Forum dla Rodziców Dzieci po zabiegu tracheotomii
Member
Witajcie
Postanowiłam się dziś zapisać na Wasze forum, w sumie nosiłam sie tym zamiarem już dłuższy czas. Co prawda sama nie mam dziecka z tracheo w domku ale jestem ciocią 5-cio letniego Mateuszka, który od urodzenia jest uzależniony od respiratora niestety no i właśnie ma tracheo. Macio od urodzenia przebywa w szpitalu ale zapowiada się realnie że już niedługo będzie w domku . Dlatego chciałam się zwrócić do Was o pomoc w wybraniu dla niego odpowiedniego łóżeczka i ssaka.
Na początek chyba tyle z góry dziękuję Wam za pomoc i pozdrawiam
zuza
Offline
Witaj w gronie:)
Napisz więcej o Mateuszku, to łatwiej będzie doradzić. Temat jaki ssak powtarza się w postach o sprzęcie, a napewno sprawdza się bateryjny.
Offline
Member
Matuś jak już napisałam ma 5 lat. Ostatnio ważył ok.16 kg więc jak przyjdzie go wziąć na ręce to jest co dźwigać Ma uszkodzony rdzeń kręgowy więc niestety nie porusza się, jedynie jest w stanie poruszać lekko głowa.Rdzeń został uszkodzony przy porodzie. Ma też PEGa. Jego ulubionym zajęciem jest słuchanie piosenek ze swojego ulubionego magnetofonu W zasadzie mogę powiedzieć że jest pogodnym dzieckiem. Mimo tracheo Mateusz dużo gada, czasem mu się wręcz buzia nie zamyka
Wypatrzyłam na Julinkowej stronie ssaak, który oni mają ale nie mogę w necie ceny znaleźć niestety.
Offline
witaj ciociu Zuziu,
nie wiem jak teraz obecnie , ale 2 lata temu Krakow obejmował swoją opieką HELP z Poznania-oni wypożyczają niezbędny sprzęt do prowadzenia domowej wentylacji, może warto by było się z nimi skontaktować i zapytać co mają do zaoferowania, wiem że mieli respiratory o nazwie NEFTIS, ale nie jestem pewna jak obecnie, my jestesmy pod opieką SUE RYDER z Bydgoszczy, testowalismy Neftisa-poznalismy dr. Roberta Suchanke, ale niestety nie sprawdził sie ten respirator dla Kacpra(Kacper przebywał 2 lata w szpitalu)-pozdrawiamy
Offline
Witam
HELP nadal działa w Małopolsce i od 2 lat jeteśmy pod ich opieką; ich strona to:
http://help.poznan.pl/_wentylacja/
Pozdrawiam
Offline
Member
Witaj.To wspaniale,że mały mówi!To wielka nadzieja dla wszystkich zarurkowanych dzieciaków
Offline
Ten ssak którego używamy (Clario firmy Medeli) kosztuje ok. 2 700 (wersja akumulatorowa z torbą) - jest to jeden z tańszych tego typu ssaków...
Offline
Member
Rodzice już są w kontakcie chyba nawet właśnie z HELPem i respirator będą na pewno mieć, pulsoksymetr maja już swój i ssak też chcą mieć swój dlatego pytałam
W szpitalu ma bardzo podobny respirator do NEFTISa (być może innej firmy wygląda tak samo
A co do tego, że Mały mówi- ma "zwykłą" rurkę PORTEXa 6 o ile dobrze pamiętam i radzi sobie całkiem dobrze. Ostatnio jego hitem jest powiedzenie "do cholery" he he Także rurkowe Mamy powodzenia w mówieniu i dzięki za info.
Offline
Offline
Member
Dziękuję wszystkim za ciepłe powitanie
Offline
New member
Witam! Mam na imie Ewa jestem mamą Pawełka,który też ma rurkę tracheo od trzech miesięcy,ale jesteśmy jeszcze w szpitalu.Wymieniałam już ją cztery razy.Narazie mam małe doświadczenie,ale nie było mi lekko,gdy mieli mu ją założyć.Więc narazie czytałam wasze doświadczenia.Serdecznie pozdrawiam Ewa
Offline
Offline
cieszymy się że dołączyłaś...
Offline