Forum dla Rodziców Dzieci po zabiegu tracheotomii
to moze jeszcze Warszawski Optimed, narazie nie ma tu nikogo kim by sie oni opiekowali, ale kto wie moze niedlugo jakas osoba zawita do naszego forum, lub zamiast nazwy optimed dac watek hospicja i inne...
...pod opieka hospicjum jest Marta Krysi(krystyna 64) i Igorek Celiny(ninka)
Offline
Ja osobiście ukryłabym jeszcze Galerię. Dla osób nie mających takich problemów ona nic nie wniesie, prócz ewentualnego westchnienia a dla poszukujących istotniejsze są chyba informacje pisane. Myślę,że galeria jest też bardzo osobista.
Offline
Ja też uważam że wystarczy ukryć Ogłoszenia i Hyde Park... A reszta... czas pokaże
Offline
Member
Taki list na GG dostałam kilka dni temu.
Witam, jstem przedstawicielem Rzecznika Praw Dziecka, kontaktuję się z Pania przez gg ale jeśli zajdzie taka potrzeba pofatyguje sie osobiście. Sprawa dotyczy prowadzonego przez Panią forum na temat osteogenezis imprefecta. Zwracamy się z prośbą o zamknięcie tego serwisu ze względu na treści propagandowe zawarte na tej stronie a także wprowadzanie ludzi w błąd jeśli chodzi o określanie przez Panią stopnia choroby! Dostaliśmy skargi, że określiła Pani stopień choroby dziecka na najgorszy a w rzeczywistości jest on najlżejszy. Poza tym nielegalne jest organizowanie jakichkolwiek tajnych stowarzyszeń. Proszę o zamknięcie serwisu w przeciwnym przypadku sprawę przekazujemy organom ścigania ze wszelkimi konsekwencjami z tego wynikającymi, które raczej nie będą dla Pani przyjemne. Pozdrawiam, asystent d/s propagandy przeciwko dzieciom Piotr Kuźma z Biura Rzecznika Praw Dziecka, Ewy Sowińskiej.
W związku z tym zamknęłam rejestracje na Forum OI. Ukryłam całe forum dla osób niezarejestrowanych.
Co Wy na to?
Offline
Ja też jastem zszookowana twoją wiadomością.Niewjem co Ci doradzić ale jadno jest pewne musisz zrobić wszystko co uważasz za dobro konieczne .Nie możesz mnieć kłopotów z tego powodu .Jeśli chodzi o OPTIMED to my jesteśmy pod ich opieką wiemy też że OLUTKA też .NIe narzekamy są wporządku .POzdrowienia dla wszystkich Z OPTIMEDU .
Offline
miejsce dla Pacjentów Optimedu już jest. A na miejscu Ewy nie przejmowała bym się głupimi prowokacjami
Offline
Member
Staram się nie przejmować. A do tego pana na GG napisałam, że chcę mieć decyzję na piśmie z uzasadnieniem. (Tak mi poradziła Ciocia- radca prawny). Od tej pory nie odezwał się .
Offline
po dłuższych przemyśleniach ukryte zostały dodatkowo fora dotyczące osrodków wentylacji domowej
Offline
Member
Ja zamknęłam forum dla gości. Rejestruję tylko na prośbę zainteresowanych. Forum to nie jest czasopismo do czytania.
Offline
Member
Gofer73 - ponoć są problemy z pierwszym zalogowaniem na stronie przez nowego użytkownika (rodzica dziecka z SMA1) - rodzic nie moze wprowadzić kodu - krótko pisząc "wywala go" - masz pomysł jak temu zaradzić? - oczywiście prócz wtrwałości
Pozdrawiam,
Offline
POdjerzewam, że jest coś z automatyczną genereacją hasła. Może ja spróbuje założyć to konto a hasło ustawione ręcznie prześlę mailem do zainteresowanego (potem hasło można będzie zmienić).
Proszę o info na maila.
Offline
Zgadzam się, że część powinna być utajona, hyde park, ogłoszenia, ośrodki, galeria. Myślę, że jesteśmy bardzo specyficzną grupą i dla wielu z nas jest to bardzo bogate źródło informacji i to zarówno tych medycznych jak i praktycznych. I mimo, że większość nas zna się tylko z sieci, to obdarzamy się dużą dozą zaufania i myślę, że powinniśmy chronić naszą prywatność. I nie chodzi nam przecież o wzbudzanie litości i współczucia u innych, tylko dostęp do informacji i wsparcie osób w podobnej sytuacji. Jeśli, ktoś potrzebuje oswojenia się z nami (co jest zrozumiałe), to niech korzysta z tych wątków, które są na poziomie bardziej ogólnym niż osobistym. Albo niech zaryzykuje i się zarejestruje przecież nic złego się nie stanie. Co do Pana P. Kuźmy mowę odbiera. Pozdrawiam A.
Offline