Po Tracheotomii

My jakiś czas znależliśmy wskazówki TZChM dotyczące diety przy dystrofii mięśniowej i trochę tego stosujemy:   
* Pieczywo ciemne gruboziarniste ,
    * Twaróg - codziennie,
    * Mięso chude, najlepiej gotowane lub duszone, rzadziej smażone na oleju,
    * Ryby chude (dorsz, kergulena, mintaj) najlepiej gotowane lub duszone, pieczone, rzadziej smażone - korzystnie 3 razy w tygodniu,
    * Kiełki pszenicy jako dodatek do surówek,
    * Sok z marchwi (jeżeli dostępna jest marchew z gleby nie nawożonej nawozami sztucznymi),
    * Owoce: jabłka ze skórką, banany, pomarańcze, truskawki,
    * Miód do słodzenia napojów zamiast cukru.

Podpowiedziano nam również,że dieta będzie lekkostrawna jeżeli nie będziemy łączyć białek z węglowodanami, czyli np. ziemniaki osobno, mięso osobno.  Staramy się dawać Krzysiowi codziennie porcję jakiejś kaszy (owsianej, gryczanej, jaglanej, jęczmiennej).
Zamieniliśmy mleko krowie na kozie, bo przy krowim miał wysypkę na policzkach. Nie wiem, czy dobrze zrobiliśmy,bo kozie jest wprawdzie lekkostrawne, ale ubogie w witaminy z grupy B, więc trzeba je jakoś uzupełniać. Nie dajemy żadnych słodyczy.
A tak,to ciągle poszukujemy a Krzyś jako dwulatek przechodzi okres buntu i niekoniecznie je to,co mu się daje i czasem trzeba się bardzo napracować, żeby go nakarmić.

Moja Olka ma bardzo duze zaparcia i jest karmiona przez gastrostomie. Ważnym składnikiem w diecie Oli jest siemie lniane mielone, które podaje z mlekiem lub jogurtem. Oprócz tego gotowane warzywa , białe mieso, miksowane owoce, jogurty, soki.

U chorych dzieci na SMA zalecana jest maksymalnie 6 godzinna przerwa w karmieniu- ma to związek z przyspieszonym w ich organizmie rozkładem białka co może wpłynąć na siłe mięśni. Ja się trzymam tych 6 godzin

CUKIER duzo pelno w kazdym posilku
naiepjej miod
ile ja sie nalezalam w pitalu z zakwaszona krwia
cukier jest przetrzymany w miesniach ktorych nie mamy wiec musimy go nonstop uzupelniac.
wymioty ,odvodnienie w ciagu paru godzin. wymiotuje sie wtedy na czarno jak fusami od kawy.
po podaniu glukozy szybko przechodzi

i nie tratcie nadziei
ja mam sma 1, mam 33 lata i dopiero jak mialam 18 lat to dostalam respirator na noc a 2 lata temu sonde na dodadkove jedzenie
rodzice mieli mieli mie pochowac 29 lat temu.

Lithium ciesze sie bardzo, ze się pojawiłaś. Pokazujesz że niektórym się udaje przeżyc statystyki lekarskie. Dla mnie osobiście ulga, że Antoś nie jest już  najstarszym dzieckiem z SMA na forum. Dziękuję Ci bardzo że się pojawiłaś i liczę bardzo na podpowiedzi jak uciekać z łap Potwora.

Ewa_Iza napisał:

LITHJUM to niewiarygogne ,że masz 33 lata i SMA 1 .CZy to nie pomyłka?

mam fajnego specjaliste ktory godzinami ze mna pogawedki na ten temat toczyl. wedlug niego nie ma tak naprawde dokladnej granicy miedzy sma I à sma II. mozna miec niby to II a dopiero po 30 roku zycia okazuje sie ze to 1 bo. i okazuje sie to dopiero po tylu latach. miesnia szyine wtedy szybko slabna i nie mozna utrzymac glowy. na sma 2 jestem duzo za slaba.

to może  jakaś lekka postać