Po Tracheotomii

Witaj,
oczywiście polecamy dom, ale WAŻNE - dziecko musi być stabilne, wy musicie umieć opiekować się nią i tracheostomią (wymiana opatrunków a nawet włożenie rurki na wypadek nieszczęśliwego wypadku, który może się zdarzyć np przy wymianie gazików). Takie maluchy często na początku łatwo łapią zapalenia płuc i początek to niestety minimum parę miesięcy w szpitalu, ale potem to się jakoś stabilizuje (najczęściej).

Jeśli wasza córka ma 3,5 m-ca to na pewno ma mały rozmiar rurki, a to oznacza, że musicie bardzo dobrze mieć opanowane odsysanie, oklepywanie i wyciąganie wydzieliny, bo taką małą rurkę trudno odetkać w przypadku zatkania i w domu to na pewno może przyczynić się do stresu i nerwowych sytuacji.

Przed powrotem do domu musisz mieć ścisłe zalecenia lekarza - jak karmić, ile i czym, jakie leki, w jakich dawkach i o jakich porach, musisz umieć przygotować dawki leków - niektóre do inhalacji trzeba samodzielnie rozcieńczać w soli fizjologicznej, musisz umieć przeliczyć dawkę itp - trochę jak pielęgniarka, niestety.

Jeśli córka oddycha sama i nie będziecie mieć w domu respiratora, to raczej zabezpieczcie się w tlen (koncentrator albo butla), bo w przypadku jakiejkolwiek infekcji u takiego malucha właściwie w ciągu kilku minut może dojść do nagłej niewydolności oddechowej i szybko trzeba pomóc dziecku, bo żaden lekarz nie zjawi się w domu od razu.
No i pamiętaj, że taki maluszek właściwie każdą infekcję będzie przechodził w szpitalu, przynajmniej z doświadczenia mam na forum wynika, że pierwszy rok jest taki nerwowy, a potem to przeważnie jakoś się stabilizuje.

Nie decydujcie pod wpływem emocji tylko na spokojnie rozważcie czy już jesteście przygotowani do opieki. No i póki mała nie wyjdzie z infekcji to w domu raczej lepiej nie będzie - musi dojść do siebie w szpitalu.

No a skoro już tak nastraszyłam, to teraz pozytywnie - w domu jest mniej bakterii i środowisko sprzyjające rozwojowi więc polecamy jak najbardziej

Niestety, nasz powrót do domu chyba znacznie się odwlecze, Tosia przechodzi kryzys, objawy infekcji się zaostrzyły pomimo włączenia nowego antybiotyku ale nie poddajemy się, walczymy. W płuckach cały czas  buczy i świszcze, że aż strach. Jest słabiutka, gorzej oddycha.
Oczywiście uczymy się opieki nad Antosią, najbardziej boimy sie "rurki", tzn pielegnacji wokół  i jej wymiany, mam już nawet sny z serii koszmary nocne, że rurka wypada a ja nie wiem co robić. Nawet codzienne zabiegi wokół rurki są trudne bo Mała jest bardzo żywa i wierci się podczas  ich wykonywania, jedna osoba nie wystarczy aby jej wymienić gąbkę itp. Dużo cennych wiadomości uzyskałam z forum.
Nie tracimy nadziei, że wkrótce będziemy we troje w domu.

Witam

nie żebym sie wymondrzał, bo od tego sa lekarze

ale czy antybiotyki rzeczywiście są trafione?

czy nie warto posiewy wykonać przez inny osrodek mikrobiologii.

Pisze tak dalatego, że w naszym przypadku zmiana ośrodka okazała się skuteczna.
Wyniki wskazały, że wcześniesze badania robione przez zakontraktowany ośrodek były mało dokładne.

zastanówcie sie nad tym? być może - porozmawiajcie o tym (delikatnie) z lekarzem prowadzącym - nie odpuszczajcie.

Pozdrawiam serdecznie

Ostatnio edytowany przez Tata Piotrusia (2009-05-29 10:36:11)

