Po Tracheotomii

Witaj w naszych progach .  Myślę, że na pewno znajdziesz tu coś dla siebie. Pierwsze chwile po diagnozie są straszne, skąd my to znamy...Internet zaczyna nie wystarczać, a lekarze nie potrafią rozmawiać z pacjentem. Jedni nie potrafią diagnozować po objawach, inni nie potrafią przekazywać diagnozy... I zostaje się samemu z internetem i prawie lekarskimi wydaniami poradników.

Wnioskuję, że jesteś na początku drogi, a raczej walki - życzę Ci dużo siły.

Na forum wspieramy się także duchowo, więc jak będzie Ci ciężko pisz pomożemy...

Pozdrawiam

@atusia
Żebyś wiedziała, że początek. Jakby tego było mało, to ostatnio trochę się poobijałem i po zrobieniu zdjęcia rtg dowiedziałem się od ortopedy, że mam osteoporozę. Też dla mnie nowość. Zacząłem jeździć na wózku 13 lat temu i nikt mi wtedy nie powiedział, że mam o siebie dbać pod tym kątem, że siedzący tryb życia sprzyja choróbsku. Mi osobiście nawet nie przeszło to przez myśl, a osteoporoza kojarzyła mi się z chorobą kobiet w podeszłym wieku. Jakieś 3 tygodnie temu trafiłem na bloga jednej dziewczyny i ona pisała, że oprócz SMA walczy też z osteoporozą. Pomyślałem wtedy, że jestem strasznym fuksiarzem, bo ja jej nie mam. I zonk. Ech, jaki ten los przewrotny.

@Kaska
Nie wiem, czy tak szybko. Czuję się teraz jak dziecko w sklepie ze słodyczami: cukierków mnóstwo a buźka tylko jedna:). Na skutek wspomnianego powyżej poobijania, jestem przy komputerze bardzo krótko, bo większość czasu spędzam w łóżku, ale gdy wydobrzeję podłączę się do Waszej krynicy wiedzy:).
hejka:)

Witamy i my
Choć akurat w kwestii SMA niewiele pomogę... ale wsparcie duchowe, tak jak pisała Atusia to i owszem
Pozdrawiam i życzę zdrówka

@atusia
Dziękuję za zainteresowanie:). Trochę lepiej, właściwie gdy zaleczę biodro (teraz tylko ono sprawia mi kłopoty) powinno być cacy. Potem jeszcze rehabilitacja i już. Tyle, że mam miesiąc w plecy:(.

Takimi "przyjemnościom" mój organizm mówi stanowcze "Weź Paweł, dajmy sobie spokój, co?", he, he. Niestety - "shit happens" jak to mówią Amerykany - i będzie musiał przecierpieć:).

Zgadzam się całkowicie poczucie humoru ma ogromne znaczenie. Wiem też, że problemy o których się pisze tak lekko na forum w realnym życiu czasami nas przerastają, a dobre dni nie chcą nadejść, czas szczególnie w chorobie dłuży się niemiłosiernie... Oj, tak siła Ci będzie potrzebna . I pamiętaj "chcieć to móc".
Dużo uśmiechu nawet na szare pochmurne dni

Ostatnio edytowany przez atusia (2011-11-07 18:53:34)

@atusia & wiktor2010
Ogólnie jestem typem wesołka, ale okres między połową września a połową października miałem wręcz masakryczny. Co tydzień jakieś niusy, co jeden to gorszy. Za dużo tego było i wpadłem na kilka tygodni w myśli mroczne i straszne. Teraz mi przechodzi, sprawy zaczynają się powoli układać, i nareszcie widzę słońce wyglądające spoza chmur (że się tak poetycko wyrażę:)).

@beata
Ta lekarka, o której pisałem gdzieś powyżej, w rozmowie telefonicznej użyła zwrotu "sma typu 1, łagodna postać kliniczna". Tyle pamiętam. Moje wyniki już są do odebrania, ale przez to poobijanie nie mogę po nie jechać. Jak je dostanę, to się tutaj "pochwalę".
Mi też wszystko pasuje do sma 3 lecz po 1). to co powiedziała mi lekarka, i po 2). choruję od urodzenia. Co do mojego chodzenia: dobrze chodziłem do 16-17 lat, potem nabrałem masy i chodzenie to zbyt szumne słowo na opisanie mojego przemieszczania się. Nie jeździłem na wózku tylko dlatego, że wtedy słowo "wózek" działało na mnie jak płachta na byka. Potem złamałem nogę i po leżeniu plackiem 2 miesiące nie byłem w stanie nawet samodzielnie stać. I tak, kuchennymi drzwiami, wózek jednak wszedł w moje życie.
Co do mojego stosunku do choroby: mam lekkie podejście, to fakt. Zostało mi to po tym gdy myślałem że mam Duchenne'a i że właściwie nic nie zależy ode mnie. To po co się mam napinać?
Ok, to tyle (mam dziś mało czasu).
pozdrowienia dla wszystkich & narka:).

Ostatnio edytowany przez pe_ha (2011-11-09 14:13:01)