czy wasze dzieci mają zdeformowaną klatkę piersiową .??????... pytam bo byłam w warszawie u doktor Jędrzejowskiej i jak zobaczyła Łukasia klatke która nie jest wcale wklęsła to się zdziwiła bo w końcu on jest podłączony do respiratora juz 2 lata w styczniu miną...teraz czekam na wyniki badania punktowego DNA czy jak to tam się mówi bo pani doktor stwierdziła że synek może nie mieć rdzeniowego zaniku mięśni...

już nie :) i jest to efekt prawidłowo prowadzonej wentylacji respiratorem (czytalam ksiązki o wentylacji dzieci z SMA i tam pisza o tym zjawisku). Gdy Szymek przebywał długo na własnym oddechu (8-9 godzin dziennie) momentalnie zapadała mu się klatka z lewej strony.

O jakich książkach mowa ? i co to znaczy prawidłowo prowadzonej wentylacji respiratorem?Ize widzę ,że klatka się powiększa bo wcześniej miała dzwonwczek

czytałam Dr Bacha - ksiązka niestety po angielsku. Dr Bach to guru od metody nieinwazyjnej i dość dobrze zna się na SMA

Nasz syn nie ma SMA, ale miopatia to osłabienie mięśni i dopóki sam oddychał, to klatka była trochę zdeformowana. Robił się trochę taki ptasi kształt - wysoko mostek. Teraz, jak jest na respiratorze, to klatka ma coraz bardziej kształt prawidłowy. Podobno to dlatego, że respirator powoduje równomierne wypełnienie płuc powietrzem, a samodzielny oddech chorego może być za słaby i wtedy klatka rozwija się nierówno.

Anysz -dokładnie o to chodzi, trafiłaś w sedno :)

Anysz czytałam że szukasz kogoś kogo dziecko ma miopatie... za tydzień mogę ci powiedzieć czy mój synek ma ... bo właśnie jest prowadzone badanie w kierunku tej choroby u mojego Łukaszka....

Jeśli masz ochotę to napisz maila - szukam kontaktu z innymi rodzicami, bo cały czas próbuję dowiedzieć się, gdzie  można zrobić dokładną diagnozę - nie tylko dziecku, ale i nam. Niektóre miopatie są dziedziczone genetycznie, ale jak na razie nie znalazłam, gdzie można w Polsce takie badania zrobić. Albo może nie w Polsce? trochę już się naszukałam i mogę podzielić się informacjami. My wiemy, że mały ma miopatię, bo miał biopsję mięśnia robioną.

aha ja pojechałam do doktor Jędrzejowskiej do Warszawy w pażdzierniku i ona mi zasugerowała to może być miopatia mięśniową jeśli u niej nie byłaś to pojedź WARTO naprawde... ona ci powie gdzie można zrobić badania...