Po Tracheotomii

Nie bardzo rozumiem dlaczego nie mogą was podciągnąc pod hospicjum. Hospicjum to nie umieralnia tylko często sposób na zapewnienie godziwego życia osobom przewlekle chorym. Tym bardziej jeśli młoda jest tlenozależna....

Jeśli chodzi o zależność od tlenu - to taki pacjent jak najbardziej kwalifikuje sie pod opiekę z hospicjum. Nie wiem, jak to jest z takimi organizacjami  jak np. Help, które działają w oparciu o kontrakt z NFZ. Jak byliśmy na etapie załatwiania opieki domowej, to w Helpie się dowiedziałam, że podejmują się opieki tylko, jeśli dziecko wymaga respiratora, bo taki mają kontrakt. Czyli jeśli ma tracheo, ale oddycha samodzielnie - to nie do nich. Wtedy po prostu zadbaliśmy, żeby lekarze w szpitalu na pewno napisali w wypisie, że "może okresowo wymagać wentylacji" i to wystarczyło, żeby można wejść pod opiekę Helpu.
No i oczywiście jeśli kontrakt z NFZ nie obejmuje opieki nad żywieniem, to faktycznie z PEGiem nie pomogą. My karmimy przez sondę i wszystkie sondy kupujemy samodzielnie. Pielęgniarka, która do nas przychodzi oczywiście pomaga również w karmieniu, jeśli poprosimy, ale Help nie zapewnia sond do żywienia. Myslę, że gdybyśmy mieli PEGa to było by podobnie i pewnie wymiana też łączyła by się z wizytą w szpitalu.
Pamiętam, że na forum ktoś pisał o organizacji, która zajmuje się opieką nad dziećmi w zakresie żywienia dojelitowego, może jeśli dziecko jest pod ich opieką, to wtedy można takie sprawy załatwiac w domu.

Pozdrawiam Panią Majkę i Bogusię i wszystkie dzielne mamusie, my prawie z tego samego terenu co Pani Majka. Niestety i dla nas nie ma miejsca w hospicjach domowych. Do Hospicjum domowego dla dzieci w Toruniu nas nie chcą, bo kilometrowo za daleko, nie mają możliwości, Włocławek blisko, ale opiekują się tylko dziećmi z Włocławka, stowarzyszenia, fundacje wentylacji domowych tez nie, bo nie jesteśmy na respiratorze, rodzinni się nie znają w ogóle, a szpital w Toruniu nie jest chętny do pomocy. I bądź tu człowieku mądry...
Gdy lato to można kursować od poradni do poradni po specjalistach, od izby przyjęć do izby przyjęć, ale gdy pogoda zimowa, zawieje, zamiecie to  lepiej siedzieć w domu niż gdzieś próbować wyjeżdżać. Nie mam pomysłu na rozwiązanie tego problemu.

Pozdrowionka

Myślę, ze można zmienić hospicjum na inny ośrodek - a czy na Help, to zależy czy mieszkacie na terenie, gdzie mają kontrakt z NFZ - sprawdź sobie na ich stronie i zadzwoń - na pewno wszystko ci wyjaśnią.
My jesteśmy pod opieką Helpu i bardzo sobie to cenię, a z resztą - przejrzyj forum, jest kilka wątków na temat Helpu, generalnie mało narzekania, więcej zadowolenia

http://help.poznan.pl/

pmajkap

co do energetyki - mysle, że energetyka jest doś oporna na szybkoś działania.

MYŚLĘ, ŻE GDY ZABRAKNIE PRĄDU LEPSZYM ROZWIAZANIEM JEST SRAŻ POŻARNA Z AGREGATEM PRADOTWÓRCZYM.

Jeśli w Waszym miescie lub okolicy działa sztab kryzysywy to spróbujcie im zasygnalizowac sprawę konieczności jak najszybszego usunięcia awarii.

W naszym mieście taki sztab działa i to on powiadamia straż pożarną (na wszelki wypadek). Poza tym sztab czuwa, by awaria energetyczna była jak najszybciej usunieta w naszym rejonie.

Dla wyjasnienia - sztab kryzysowy otrzymał swego czasu od nas dane Piotrusia oraz czas w ktorym możemy obyc się bez pradu.

Teraz, gdy gasnie światło dzwonimy do sztabu i czekamy na informację od nich kiedy awaria zostanie usunięta - to super sprawa.

Poza tym pozdrawiamy Was, bo dzisiaj w nocy będziemy przejeżdżac przez Wasze miasto - Toruń.

Pozdrawiam,