Ostatnio się zastanawiam nad konwencją forum - czy je pozostawić otwarte (czyli czytają wszyscy, piszą tylko zalogowani) czy ograniczyć forum tylko dla zalogowanych użytkowników.
Bądź co bądź piszemy tu o prywatnych sprawach i podajemy czasem informacje, które mogą być w różny sposób interpretowane przez niezalogowanych czytelników.
Ostatnio zgłosił sie do mnie Ktoś po rurkę tracheo, bo napisałam na forum że taką rurkę miałam.  Osoba  ta  w mailu poprosiła o sprzedanie rurki bo potrzebuje jej dziecko znajomych (do czego i na co jest chore już się nie dowiedziałam, mimo że wprost zadałam to pytanie).
Ja nie mam nic przeciwko pomocy i gdybym miała tę rurkę to pewnie bym ją tej osobie wysłała, ale gdzieś w środku kiełkowała wątpliwość czy ktoś nie chce nas wykorzystać....wszak posucha na rurki w tym okresie była straszna.
Dlatego ukryłam forum ogłoszenia dla niezalogowanych czytelników. W ten sposób jak mniemam zabezpieczę choć trochę osoby które poszukują lub mają sprzęt na zbyciu. Chciałabym wiedzieć z kim mam do czynienia gdy oferuję pomoc. Ot taki wybryk.
Myślę całkiem poważnie o ukryciu reszty forum, choć wiem że zagląda tu wiele niezalogowanych gości - może w ten sposób zachęcę ich do aktywności :)
A może ukrywając forum je zabiję? tak niewiele się tu ostatnio dzieje......
A wy co na ten temat sądzicie?

Ja osobiście pozostawiłabym forum otwarte dla wszystkich użytkowników, sama chętnie zaglądam na inne fora nie koniecznie sie tam logując.:)

Ja też jestem za otwartym forum. Musiałam się z Wami trochę oswoić, zanim zdecydowałam się zalogować i "ujawnić". Jeśli będą zdarzały się incydenty z nieproszonymi gośćmi, zawsze można będzie zmienić formułę. A ukrycie poszczególnych tematów dla niezalogowanych jest dobrym pomysłem - popieram.

Anysz a jakie tematy masz na myśli?

Ja też myśle, ze można by zrobić coś takiego jak np. w płatnych encyklopediach internetowych. Trochę zostawić otwarte na zachętę dla nieśmiałych a resztę ukryć. Pytanie tylko, co zostawić a co ukryć ?

Oprócz ogłoszeń można by pomyśleć o ukryciu Hyde park (zauważyłam, że dość często są tam bardzo prywatne wynurzenia), dział Administracyjne. W wątku Sue ryder jest trochę wymieniania nazwisk i różnych danych, może jeśli omawiamy konkretne fundacje czy ludzi, to faktycznie lepiej "niejawnie"? Ale może przesadzam, bo sie ostatnio za dużo wiadomości naoglądałam....:)
Wątki medyczne (o chorobach) oraz te dotyczące dzieci powinny chyba zostać jawne - to w nich właśnie są informacje, których szuka potencjalny nowy forumowicz.

Co na tę propozycję inni forumowicze?

Mozna tak jak pisze Ania troche zostawić watkow otwartych a reszte ukryc.
Pozdrawiam.

czyli ukrywamy Hyde Park. Kto za?

Jestem ZA

i ja jestem za ukryciem Hyde Pakru i kilku innych :)

Kochani czekam zatem na Wasze konkretne propozycje co do nazw forów do ukrycia. Hyde Park idzie na pierwszy ogień :)

Ja bym była również za ukryciem wątku o Sue Ryder.
Druga sprawa jest potrzeba utworzenia oddzielnego wątku o Helpie? Tez uzbierało się kilku "klientów" tej agencji

Czy wyodrębniac Help?
Przydałoby sie rozreklamować HELP, ale z drugiej strony na razie to chyba na forum Natalka i Antoś korzystają z opieki Helpu, więc wymiana doświadczeń będzie niewielka.

Ale myślę sobie jednak że warto by potencjalni nowi forumowicze wiedzieli że są tez inne ośrodki wentylacji poza Sue Ryderem:)

My też pewnie będziemy pod opieką Helpu, ale to dopiero jak wrócimy do domu, więc dla mnie wątek Helpu będzie na pewno interesujący za jakiś czas.

forum dla Helpu już jest :)

to moze jeszcze Warszawski Optimed, narazie nie ma tu nikogo  kim by sie oni opiekowali, ale kto wie moze niedlugo jakas osoba zawita do naszego forum, lub zamiast  nazwy optimed dac watek hospicja i inne...
...pod opieka hospicjum jest Marta Krysi(krystyna 64) i Igorek Celiny(ninka)

Ja osobiście ukryłabym jeszcze Galerię. Dla osób nie mających takich problemów ona nic nie wniesie, prócz ewentualnego westchnienia a dla poszukujących istotniejsze są chyba informacje pisane. Myślę,że galeria jest też bardzo osobista.

