Witajcie
szlak mnie trafia z powodu niemożności wielu rzeczy w tym kraju. Musimy wymienić PEGa, tłumacze naszej lekarce ze szpitala (zresztą zna naszą sytuację) żeby przyjechała do nas zmienić młodej Pega, a ona nie bo nie. Musimy karetką do szpitała, załatwić 1001 kwitów po to tylko żeby  raczyła zmienić Pega. Anestezjolodzy też nas mają w ..... Słuchajcie może coś nam doradzicie, nie mogą nas podciągnąć pod hospicjum (bo będziemy zbyt długoterminowym pacjentem), lekarz pierwszego kontaktu nie zna się na naszych wynalazkach i boi się rurki. Kto ma się nami zająć? Nawet koncentratora tlenu nie ma kto przejżeć, podpowiedzcie coś. Młoda jest na rurce i tlenozależna.
Jeśli macie sprawdzony sposób na ENERGETYKĘ to proszę o info, jak zgłosiliśmy problem, to dowiedzieliśmy się że w razie czego mamy wzywać karetkę. Bardzo zabawne:(

Nie bardzo rozumiem dlaczego nie mogą was podciągnąc pod hospicjum. Hospicjum to nie umieralnia tylko często sposób na zapewnienie godziwego życia osobom przewlekle chorym. Tym bardziej jeśli młoda jest tlenozależna....

Tez nie bardzo rozumiem dlaczego nie hospicjum, poza opieka lekarską jest mozliwość wypożyczania sprzętu z jednoczesnym serwisem.
My zanim weszlismy do HELPu byliśmy pod opieką Hospicjum Warszawskiego z oddziałem w Koninie, wtedy Antek nie potrzebował respiratora, a jedynie tlenu. Miał  już tracheo, na wymianę rurki umawialam sie prywatnie w domu z anestezjologiem, by nie stresowac sie wyjazdami do szpitala.
A z energetyką  to lepiej zaopatrzyc sie w sprzęt akumulatorowy, bo nie ma co liczyc na naprawę w dwie godziny.

Jeśli chodzi o zależność od tlenu - to taki pacjent jak najbardziej kwalifikuje sie pod opiekę z hospicjum. Nie wiem, jak to jest z takimi organizacjami  jak np. Help, które działają w oparciu o kontrakt z NFZ. Jak byliśmy na etapie załatwiania opieki domowej, to w Helpie się dowiedziałam, że podejmują się opieki tylko, jeśli dziecko wymaga respiratora, bo taki mają kontrakt. Czyli jeśli ma tracheo, ale oddycha samodzielnie - to nie do nich. Wtedy po prostu zadbaliśmy, żeby lekarze w szpitalu na pewno napisali w wypisie, że "może okresowo wymagać wentylacji" i to wystarczyło, żeby można wejść pod opiekę Helpu.
No i oczywiście jeśli kontrakt z NFZ nie obejmuje opieki nad żywieniem, to faktycznie z PEGiem nie pomogą. My karmimy przez sondę i wszystkie sondy kupujemy samodzielnie. Pielęgniarka, która do nas przychodzi oczywiście pomaga również w karmieniu, jeśli poprosimy, ale Help nie zapewnia sond do żywienia. Myslę, że gdybyśmy mieli PEGa to było by podobnie i pewnie wymiana też łączyła by się z wizytą w szpitalu.
Pamiętam, że na forum ktoś pisał o organizacji, która zajmuje się opieką nad dziećmi w zakresie żywienia dojelitowego, może jeśli dziecko jest pod ich opieką, to wtedy można takie sprawy załatwiac w domu.

