Może nie ta kolejność, ale lepiej późno niż wcale. Od kilku dni pilnie obserwuję forum i zabrałam już głos.Teraz postanowiłam przedstawić się. Jestem mamą 2-letniej Adrianny chorej na SMA I i 5-cio letniej Marceliny (na szczęście zdrowej). Ady historia z "potworem" zaczęła się gdy w wieku trzech m-cy w wyniku zachłyśnięcia mlekiem zachorowała na zachłystowe zapalenie płuc. Poród odbył się przez c.c., Mała dostała 9 pkt. w skali Apgar i nikt nie zwrócił uwagi na wiotkość mojej córki. My zaczęliśmy powoli zauważać że coś jest nie tak. Gdy miała 1,5 m-ca została skierowana na rehabilitację. Po drodze kilka wizyt u neurologa-żaden nie sugerował SMA i nie skierował na badania genetyczne. Zapalenie płuc przeszło w infekcyjne, 1,5 miesiąca w rejonowym szpitalu a stan coraz gorszy.
Wreszcie Adę skierowano na bronchoskopię do Poznania-już potrzebowała tlenu. Pomimo ukierunkowania w leczeniu po zbadaniu wydzieliny z bronchoskopii po 10 dniach Ady płuca pracowały tak kiepsko, że konieczne było przejście na respirator.
Przez dwa m-ce były okresy polepszenia i załamań.W końcu kwietnia 2008 przyszedł wynik z genetyki i szok. Tego dnia nie zapomnę nigdy. Wracałam z Poznania autobusem do domu i całą drogę przepłakałam. Tak płakałam kilka dni zanim pozbierałam się i postanowiłam stawić temu czoło.
Po kilku dniach Adzie zrobiono tracheo i nasza rodzina uczyła się walczyć z tym choróbskiem. I tak walczymy do dziś.
Kochani! Dziękuję że jesteście!!! Nigdzie dotąd nie znalazłam takiej skarbnicy informacji o życiu codziennym z SMA. No i razem raźniej. Pozdrawiamy Was gorąco.

Beata.

Witam Was  serdecznie :)

Napiszcie skąd jesteście.

Gofer mama Precla z SMA I - 4 lata

wita mrównież :)

Lucyna mama Dawidka SMA - 2 latka

(Gdańsk)

Witamy : Małgosia SMA 2,5 roku z rodzicami

Witam mama Madzi-3 latka DzPM , Encefalopatia. stan po plastyce krtani i Marcina- 9 lat DzPM, astma ..:):):)

Witamy serdecznie:)
Mama 8 letniego Antka z SMA1 z Konina.
Też przechodzilismy przez szpital w Poznaniu, może więc niedaleko mieszkamy?
Masz rację razem raźniej.

witam:) Jagoda z Łukaszkiem SMA 1 4 latka

Witam

Tata 2 letniego Piotrusia (SMA 1)

Pozdrawiam

Kochani!

Dziękuję za miłe powitanie nas na forum.Mieszkamy w Manieczkach-wieś położona około 50 km od Poznania.Manieczki w czasach PRL-u były ponoć znane nawet w odległych krańcach Polski z ogromnego Kombinatu.

Zapomniałam dodać, że do galerii wkleiłam zdjęcia moich córek.

Pozdrawiam.

Witaj Beato. Pozdrawiamy cieplutko.
Weronika z Julą

Witaj,
czyżby moja zachęta spowodowała, że postanowiłaś do nas dołączyć? :)
Mam nadzieję, że znajdziesz odpowiedzi na wiele pytań i również podzielisz się doświadczeniem.

Pozdrawiam serdecznie

Witamy Was serdecznie-Konradek 4 latka z SMA1 oraz babcia.

Witamy, Tosia 8 miesięcy z mamą

Hej anysz2!

Tak, to po ostatniej rozmowie z Tobą postanowiłam nie tylko czytać ale też czasem coś tu skrobnąć. W ostatnich dniach śledzenie forum dużo mi daje...
Dzięki!