Po Tracheotomii

Forum dla Rodziców Dzieci po zabiegu tracheotomii

Ogłoszenie

Drogi Gościu. Witamy na naszym Forum i gorąco zachęcamy do aktywnego udziału w wymianie doświadczeń. Jednocześnie informujemy, że część tematów jest dla Ciebie niedostępna. Jeśli chciałbyś mieć dostęp do wszystkich tematów prosimy o zarejstrowanie się lub kontakt z administratorem forum: gofer73@gazeta.pl

#1 2010-04-26 22:05:48

Puchatek

Member

Call me!
Skąd: lubuskie
Zarejestrowany: 2009-06-28
Posty: 44
Punktów :   
WWW

SEPSA

Mamy oporną pałeczkę ropy błękitnej i inne bakteria, które sieją spustoszenia u naszego synka Kubusia.
Lekarz powiedział, że może być sepsa.... czekamy tylko na co?
Jak to może wyglądać?
Co się może dziać?
Ogólnie wiem o co chodzi, ale napiszcie mi jak rodzice, szczerze i otwarcie?
I co robić żeby pomóc sykowi?

Offline

 

#2 2010-04-27 11:28:56

rudabytom

Member

1022787
Skąd: Bytom
Zarejestrowany: 2008-04-02
Posty: 180
Punktów :   
WWW

Re: SEPSA

Witam. Przykro mi słyszeć że lekarze czekają. Moja Madzia miała sepsę jak wędrowała z Oiomu na Oiom. Wtedy cały oddział był zainfekowany. Bardzo się bałąm wtedy ale udało się.... Lekarze robili co było w ich mocy żeby uratować te dzieci.... My jako rodzice to możemy tylko być przy tych naszych kochanych dzieciach i się modlić....Ja trzymam kciuki za Kubusia i wierzę że będzie dobrze.....Pozdrawiam

Offline

 

#3 2010-04-28 23:02:28

mihalina

Member

Skąd: wa-wa
Zarejestrowany: 2009-04-29
Posty: 40
Punktów :   

Re: SEPSA

Hela też ma pseudomonasa i parę innych paskud w sobie.
Niestety to "normalne" u dzieci przebywających na OIOMach.
Nie da się wytłuc tego świństwa. Trzeba czekać na wzmocnienie organizmu.
Też trzymamy za Was kciuki!

Offline

 

#4 2010-04-29 08:02:25

Puchatek

Member

Call me!
Skąd: lubuskie
Zarejestrowany: 2009-06-28
Posty: 44
Punktów :   
WWW

Re: SEPSA

Cały cza jesteśmy w domu
Kubuś był na OIOMIE przez 5 miesięcy i powiedzieli nam że musimy go zabrać do domu żeby zmienił środowisko na fizjologiczne bo łapał wszystkie możliwe paskudztwa.
Jest 10 miesiąc w domu na wentylacji i ogólnie było dobrze aż do lutego br
Pseu. aur. kolonizuje się.  Zmienia się wtedy wydzielina, mamy problemy z wentylacją... raz go zalewa a raz się obkurcza.
Masakra.

Offline

 

#5 2010-04-29 12:27:53

krystyna64

Member

Zarejestrowany: 2007-05-17
Posty: 22
Punktów :   

Re: SEPSA

Marta od 4 lat walczy z pseudomonasem.Obecnie infekcje są coraz trudniejsze w leczeniu.Przerwy w infekcjach trwaja tylko kilka dni.Juz niedługo nie będzie czym jej leczyc.Same objawy są coraz ciezsze.Ostatnio zamiast wydzieliny była tylko ropa.Po przeswietleniu płuc okazało się ,ze ma duze zmiany w płucach,płuca zniszczone przez kolonizacje pseudomonasa.

Offline

 

#6 2010-04-30 14:10:26

ewa 39

Member

Zarejestrowany: 2009-04-06
Posty: 33
Punktów :   

Re: SEPSA

gdyby Kubus mial sepsę to wystąpiła by u niego bardzo wysoka temperatura i wylewy pod skórne tw.wybroczyny .moge sie mylić ale u mojej Izuni tak właśnie wyglądała sepsa

Offline

 

