:(.
Offline
Member
Paweł, Paweł masz poczucie humoru To dobrze... pomaga w trudnych chwilach Dużo zdrówka i sił... Trzymaj się
Ostatnio edytowany przez wiktor2010 (2011-11-17 22:34:25)
Offline
Zgadzam się całkowicie poczucie humoru ma ogromne znaczenie. Wiem też, że problemy o których się pisze tak lekko na forum w realnym życiu czasami nas przerastają, a dobre dni nie chcą nadejść, czas szczególnie w chorobie dłuży się niemiłosiernie... Oj, tak siła Ci będzie potrzebna . I pamiętaj "chcieć to móc".
Dużo uśmiechu nawet na szare pochmurne dni
Ostatnio edytowany przez atusia (2011-11-07 18:53:34)
Offline
Cześć Paweł
Mam pytanie czy Ty na pewno masz SMA1 ? Bo jakoś to nie trzyma się logiki.
SMA1, a na wózku usiadłeś dopiero w wieku 19 lat !!! (Masz w chwili obecnej 32 lata - 13= 19)Jeśli to wszystko byłoby prawdą to masz przeogromne szczęście w nieszczęściu. Bo tak naprawdę powinieneś duuużo wcześniej usiąść na wózku.
Według mnie powinni Ciebie bardziej wziąć pod lupę bo to ciekawy przypadek, żeby mieć SMA1 i prawie 20 lat chodzić. Chyba, że źle usłyszałeś diagnozę-masz bardzo lakoniczne podejście do siebie i swojego losu , albo coś z diagnozą pomieszali.
Pozdrawiam również mam sma tylko sma III
pe_ha napisał:
Cześć wszystkim.
Mam na imię Paweł, mam 32 lata, choruję na SMA (jeszcze nie wiem jakiego typu).
Z tego co powiedziała mi telefonicznie to jest to SMA 1, w łagodnej postaci klinicznej, ale nie wiem czy dobrze zapamiętałem.
Dalej:
pe_ha napisał:
Zacząłem jeździć na wózku 13 lat temu i nikt mi wtedy nie powiedział, że mam o siebie dbać pod tym kątem, że siedzący tryb życia sprzyja choróbsku.
Ostatnio edytowany przez beata (2011-11-08 10:42:49)
Offline
@atusia & wiktor2010
Ogólnie jestem typem wesołka, ale okres między połową września a połową października miałem wręcz masakryczny. Co tydzień jakieś niusy, co jeden to gorszy. Za dużo tego było i wpadłem na kilka tygodni w myśli mroczne i straszne. Teraz mi przechodzi, sprawy zaczynają się powoli układać, i nareszcie widzę słońce wyglądające spoza chmur (że się tak poetycko wyrażę:)).
@beata
Ta lekarka, o której pisałem gdzieś powyżej, w rozmowie telefonicznej użyła zwrotu "sma typu 1, łagodna postać kliniczna". Tyle pamiętam. Moje wyniki już są do odebrania, ale przez to poobijanie nie mogę po nie jechać. Jak je dostanę, to się tutaj "pochwalę".
Mi też wszystko pasuje do sma 3 lecz po 1). to co powiedziała mi lekarka, i po 2). choruję od urodzenia. Co do mojego chodzenia: dobrze chodziłem do 16-17 lat, potem nabrałem masy i chodzenie to zbyt szumne słowo na opisanie mojego przemieszczania się. Nie jeździłem na wózku tylko dlatego, że wtedy słowo "wózek" działało na mnie jak płachta na byka. Potem złamałem nogę i po leżeniu plackiem 2 miesiące nie byłem w stanie nawet samodzielnie stać. I tak, kuchennymi drzwiami, wózek jednak wszedł w moje życie.
Co do mojego stosunku do choroby: mam lekkie podejście, to fakt. Zostało mi to po tym gdy myślałem że mam Duchenne'a i że właściwie nic nie zależy ode mnie. To po co się mam napinać?
Ok, to tyle (mam dziś mało czasu).
pozdrowienia dla wszystkich & narka:).
Ostatnio edytowany przez pe_ha (2011-11-09 14:13:01)
Offline
Tak to już jest z tymi diagnozami - co lekarz to inna diagnoza. Czasami trafniejszą diagnozę stawiamy my sami i niejako lekarzowi przekazujemy na tacy...
No, ale tak to już jest, że teraz w szpitalach pracują sami stażyści i wspólnie z pacjentem dochodzi się do sedna .
Trzymam kciuki za pozytywne wyniki... i odpoczywaj, odpoczywaj
Offline