Witajcie :)

Postanowiłam się dziś zapisać na Wasze forum, w sumie nosiłam sie tym zamiarem już dłuższy czas. Co prawda sama nie mam dziecka z tracheo w domku ale jestem ciocią 5-cio letniego Mateuszka, który od urodzenia jest uzależniony od respiratora niestety :( no i właśnie ma tracheo. Macio od urodzenia przebywa w szpitalu ale zapowiada się realnie że już niedługo będzie w domku :D . Dlatego chciałam się zwrócić do Was o pomoc w wybraniu dla niego odpowiedniego łóżeczka i ssaka.
Na początek chyba tyle z góry dziękuję Wam za pomoc i pozdrawiam

zuza

Witaj w gronie:)
Napisz więcej o Mateuszku, to łatwiej będzie doradzić. Temat jaki ssak powtarza się w postach o sprzęcie, a napewno sprawdza się bateryjny.

Matuś jak już napisałam ma 5 lat. Ostatnio ważył ok.16 kg więc jak przyjdzie go wziąć na ręce to jest co dźwigać :) Ma uszkodzony rdzeń kręgowy więc niestety nie porusza się, jedynie jest w stanie poruszać lekko głowa.Rdzeń został uszkodzony przy porodzie. Ma też PEGa. Jego ulubionym zajęciem jest słuchanie piosenek ze swojego ulubionego magnetofonu :) W zasadzie mogę powiedzieć że jest pogodnym dzieckiem. Mimo tracheo Mateusz dużo gada, czasem mu się wręcz buzia nie zamyka :D
Wypatrzyłam na Julinkowej stronie ssaak, który oni mają ale nie mogę w necie ceny znaleźć niestety.

witaj ciociu Zuziu,
nie wiem jak teraz obecnie , ale 2 lata temu Krakow obejmował swoją opieką HELP z Poznania-oni wypożyczają niezbędny sprzęt do prowadzenia domowej wentylacji, może warto by było się z nimi skontaktować i zapytać co mają do zaoferowania, wiem że mieli respiratory o nazwie NEFTIS, ale nie jestem pewna jak obecnie, my jestesmy pod opieką SUE RYDER z Bydgoszczy, testowalismy Neftisa-poznalismy dr. Roberta Suchanke, ale niestety nie sprawdził sie ten respirator dla Kacpra(Kacper przebywał 2 lata w szpitalu)-pozdrawiamy

Witam
HELP nadal działa w Małopolsce i od 2 lat jeteśmy pod ich opieką; ich strona to:
http://help.poznan.pl/_wentylacja/
Pozdrawiam

Witaj.To wspaniale,że mały mówi!To wielka nadzieja dla wszystkich zarurkowanych dzieciaków :)

Ten ssak którego używamy (Clario firmy Medeli) kosztuje ok. 2 700 (wersja akumulatorowa z torbą) - jest to jeden z tańszych tego typu ssaków...

Rodzice już są w kontakcie chyba nawet właśnie z HELPem i respirator będą na pewno mieć, pulsoksymetr maja już swój i ssak też chcą mieć swój dlatego pytałam :)
W szpitalu ma bardzo podobny respirator do NEFTISa (być może innej firmy wygląda tak samo ;)

A co do tego, że Mały mówi- ma "zwykłą"  rurkę PORTEXa 6 o ile dobrze pamiętam i radzi sobie całkiem dobrze. Ostatnio jego hitem jest powiedzenie "do cholery" he he :) Także rurkowe Mamy powodzenia w mówieniu i dzięki za info.

Serdecznie witam ciociu Zuziu!!!!
Hanka
www.kuba.webest.pl

Witaj, cieszę się że rośnie nasza rodzinka :)

Ja również dołączam sie do cieplutkiego powitania:)

Dziękuję wszystkim za ciepłe powitanie :)

Witam! Mam na imie Ewa jestem mamą Pawełka,który też ma rurkę tracheo od trzech miesięcy,ale jesteśmy jeszcze w szpitalu.Wymieniałam już ją cztery razy.Narazie mam małe doświadczenie,ale nie było mi lekko,gdy mieli mu ją założyć.Więc narazie czytałam wasze doświadczenia.Serdecznie pozdrawiam :) Ewa

Witamy Ewo na naszym forum :)

cieszymy się że dołączyłaś... :)

Mam pytanie czy rdzen?chodzi mi o rdzeniowy zanik miesni u niemowlaka to zawsze choroba genetyczna  czy mozliwe ze nabyta?

cześc Sylwi,
widze ze dostałaś mojego emaila z zaproszeniem, jeżeli chodzi o rdzeniowy zanik mięsni to niestety jest to choroba genetyczna, ale sa tu bardziej doświadczone mamy odemnie, ktore chętnie Ci pomoga-pozdrawiam Cię

Sylwia - SMA to choroba genetyczna dziedziczona po OBOJGU rodzicach (tzn. oboje jesteście nosicielami wadliwego genu co w rezultacie powoduje, że statystycznie jedno na czworo Waszych dzieci będzie chore)

Dziekuje za szybka odpowiedz.To znaczy jak mój syn 6 lotni jest zdrowy to jest całkiem mozliwe ,ze jest nosicielem SMA i wprzyszłosci kiedy zostanie ojcem to jest rezyko ,ze jego dziecko  moze powturzyc los mojej córeczki?

sylwia55 napisał:

Dziekuje za szybka odpowiedz.To znaczy jak mój syn 6 lotni jest zdrowy to jest całkiem mozliwe ,ze jest nosicielem SMA i wprzyszłosci kiedy zostanie ojcem to jest rezyko ,ze jego dziecko  moze powturzyc los mojej córeczki?

Tak zgadza się, mozecie dla świętego spokoju zbadać synka

sylwia55 napisał:

Dziekuje za szybka odpowiedz.To znaczy jak mój syn 6 lotni jest zdrowy to jest całkiem mozliwe ,ze jest nosicielem SMA i wprzyszłosci kiedy zostanie ojcem to jest rezyko ,ze jego dziecko  moze powturzyc los mojej córeczki?

Tak, może mieć dziecko chore, ale tylko wtedy kiedy trafi na kobietę, która będzie też nosicielem wadliwego genu... Gdzieś ok. co czwarta osoba jest nosicielem.

I my dołączamy się do powitań :)