#7 2010-04-30 16:44:40

Oskar2000

Member

3029622
Skąd: Wrocław
Zarejestrowany: 2009-06-10
Posty: 12
Punktów :   
WWW

Re: SEPSA

Nasz Oskar, który od 11 miesięcy jest w śpiączce ma pseudomonasa aruginose w moczu. Złapał ją na OIOM i odkąd jest w domu, tj od 08.2009 cały czas z nią walczymy. Ba początku była wrażliwa na cipronex, norfofloksacynę i amokacynę to tak naprzemiennie leczyliśmy. Dwa tygodnie temu znowu narosła do ilości 10*6, przez 10 dni dostawał domięśniowo amikacynę, a dziś odebraliśmy kontrolny posiew i jest 10*5 i tylko szpitalne, dożylne antybiotyki mają wrażliwość. Bardzo boimy się o synka, aby nie dostał urosepsy, ciężar moczu też jest cały czas za lekki tylko 1,005 co lekarz interpretuje - słabną nerki, czasami przez 8 godzin nie oddaje moczu. Anestezjolog, który zajmuje się Oskarem też mówi, że nie wytępimy tej bakterii, ale Oskar jest przez nią słabszy, nie walczy, pozwala jej bardzo szybko się namrażać. Dziś zaproponował - na szklankę wody 5 kropli wody utelenionej, 3 razy dziennie przez tydzień do picia, u Oskara do gastrostomji, i konktolny posiew. Czy ktoś stosował taką metodę. Nie wiemy czy Oskar ma pseudomonasa tylko w moczu, w pogorszeniu stanu doktor mówi, że zrobimy posiew z krwi.

Offline

 

#8 2010-05-06 17:09:52

mirka

Member

Skąd: Warszawa
Zarejestrowany: 2007-09-22
Posty: 94
Punktów :   

Re: SEPSA

witam, nasz Jozik w rurce ma pałeczkę ropy błękitnej i gronkowca złocistego - może nawet coś więcej, ale te hodują się zawsze. Po powrocie do domu bardzo często chorował - średnio co miesiac - dwa podawałam antybiotyk, lub  serie antybiotyków. Poczytuje sobie forum neurologiczne o śpiączkach i tam kilkakrotnie w odniesieniu do zakażeń szpitalnych (a takimi sa ww bakterie) padało hasło "autoszczepionka". Zaeksperymentowalam na własnej pociesze i podawałam mu autoszczepionke (podczas terapii uczulił na nią i odstawiłam nie kończąc). Bakterie  hodują się nadal. Od tego czasu minął rok i przeszliśmy z Jozikiem  tylko 2 infekcje bakteryjne, kilka wirusówek, których nie nadkaził. Dodam, ze dobrze jest być pod opieką lekarza, który cały proces  przepisze, potem nadzoruje i można z nim się konsultować w razie czego. Atuszczepionke można zrobić (również wysyłkowo) np tu: http://www.badbak.pl/

co do Oskara - nasze dziecię tez jest/ było w śpiączce. Dzieci w śpiączce często mają trudności w kontrolowaniu  zwieraczy i nie opróżniają  pęcherza do końca - mają tzw pęcherz neurogenny - to sprzyja zakażeniom, bo ciągle są bakterie wraz z moczem w pęcherzu. Zbyt duże ciśnienie moczu w pęcherzu  prowadzi do dysfunkcji nerek, jak sa zalegania moczu po mikcji to  wytępienie  bakterii jest bardzo trudne.  Wyjściem  jest cewnikowanie  (co 3 h z przerwą nocną),  -usuwanie  moczu z pęcherza. My dodatkowo dalej prowadzimy  bilans płynów Józiaka ( miał problemy z moczówką -  zbyt słabym zagęszczaniem moczu i "ucieczką " wody z organizmu). Dodam, że Jozik  jest w domu 3 rok miał 1 infekcje  dróg moczowych w tym czasie, cewnikujemy go sterylnie, dodatkowo dostaje  żurawinę, wit. C i furagin codziennie - wszystko przepisał urolog/nefrolog. Nie wiem, czy Oskar ma pęcherz neurogenny i  jest konieczne cewnikowanie, ale jeśli nie siusia 8 h to coś jest nie tak. Jak jest infekcja to trzeba ja wyleczyć - nawet w  szpitalu. Choć słyszałam o przypadkach, że układ moczowy  może być zainfekowany szpitalnie i nie powoduje to  stanów zapalnych - wtedy się tego nie leczy. Ale musi ocenić to lekarz.  Polecam forum http://www.pecherz.pl/. Powodzenia

Ostatnio edytowany przez mirka (2010-05-06 17:54:29)

Offline

 