Czesc wszystkim. Z tego co mówiła mi pani doktor która jest w hospicjum w Rzeszowie to pod opiekę hospicjum podlegają dzieci które same oddychają. Dzieci , które sa na rurce i wymagaja już respiratora to opiekę przejmują takie jednostki Optimed , Help tp. Tak jest rozgraniczona opieka w naszym kraju.
Jeżeli chodzi o lekarzy to bardzo ci współczuje ale mam ten sam problem. Mieszkamy w Rzeszowie gdzie mam nie wielki wybór jezeli chodzi o lekarzy i tez nie moge sie doprosic zmiany gastrostimii. Wychodzę z załozenia ze jakbym posmarowała to szybciej bym sie doprosiła, ale nie mam zamiaru.
Moja Ola jak ja zabierałam ze szpitala to tez wymagała tlenu, bo przez rok była do niego podłączona. Z czasem zmniejszałyśmy dawki i po jakimś czasie całkiem odstawiłam tlen, mimo ze lekarze twierdzili ze zawsze bedzie wymagała. Wiem ze twoje dziecko ma inna chorobe , ale moze to tez tylko kwestia przyzwyczajenia. Warto spróbowac i jeden problem mniej.

Pozdrawiam Panią Majkę i Bogusię i wszystkie dzielne mamusie, my prawie z tego samego terenu co Pani Majka. Niestety i dla nas nie ma miejsca w hospicjach domowych. Do Hospicjum domowego dla dzieci w Toruniu nas nie chcą, bo kilometrowo za daleko, nie mają możliwości, Włocławek blisko, ale opiekują się tylko dziećmi z Włocławka, stowarzyszenia, fundacje wentylacji domowych tez nie, bo nie jesteśmy na respiratorze, rodzinni się nie znają w ogóle, a szpital w Toruniu nie jest chętny do pomocy. I bądź tu człowieku mądry...
Gdy lato to można kursować od poradni do poradni po specjalistach, od izby przyjęć do izby przyjęć, ale gdy pogoda zimowa, zawieje, zamiecie to  lepiej siedzieć w domu niż gdzieś próbować wyjeżdżać. Nie mam pomysłu na rozwiązanie tego problemu. :(

Pozdrowionka

Dzień dobry mam pytanie nie jesteśmy zadowoleni z opieki w hospicjum, nie orientujecie się czy można zmienić .I czy help jest dobry.

Myślę, ze można zmienić hospicjum na inny ośrodek - a czy na Help, to zależy czy mieszkacie na terenie, gdzie mają kontrakt z NFZ - sprawdź sobie na ich stronie i zadzwoń - na pewno wszystko ci wyjaśnią.
My jesteśmy pod opieką Helpu i bardzo sobie to cenię, a z resztą - przejrzyj forum, jest kilka wątków na temat Helpu, generalnie mało narzekania, więcej zadowolenia :)

http://help.poznan.pl/

My jesteśmy z okolic Poznania więc obejmują nas.

pmajkap

co do energetyki - mysle, że energetyka jest doś oporna :) na szybkoś działania.

MYŚLĘ, ŻE GDY ZABRAKNIE PRĄDU LEPSZYM ROZWIAZANIEM JEST SRAŻ POŻARNA Z AGREGATEM PRADOTWÓRCZYM.

Jeśli w Waszym miescie lub okolicy działa sztab kryzysywy to spróbujcie im zasygnalizowac sprawę konieczności jak najszybszego usunięcia awarii.

W naszym mieście taki sztab działa i to on powiadamia straż pożarną (na wszelki wypadek). Poza tym sztab czuwa, by awaria energetyczna była jak najszybciej usunieta w naszym rejonie.

Dla wyjasnienia - sztab kryzysowy otrzymał swego czasu od nas dane Piotrusia oraz czas w ktorym możemy obyc się bez pradu.

Teraz, gdy gasnie światło dzwonimy do sztabu i czekamy na informację od nich kiedy awaria zostanie usunięta - to super sprawa.

Poza tym pozdrawiamy Was, bo dzisiaj w nocy będziemy przejeżdżac przez Wasze miasto - Toruń.

Pozdrawiam,

W Stolicy Sztab Kryzysowy ma w dupie chorych pod respiratorami :/