Forum dla Rodziców Dzieci po zabiegu tracheotomii
Mamy oporną pałeczkę ropy błękitnej i inne bakteria, które sieją spustoszenia u naszego synka Kubusia.
Lekarz powiedział, że może być sepsa.... czekamy tylko na co?
Jak to może wyglądać?
Co się może dziać?
Ogólnie wiem o co chodzi, ale napiszcie mi jak rodzice, szczerze i otwarcie?
I co robić żeby pomóc sykowi?
Offline
Witam. Przykro mi słyszeć że lekarze czekają. Moja Madzia miała sepsę jak wędrowała z Oiomu na Oiom. Wtedy cały oddział był zainfekowany. Bardzo się bałąm wtedy ale udało się.... Lekarze robili co było w ich mocy żeby uratować te dzieci.... My jako rodzice to możemy tylko być przy tych naszych kochanych dzieciach i się modlić....Ja trzymam kciuki za Kubusia i wierzę że będzie dobrze.....Pozdrawiam
Offline
Hela też ma pseudomonasa i parę innych paskud w sobie.
Niestety to "normalne" u dzieci przebywających na OIOMach.
Nie da się wytłuc tego świństwa. Trzeba czekać na wzmocnienie organizmu.
Też trzymamy za Was kciuki!
Offline
Cały cza jesteśmy w domu
Kubuś był na OIOMIE przez 5 miesięcy i powiedzieli nam że musimy go zabrać do domu żeby zmienił środowisko na fizjologiczne bo łapał wszystkie możliwe paskudztwa.
Jest 10 miesiąc w domu na wentylacji i ogólnie było dobrze aż do lutego br
Pseu. aur. kolonizuje się. Zmienia się wtedy wydzielina, mamy problemy z wentylacją... raz go zalewa a raz się obkurcza.
Masakra.
Offline
Member
Marta od 4 lat walczy z pseudomonasem.Obecnie infekcje są coraz trudniejsze w leczeniu.Przerwy w infekcjach trwaja tylko kilka dni.Juz niedługo nie będzie czym jej leczyc.Same objawy są coraz ciezsze.Ostatnio zamiast wydzieliny była tylko ropa.Po przeswietleniu płuc okazało się ,ze ma duze zmiany w płucach,płuca zniszczone przez kolonizacje pseudomonasa.
Offline
Nasz Oskar, który od 11 miesięcy jest w śpiączce ma pseudomonasa aruginose w moczu. Złapał ją na OIOM i odkąd jest w domu, tj od 08.2009 cały czas z nią walczymy. Ba początku była wrażliwa na cipronex, norfofloksacynę i amokacynę to tak naprzemiennie leczyliśmy. Dwa tygodnie temu znowu narosła do ilości 10*6, przez 10 dni dostawał domięśniowo amikacynę, a dziś odebraliśmy kontrolny posiew i jest 10*5 i tylko szpitalne, dożylne antybiotyki mają wrażliwość. Bardzo boimy się o synka, aby nie dostał urosepsy, ciężar moczu też jest cały czas za lekki tylko 1,005 co lekarz interpretuje - słabną nerki, czasami przez 8 godzin nie oddaje moczu. Anestezjolog, który zajmuje się Oskarem też mówi, że nie wytępimy tej bakterii, ale Oskar jest przez nią słabszy, nie walczy, pozwala jej bardzo szybko się namrażać. Dziś zaproponował - na szklankę wody 5 kropli wody utelenionej, 3 razy dziennie przez tydzień do picia, u Oskara do gastrostomji, i konktolny posiew. Czy ktoś stosował taką metodę. Nie wiemy czy Oskar ma pseudomonasa tylko w moczu, w pogorszeniu stanu doktor mówi, że zrobimy posiew z krwi.