#9 2010-05-07 19:06:58

Oskar2000

Member

3029622
Skąd: Wrocław
Zarejestrowany: 2009-06-10
Posty: 12
Punktów :   
WWW

Re: SEPSA

Oskar odkąd jest w śpiączce zacewnikowany jest na stałe, kiedyś cewnikowaliśmy doraźnie. Wit. C, żurawina, furagin to nasz stały zestaw, herbatki ziołowe. Problem polega, jak mówi lekarz, że Oskar w stanie śpiaczki nie walczy, bakteria po przeleczeniu cipronexem stała się na niego odporna, tak samo z norfofloksacyną, amikacyną. Teraz tylko antybiotyki dożylne, a w stanie Oskara pediatra powiedziała nam, że leczenie w szpitalu to przedłużanie odchodzenia naszego synka, że musimy się z tym pogodzić i jeśli dojdzie do sepsy to tak ma być. Wierzymy, że nasz Dzielny Rycerz tak łatwo się nie podda.

Offline

 

#10 2010-05-08 15:50:33

adiz3

Member

Skąd: Jawor
Zarejestrowany: 2009-05-04
Posty: 30
Punktów :   

Re: SEPSA

Witam, mój synek Szymonek ma 14miesięcy też ma pseudomonasa z którym ciągle walczymy. Raz w miesiącu szpital.
Od  miesiąca jesteśmy na KURACJI FAGOWEJ. W instytucie immunologii we Wrocławiu pobrali mu wydzielinę z rurki i wyhodowali BAKTERIOFAGI które mają zwalczyć pseudomonasa. Jest to naturalne i podobno nieszkodliwe. Syn przyjmuje trzy razy dziennie po 5 ml . Od razu jest poprawa, kaszel ustąpił, wydzielina przeźroczysta i nie ma tego ochydnego zapachu z rurki. Kuracja trwa trzy miesiące, jakie będą efekty końcowe poinformuję Was. Kuracja jest oczywiście nierefundowana i jej koszt (3 miesięczny) to ok.1200zł.
Hoduje się to na różne bakterie  w rurce, krwi, moczu. Myślę, że warto spróbować bo ile nasze dzieciaki mogą brać tych antybiotyków...Jak ktoś chce namiary jak to załatwić to piszczcie lub tel. 693 604 200. Pozdrawiam Iza.

Ostatnio edytowany przez adiz3 (2010-05-08 15:52:22)

Offline

 

#11 2010-05-08 18:09:40

mirka

Member

Skąd: Warszawa
Zarejestrowany: 2007-09-22
Posty: 94
Punktów :   

Re: SEPSA

napisz prosze o tej kuracji - zgodnie  z info w necie kuracja  fagami była dostępna jedynie  dla dorosłych. Jestem bardzo zainteresowana:  pinius.s@wp.pl. pozdrawiam

oskar - bardzo nam przykro, życzymy cudu, ktore przeciez  czasem sie zdazaja.

Ostatnio edytowany przez mirka (2010-05-08 18:11:12)

Offline

 

#12 2010-05-31 00:15:30

pmajkap

Member

Zarejestrowany: 2007-03-26
Posty: 95
Punktów :   

Re: SEPSA

Bogusia ma stałe pseudomaonasa i gronkowca (OIOMowe); u nas infekcje średni do 4 razy w roku; czasami zaczyna sie ciąg jeden antybiotyk za drugim ale mamy wypracowane w takim momencie przetoczenie immoglobulin (gotowe ciała odpornościowe) które co prawda można przetoczyć tylko w szpitalu ale u naszej córci dają bardzo dobry efekt; porozmawiajcie z lekarzami. Minusem jest cena ale cóż, to już zmarwienie nasze a nie dzieci
pozdrawiam
Majka

Offline

 

#13 2010-05-31 13:59:30

adiz3

Member

Skąd: Jawor
Zarejestrowany: 2009-05-04
Posty: 30
Punktów :   

Re: SEPSA

My oprócz terapii fagowej, również jeździmy na toczenia immunoglobulin, ale mamy to bezpłatnie. Dzieci u których wyszły niedobory immunoglobulin mają to refundowane. Byliśmy dopiero dwa razy, ale widzę , że to działa bo po takim toczeniu syn jak nowo narodzony, już 4 miesiące bez antybiotyku:)))

Offline

 

Stopka forum

RSS
Powered by PunBB
© Copyright 2002–2008 PunBB
Polityka cookies - Wersja Lo-Fi


Darmowe Forum | Ciekawe Fora | Darmowe Fora
Mielec zbiorniki jednokomorowe monolityczne Szambo betonowe Piotrków Trybunalski pakiet wellness Ciechocinek