Ja też uważam że wystarczy ukryć Ogłoszenia i Hyde Park... A reszta... czas pokaże

Taki list na GG dostałam kilka dni temu.
Witam, jstem przedstawicielem Rzecznika Praw Dziecka, kontaktuję się z Pania przez gg ale jeśli zajdzie taka potrzeba pofatyguje sie osobiście. Sprawa dotyczy prowadzonego przez Panią forum na temat osteogenezis imprefecta. Zwracamy się z prośbą o zamknięcie tego serwisu ze względu na treści propagandowe zawarte na tej stronie a także wprowadzanie ludzi w błąd jeśli chodzi o określanie przez Panią stopnia choroby! Dostaliśmy skargi, że określiła Pani stopień choroby dziecka na najgorszy a w rzeczywistości jest on najlżejszy. Poza tym nielegalne jest organizowanie jakichkolwiek tajnych stowarzyszeń. Proszę o zamknięcie serwisu w przeciwnym przypadku sprawę przekazujemy organom ścigania ze wszelkimi konsekwencjami z tego wynikającymi, które raczej nie będą dla Pani przyjemne. Pozdrawiam, asystent d/s propagandy przeciwko dzieciom Piotr Kuźma z Biura Rzecznika Praw Dziecka, Ewy Sowińskiej.
W związku z tym zamknęłam rejestracje na Forum OI. Ukryłam całe forum dla osób niezarejestrowanych.
Co Wy na to?

brak mi slow-zatkało mnie....

Ja też jastem zszookowana twoją wiadomością.Niewjem co Ci doradzić ale jadno jest pewne musisz zrobić wszystko co uważasz za dobro konieczne .Nie możesz mnieć kłopotów z tego powodu .Jeśli chodzi o OPTIMED to my jesteśmy pod ich opieką wiemy też że OLUTKA też .NIe narzekamy są wporządku .POzdrowienia dla wszystkich Z OPTIMEDU .

miejsce dla Pacjentów Optimedu już jest. A na miejscu Ewy nie przejmowała bym się głupimi prowokacjami

Staram się nie przejmować. A do tego pana na GG napisałam, że chcę mieć decyzję na piśmie z uzasadnieniem. (Tak mi poradziła Ciocia- radca prawny). Od tej pory nie odezwał się ;) .

po dłuższych przemyśleniach ukryte zostały dodatkowo fora dotyczące osrodków wentylacji domowej

Ja zamknęłam forum dla gości. Rejestruję tylko na prośbę zainteresowanych. Forum to nie jest czasopismo do czytania.

Gofer73 - ponoć są problemy  z pierwszym zalogowaniem na stronie przez nowego użytkownika (rodzica dziecka z SMA1) - rodzic nie moze wprowadzić kodu - krótko pisząc "wywala go" - masz pomysł jak temu zaradzić? - oczywiście prócz wtrwałości :)

Pozdrawiam,

POdjerzewam, że jest coś z automatyczną genereacją hasła. Może ja spróbuje założyć to konto a hasło ustawione ręcznie prześlę mailem do zainteresowanego (potem hasło można będzie zmienić).

Proszę o info na maila.

Zgadzam się, że część powinna być utajona, hyde park, ogłoszenia, ośrodki, galeria. Myślę, że jesteśmy bardzo specyficzną grupą i dla wielu z nas jest to bardzo bogate źródło informacji i to zarówno tych medycznych jak i praktycznych. I mimo, że większość nas zna się tylko z sieci, to obdarzamy się dużą dozą zaufania i myślę, że powinniśmy chronić naszą prywatność. I nie chodzi nam przecież o wzbudzanie litości i współczucia u innych, tylko dostęp do informacji i wsparcie osób w podobnej sytuacji. Jeśli, ktoś potrzebuje oswojenia się z nami (co jest zrozumiałe), to niech korzysta z tych wątków, które są na poziomie bardziej ogólnym niż osobistym. Albo niech zaryzykuje i się zarejestruje przecież nic złego się nie stanie.  Co do Pana P. Kuźmy mowę odbiera. Pozdrawiam A.