Po Tracheotomii

szperając w internecie, chodząc po lekarzach i przychodniach widzę jak rodzice z poszczególnymi chorobami swoich dzieci organizują sie  zakładając rożne grupy, stowarzyszenia, fundacje. Może i my pomyślałybyśmy o założeniu jakiejś  fundacji lub stowarzyszenia dla naszych dzieciaczków, miałybyśmy podstawy prawne, mogłybyśmy sie starać o dofinansowanie z UE różnych turnusów rehabilitacyjnych samej rehabilitacji, zbierać pieniądze na potrzebny sprzęt.Wydawać jakieś mini książeczki o samej chorobie, gdzie można spotkać rodziców z tą chorobą jak również gdzie można otrzymać pomoc, które byłyby wysyłane razem z okropną wiadomością rozpoznania sma a nie samo rozpoznanie i tyle-przecież to jest okropne. Razem miałybyśmy więcej siły i możliwości w zapewnieniu naszym dzieciaczkom wszystkiego co im potrzeba, bo walcząc w pojedynkę mamy małe szanse. A każde kolejne dziecko z rozpoznaniem miałoby zapewnione wszystko co mu potrzeba, i nie musiałoby trzekać na załatwienie całej biurokracji, która tylko utrudnia wiele spraw ważnych dla zdrowia i życia naszych dzieci.
       A Rodzin z sma cały czas przybywa wczoraj o 1 nowej dowiedziałam sie w przychodni a dziś o 2giej u pani genetyk.Jest nas coraz więcej, a o ilu rodzinach nigdy sie nie dowiemy.
      Wiem że nie jest to łatwe, ale myślę że razem dałybyśmy rade.
   Co o tym myślicie- może warto spróbować?