Forum dla Rodziców Dzieci po zabiegu tracheotomii
Witam
Chcemy dla Bogusi kupić przenośny koncentrator tlenu, aby wreszcie wyjść z domku. Jesli ktoś z Was ma jakies doświadczenie z tego typu sprzętem proszę podzielcie się doświadczeniem, uwagami.
Pozdrawiam
Majka z Niunią
Offline
O przenosnym koncentratorze to ja też nie słyszałam, ale przyszła mi na myśl mała butla 3kg z tlenem. Tyle co na spacer powinna wystarczyć, podstawa to mieć gdzie ją później napełniać.
Pozdrawiamy.
Offline
my mamy w domu koncentrator tlenu, choć słowo "przenośny" to trochę za dużo bo to całkiem spora i ciężka maszyna.
Używamy sporadycznie ale tylko w domu.
Nie wiem czy poza butlą, o której pisała Basia jest na rynku coś rownie małego.
Offline
najmniejszy koncentrator jaki znalazłam:
http://www.dentalmed.com.pl/cgi/dm.cgi? … AIL&id=408
cena oczywiście kosmiczna.
my na razie zbieramy fundusze.
Offline
Uh, cena naprawdę zapiera dech w piersiach.... ale waga koncentratora robi wrażenie
Offline
hej. ja niestety też nic nie wiem na ten temat.. przykro mi...ale można spróbowac przez fundację Zdążyć z pomocą...oni podobno dużo pomagają dzieciom w sprzęcie medycznym... pozdrawiam
Offline
Niezły sprzęt znalazła Mirka... Robi wrażenie!!! Ale cena to rzeczywiście z nóg zwala.
Chyba butla będzie tańszym pomysłem. A na napełnianie pewnie trzeba by się z jakimś szpitalem zaprzyjaźnić. Nie wiem dlaczego, ale mnie się zawsze wydawało, że tlen skoncentrowany w butli jest wybuchowy. Jeśli to prawda, to trzeba by mocno uważać.
Pozdrawiam.
Offline
co do butli to można sprobowac znależć zakład z gazami specjalnymi (znam tylko rynek pomorza, skąd pochodzę, i tam jest to linde gaz, kiedyś poligaz), takimi które wykorzystują np laboratoria chemiczne czy biologiczne. oni maja butle do wypożyczenia lub zakupu (ale w lab po prostu płaci sie dzierżawę butli , a zakład zajmuje sie czyszczeniem jesli trzeba i obsługa techniczna) i zajmują sie napełnianiem, lub po prostu wymianą. jedynym problemem jest czy maja butle na tyle mała, żeby można było ja zabrać na spacer.
Offline
Member
Rzeczywiście butla będzie dobrym rozwiązaniem my mamy małą(spacerową) i taką duuużżą -domową
Offline
wiecie mam już dosyć płacenia za dzierżawy w Linde; dwie butle miesięcznie, jedna jak zabraknie prądu, a druga na spacer to już nie tak mało; mamy konto w fundacji więc po akcji 1% może zaszalejemy:); my mieszakmy w Toruniu a najbliższy punkt napełaniania to Bydgoszcz 50 km; poza tym chcemy ruszyć się nad morze lub jeziorko latem; dla nas to chyba lepsze rozwiązanie
Offline
Witam,
Dopiero co znalazłam to forum i pewnie bym się nie zarejestrowała, bo widzę, że dotyczy dzieci, a ja jestem dorosłą osobą.
Zobaczyłam jednak, że jest dyskusja na temat, który i mnie nie jest obcy. Dwa razy w życiu miałam tracheostomię. Używam na co dzień respiratora domowego i koncentratora tlenu. W zeszłym roku kupiłam sobie przenośny koncentrator. Kupiłam ten i tutaj http://www.devipol.pl/freestyle.html . Po pół roku używania mogę powiedzieć, że bardzo się sprawdza. Pewnie są różne przypadki, ale koncetrator pod tym linkiem jest naprawdę dobry - zarówno na spacery po mieście, jak i dłuższe wycieczki samochodem. Ma baterię i ładowarkę do sieci oraz samochodową. No i waga - to niecałe 3 kg! Naprawdę super sprawa.
Fundusze? Cóż, kosztuje dużo... Ale zachęcam do składania wniosku w PCPR na dofinansowanie likwidacji barier technicznych. Ja na taki wniosek dostałam 65% ceny, a więc to może się udać! Reszta to sponsorzy. A z własnego doświadczenia wiem, że dla dzieci są oni znacznie bardziej hojni.
Zatem - pisać, pisać, pisać.... bo warto.
Życzę powodzenia!
Offline
dzięki, możesz mi troszkę więcej opisać o wniosku; nasze wszędzie są odrzucane bo brutto przekraczamy limity, a nikt nas nie pyta o koszty utzrymania Niuni, rurki samę to 1000 zł miesięcznie i niestety nic nie refundowane, pozdrawiam
Majka
Offline
pmajkap napisał:
dzięki, możesz mi troszkę więcej opisać o wniosku; nasze wszędzie są odrzucane bo brutto przekraczamy limity, a nikt nas nie pyta o koszty utzrymania Niuni, rurki samę to 1000 zł miesięcznie i niestety nic nie refundowane, pozdrawiam
Majka
Jeśli chodzi o takie sprzęty jak koncentrator tlenu czy respirator, to są one dofinansowane ze środków PCPR (Powiatowe Centrum Pomocy Rodzinie) - aż do 80% ceny na wniosek na likwidację barier technicznych. Nie wiem jak jest z limitami dochodu, bo ja na pewno go nie przekraczam, ponieważ jestem osobą dorosłą, niezależną i utrzymuję się sama - z renty.
Nie jestem pewna jak jest z dofinansowaniem rurek, bo ja jak miałam rurkę, to zawsze miałam ją wymienianą w szpitalu, przeciętnie raz w miesiącu i zawsze dostawałam nową za darmo ze szpitala - na oiomie, na którym uprzednio leżałam (jak sami nie dali, to używałam swojego osobistego uroku - z reguły działało ). Cewniki do odsysania to na pewno są refundowane przez NFZ.
Ale tak generalnie, to namawiam do pisania listów z prośbą do wszystkich możliwych urzędów z Opieką Społeczną na czele. Zawsze jest szansa, że choć kilkaset złotych uda się zdobyć.
Pozdrawiam i życzę powodzenia
Ostatnio edytowany przez santa (2008-07-15 19:05:22)
Offline
Rozeznałam sprawę przenośnego koncentratora tlenu "u źródła" (w polecanej wyżej firmie Devipol):
niestety ten malutki 2 kg koncentrator działa tylko pulsacyjnie (uruchamia się w momencie wdechu) i nie nadaje się dla dzieci przynajmniej do 10 roku życia - nie rozpoznaje tak płytkiego wdechu, dla delikwetnów wentylowanych mechanicznie również nie nadaje się.
podobno jedynym na rynku działającym na baterie koncentratorem tlenu pracującym w trvbie stałym jest niniejszy: http://www.devipol.pl/eclipse.html. Waży niestety więcej 8 kg , tlen podaje w zakresie od 0,5 do 3 l/min (skokowo co 0,5 l/min), można go przestawić na tryb pulsacyjny również. Dostarczany jest z dwukołowym wózeczkiem (można wtedy ciągnąć go jak walizkę) można również dokupić torbę do zawieszania na wózek, lub przewozić pod wózkiem, jeżeli ktoś ma miejsce. Jest "tylko" niewiele droższy niż FreeStyle.
Pozdrawiam wszystkich
Offline