Po Tracheotomii

jagoda · 2007-10-31 17:01:54

czy wasze dzieci mają zdeformowaną klatkę piersiową .??????... pytam bo byłam w warszawie u doktor Jędrzejowskiej i jak zobaczyła Łukasia klatke która nie jest wcale wklęsła to się zdziwiła bo w końcu on jest podłączony do respiratora juz 2 lata w styczniu miną...teraz czekam na wyniki badania punktowego DNA czy jak to tam się mówi bo pani doktor stwierdziła że synek może nie mieć rdzeniowego zaniku mięśni...

Ostatnio edytowany przez jagoda (2007-10-31 17:03:36)

gofer73 · 2007-10-31 17:29:26

już nie i jest to efekt prawidłowo prowadzonej wentylacji respiratorem (czytalam ksiązki o wentylacji dzieci z SMA i tam pisza o tym zjawisku). Gdy Szymek przebywał długo na własnym oddechu (8-9 godzin dziennie) momentalnie zapadała mu się klatka z lewej strony.

Ewa_Iza · 2007-10-31 20:23:56

O jakich książkach mowa ? i co to znaczy prawidłowo prowadzonej wentylacji respiratorem?Ize widzę ,że klatka się powiększa bo wcześniej miała dzwonwczek

gofer73 · 2007-10-31 22:20:56

czytałam Dr Bacha - ksiązka niestety po angielsku. Dr Bach to guru od metody nieinwazyjnej i dość dobrze zna się na SMA

anysz2 · 2007-10-31 22:37:09

Nasz syn nie ma SMA, ale miopatia to osłabienie mięśni i dopóki sam oddychał, to klatka była trochę zdeformowana. Robił się trochę taki ptasi kształt - wysoko mostek. Teraz, jak jest na respiratorze, to klatka ma coraz bardziej kształt prawidłowy. Podobno to dlatego, że respirator powoduje równomierne wypełnienie płuc powietrzem, a samodzielny oddech chorego może być za słaby i wtedy klatka rozwija się nierówno.

gofer73 · 2007-11-01 10:34:44

Anysz -dokładnie o to chodzi, trafiłaś w sedno

jagoda · 2007-11-01 17:17:19

Anysz czytałam że szukasz kogoś kogo dziecko ma miopatie... za tydzień mogę ci powiedzieć czy mój synek ma ... bo właśnie jest prowadzone badanie w kierunku tej choroby u mojego Łukaszka....

anysz2 · 2007-11-02 11:54:54

Jeśli masz ochotę to napisz maila - szukam kontaktu z innymi rodzicami, bo cały czas próbuję dowiedzieć się, gdzie można zrobić dokładną diagnozę - nie tylko dziecku, ale i nam. Niektóre miopatie są dziedziczone genetycznie, ale jak na razie nie znalazłam, gdzie można w Polsce takie badania zrobić. Albo może nie w Polsce? trochę już się naszukałam i mogę podzielić się informacjami. My wiemy, że mały ma miopatię, bo miał biopsję mięśnia robioną.

jagoda · 2007-11-02 17:01:44

aha ja pojechałam do doktor Jędrzejowskiej do Warszawy w pażdzierniku i ona mi zasugerowała to może być miopatia mięśniową jeśli u niej nie byłaś to pojedź WARTO naprawde... ona ci powie gdzie można zrobić badania...

Po Tracheotomii

Ogłoszenie

#1 2007-10-31 17:01:54

czy wasze dzieci????

#2 2007-10-31 17:29:26

Re: czy wasze dzieci????

#3 2007-10-31 20:23:56

Re: czy wasze dzieci????

#4 2007-10-31 22:20:56

Re: czy wasze dzieci????

#5 2007-10-31 22:37:09

Re: czy wasze dzieci????

#6 2007-11-01 10:34:44

Re: czy wasze dzieci????

#7 2007-11-01 17:17:19

Re: czy wasze dzieci????

#8 2007-11-02 11:54:54

Re: czy wasze dzieci????

#9 2007-11-02 17:01:44

Re: czy wasze dzieci????

Stopka forum