Forum dla Rodziców Dzieci po zabiegu tracheotomii
Może nie ta kolejność, ale lepiej późno niż wcale. Od kilku dni pilnie obserwuję forum i zabrałam już głos.Teraz postanowiłam przedstawić się. Jestem mamą 2-letniej Adrianny chorej na SMA I i 5-cio letniej Marceliny (na szczęście zdrowej). Ady historia z "potworem" zaczęła się gdy w wieku trzech m-cy w wyniku zachłyśnięcia mlekiem zachorowała na zachłystowe zapalenie płuc. Poród odbył się przez c.c., Mała dostała 9 pkt. w skali Apgar i nikt nie zwrócił uwagi na wiotkość mojej córki. My zaczęliśmy powoli zauważać że coś jest nie tak. Gdy miała 1,5 m-ca została skierowana na rehabilitację. Po drodze kilka wizyt u neurologa-żaden nie sugerował SMA i nie skierował na badania genetyczne. Zapalenie płuc przeszło w infekcyjne, 1,5 miesiąca w rejonowym szpitalu a stan coraz gorszy.
Wreszcie Adę skierowano na bronchoskopię do Poznania-już potrzebowała tlenu. Pomimo ukierunkowania w leczeniu po zbadaniu wydzieliny z bronchoskopii po 10 dniach Ady płuca pracowały tak kiepsko, że konieczne było przejście na respirator.
Przez dwa m-ce były okresy polepszenia i załamań.W końcu kwietnia 2008 przyszedł wynik z genetyki i szok. Tego dnia nie zapomnę nigdy. Wracałam z Poznania autobusem do domu i całą drogę przepłakałam. Tak płakałam kilka dni zanim pozbierałam się i postanowiłam stawić temu czoło.
Po kilku dniach Adzie zrobiono tracheo i nasza rodzina uczyła się walczyć z tym choróbskiem. I tak walczymy do dziś.
Kochani! Dziękuję że jesteście!!! Nigdzie dotąd nie znalazłam takiej skarbnicy informacji o życiu codziennym z SMA. No i razem raźniej. Pozdrawiamy Was gorąco.
Beata.
Offline
Witam Was serdecznie
Napiszcie skąd jesteście.
Gofer mama Precla z SMA I - 4 lata
Offline
wita mrównież
Lucyna mama Dawidka SMA - 2 latka
(Gdańsk)
Offline
Witamy serdecznie:)
Mama 8 letniego Antka z SMA1 z Konina.
Też przechodzilismy przez szpital w Poznaniu, może więc niedaleko mieszkamy?
Masz rację razem raźniej.
Offline
Member
Witam
Tata 2 letniego Piotrusia (SMA 1)
Pozdrawiam
Offline
Kochani!
Dziękuję za miłe powitanie nas na forum.Mieszkamy w Manieczkach-wieś położona około 50 km od Poznania.Manieczki w czasach PRL-u były ponoć znane nawet w odległych krańcach Polski z ogromnego Kombinatu.
Zapomniałam dodać, że do galerii wkleiłam zdjęcia moich córek.
Pozdrawiam.
Offline
Witaj,
czyżby moja zachęta spowodowała, że postanowiłaś do nas dołączyć?
Mam nadzieję, że znajdziesz odpowiedzi na wiele pytań i również podzielisz się doświadczeniem.
Pozdrawiam serdecznie
Offline