Jaką dietę stosujecie u Waszych dzieci (Precla schemat żywienia znam z bloga :) )?

My jakiś czas znależliśmy wskazówki TZChM dotyczące diety przy dystrofii mięśniowej i trochę tego stosujemy:   
* Pieczywo ciemne gruboziarniste ,
    * Twaróg - codziennie,
    * Mięso chude, najlepiej gotowane lub duszone, rzadziej smażone na oleju,
    * Ryby chude (dorsz, kergulena, mintaj) najlepiej gotowane lub duszone, pieczone, rzadziej smażone - korzystnie 3 razy w tygodniu,
    * Kiełki pszenicy jako dodatek do surówek,
    * Sok z marchwi (jeżeli dostępna jest marchew z gleby nie nawożonej nawozami sztucznymi),
    * Owoce: jabłka ze skórką, banany, pomarańcze, truskawki,
    * Miód do słodzenia napojów zamiast cukru.

Podpowiedziano nam również,że dieta będzie lekkostrawna jeżeli nie będziemy łączyć białek z węglowodanami, czyli np. ziemniaki osobno, mięso osobno.  Staramy się dawać Krzysiowi codziennie porcję jakiejś kaszy (owsianej, gryczanej, jaglanej, jęczmiennej).
Zamieniliśmy mleko krowie na kozie, bo przy krowim miał wysypkę na policzkach. Nie wiem, czy dobrze zrobiliśmy,bo kozie jest wprawdzie lekkostrawne, ale ubogie w witaminy z grupy B, więc trzeba je jakoś uzupełniać. Nie dajemy żadnych słodyczy.
A tak,to ciągle poszukujemy a Krzyś jako dwulatek przechodzi okres buntu i niekoniecznie je to,co mu się daje i czasem trzeba się bardzo napracować, żeby go nakarmić.

My w zasadzie nie mamy jakiejś konkretnej diety. Duzo warzyw , ryb, kasza zamiast ziemniaków, soki w sezonie letnim wyciskam ze swieżych, soki warzywne, nasza mikstura deserowa którą Antek uwielbia i wcina do buziaka to jogurt naturalny zmiksowany z bananem (latem z truskawkami) i otrębami owsianymi. Generalnie daje wszystko zmiksowane, więc mam ograniczone mozliwości w diecie.  Ubolewam nad tym ,że nie znalazłam sposobu na orzechy (nawet zmielone zapychają mi sondę). Rano na czczo pije wodę z miodem lub vibowit, a do sondy łyżeczka oliwy z oliwek na zaparcia.

Moja Olka ma bardzo duze zaparcia i jest karmiona przez gastrostomie. Ważnym składnikiem w diecie Oli jest siemie lniane mielone, które podaje z mlekiem lub jogurtem. Oprócz tego gotowane warzywa , białe mieso, miksowane owoce, jogurty, soki.

A co z karmieniem w nocy? Karmicie? Ja karmię przez sen, ale Jula potrafi przespać całą noc i nie obudzić się na jedzenie - zresztą ona w ogóle mało daje znać, że jest głodna... Tak czy inaczaej, zastnawiam się czy nie przydałaby się przerwa, np. w nocy. W końcu żołądek też musi odpocząć. (?)

U chorych dzieci na SMA zalecana jest maksymalnie 6 godzinna przerwa w karmieniu- ma to związek z przyspieszonym w ich organizmie rozkładem białka co może wpłynąć na siłe mięśni. Ja się trzymam tych 6 godzin

ja mam kilka zasad (Hania jest karmiona gastrostomią):
* mniej a częściej
* urozmaicona
* dużo płynów (najlepiej na pusty żołądek)
w nocy też podaję czystą wodę
ostatni posiłek po 22:00, pierwszy około 7:00
:)
M&H

CUKIER duzo pelno w kazdym posilku
naiepjej miod
ile ja sie nalezalam w pitalu z zakwaszona krwia
cukier jest przetrzymany w miesniach ktorych nie mamy wiec musimy go nonstop uzupelniac.
wymioty ,odvodnienie w ciagu paru godzin. wymiotuje sie wtedy na czarno jak fusami od kawy.
po podaniu glukozy szybko przechodzi

i nie tratcie nadziei
ja mam sma 1, mam 33 lata i dopiero jak mialam 18 lat to dostalam respirator na noc a 2 lata temu sonde na dodadkove jedzenie
rodzice mieli mieli mie pochowac 29 lat temu.

Droga lithium282002, bardzo się cieszę, że jesteś nas w stanie wesprzeć swoim doświadczeniem jako osoba, która na własnej skórze odczuła co to jest SMA typ I :)

Nadzieję mamy i staramy się jej nie tracić choć wiele z naszych dzieciaczków mimo tego samego typu choroby ma już pewne etapy (respirator, gastrostomia) za sobą - mimo bardzo młodego wieku.... nie miały szans funkcjonować inaczej

A Może znasz kogoś w Polsce kto jak dorósł przeszedl z metody inwazyjnej na nieinwazyjną czyli tłumacząc inaczej po prostu wyjęto mu rurkę?

Lithium ciesze sie bardzo, ze się pojawiłaś. Pokazujesz że niektórym się udaje przeżyc statystyki lekarskie. Dla mnie osobiście ulga, że Antoś nie jest już  najstarszym dzieckiem z SMA na forum. Dziękuję Ci bardzo że się pojawiłaś i liczę bardzo na podpowiedzi jak uciekać z łap Potwora.:)

LITHJUM to niewiarygogne ,że masz 33 lata i SMA 1 .CZy to nie pomyłka?

Ewa_Iza napisał:

LITHJUM to niewiarygogne ,że masz 33 lata i SMA 1 .CZy to nie pomyłka?

mam fajnego specjaliste ktory godzinami ze mna pogawedki na ten temat toczyl. wedlug niego nie ma tak naprawde dokladnej granicy miedzy sma I à sma II. mozna miec niby to II a dopiero po 30 roku zycia okazuje sie ze to 1 bo. i okazuje sie to dopiero po tylu latach. miesnia szyine wtedy szybko slabna i nie mozna utrzymac glowy. na sma 2 jestem duzo za slaba.

w USA jest bodajże 28 latka z SMA1. Na wiosnę urodziła swoje pierwsze dziecko :)

to może  jakaś lekka postać