szperając w internecie, chodząc po lekarzach i przychodniach widzę jak rodzice z poszczególnymi chorobami swoich dzieci organizują sie  zakładając rożne grupy, stowarzyszenia, fundacje. Może i my pomyślałybyśmy o założeniu jakiejś  fundacji lub stowarzyszenia dla naszych dzieciaczków, miałybyśmy podstawy prawne, mogłybyśmy sie starać o dofinansowanie z UE różnych turnusów rehabilitacyjnych samej rehabilitacji, zbierać pieniądze na potrzebny sprzęt.Wydawać jakieś mini książeczki o samej chorobie, gdzie można spotkać rodziców z tą chorobą jak również gdzie można otrzymać pomoc, które byłyby wysyłane razem z okropną wiadomością rozpoznania sma a nie samo rozpoznanie i tyle-przecież to jest okropne. Razem miałybyśmy więcej siły i możliwości w zapewnieniu naszym dzieciaczkom wszystkiego co im potrzeba, bo walcząc w pojedynkę mamy małe szanse. A każde kolejne dziecko z rozpoznaniem miałoby zapewnione wszystko co mu potrzeba, i nie musiałoby trzekać na załatwienie całej biurokracji, która tylko utrudnia wiele spraw ważnych dla zdrowia i życia naszych dzieci.
       A Rodzin z sma cały czas przybywa wczoraj o 1 nowej dowiedziałam sie w przychodni a dziś o 2giej u pani genetyk.Jest nas coraz więcej, a o ilu rodzinach nigdy sie nie dowiemy.
      Wiem że nie jest to łatwe, ale myślę że razem dałybyśmy rade.
   Co o tym myślicie- może warto spróbować?

Kasiu na pewno warto i nawet też mieliśmy taki pomysł..... ale na Fundację trzeba mieć czas, którego zawsze nam brakuje... trzeba by pewnie poświęcić cały etat, czyli jak w moim wypadku zrezygnować z pracy a jeść trzeba :)
Ale jeśli ktoś kto ma więcej czasu mógłby się tym zająć, to ja chętnie z doskoku pomogę :)

wiedziałam że na CIEBIE zawsze można liczyć:) już mi bardzo pomogłaś :). a ja mam trochę wolnego czasu. Na razie muszę się dowiedzieć jaka jest cała procedura zakładania takiej fundacji . Będę informować jak się czegoś dowiem może wyjdzie coś z tego. pozdrawiam

Ja zakładam Stowarzyszenie o nazwie "Iskierka". Założenie stowarzyszenia jest łatwiejsze niż fundacji, poza tym na fundację trzeba mieć Fundatora z większą gotówką. Obie organizacje mają podobne uprawnienia. Zapraszam do nas
. Znajdzie się u nas miejsce dla dzieci z SMA i nie tylko. Jeśli ktoś jest zainteresowany czekam na mail: ersmeja@yahoo.com
Pozdrawiam :) .

Ewo z punktu widzenia współpracy z organizacjami międzynarodowymi (nie wiem jak przy OI ale dla SMA jest na swiecie bardzo wiele prężnie działających) praktyczniej jest mieć fundację / stowarzyszenie poświęcone jednemu typowi schorzenia.

W naszym przypadku wchodzą w grę takie rzeczy jak międzynarodowe specjalistyczne bazy pacjentów, próby kliniczne i co mam cichą nadzieję niewielkie dofinansowania z funduszy Europejskich na część działalności (np tłumaczenie ważnej dkoumentacji medycznej).