Tosia czuje się znacznie lepiej, odżyła, nadal dostaje 2 antybiotyki ale chyba zaczęły działać bo widać poprawę. Co do posiewów to Malutka ma kolegę bakterię na g... niestety...jej tak szybko nie da się pozbyc, jeśli wogóle można to zrobić.
Mamo Juli, Tosia je przez sondę, teraz jest zbyt niewydolna oddechowo aby dała radę karmieniu doustnemu. Próbowalismy tuż po odłączeniu od resporatora, jadła z butli od 5ml do 20 ml, różnie bywało, czasem zwracała a czasem nie. Teraz najwazniejsze by wogóle jadła i rosła, od urodzenia tj. od 10 lutego 2009  przybrała jedynie 1 kg, aktualnie waży 3500g, cieszymy sie z każdego grama. Myślę, że jak będzie silniejsza to i z oddechem sie u niej poprawi. Jak na razie nie da się odłączyć od tlenu, spada jej saturacja. Mamo Juli, nie wiem czy dobrze zrozumiałam Twój post, ale czy Julia nadal wymaga tlenu, a jeśli tak to jak spacerujecie? Czy trudno było nauczyć córeczkę jedzenia doustnego?Robicie inhalacje?
Mamo Ali, jak tylko dostanę sygnał od lekarza, że Tosia może opuścić szpital zabieram Ją. W tej chwili to niemożliwe, chcą ja troche wzmocnić, odkarmić no i przede wszystkim musi pozbyc sie infekcji. Codziennie przezywam horror wychodząc ze szpitala. Tosia coraz  więcej rozumie;  co ona sobie myśli kiedy odchodzę od jej łóżeczka bo personel mnie juz wyprasza? Jak ja jej to wynagrodzę? Mamo Ali, my lezymy na OIT w Lublinie, jest różnica między OIT w CZD, oczywiście na korzyśc Warszawy, ale tam juz nas nie chcieli po tym jak Malutka zaczeła sama oddychać. Najgorsze przezycia mam jednak nie z OIT ale z patologii niemowlaka w Lublinie gdzie trafiliśmy bezpośrednio po przyjeździe i wytrzymaliśmy 3 dni, poprostu nie umieli się nami zająć, zbyt skomplikowane dziecko jak na ich żałosne kompetencje. Rozmowy z jedną z lekarek (notabene z tytułem prof) to nie zapomnę do końca zycia. Żaden lekarz od początku życia Antosi mnie tak nie potraktował, żaden też nie wypowiadał sie tak kategoryccznie i tak źle na temat jej stanu zdrowia.
Czy ktoś z Was zna może dobrego torakochirurga w Polsce? Chciałabym skonsultować problem Tośki. Może robią w kraju plastykę oskrzeli?
Pozdrawiam i dziękuję za posty

Kochana niestety nasza Jula jest wciąz na sondzie..jak ją odłaczyli od respiratora zjadła tak do 15ml ale bylo coraz gorzej i gorzej..je przez sonde...uczymy ja jesc z lyzeczki o ssaniu to raczej juz nie ma mowy własnie niedługo wybieramy sie do bardzo dobrego neurologopedy i liczymy na to ze cwiczenia ktore zaleci juli po jakims czasie pomoga i bedzie jesc...no zobaczymy..

tak jula jest na tlenie, teraz juz coraz coraz mniej  z czego sie cieszymy w domu mamy koncentrator tlenu wypozyczony, a na spacery i wyjazdy dwie butle z tlenem jedna duza do auta i jedna malutka do wozka
ale na zewnatrz jula juz praktycznie nie potrzebuje tego tlenu:)))
bo nasza jula ma dysplazje oskrzelowa płucna to jest bardzo ciezka choroba wczesniacza ( jula urodzona w 25 tyg ciazy) i ma tez duzo wydzieliny ale wierzymy ze sie w koncu tego pozbedziemy

wy tez badzcie dobrej mysli napewno sie wszystkiego nauczycie

Witam serdecznie

Ja też jestem z Lublina i wiem co znaczy zapalenie płuc u dziecka, my w szpitali spędziliśmy 6 miesięcy. Jaś miał wykonaną tracheotomię w 2006r.  Na początku był to dla mnie mały szok jak sobie poradzę i jak Jasiek będzie reagował na nią. Początki były trudne teraz Jaś ma 4 lata bardzo dobrze sobie z nią radzi, bardzo ładnie mówi (nawet jej nie zatyka). Ale nie o tym chciałam pisać. Kochana jak tylko wyjdziecie z infekcji postaraj się zrobić wszystko, żeby Antosie zabrać do domu. Ja tak zrobiłam pomogło mi w tym Hospicjum Małego Księcia od tamtej pory nie byłam z Jaśkiem w szpitalu. Oni bardzo mi pomogli, przyjeżdżają, pomagają jak jest jakaś większa infekcja podają leki takie jak w szpitalu. W 2008 r zostałam wypisana z Hospicjum bo Jaśka stan pozwalał na to. Jeżeli masz szansę, że chcą przyjąć twoje dziecko, skorzystaj z tego naprawdę warto. To takie zielone światło dla wszej rodziny. Pozdrawiam serdecznie i trzymam kciuki.

Dzięki Wszystkim za dobre słowo.