Offline
witam, nasz Jozik w rurce ma pałeczkę ropy błękitnej i gronkowca złocistego - może nawet coś więcej, ale te hodują się zawsze. Po powrocie do domu bardzo często chorował - średnio co miesiac - dwa podawałam antybiotyk, lub serie antybiotyków. Poczytuje sobie forum neurologiczne o śpiączkach i tam kilkakrotnie w odniesieniu do zakażeń szpitalnych (a takimi sa ww bakterie) padało hasło "autoszczepionka". Zaeksperymentowalam na własnej pociesze i podawałam mu autoszczepionke (podczas terapii uczulił na nią i odstawiłam nie kończąc). Bakterie hodują się nadal. Od tego czasu minął rok i przeszliśmy z Jozikiem tylko 2 infekcje bakteryjne, kilka wirusówek, których nie nadkaził. Dodam, ze dobrze jest być pod opieką lekarza, który cały proces przepisze, potem nadzoruje i można z nim się konsultować w razie czego. Atuszczepionke można zrobić (również wysyłkowo) np tu: http://www.badbak.pl/
co do Oskara - nasze dziecię tez jest/ było w śpiączce. Dzieci w śpiączce często mają trudności w kontrolowaniu zwieraczy i nie opróżniają pęcherza do końca - mają tzw pęcherz neurogenny - to sprzyja zakażeniom, bo ciągle są bakterie wraz z moczem w pęcherzu. Zbyt duże ciśnienie moczu w pęcherzu prowadzi do dysfunkcji nerek, jak sa zalegania moczu po mikcji to wytępienie bakterii jest bardzo trudne. Wyjściem jest cewnikowanie (co 3 h z przerwą nocną), -usuwanie moczu z pęcherza. My dodatkowo dalej prowadzimy bilans płynów Józiaka ( miał problemy z moczówką - zbyt słabym zagęszczaniem moczu i "ucieczką " wody z organizmu). Dodam, że Jozik jest w domu 3 rok miał 1 infekcje dróg moczowych w tym czasie, cewnikujemy go sterylnie, dodatkowo dostaje żurawinę, wit. C i furagin codziennie - wszystko przepisał urolog/nefrolog. Nie wiem, czy Oskar ma pęcherz neurogenny i jest konieczne cewnikowanie, ale jeśli nie siusia 8 h to coś jest nie tak. Jak jest infekcja to trzeba ja wyleczyć - nawet w szpitalu. Choć słyszałam o przypadkach, że układ moczowy może być zainfekowany szpitalnie i nie powoduje to stanów zapalnych - wtedy się tego nie leczy. Ale musi ocenić to lekarz. Polecam forum http://www.pecherz.pl/. Powodzenia
Ostatnio edytowany przez mirka (2010-05-06 17:54:29)
Offline
Oskar odkąd jest w śpiączce zacewnikowany jest na stałe, kiedyś cewnikowaliśmy doraźnie. Wit. C, żurawina, furagin to nasz stały zestaw, herbatki ziołowe. Problem polega, jak mówi lekarz, że Oskar w stanie śpiaczki nie walczy, bakteria po przeleczeniu cipronexem stała się na niego odporna, tak samo z norfofloksacyną, amikacyną. Teraz tylko antybiotyki dożylne, a w stanie Oskara pediatra powiedziała nam, że leczenie w szpitalu to przedłużanie odchodzenia naszego synka, że musimy się z tym pogodzić i jeśli dojdzie do sepsy to tak ma być. Wierzymy, że nasz Dzielny Rycerz tak łatwo się nie podda.
Offline
Witam, mój synek Szymonek ma 14miesięcy też ma pseudomonasa z którym ciągle walczymy. Raz w miesiącu szpital.
Od miesiąca jesteśmy na KURACJI FAGOWEJ. W instytucie immunologii we Wrocławiu pobrali mu wydzielinę z rurki i wyhodowali BAKTERIOFAGI które mają zwalczyć pseudomonasa. Jest to naturalne i podobno nieszkodliwe. Syn przyjmuje trzy razy dziennie po 5 ml . Od razu jest poprawa, kaszel ustąpił, wydzielina przeźroczysta i nie ma tego ochydnego zapachu z rurki. Kuracja trwa trzy miesiące, jakie będą efekty końcowe poinformuję Was. Kuracja jest oczywiście nierefundowana i jej koszt (3 miesięczny) to ok.1200zł.
Hoduje się to na różne bakterie w rurce, krwi, moczu. Myślę, że warto spróbować bo ile nasze dzieciaki mogą brać tych antybiotyków...Jak ktoś chce namiary jak to załatwić to piszczcie lub tel. 693 604 200. Pozdrawiam Iza.
Ostatnio edytowany przez adiz3 (2010-05-08 15:52:22)
Offline
napisz prosze o tej kuracji - zgodnie z info w necie kuracja fagami była dostępna jedynie dla dorosłych. Jestem bardzo zainteresowana: pinius.s@wp.pl. pozdrawiam
oskar - bardzo nam przykro, życzymy cudu, ktore przeciez czasem sie zdazaja.
Ostatnio edytowany przez mirka (2010-05-08 18:11:12)
Offline
Bogusia ma stałe pseudomaonasa i gronkowca (OIOMowe); u nas infekcje średni do 4 razy w roku; czasami zaczyna sie ciąg jeden antybiotyk za drugim ale mamy wypracowane w takim momencie przetoczenie immoglobulin (gotowe ciała odpornościowe) które co prawda można przetoczyć tylko w szpitalu ale u naszej córci dają bardzo dobry efekt; porozmawiajcie z lekarzami. Minusem jest cena ale cóż, to już zmarwienie nasze a nie dzieci
pozdrawiam
Majka
Offline
My oprócz terapii fagowej, również jeździmy na toczenia immunoglobulin, ale mamy to bezpłatnie. Dzieci u których wyszły niedobory immunoglobulin mają to refundowane. Byliśmy dopiero dwa razy, ale widzę , że to działa bo po takim toczeniu syn jak nowo narodzony, już 4 miesiące bez antybiotyku:)))
Offline